Муковисцидоза

  • 125 287
  • 752
# 570

Това е писмото от Кипър.
Уважаеми Катя и Мария,
Беше ми приятно говоря с вас вчера и ви благодаря за интереса си към  Aquadeks.
Това е високо био антиоксидантен комплекс, обогатен с мултивитамини и минерални добавки,  и е проектиранан специално за хранителните нужди на пациенти с кистозна фиброза и други пациенти с малабсорбция. Формулата се основава на най-новите научни консенсус и включва патентован microsphere технология, която доставя ключови мастно-разтворими хранителни вещества. Доказателството на научните изследвания концепция формулация беше подкрепен от Националния институт по здравеопазване (NIH) за отпускане на безвъзмездна помощ и беше подкрепено от разработването на продукта за терапевтична безвъзмездна помощ за развитие от кистозна фиброза фондация, вСАЩ.
Aquadeks е проучен в три публикувани клинични проучвания. Двете проучвания, проведени в детската болница и Университета на Колорадо център за здравни науки и се публикува в списанието на кистозна фиброза показват, че технологията вAquadeks преодолява малабсорбция на липидо-разтворими витамини и антиоксиданти в CF пациенти, докато третото проучване, публикувано преди няколко месеца от европейска институция показва ефективността на антиоксиданта Aquadeks.
Aquadeks е достъпна в три презентации: Softgels, детска течност и таблетки за дъвчене. Моля, вижте приложените две на PDF файлове. Първият е Aquadeks листовка, който съдържа информация и допълнение факти за всички форми на Aquadeks. Вторият файл, посочва значението на Aquadeks за пациенти с кистозна фиброза и обяснява защо лекарите и пациентите предпочитат Aquadeks.
С цел да се помогне на пациентите с муковисцидоза в България ние ще се радваме да предоставим  безплатно бутилка за всеки един (1 милиард БЕЗПЛАТНО). Тази специална оферта е валидна само чрез нашата уеб страница в периода между 1 - ви юни до 31 - ви август 2012 г.. Въпреки това, тъй като споменахте, че желаете да поръчате като група (Събирате индивидуални поръчки и ги изпращате като една поръчка), с цел да се спестят пари за транспортните разходи, Yasoo здравеопазването реши да приеме вашата заявка и поддържа за насърчаване, както е описано по-горе.
Процедурата за заявки е както следва:
Вие изпращате поръчката си на следния адрес имейли: antonia@yasooglobal.com или panos@yasoo.com . След като Вашата поръчка е място, ще ви изпратим проформа фактура. Можете да го подпише и връща копие от електронна поща или факс. Продуктите се  изпращат  отКипър и ще отнеме от четири до шест работни дни, за да пристигнат от деня, като получим плащането Ви.
Що се отнася до плащане, можете да наредите плащане  на сумата чрез банков превод или като ни изпратите вашите данни за кредитна карта (номера на картата и дата на изтичане). В случай, че искате да продължите с банков превод Yasoo здраве имаСАЩ и сметка на ЕС (и двете включени в нашия проформа фактура)
Моля, не се колебайте да се свържете с мен за допълнителна информация или въпроси.
С уважение,

Панайотис
Виж целия пост
# 571
Ами чудесно, да се организираме, в групата във фейсбук искат да поръчат повече от 10 човека, мисля, че и още хора ще се включат.Трябва да решим кой ще поръча и как да съберем парите.
Ще копирам отговора в групата във Фейсбук.
Виж целия пост
# 572
Тези дни на сайта на асоциацията ще бъде качено съобщение  относно поръчката на AQUADEKs. Цената ще  е около 45,00 лв за брой
Виж целия пост
# 573
Позволявам си да пиша тук, след като всички други форми на диалог са се изчерпали. Става дума за ръководството на Асоциация Муковисцидоза и как то помага на пациентие с муковисцидоза. Както е известно на всички през декември миналата година започнахме кампания за да обзаведем и ремонтираме две стаи за пациентите с муковисцидоза във Варна. Имахме идея да направим възможно това да се случи и в другите университетески болници. За съжаление обаче по време на цялата кампания срещахме само пречки от страна на управителния съвет - Светлана Атанасова и Мария Недева. Въпреки многобройните ни молби не получавахме информация какви суми са постъпили по сметката, както и не откликнаха на многобройните ни молби да се открие ДМС номер. Така в краен резултат кампанията беше неефективна тъй като течеше реклама а нямаше обявен ДМС номер. Не успяхме да съберем пари и за останалите градове. Аз лично никога повече не бих съдействала на тази Асоциация след това през което преминах. Не можеш да помагаш на хора които не искат това. Благодарение на това че успяхме да ангажираме свои приятелии и основно на това че Диян, мъжа на Ани направи сам част от нещата, не само ремонтирахме стаята, но и останаха пари с които да бъдат закупени два кислородни концентратора. Отново искам да обясня че кампанията се случи с подкрепата изцяло на фирми от Варна, и въпреки действията на Светла.  Като край на тази история днес получих отказа от Светла с оставащите суми да бъде закупени кислородни концентратори за пациентите които се наблюдават в „Света Марина” във Варна.  Сигурна съм че  е редно ръководството на пациентската организация да помага на пациентите с муковисцидоза, а не да пречи на хората, които дори без да свързани със заболяването се опитват да помагат.
Ваня Добрева
Виж целия пост
# 574
Абсолютно подкрепям написаното по-горе от Ваня Добрева.Както и в други мои постове съм писала,не членувам в Асоциацията,защото не виждам смисъл-засега.В по-късен етап може да взема това решение само и единствено ако мога да променя нещо в организацията.
           Не визирам никого лично-не познавам посочените особи,факт е ,че нещо в тази асоциация яко куца.Пример:от тук разбрах,че е имало дарение към Асоциацията за витамините Акваадекс и едва след като се обадиха двама-трима се публикува информация на страницата на АМ.Еее,как по собствено усмотрение се разпределят тези витамини-и това в частност.Интригите неизменно присъстват в българската народопсихология,но тук става въпрос за здравето на децата ни.Не ме интересува кой с кого,какво и т.н-разбирате ли ме?Факт е и ,че тези две стаи във Варна станаха реалност предимно с хъса ,времето и мечтите  на Анета-в крайна сметка тя беше тази,която тичаше,молеше се и просеше за тях.Доколкото знам нейното дете е вече възрастен пациент,а първо пуснаха детската стая....
           Сега ми е интересно и друго-на 6-9 юни има конференция по МВ в Дъблин-ще ходи ли някой/така поне пише в сайта на организацията/,съответно как-с какви средства,ще даде ли поне информация какво ново се случва.Откъде точно ние пациентите и родителите им можем пълно и подробно да се информираме за всичко,което става с тази пациентска организация?Толкова ли е сложно тази информация да се качва редовно на сайта,тук  последно време се пораздвижи темата,за форум на асоциацията да не говорим-то такъв не съществува.
           Изобщо,загубена работа.
Виж целия пост
# 575
Ха,сега ми хрумва друга идея.Да вземем да направим алтернативна Асоциация-то си имаме алтернативен Синод на БПЦ,що и така да не се действа.Струва ми се ,че нещата в тази асоциация здраво намирисват,ама явно не се е намерил някой ,който да се разтича яката.Пак питам-алооууу,АСОЦИАЦИЯТА-кой,с какви средства,и как е избран да замине за Дъблин-ще дадете ли инфо.Ако щете и на официалната си страница.И ще имаме ли после отново пълно затъмнение относно случващото се на конференцията.
Виж целия пост
# 576
 Здравей, папилонкос. Аз ще ходя на срещата в Дъблин, заедно с Мария Недева - член на УС на АМ. Можеш да напишеш въпросите, които те интересуват, ще ги задам там. Отчети пиша винаги след срещи, така че очаквайте включване.

Относно стаите за муковисцидоза във Варна - много хора участваха в създаването им, не са само Анета и Ваня. Светла даваше информация, когато можеше, защото дъщеря й по същото време беше с пневмония.

След като АМ събира пари за фонд за концентратори, предполагам, че такива ще бъдат купени и давани назаем на нуждаещите се членове на асоциацията, независимо от града, в който живеят. В болницата има инсталация за кислород, така че всеки хоспитализиран може да я ползва, без да му трябва отделна кислородна бутилка.
Виж целия пост
# 577
Въпроса не е в това, да пишем въпроси, трябва да отиде на конференцията родител на болно дете с муковисцидоза или пациент. Не е редно да ходи човек, който изобщо не е свързан с муковисцидозата. Вече 3 години подред ходи човек, който няма нищо с болестта.
По време на конференцията, в хода на разговорите възникват въпроси свързани със заболяването, така, че само, който е в нещата би се сетил за тях.
Това дразни хората, това ме дразни и мен, бих се радвала занапред да ходят родители, все пак да споделят проблеми, да научат нещо ново, а и Дъблин, Париж и Хамбург са много хубави градове, толкова сме изтерзани, че няма да се отрази една такава екскурзия на никой зле.

Тази година за първи път ще отиде и родител, нямаше да е лошо да е още един пациент или друг родител.

А относно парите останали от стаята за МВ, съм потресена, аз сега разбирам, но не се учудвам.
Дори и в предаването по радио Варна обявихме, че с останалите пари ще се купуват кислородни апарати, как така ще се наруши волята на дарителите. Не знам, пък и вече не ме интересува, спрях да се ядосвам за глупости, имам къде по-важна работа- да приготвя инхалаторите и да сготвя калорична вечеря.
Виж целия пост
# 578
Хората са ядосани от факта защо чак днес се качва информация в сайта за конференцията в Дъблин, аз даже хич и не съм погледнала, ама има хора дето четат всеки ден сайта и са много ядосани. И това са хора, които си плащат членския внос, интелигентни са и спокойно биха могли да присъстват и на конференции и на други мероприятия.

И понеже ще кажете, че аз завъртях интригата, да ви кажа и хабер нямах, какво се случва, обадиха ми се родители, които следят публикациите и тук и в сайта, не че се оправдавам, просто отдавна се отказах да се занимавам с хора, които съм вадила от гроба и с хора, които имат самочувствие и замах благодарение на куража и съветите, които им давах през годините.
Виж целия пост
# 579
Разбира се, че е по-добре да отиде родител. Но е добре да разбира английски без гугъл преводач.
Ани, благодарна съм, че оценяваш усилията ми.   bouquet
Виж целия пост
# 580
Разбира се, че е по-добре да отиде родител. Но е добре да разбира английски без гугъл преводач.
Ани, благодарна съм, че оценяваш усилията ми.   bouquet
Мога да оценя единствено усилията на майка на дете с муковисцидоза, до там ми се простират възможностите, аз само това мога и това разбирам.
 Нямам нищо лично към теб, помагаш много на хората с муковисцидоза, но на такива събития трябва да присъстват родители на засегнатите, Аз също съм помагала на хора с други заболявания, но нямам претенции, когато те трябва да вземат решение, което ги засяга пряко.

Виж целия пост
# 581
           Извинете,Лилибон,при цялото ми уважение към Вас.Не се познаваме лично,скланям глава пред всичко,което сте преживели.Скланям глава и пред усилията Ви да помагате на хората с редки заболявания.Но...!Доколкото знам в Дъблин ще е конференция по МВ-Вие в качеството си на председател на Алианса по редки болести-Варна ли ще присъствате?Задавам въпроси-нали така ме посъветвахте по-горе.Правя го.И чакам отговори.Това беше първи въпрос.
           Кой поема Вашите разходи-билети за самолет,престой и т.н?Ако това го прави Асоциация МВ-ще Ви отговоря след като Вие ни кажете.Ако е с Ваши лични средства-ееее,шапка Ви свалям,това е пълна самоотверженост!!!Ако е първият вариант-вярвайте ми,мнооого ще ме разочаровате.Защото аз отдавна следя Вашата дейност и наистина съм се възхищавала на Вас.Ама не сте единствените ,дето го разбирате английския и без гугъл-преводач.Ако е вариант 2 -с лични средства-писах по-горе.И освен английския,я дали знаете толкова за болестта МВ-няма как да е иначе.Защото аз това чудо МВ го разучавам ежедневно,по 2-3 часа-без гугъл-преводач.  Joy Joy JoyАко ги плащат фармацевтичните компании-пишете,това пак не Ви оправдава,поне пред мен.
           А лицето Мария Недева-тя ,доколкото съм разбрала правилно е член на Упр.съвет на Асоциацията?Нали така?Обаче,видиш ли,ни дете болно има,ни тя е с МВ/ да не й дава оня горе/???И тя там ще ходи,така ли?Може би и тя щото е без гугъла,а?Няма как,невъзможно е тази жена да е дотолкова запозната с детайлите на болестта.Няма как като не си се сблъсквал с това да изтърваш детето си от този свят да знаеш какво да питаш с перфектния си английски.Знаете ли,Лилибон,че си вдигнах жестоко диоптъра да се зверя денонощно ,четейки всичко изписано в нета за болестта.Нищо лично към тази жена-дори не знам как изглежда.Просто е чудно.И Вие,при цялото ми уважение към Вас,обаче подчертавайки втория ми абзац,няма как да сте запозната с детайлите около нашето заболяване.Няма начин.Ако искате,като се върнете от Дъблин може да се препитаме-от Варна съм и аз. Peace
          И ,разберете ме правилно.Не си чеша езика-в случая пръстите.Не се заяждам,имам си доста по-важни задачи.Но да отиват двама човека,които ИЗОБЩО не са се сблъсквали с болестта лице в лице,и то явно не за първи път-меко казано е цинично.
       
          Играли двама карти.Изведнъж над главата им преминала баба Яга.Единия казал:"Я, Батман".
А другия:"Каквато ни е държавата ,такъв ни е и Батмана".Така и с тази Асоциация.Каквато държавата,такава и асоциацията.
Виж целия пост
# 582
Мария Недева е родител на болно дете от муковисцидоза. Аз също едва вчера разбрах, че и тя ще ходи, до сега на такива конференции е присъствала само Елена.
Както и да е, по принцип разходите ги поема европейската CF организация, а понякога и фармацефтичните компании, което е горе-долу едно и също.

Другото, което е по-важно е, че отново случайно разбираме, че д-р Христов от Варна ще присъства на конференцията, което в между прочем е много добре, ще имаме по-големи изисквания към него вече, ще бъде по- информиран. Хубаво е да се знае кои други доктори ще присъстват, за да се обръщаме към тях в бъдеще.Такава информация е ценна за родителите, трябва да се споделя, защото тези конференции се правят с единствената цел- да се подобри качеството на живот на хората с муковисцидоза в цяла Европа.
Виж целия пост
# 583
Честит празник на децата ни!
Пораздвижи се темата и пак се започна ...... ooooh!

papilonkos , след като пазите анонимност, как искате да Ви поканят да отидете в Дъблин (като евентуално "знаеща езика и болестта").

Не вземам ничия страна, но според мен правите точно това
          И ,разберете ме правилно.Не си чеша езика-в случая пръстите.Не се заяждам,имам си доста по-важни задачи.Но да отиват двама човека,които ИЗОБЩО не са се сблъсквали с болестта лице в лице,и то явно не за първи път-меко казано е цинично.
Виж целия пост
# 584
Честит празник на децата ни!Да са живи и здрави и много да ни радват!
Значи,дълбоко се извинявам на М.Недева,ако информацията,която Анета пише,че име дете с МВ е вярна.Приятели от Пловдив явно неумишлено са ме подвели,че тя се занимава с организиране на благотворителни мероприятия и ...едва ли не това е всичко.Съжалявам наистина,ето за това говорих.Че трябва родител или голям пациент да присъства,защото може да поднесе адекватните въпроси.Извинявам се отново конкретно за това.Надявам се като се върне,да има информация поне на сайта на организацията.
К-савова,откъде точно разбрахте в моя пост,че чакам точно мен да поканят???Като визирам,че английския все пак не е суахили,логично го знаят не един и двама-естествено е да отидат хора,пряко свързани с болестта.Нямам никаква възможност АЗ да ходя по конференции-явно не сте ме разбрала-съответно и не чакам МЕН да поканят/наясно съм,че съм анонимна/ .Обаче да се поднася мимоходом тази информация из пространството в последния момент,е как някой,който има желание да отиде може да го направи.Ами наистина е дразнещо.Познавам такива родители.Кажете,вие,ако бяхте -цитирам ви-"знаеща езика и болестта" и имахте желание да научите новостите около заболяването на сестра си,кога разбрахте за възможността да се включите в тази инициатива? Peace Peace Peace
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия