Муковисцидоза

Публикувана: 12 ноем. 2009, 11:14 ч.
Последно мнение: 31 ян. 2013, 11:29 ч.

121 212
752

B

# 720 10 дек. 2012, 09:20 ч.

http://rare-bg.com/?p=462

Можете да поръчате своя календар на и-мейл nahrb.varna@abv.bg или на тел. 0889 324 216 Ваня Добрева.

Шест красиви българки красят корицата на новия благотворителен календар за 2013 в подкрепа на хората с редки болести. Пред обектива на Станислава Ямакова и Яна Пенева застават шест силни жени, които всеки ден са изправени пред предизвикателството да живеят пълноценно, въпреки сериозните си здравословни проблеми. Целта им е да съберат средства за осигуряване на кислородни апарати за млади хора, болни от рядко срещаното заболяване муковисцидоза.

Виж целия пост

B

# 721 10 дек. 2012, 14:17 ч.

Имам един кашон с филтри за спирометър на кого да ги изпратя, за да се ползват.

Имат вътрешен филтър, еднократен мущук и щипка за нос.

Виж целия пост

B

# 722 11 дек. 2012, 18:03 ч.

Ако някой иска от благотворителния календар може да се обади 0878916299 и на мен или да ми пише на aneta_chaika@abv.bg
Чувствайте се свободни и вие самите да продавате на ваши близки и познати, така, не само ще помогнем на болните от муковисцидоза, но и ще дадем шанс да се разгласи идеята, че с рядко заболяване може да се живее и да се успява в живота, нашите модели са потвърждение за това.

Виж целия пост

M

# 723 12 дек. 2012, 12:47 ч.

kak da poru4am FRIBINI i kude mogat da se vzemat nai izgodno,molq za otgovor ako nqkoi znae....

Виж целия пост

P

# 724 12 дек. 2012, 16:38 ч.

Фрибини можете да намерите в аптечната мрежа-мисля,че Либра им е разпространител-вижте във вашия град коя аптека доставя от Либра.Аптеки Санита във Варна ги продават.

Виж целия пост

B

# 725 12 дек. 2012, 16:38 ч.

Цитат на: marti! в ср, 12 дек 2012, 12:47

kak da poru4am FRIBINI i kude mogat da se vzemat nai izgodno,molq za otgovor ako nqkoi znae....

Ако сте от Варна ми пишете на лични .

Виж целия пост

B

# 726 13 дек. 2012, 21:25 ч.

Клуб TSUNAMI организира благотворително джаз събитие в подкрепа на болните от неизличимата болест муковисцидоза под надслов "Ново начало".
21. 12. 2012 115 Knyaz Boris I Blvrd., 9000 Varna, Bulgaria
В СГРАДАТА НА СПОРТНА ЗАЛА

В концерта ще вземат участие:
Трио EQUINOX + Jam Session с участието на изявени варненски музиканти.
В антрето на клуба ще бъде изложена изложба на Митко Бодуров и Чавдар Гочев.

----

Заедно ще застанем ръка за ръка в борба с неизличамата болест МУКОВИСЦИДОЗА чудесата се правят от нас хората, като всеки от нас ще може да помогне на децата във Варна болни от тази болест. С набраните средства ще се помогне на нуждаещите се чрез закупуване на жизнено важно оборудване. През деня ще бъдат организирани беседи и информационни емисии които да ни информират. Малко хора знаят но в България клинична пътека за този вид болест няма , център за лечение няма , обучени екипи няма.
Муковисцидозата или кистозната фиброза е системно наследствено заболяване. Тя е най-разпространеното сред редките наследствени болести. Засяга жлезите с вътрешна секреция и води до нарушения във функциите на белите дробове и стомашно-чревния тракт.

Виж целия пост

# 727 14 дек. 2012, 10:12 ч.

Цитат на: Annyto_e в чт, 13 дек 2012, 21:25

Клуб TSUNAMI организира благотворително джаз събитие в подкрепа на болните от неизличимата болест муковисцидоза под надслов "Ново начало".
21. 12. 2012 115 Knyaz Boris I Blvrd., 9000 Varna, Bulgaria
В СГРАДАТА НА СПОРТНА ЗАЛА

В концерта ще вземат участие:
Трио EQUINOX + Jam Session с участието на изявени варненски музиканти.
В антрето на клуба ще бъде изложена изложба на Митко Бодуров и Чавдар Гочев.

От колко часа ще е събитието?

Виж целия пост

B

# 728 14 дек. 2012, 17:46 ч.

През деня ще е отворено от 14;00, за събиране на средства и за информационна кампания, а джаз вечерта ще е от 22 ч. до 04 Simple Smile

Simple Smile

Аз и други майки ще сме там почти през целия ден и нощта.

Виж целия пост

B

# 729 14 дек. 2012, 21:07 ч.

Оставила съм в отделението по пулмология,във Варна, където се лекуват болните с муковисцидоза филтри за спирометър. Настоявайте преди спирометрия да ги ползвате.

Виж целия пост

# 730 15 дек. 2012, 00:21 ч.

Цитат на: Annyto_e в пт, 14 дек 2012, 17:46

През деня ще е отворено от 14;00, за събиране на средства и за информационна кампания, а джаз вечерта ще е от 22 ч. до 04 Simple Smile

Simple Smile

Аз и други майки ще сме там почти през целия ден и нощта.

Предполагам, че ще можем да си купим календар от там. newsm78

newsm78

Виж целия пост

B

# 731 15 дек. 2012, 13:40 ч.

Цитат на: k_savova в сб, 15 дек 2012, 00:21

Цитат на: Annyto_e в пт, 14 дек 2012, 17:46

През деня ще е отворено от 14;00, за събиране на средства и за информационна кампания, а джаз вечерта ще е от 22 ч. до 04 Simple Smile

Simple Smile

Аз и други майки ще сме там почти през целия ден и нощта.

Предполагам, че ще можем да си купим календар от там. newsm78

newsm78

Да, ще могат да се закупуват календари там Simple Smile

Simple Smile

Виж целия пост

B

# 732 15 дек. 2012, 14:20 ч.

http://artandblog.com/artandblog/?p=1971

Искам за Благотворителния концерт във Варна да направим рози от хартия, някой ще се включили в направата им ?

Виж целия пост

B

# 733 17 дек. 2012, 08:55 ч.

В София календара може да се купи от книжарница "Слънчоглед" намираща се в сградата на Била на кръстовището на ул. Черковна и Мадрид.

Виж целия пост

B

# 734 18 дек. 2012, 09:24 ч.

Благодарности на Иглика, която се зае да направи розите, сега отправям друга молба. На самото мероприятие ще продаваме чай- за левче.Чая е дарен специално от г-жа Маврова. Аз и други майки от Варна приготвяме сладки, които ще поднасяме към чая за гостите, ако някой може да се включи с дребни сладки ще е чудесно.

Виж целия пост

Препоръчани теми

Сдружение Всяка Дума - мога ли да им се доверя за хистаминова непоносимост тип 2

6 646
31

Деца с увреждания и хронични заболявания

Хиперактивност с дефицит на внимание - тема 9

58 624
643

Деца с увреждания и хронични заболявания

Програмата "Личен асистент" - 3

156 056
660

Интеграция на деца с увреждания

Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.

НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.

НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.

НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.

НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.