НОВО: Дигитални асистентиВиж

Tаласемия майор- средиземноморска анемия!

  • 43 580
  • 117
# 60 11 апр. 2007, 17:58 ч.
Здравейте скъпи родители,
тъй като сега разбирам за този  форум на бг-мамма се обръщам към вас с молба ако може някой да помогне.
Детето ми се казва Валентин Маринов на 11 години, с една неуспешна трансплантация в Израел.Проблема ни е много сериозен.Счупи ни се тотално перфузора ,които ползваме от 8 години.Излишно е точно на вас да обяснявам колко неотложно е да се намери nov.Поръчали сме Келфер,които временно да реши проблема,но все пак перфузора ще ни е нужен.разбрах,че има и други деца с този проблем.Утре ще правят репортаж от Нова телевизия.Ще ги помоля да призоват за повече бройки,но не знам какво ще стане.Ако и аз мога с нещо да бъда полезна на вас,казвайте.
Виж целия пост
# 61 11 апр. 2007, 19:41 ч.
Здравей Ани. Надявам се да се включат след малко другите, които имат опит в това, което търсиш. Искам само да ти дам подкрепата си и да знаеш,че тук ще намериш много добри сърца, които дори само с думи ще ти помогнат.  Hug  Praynig
Виж целия пост
# 62 12 апр. 2007, 23:16 ч.
Скъпа Donka _nasko,отдавна следя това, което се случва с вас.За съжаление и аз минах по този път.Преди 6месеца моят 4годишен син почина.5дни след това родих момиченце.Ние не бяхме с вашата диагноза.При нас нещата бяха обречени още от самото начало,но ние не се отказахме,борихме се докрай.Цялата си бременост изкарах в клиниката при проф.Бобев(може и да сме се засекли) и смея да твърдя,че тя е на световно ниво.Сега връщайки се назад,не съжалявам за избора си да остана в България и да лекувам детето си точно в тази клиника и точно при тези лекари.Др.Йорданова даде на детето ми още 9 месеца живот,нещо което изненада докторите в чужбина ,че е живял толкова време с тази диагноза.Др.Аврамова също е страхотен човек и лекар.Там ще излекуват детето ви.Имай вяра в лекарите,защото за мен господ вече не съществува.Успех и горе главата!
Виж целия пост
# 63 12 апр. 2007, 23:37 ч.
Здравей, Ани! Hug Чак сега видях, че си се включила.  EmbarassedЩях да те препратя към Мария/Марчела/, но виждам, че вече сте се запознали. Мисля, че тя ще ти помогне.
 Дължа ти извинение, преди година ти писах веднъж и ти ми отговори и стопли сърцето ми, но аз така и не събрах смелост да продължа да ти пиша....Неможех да ти помогна с нищо или поне така си мислех, но не спирах да се ровя за да открия какво става с вас Cry и не веднъж плаках след прочетеното.... Hug Hug Hug  bouquet
Виж целия пост
# 64 12 апр. 2007, 23:41 ч.
Благодаря ти за подкрепата, stisha! Hug
Виж целия пост
# 65 10 май 2007, 18:32 ч.
http://thalassaemiabg.forumi.bg/viewtopic.php?t=67
Става въпрос за сестрата на Мурад (на 7 години), който беше убит миналата година от 9-годишно момче. Сигурно тогава сте гледали репортажи, на които се виждаше, че семейството живее в голяма мизерия.
Виж целия пост
# 66 14 юни 2007, 09:36 ч.
http://thalassaemiabg.forumi.bg/viewtopic.php?t=90
  bouquet Благодарим Ви кръводарители!
Животът на 250 души с таласемия майор (повечето от тях са деца) в България се поддържа с Вашата кръв!   Kissing Heart
Виж целия пост
# 67 14 авг. 2007, 16:19 ч.
Zdraveite , pro4etoh celiq forum za da razbera podrobnosti  za " srednomorska anemiq" predi  nqkolko  dni razbrah  , razbrah 4e sestrata blizna4ka na moq priqtelka e  bolna ot tova  a priqtelkata mi sega e bremenna vav  vtoriq mesec ! Ima   o6te edno dete na 2 g. i 4 meseca to e s leka anemiq . Ba6tata  ne e strada ot tova ! hemoglobina i e 102 ! Molq da kaje  te ne6ty pove4e no na el- po6ta -  ani_4ka1992@abv.bg / po6tata e na da6terq mi / Blagodarq !   Cry Sad
Виж целия пост
# 68 5 окт. 2007, 21:38 ч.
СПЕШНО СЕ НУЖДАЕМ ОТ ПЕРФУЗИОННА ПОМПА!Имам племенник с диагноза таласемия майор! Той е на 21 години и е с това заболяване от новороден! Няма да се спускам в подробности, защото по-важното е , че преди няколко дни му се счупи преносимата перфузионна помпа! А без нея той не може да живее (всеки, който е запознат с тази болест, много добре ще ме разбере,какво означава тази помпа за него и за такива като него)! Неговият перфузор беше марка B BRAUN или по-често срещано като "зеленото цъкащо чудовище"! Моята молба е, ако има някой,който да ми даде координати (телефон за връзка) на вносители на такива помпи! Независимо от марката! Защото близките ми се съмняват, че старата помпа би могла да се отремонтира! Всяка актуална информация ще ми е от полза и ще съм благодарна на всеки, който откликне на този зов! Може да ми пишете и на e-mail tanya_varbanova@abv.bg! Надявам се, че ще се намери бързо решение на този проблем!
Виж целия пост
# 69 6 окт. 2007, 17:45 ч.
"фирма "Феромед 97" ООД, гр.София, ул."Хосе де Сан Мартин" 1, вх.В, ет.1, ап.34, факс: 02/8700506, тел.:02/9715038, e-mail: an_zheliazkova@mail.orbitel.bg, г-жа Ани Кацарова, е представител на италианската фирма Medis ( http://www.medis.it/ ), която е производител на инфузионни помпи Infusa T ( http://www.medis.it/t.asp ) и Infusa TS ( http://www.medis.it/ts.asp ). "
"0887311875 - инж. Тодоров. Това е човекът, който поправя въпросните чудовища."

http://thalassaemiabg.forumi.bg/
Виж целия пост
# 70 8 окт. 2007, 10:28 ч.
Здравейте, майчета   bouquet
Включвам се в темата за да благодаря на donka_nasko за куража, който ми даде, когато не се знаеше още дали моето дете ще е болно от таласемия или не. С мъжа ми и двата сме носители на болестта, но го разбрахме едва когато бях бременна в 6-ти месец. Няма да разказвам за това какво преживях тогава, но сега - Слава Богу моето малко човече е напълно здраво и дори не е носител!!
Мила Донка, горещо се моля за успешната трансплантация на вашето момченце и пълното му оздравяване! Ти си мама-герой и твоите дечица трябва да са горди, че имат такава борбена майка!!   bouquet
Това важи и за всички майки, които не се предават и се борят за здравето на своите дечица!!
Виж целия пост
# 71 9 окт. 2007, 15:38 ч.
Трогната съм Vessy78 Blush! И съм много развълнувана и щастлива, че детето ви е здраво Hug  bouquet  bouquet  bouquet! Това е прекрасна новина - Честито!!! smile3501 newsm51 newsm10
Виж целия пост
# 72 1 апр. 2008, 14:01 ч.
Здравейте,
Аз съм бременна в края на третия месеци и има съмнения, че имам таласемия в лека форма. Бих исала да си направя необходимите изследвания да се установи каква анемия имам точно.
Молбата ми е да ме насочите към добър хематолог. А някой знае ли какви са отзивите за доктор Хрисчев?
Виж целия пост
# 73 3 апр. 2008, 14:21 ч.
Здравей, Тери Мери ! От къде си? Ако си от София мога да ти дам телефон и адрес на д-р Рангелова, която да ти направи електроимунофореза- за да се разбере дали си носител на таласемия.Щом имаш някакви съмнения трябва задължително да си направиш( взема се само кръв от вената), но също така и бащата на детето трябва да си направи това изследване! Ако се окаже , че и двамата сте носители чак тогава ще те насочат за изследване на самия плод, за да се установи дали е болен.Ако само един от двама ви е носител, детето не може да е с най-тежката форма.Влез по-назад в темата май го имаше обяснено подробно как се унаследява.Ако искаш се регистрирай и ми пиши на лични, или тук няма проблем.Знам през какво минаваш, затова не се притеснявай и питай каквото те интересува. Hug
Виж целия пост
# 74 10 апр. 2008, 11:49 ч.
Здравейте мили мами! Пише ви майка на дете с таласемия майор! Много сажалявам ,че не се включвах досега в форума,но като прочетох всичко това което се е изписало истински ме развълнува.Аз искренно се надявам ,че за децата с таласемия майор ще има голямо бъдеще в тяхното оздравяване дали с стволови клетки или с генна терапия baby_neutralще се моля.Не се впускам в подробности защото и аз като всички майки много се тревожа.Бременна сам за втори път и вчера бях на аминоцинтеза и сега най тежкото предстой чакането за резултата.Моля се и аз да имам късмет и бебчо да не е 100 % носител.Чао за сега ще стискам палци на всички семейства който търсят вариянти и се борят за децата с таласемия да водят нармалем живот. Praynig
Виж целия пост

Препоръчани теми

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Facebook login функцията е временно ограничена.

Функцията за вход чрез Facebook login временно е ограничена.

Можете да влезете във форума, като използвате потребителското име/имейл и паролата за BG-Mamma профил, които сте получили след регистрацията.

Ако не пазите писмото и не помните паролата си, можете да използвате функцията "Забравена парола".

Ако имате нужда от допълнително съдействие, пишете ни.

Молим да ни извините за неудобството!

Забравена парола? Вход

Общи условия

Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.


НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.


НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.


НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.


НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.


Затвори

Уважаеми потребители,

Каним Ви да се включите в кратко онлайн проучване за Вашия опит с VOYO и предпочитанията Ви към видеосъдържание.

Анкетата отнема само 2-3 минути. В края на проучването ще имате възможност да участвате в томбола за награда от VOYO като знак на благодарност за отделеното време.

Вашето участие ще помогне за подобряване на съдържанието за Вас и Вашето семейство.

Благодарим Ви!

Начало