Деца с увреден слух-8

Здравейте!
И аз да се включа най-накрая с моите впечатления от "Конференцията". Искаше ми се още в петък да пиша с пресните ми впечатление, но за съжаление чак сега имам достъп до интернет... 
Така.. Такъв студ не бях брала никога в живота си.. Най-малкото при организация на събитие с толкова участници, дори и с участие от чужбина е норамално да осигуриш нормални условия, а не да не чуваш лекторите от тракането на зъбите си...
 
От лекторите наистина Руми и Хриси поднесоха най-разбираемо материалите си. Доцент Балканска е много приятна, нейната презентация също беше интересна, искаше ми се да чуя и материалът за събота.
Лони, моля ако има някакъв начин да се запозная с него да ми помогнеш.

А относно малката посещаемост на събитието какво да кажа... Всеки си преценява.
За мен учителите от специализираното училище показана доста остарели похвати за работа с децата и по-скоро ми показаха своята незапознатост с кохлеарно имплантираните деца и просто бях втрещена от тях.
Това, от което най-много ме заболя е изказването, че децата ни оставали самотни в училище, отблъснати от другите деца и затова за тях било най-добре да са в специализираното училище.

Добре, аз не бих имала нищо против училището, но какво мнение да си изградя за хората, работещи там като видях едно викане от страна на учителката в детската градина, въпрео :"Къде е агне?"
и още какво ли не. Сигурна съм, че има и добри специалисти, но явно те не бяха на конференцията. Децата с кохлеарни импланти са малко при тях и учителите задаваха въпроси за устройството на имплантите, от което ми се изясни, че те не са наясно с това как работи самият имплант и се усеща еднно такова негативно отношение към КИ.
На част от дискусиите ме нямаше, защото бях толкова вкоченена, че не можех да стоя просто.

Една майка от Оряхово попита как да обясни на детските учителки на детето си какво представлява КИ и как да работят те с дъщеря й , при което й се заяви, че трябвало учителките да се квалифицират в училището, или да изкарали магистратура към СУ. Пълна глупост!
Това ме наведе на мисълта, че брошурите за родителите не са от такава важност, с по скоро може да се направи нещо за детските и начални учители от провинцията. Нещо кратко, което да ги запознае най-основно с КИ.  А не да ги правим сурдопедагози.
Защото на майката от Оряхово казаха, че трябва да си вземе детето и да дойде тук в София, за да учи детето й в специалното училище....

И последно би ми била интересна една конференция, на която се говорят наистина неща, които биха ни били от полза в отглеждането на децата ни, а не на рекламна кампания на специалното училище.
Нещо ново, иновативно, както е бил материалът на Славина.

И аз лично се почувствах ужасно след конференцията. Едва ли не каквото и да правиш няма смисъл.... Много съм разочарована, много

И догодина бих си помислила доста дали ще  посетя подобна Конференция....
Наистина се надявах поне на срещата с Балканска да дойдат повече родители, което е жалко.

Здравей, terina.
Аз си мисля, че всъщност доста си научила от конференцията. Едно е да си градиш някакви представи за специалното училище, съвсем друго е да видиш с очите си за какво става въпрос. Като родители ние сме длъжни реално да знаем с какво си имаме работа и да сме наясно с нивото на специалистите ни. Защото ти предполагаш, че има и добри специалисти, пък аз знам, че те са нищожен процент. Друг е въпросът обаче, че като игнорираме конференцията, те няма да станат по-добри. Лично аз най-вероятно съм един от хората, за които е имало най-малко нови неща за научаване там. А какво да кажем за Неда Балканска, Славина и Анна! Мислите ли, че те нещо са научили! Най-логично е и те да не отидат, защото прекрасно знаят какво ги очаква и всичко това е в пъти под тяхното ниво! Но след като това е един от твърде малкото форуми за специалистите, работещи с деца с увреден слух, те се чувстват длъжни да не го пренебрегват и да направят каквото зависи от тях, за да се повиши поне малко нивото. Просто нищо няма да се промени, ако игнорираме нещата, които не ни харесват.
А за това, че децата ни са самотни в масовото училище - според мен наистина не е много трудно да стане така. Ако няма разбиране от страна на учителката, ако не успее да създаде в класа атмосфера на задружност и не полага съзнателни усилия да учи децата на толерантност, напълно възможно е някое детенце да се почувства самотно. Аз лично си спомням как в моя клас имаше няколко дечица, които не бяха най-атрактивните за сдружаване - едно пълничко момиченце, което на всичкото отгоре беше с очила (!!!), едно друго, много свито и срамежливо момиче и големият отличник, който всички имаха за смотан! И това - в най-първите класове! Затова аз смятам, че е много важно да сме активни и да създадем действаща организация, която да натиска нещата да се подобрят в масовото училище, защото очевидно е, че специалното не е алтернатива. Макар че навсякъде по света има специални училища, но те по нищо не могат да се сравнят с това тук.
Та, така... Топката е в нас. Да видим дали ще съумеем да преодолеем инерцията и да свършим нещо реално.

Точно това си говорихме вчера с  Галя.
И аз сега като си спомня колко гадно сме се държали с някои деца от класовете, в коит съм била. Даже до ден днешен една съученичка отказва да идва на срещие на випуска ни... А в началното училище имахме едно момиче с епилепсия, от която всички се плашехме и как нне се намери един учител да ни обясни, а просто взеха най-лесното решение - да пратят момичето в помощно училище.

Затова е важно да има много силна родителска организация... да е стабилна и да помага истински , а не просто да я има.

Здравейте момичета, нека и аз да споделя впечатленията си от миналата конференция. Аз бях в събота. Първо за студа - ами така е, онази зала явно е неотопляема. Аз поне не си спомням някога, насред студен сезон, там да ни е било комфортно. От друга страна, залата винаги е била предоставяна безплатно. И децата са имали репетиции и са изнасяли сценки там и са оживели. Така че това е най-малкият проблем.
По отношение на цялостното впечатление - и аз очаквах нещо повече, докато не прочетох внимателно програмата. Тогава видях кой я организира и че е за рехабилитация на деца с увреден слух изобщо. В такъв случай нормално е учителките от училището за глухи да са водещият фактор и да си изнасят техните доклади. Щеше ми се по отношение на психологическата помощ за глухи деца да се каже нещо по-практично и приложимо, а не само да ми се чете доклад, ама...
Музикотерапията много ми хареса. Винаги се просълзявам, като ги видя онези малки виртуози на пианото. И се гордея, че тези дечица не отстъпват на връстниците си.
Презентацията на Руми и Хриси за имплантиране на тинейджъри ми беше интересна, за да разбера какви евентуално биха били реакциите на детето ми след 2-3г.
Това което представиха гърците страшно ме озадачи - явно техният съюз на глухи е много силен, това първо. И второ, очевидно е, че имплантираните деца в Гърция не посещават това специализирано училище.
По отношение на анкетата - мнението ми е, че извадката беше много слаба. На фона на едно грубо казано 350 пациента в страната, тя покриваше 23, т.е. няма и 10%. Трябвало е да се организира по-голямо участие.
Беше ми интересен и този виртуален речник. Доколкото разбрах в петък сърбите са представили нещо подобно. Ето един приличен вариант за начално обучение: кеф ти с картинки, кеф ти със звук, кеф ти с жестове и т.н. Според мен е полезен, особено в началото. Аз още си пазя всевъзможни картинки, табла и фигурки от първоначалната рехабилитация.
Според мене лошото на организаторите е, че не са съобразили че в събота беше и отчетно-изборното събрание на АРДУС, поради тази причина родителите се наложи да се разделим за двете мероприятия.
Има едно нещо, което страшно ме засегна - по време на дискусията, зад мене някой каза / не успях да разбера кой, предполагам, че беше от учителите/: лекарите били едва ли не на процент от имплантациите, че били дистрибутори на производителите на КИ и колко струвала клиничната пътека и какви пари получавали. Все едно говореше Съюзът на глухите. Ето заради такива прояви и процесорът беше изключен от помощните средства. Това са хора, вкопчили се в идеята, че КИ е нещо демонично. Не знам защо изобщо създават излишно напрежение между хората с различна степен на слухово увреждане. А и , да ме прощават, ама всички знаем как се влиза в педагогика и как се влиза в медицина.
Аз не знам тези родители, които са недоволни от ситуацията с децата, какво искат. Някой да дойде и с вълшебна пръчка да оправи пробемите ли?! Или да си стоят вкъщи и на вратата им един след друг да чукат всички най-добри специалисти?! Няма как да стане това. Такава ни е съдбата, че трябва ние да се борим за правата на малките и за по-добри условия на обучение и живот. Генерално някои от проблемите са решени / с имплантирането, с рехабилатацията донякъде, с изграждането на Национален център за КИ - вече са положени "основите" в ИСУЛ/, други - все още не. Но за всяко дете конкретно, неговият родител е този, който трябва да му избере най-подходящото у-ще, да ходи да говори с учителките една по една. Няма кой да ви свърши тази работа, това е положението. Сбогувайте се с идеята, че всеки учител трябва да знае устройството на СА или КИС, нито го интересува, нито е длъжен. Трябва да знае, че детето е с увреден слух, че чува по по-особен начин, че не всичко разбира, че има по-слаба слухова памет спрямо връстниците си, че трябва да стои по-близо до източника на звука, че се налага да му се повтори и потрети някой израз, че текстовете трябва да му се адаптират на по-разбираем език - ей такива неща. Не си мислете, че само, защото ние сме засегнати от този проблем, хората около нас трябва да знаят и да четат по темата. Важното е да помогнат на децата и на нас, а пет пари не давам дали знае или не знае кои са техническите характеристики на СА или на КИС.
В този ред на мисли, напълно подкрепям Илона: добра или лоша тази конференция беше факт, имало е и други, ще има е в бъдеще, там имаше всякакви специалисти - можеше да бъдат провокирани, да бъдат помолени за помощ, за мнение, за идеи. Отделно за срещата с г-жа Балканска - срам. Явно наистина не всички са готови и изобщо осъзнават в какво се състои големият проблем.
И да съм прозвучала по-грубо, това е истината. Нещата не се оправят с мрънкане по форуми и търсене на кой друг да свърши работата. Всички сме правили и ще правим жертви в името на децата ни. Но ако смятате, че истината е в самостоятелната борба за права, тогава скоро не очаквайте промени в положението на децата. На този етап от мене толкова.

    Беа, ще разкажеш ли малко повече за това? Или пък някой друг, ако знае.

Ама нещо не ми е ясно - тук не виждам два лагера... , какво значи подкрепям този или онзи. Пишем едни  и също написано по различен начин. И никога не съм чакала да ми дойде на вратата някой специалист.

pozor  
Национален център за КИ ,звучи доста гръмко  и в първия момент може да помислиш че този център е напълно отделен обособен и самостоятелен ,но на практика  той си функционира паралелно с другите дейности   в болницата и там има екип от специалисти за КИС (като почнеш от изследванията и поставяне на диагноза,операция и т.н. до настройките и рехабилитацията )  
А относно конференцията ,няма диалог между специалисти и родители не обвинявам никого сигурно си има причини за това  
bea70,
а това което си чула зад гърба си наистина е за ядосване и се чудя какво правят такива хора на такива мероприятия ,преди няколко години и аз бях  на една конференция бяха дошли много родители чак имаше правостоящи ,такива искри прехвърчаха между подръжниците на Съюза на глухите и техните виждания и другите родители на деца с КИ,че почти се стигна до скандал и това за мен беше последно присъствие на такива събития ,аз освен че се вбесих но и  се почувствах  толкова безсилна,обезверена  и изплашена ,едва ли не специализираното училище бе представено като единствен вариант за децата ни без алтернатива, може би това е една от  многото причини  родителите  да  се отдръпнат!
Оттогава момичета  като чуя  за жестомимика и ми причернява (пак ще вляза в стария спор  )
И в моя клас имаше момче ,което заекваше така го малтретираха момчетата ,беше ми много тъжно за него ,момичетата се опитвахме да го защитим но как се е чувствал само той си знае  

Да, аз се почувствах по същия начин.
И мисля, че би било много трудна, да не кажа невъзможно да се промени мисленето на някои от специалистите, които се изказаха на конференцията! Те са убедени, че това, коетто правят е най-доброто и дали мен като родител изобщо ще ме чуят?
Честно казано постоянно си мисля за чутото на конференцията и мисля,  и мисля .... Но явно нещата се повтарят на всяка една конференция, и затова родителите не са дошли.

А за това защо не можем да се обединим и да се борим заедно - нямам обяснение.

terina ,напълно те разбирам 
Резултата от всичко това е ,че се спасяваме поединично и всеки сам търси истината и най-доброто за детето си ,но важното е че има  алтернатива  ,а за останалите  проблеми да се надяваме че ще "пораснем" скоро 

Аз пък не мога да разбера защо си мислите, че някой, който е работил по един и същи начин през целия си живот, трябва да се промени. Естествено, че това не може да стане. Не можем да имаме такива нереалистични очаквания. Но има и млади, мислещи хора, които тепърва се изграждат като специалисти. Представете си как изглеждат нещата в техните очи. Година след година се провеждат такива събирания. Няма родители, а тези, които са там, не участват по никакъв начин - не задават въпроси, не поставят под съмнение нищо от видяното. Значи всичко е наред. Значи няма проблем така да си караме още 100 години. Кой губи от това? Те или ние?

Жената, която дуднеше отзад за имплантацията и че лекарите били на процент (даже каза, че взимат по 15 000 лв. на операция  ) беше една потресаваща учителка от училището. Тя през цялото време задаваше абсолютно безумни въпроси и дори се чудя на търпението на хората, които й отговаряха. Невероятно безпросветна беше по въпросите на имплантацията и сякаш държеше всички да го разберат.   Както и да е - не е от СГБ, учителка е.

Люси, няма какво да ти причернява от жестомимиката. Тя е нещо, което, поне засега, е незаменим помощник за някаква част от хората с увреден слух. Недейте сега и вие да бъдете крайни, като отричате значението й. Колкото повече чета по въпроса, толкова повече се убеждавам колко погрешно и наистина крайно е отношението към жестовете в България. Защо на теб толкова ти пречи това, че за някое дете може да се окаже наистина важно да му се помага по този начин? Или наистина вярваш, че всяко дете с увреден слух може да развие достатъчно добри реч, чуване и разбиране? За мен лично беше потрес да чуя от сурдопедагог, че била абсолютен противник на жестовете!!! Извинете, ама това е ненормално, според мен. В същото време имах възможност да поговоря с австрийската учителка и тя ми разказа, че и там използват жестове в случай на нужда (за деца с импланти говорим) и те само помагат на децата, които се затрудняват, а не им пречат, какъвто е митът в България. И изобщо - всяко крайно мнение по повод жестовете ще е погрешно - и в едната, и в другата посока.

Колкото до алтернативата - каква алтернатива има моето дете? Той не е готов за масово училище - според нас, и според специалистите, с които работи. Засега сме намерили някакъв вариант, но той е само до 4-ти клас. И какво ще правим, ако тогава все още не е готов? И едва ли е единственото дете с увреден слух, което е в това положение. Та, какви са възможностите за нас? В масовото учлище няма да се справи, а специалното училище е безобразно. Какво да правим ние?

Аз смятам, че е въпрос на професионализъм да променяш начина си на работа с времето, да се осведомяваш за новостите и да ги прилагаш. и това се отнася за всички сфери на работа, а най-вече за педагозите. Щом не приемат новостите трябва да дадат път на младите хора, които са осведомени  много повече и най-важното - имат желание за работа!
Промяната трябва да е радикална, защото доколкото знам студентите се учат именно в специалното училище.
Но проблемът е в цялата система на България. За да си на работа в институциите не се гледа какъв специалист си, а са водещи връзките ти. Аз примерно в момента съм потърпевша от това и защото нямам достатъчно връзки ще остана без работа. Както и да е, щеше да ми е все едно ако се случваше само на мен. По-трагичното е, че се случва навсякъде. Сигурна съм, че и в специалното училище е така. И какво да направим, как да променим системата?

Много от сурдопедагозите не приемат методите в специалното училище, но са под тяхната шапка и си мълчат.
Да, може би грешката е наша, че трябваше да предизвикаме дискусия, но дали тя щеше да допринесе до промяна - не знам.

Аз също се страхувам от масовото училище, от сега мисля за всичко, което ни очаква там. И не знам какво да правим. Наистина не знам.

Катя, промяната се случва постепенно. Няма как да стане от днес за утре. За някои неща си трябва време, а в България явно отнема и още допълнително, поради някакви си наши специфични особености. Аз пък от моите наблюдения съдя за това, че все пак има някаква, макар и минимална промяна. На тази конференция се говореше много по-умерено за резултатите от кохлеарната имплантация. Това е наистина реална промяна и смея да се надявам, че е някаква крачка към създаването на реалистична представа у самите специалисти, а в бъдеще, че те ще успяват да я създадат и у родителите, които ще срещат. Дано!

Лони принципно нямам против ,просто аз влагам едно ,а ти друг смисъл ,две  гледни точки от различни ъгли , трябва да се видим и на живо да се уточним
Ние с теб едва ли ще променим нещо  

Не съм си и помислила, че ще стане от днес за утре. Знам, че това е абсолютна утопия.
хубаво е, че ти виждаш някаква промяна. Дано и аз видя догодина , примерно. 
Пък дано и ние се променим

    Добре, момичета, обяснете ми защо? Разбирам, че казаното е могло да обезвери всеки, а може би точно такава е била целта, но защо сте позволили да ви докарат дотук? Вие сте млади хора, четете, интересувате се постоянно, имате ясна представа за състоянието на децата си, как така някой ще говори по принцип, и вие ще му повярвате...Да не оплакваме нероден Петко  .
    Fen, благодаря ти за разяснението, аз верно си помислих разни други неща.