Муковисцидоза

Публикувана: 12 ноем. 2009, 11:14 ч.
Последно мнение: 31 ян. 2013, 11:29 ч.

125 287
752

Q&A

Обобщени въпроси и отговори от темата *

Какво представлява муковисцидозата и какви са нейните ефекти?
Какви са целите на Асоциацията за муковисцидоза?
Какви са симптомите на грипа?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
- Какво представлява муковисцидозата и какви са нейните ефекти?
  
  Муковисцидозата е генетично заболяване, което се предава от двамата родители и засяга функцията на екзокринните жлези. Това е най-често срещаната генетична болест сред бялата раса с честота на проявление от 1:2000 до 1:4000 живородени деца. Симптомите включват мазни, несмлени изпражнения, чести коремни болки, чести бронхити, солва пот (отделяне на много сол чрез потта), често боледуване, пристъпи и свирене на гърдите. Рано откриване на болестта е от решаващо значение за определяне на нейния ход и развитие. Муковисцидозата засяга функцията на екзокринните жлези, като засяга органи като белите дробове, сърцето, черния дроб, тънките черва и костните. Освен това той засяга половите и репродуктивните органи. В много страни от Европейския съюз пациентите с муковисцидоза могат да водят пълноценен живот с адекватно медицинско обслужване; обаче в България те се сблъскват с големи трудности при получаване на необходимото лечение. Муковисцидозата причинява образуването на гъста, лепкава секреция в белите дробове и храносмилателната система, което води до хронични пневмонии и увреждане на белите дробове. Болните изискват ежедневно лечение, включително инхалации, физиотерапия, висококалорична диета и прием на лекарства. Муковисцидозата може да доведе до тежки състояния като респираторна недостатъчност, което може да бъде фатално. Освен това заболяването изисква специфично лечение като белодробна трансплантация. Муковисцидозата е генетично заболяване, което се проявява в детството и продължава през целия живот. При него слузта, която покрива белите дробове, е по-гъста от нормалното и ги запушва, което прави децата податливи на белодробни инфекции, изискващи чести хоспитализации за антибиотично лечение.
- Какви са целите на Асоциацията за муковисцидоза?
  
  Асоциацията за муковисцидоза работи за спешното въвеждане и прилагане на Европейския консенсус за лечение на муковисцидоза в болничната и извънболничната помощ, създаването на специализирани центрове по муковисцидоза, включването на заболяването в наредбите на МЗ за осигуряване с технически помощни средства, облекчаване начина на предписване и получаване на животоподдържащи лекарства, включване на заболяването в наредбите на МЗ за получаване безплатни хранителни добавки, промяна в закона за здравето по отношение Генетично здраве , включване на възрастни пациенти към национални програми по превенция и лечение безплодие и равен достъп до фондовете от Националната програма по трансплантация на органи.
- Какви са симптомите на грипа?
  
  Симптомите на грипа включват температура, кашлица, болки в ставите, главоболие и хрема. Ако има съмнение за грип, важно е да се консултирате с лекар и да следвате препоръчаното лечение, включително приемане на лекарства като Tamiflu, което трябва да започне възможно най-рано по време на грипа.
- Какви са симптомите на муковисцидозата?
- На кои неочаквани места могат да се намерят бактерии и вируси?

# 615 29 юни 2012, 15:07 ч.

http://lozinka.yolasite.com/

27 юни. 2012. Последните новини не са добри. При последния престой в Токуда Ло трябваше да взима нови много силни антибиотици, които увредиха черния й дроб. Имаше такава чернодробна и жлъчна криза, след която тя каза, че не си е представяла, че същестува такава болка. Заради това се наложи да спре всички медикаменти, които приема, което пък беше добре дошло на нестихналата инфекция в белия й дроб. Състоянието й много се влоши, както никога досега, за пръв път я чувам да не може да говори без да си поема дълбоко въздух на всяка дума, изобщо не може да става от леглото, има постоянна температура и работата хич не е на добре. Според лекарите в Токуда бактерията бахлодерия в белия й дроб много се е размножила. За много сериозното й състояние са предписали много скъп "коктейл" от антибиотици, които обикновено много й действат - Меронем и Колистин и в понеделник (2 юли) трябва да влезне в Токуда. А парите свършиха! И от предишните дарения и всички лични финанси на цялото й семейство.

http://lozinka.yolasite.com/donations.php

Дарение по банкова сметка
IBAN: BG66CECB97901083572900 (BGN)
BIC: CECBBGSF
IBAN: BG10CECB97904483572900 (EVR)
SWIFT:CECBBGSFXXX

CENTRAL COOPERATIVE BANK
Lozinka Petrova Yordanova

Дарение с PAY PAL (регистратор на плащанията - m.makaveeva@mail.bg)

Аз отново Ви МОЛЯ за помощ. Антибиотика Меронем ще стува 4000 лв (63 х 65лв) , Колистина- 900лв (60 x 7.56Eur) а лечението в Токуда (единственото място, където я приемат) е 700 лв. Моля Ви и за вашата молитва. Моля ви за вашата милост, за да може и този път Лози да надвие над болестта, както с Ваша и Божия помощ го прави последните 4 години.

Днес Ло е с тежка инфекция, по-зле от всеки друг път. Болестта й е такава, че скъпите антибиотици й осигуряват живот, а парите свършиха! Набираме 5600 лв за Меронем, Колистин и заплащане на болничния престой. Нека й помогнем отново да се пребори и да изкара едно чудесно лято!

Днес молим за помощ за Лозинка, утре щи ви помоля за помощ за Теодор, който се размина на косъм с интубацията и на 13 години тежи 24кг, той има спешна нужда от инхалатор и фризобин.

Днес ходих в болницата и видях Виолка и тя не е добре, отслабнала е ужасно много, едва мърдаше крехкото си телце, тя също е на кислород. Освен това Илиянка чака да изпишат Виолка, за да влезе тя, тя също е с температура
Нещата не са хич розови за децата ни и някак затъваме бавно и сигурно, за последните години напредъка ни е нулев.

Загиват децата ни пред очите ни и ние нищо не правим, няма трансплантации, няма сонди за хранене, няма нищо.
Едните скъпи антибиотици няма да спасят децата, трябва промяна.

Мария/Моза/, бих искала да те помоля да напишеш писмо до МЗ, за да ни дадат отговор за трансплантацията на бели дробове и сърце за едно дете.
Моля теб, защото писмата, които ти написа преди няколко години имаха реален отзвук, ако си съгласна ще ти пратя документи на Теодор, който е за трансплантация и според мен трябва да му бъде даден шанс поне да бъде включен в списък на чакащите.

Не може да продължаваме да се примиряваме с това, което се случва с нашите деца, защото ако днес е Лозинка, Теодор или който и да е било друг, утре може да е нашето дете.