Муковисцидоза

  • 125 282
  • 752
# 315
http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view= … -39&Itemid=65

ДЕН НА РЕДКИТЕ БОЛЕСТИ         

Предстои отбелязването на деня на редките болести 28.02.2011г.
В големите градове ще се отбележи този ден, очакваме повече присъствие на хората засегнати от редки болести в цялата страна. Ако имате предложения и желание да присъствате, моля обадете се или пишете на bam_cf@abv.bg
Анета Феодоров,зам. председател; 0878 916 299
Светлана Атанасова, секретар-координатор, 0899 850 441
Очакваме активност, от нас зависят и решенията на проблемите ни!
Допълнителна информация ще качим скоро.
Виж целия пост
# 316
http://biodoctor.org/naturalni-zdravni-produkti/cellfood-kisloro … riya/cellfood-bg/

Виж целия пост
# 317
УКАЗАНИЯ  ЗА  ПАЦИЕНТА


ВЪВ ВРЪЗКА С НОВАТА ПРОЦЕДУРА ЗА ПОЛУЧАВАНЕ НА ЛЕКАРСТВА НА ХОРА С РЕДКИ ЗАБОЛЯВАНИЯ В СИЛА ОТ 01.03.2011


От 01.03.2011 скъпоструващите лекарства за  акромегалия, бета-таласемия, муковисцидоза,  болест на Уилсън,  Синдром на Прадер-Вили, Синдром на Търнър, хипотитуитаризъм, дефицит на растежния хормон, болест на Гоше,  пулмонална хипертония  и Болест на Фабри.и др. .ще се финансират  от Националната здравноосигурителна каса. Това означава че ще се получават от пациентите по нова процедура

Какви стъпки трябва да предприема пациента за да получи лекарствата

Да провери дали е здравно осигурен.
Редовно проверявайте здравноосигурителния си статус. Това е изключително важно за да получавате лекарства и лечение. Може да направите проверка  в интернет на сайта на Националната агенция за приходите www.nap.bg както и в офисите на НАП. Лицата получаващи пенсия за инвалидност, за възраст както и децата до 18 години  са здравно осигурени за сметка на държавата.

2 . Да закупи рецептурна книжка на хронично болния
В случай, че пациента няма вече издадена рецептурна книжка трябва да закупи такава от аптека продаваща медицинска документация на здравната каса.  Личния ви лекар може да ви насочи къде се намират тези книжарници във вашия град.
Книжката се попълва от личния лекар.
Заверява се в Районната здравноосигурителна каса.(РЗОК)

Да получи протокол 1А от лечебно заведение.
След набор от изследвания направени в лечебното заведение, посочено в изискванията за лечение публикувани на сайта на НЗОК на пациента ще бъде издаден Протокол за предписване на лекарства заплащани от НЗОК/РЗОК .

Да подаде документите в РЗОК  на територията на която е направил избор на личен лекар.
Документите са
Заявление до директора на РЗОК
Попълнено и подписано Приложение 1А
Пълния набор от изследвания включен в Изискванията. При наличие на хоспитализация се прилага и епикриза с номер ИЗ
Протокол за предписване на лекарства заплащани от НЗОК/РЗОК
Декларация за информирано съгласие по образец
Уверете се, че всички необходими документи са приложени. Епикризата, експертните становища  и изследванията трябва да бъдат в оригинал или заверено от издалия документа копие.  Липсата на дори един документ може да доведе до отказ на НЗОК докато не бъдат представени всички необходими изследвания. Документите не се връщат, така че е добре да си направите копия. При подаването запазете входящия номер.

В 5 дневен срок РЗОК изпраща документите в НЗОК.
 Там се свиква комисия, която взема решение. Ще бъде уведомени за решението с писмо. Биха могли да се свържат и по телефона. Здравната каса дава отговор от 2 до 4 седмици. В случай на забава се свържете по телефона или на място в офисите на РЗОК за да получите информация докъде са придвижени документите ви.

Ако бъдете уведомен че отпускането на лекарството е одобрено отидете в РЗОК откъдето ще получите заверен Протокола за предписване на лекарства заплащание от НЗОК/РЗОК. С протокола и рецептурната книжка отидете при личния ви лекар, който ще ви издаде рецепта.. Допълнително ще получите информация в кои аптеки имащи договор със Здравна каса ще може да получавате лекарствата. Консултирайте се с личния ви лекар кога ще ви издаде следващата рецепта.  Следете срока на протокола. Един месец преди изтичането му трябва да входирате нов комплект документи и актуални изследвания в РЗОК. Този път вместо приложение 1А ще подадете приложение 1Б.
Получаване на лекарството от аптеката
В аптеката трябва да представите
-лична карта
-заверена рецептурна книжка
-оригинален протокол
-рецепта от личния лекар
Рецептата трябва да бъде изпълнена в срок от 15 дни от издаването. Ако пропуснете този срок, няма да получите лекарства за месеца. Имайте предвид, че аптеките не обработват рецепти заплащани от Здравна каса в почивни и празнични дни
       
Ако получите отказ за отпускане на лекарство
Уведомете лекуващия екип издал протокола за причината за отказа. Той ще ви консултира как да получите документ за липсващото изследване.  Незабавно входирайте документа в РЗОК. Настоявайте това да стане към вече подадения входящ номер.

Ако смятате, че РЗОК неправомерно е забавила или отказала лекарства може да подадете жалба в РЗОК и Министерството на здравеозването.
Може да се обърнете и към пациентските организации, откъдето ще получите информация и съдействие.
Виж целия пост
# 318
Има вероятност тази процедура да се облекчи за хората с редки болести. Чакаме потвърждение и се надяваме!

Виж целия пост
# 319

Призовавам родителите
, идете до кварталното училище или  някое друго във вашия град, за целта ще изпратим от тази брошури на всеки,който прояви интерес.Помолете директорите да дарят картини или други предмети, които да послужат за базара.
Ако вие самите умеете да творите предмети- картини, гоблени,разни други, можете да ги подарите . Можем също така, да закупим материалите, с които правите изделията...
Като стимул ще ви дам пример: две майки от Варна организираха миналата година благотворителен базар в едно варненско училище, парите дарихме за лечение на спешно- нуждаещ се пациент. Сумата от изложбата,която организира една майка от Перник, дарихме на 6-ма пациенти по 400 лв.Парите от предният базар, също послужиха,като дарение  за тежко болен пациент,както и за закупуване на кислородна бутилка на един човек.         
Ако разполагаме с повече средства  ще помагаме на повече хора,  понякога тази помощ е живото-спасяваща.                   
Виж целия пост
# 320
По повод преминаването на лекарствата на болните от муковисцидоза към НЗОК /Здравната Каса/ и изискванията за изписване на медикаментите, следва: За да не се губи време да се направи следното:

1.Пълна кръвна картина+ скорост на утаяване на еритроцотите (SUE)
2.Чернодробни ензими.
3.Кръвна захар.
4.Креатенин и уреа в кръвта.
5. Микробиологично изследване на храчка- за тези,които се лекуват с Тоби

- Да се преснима документа от генетичното изследване,независимо от резултата
–Да се преснима първата епикриза, където е поставена диагнозата

 
Виж целия пост
# 321
http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view= … -39&Itemid=65

Следате сайта на АМ, там ще качваме всичката нова информация.
Виж целия пост
# 322
http://www.nhif.bg/c/document_library/get_file?p_l_id=17219& … ame=DLFE-4412.pdf

Променени са критериите за лечение на пациентите с муковисцидоза.
Всички, които до сега получавахме лекарства по старата наредба, ще сме облекчени, но за тези ,които ще кандидатстват за първи път, че бъде малко по сложно..
Все пак успехът не е малкък, на фона на цялата простутия,която ни чака за напред- ходене при джипи, болница, полсе РЗОК,  после пак джипи, после дългоооооооооооооооооооооооо чакане за отговор от НЗОК,после пак в РЗОК, после пак джипи, после аптеката,от която  ще изкачат големите изненади!
Успех и късмет на всички, които ще тръгнат към ходенето по мъките. Поне Асоциацията направи възможно макар и труден пътят да има някакъв резултат.
Търпение му е майката, а този който предложи редките болести да минат към НЗОК-"Мамка МУ"
Виж целия пост
# 323
В понеделник 21.02. в сутрешния блок на БТВ ще има представител на МЗ и ще се говори за отпускането на лекарствата за болните от М по новата наредба. Дано да има и представител на здравната каса, незнам какво може да кажат от министерството, щом вече лекарствата се отпускат и плащат от касата.
Виж целия пост
# 324
Креми, благодаря за информацията, ще гледаме.
Виж целия пост
# 325
http://www.btv.bg/shows/tazi-sutrin/bajganjo-evropeec/story/9181 … i_taksa_smet.html
Виж целия пост
# 326

Отговор на НЗОК относно лекарствата, лечението и диспансеризацията на болните с МВ.

Виж целия пост
# 327
За съжаление, обещания разговор с представител на МЗ не се състоя,може би защото той нямаше какво да каже на хората с редки болести !!!!
Виж целия пост
# 328
В София как и къде ще бъде отбелязан деня на редките болести?
Виж целия пост
# 329
В София как и къде ще бъде отбелязан деня на редките болести?
Денят на редките болести ще бъде отбелязан в Александровска болница
24.02.2011
На 28 февруари 2011 г. (понеделник) в УМБАЛ „Александровска” ще бъде отбелязан официално Денят на редките болести.

Европейската пациентска платформа EURORDIS стартира инициативата през 2008 г. с цел да запознае обществеността в Европейския съюз с проблема „редки болести“. Термин, който е съпътстван със закъснение в поставянето на диагнозата, недостатъчно информация и липса на лечение. Това е ежедневие за над 25 милиона европейски граждани, огромната част от които са деца. Тези хора са особено изолирани и уязвими, тъй като по своята същност заболяванията им сериозно застрашават живота или водят до хронично прогресиращо инвалидизиране с висока степен на сложност.

По повод Деня на редките болести, от 10.00 ч. в залата на Административния блок на Александровска болница, на пресконференция ще се дискутират българските достижения и нерешени проблеми в областта на редките болести.

Участие ще вземат водещи специалисти по редки болести на национално и международно ниво: Владимир Томов – председател на Национален Алианс на хора с редки болести, Филип Чиркоп - Съветник на Председателя на Международната федерация на кръводарителските организации (IFBDO), доц. Радка Тинчева - председател на Консултативния съвет по редки болести, който ръководи Националната програма по редки болести, проф. ИвайлоТърнев – председател на комисия за лечение на редки болести в УМБАЛ Александровска, проф. Елисавета Наумова – Национален консултант по клинична имунология, доц. Емил Паскалев – Национален консултант по бъбречни трансплантации, проф. Сабина Захариева – Национален консултант по ендокринология и т.н

Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия