Цьолиакия-тема 6

Мисля, че когато се явяваме за ТЕЛК, трябва да наблегнем не толкова върху изследванията, дали са добри или не чак дотам. А на цената на безглутеновите продукти, сладки, вафли, солети и др. и на това че са 3-5 пъти по-скъпи от обикновените. Мисля, че донякъде затова ни се дават тези пари, защото едно е да купиш 1 вафла Мура за 40 ст., а друго е вафла Шаер за 2,50 лв. за 40 гр. Това също трябва да се изтъкне при едно повторно явяване! И имаме пълно право при положение, че нашето лечение всъщност е нашата диета! На другите хора се отпуска заради скъпи лекарства и консумативи, а нашето лечение е безглутеновата храна!

Мел, по данни в Европа заболяемостта е около 1% от населението. В Асоциациацията са регистрирани към 150-200 човека (Биси ще каже точно), но аз лично познавам поне 6-7 човека, които не фигурират. За съжаление и лекарите не винаги ориентират болните към Асоциацията, не им се занимава ли  Във Фейсбук има 53 участници.

Ако са един процент ,то това би трябвало да са страшно много хора.А пък някои изобщо никога  не са чували за това заболяване.Трябва повече да се пише за него,за да може хората да взимат мерки,защото както казах по преди,лекарите ,особено при възрастните пациенти изобщо не се сещат да пращат на изследване за глутен.

От дълго време не съм влизала и гледам доста сте напреднали в темата. Има и доста нови безглутенови "открития", добавени и в темата и в таблицата  
Нашето изследване излязе слабоположително    Тоест все още не са отрицателни, макар, че от 2-3 месеца сме на диетата. Бяхте прави, че ако имаме глутенова непоносимост, ще има още следи от нея въпреки диетата. Лошото е, че имаме и ензимопатия и непоносимост към лактозата, като това още повече ни ограничава възможностите. Но сега съм по-спокойна, след като сме наясно. Вече сме свикнали с диетата, така че си продължаваме и занапред така с безглутеново хранене. То определено много ни помогна, дано по-скоро и ние да стигнем до минусчета като вас.

Бистре, има два варианта при които четох, че може и без една година трудов стаж да се получава пари след пълнолетието. Без никакъв трудов стаж над 71% може да се получава Социална пенсия за инвалидност.  Правото на такава възниква с навършването на 16-годишна възраст,  загубена работоспособност повече от 71% и независимо от трудовия и осигурителен стаж. Документите се подават в пенсионното - решение на ТЕЛК трябва.   Ако пък има само 50-71% - мисля има право на ежемесечна социална помощ, ако няма други доходи. Но социалната помощ е по-малко от пенсията. Документите се подават в Социални и пак ТЕЛК-а само трябва. За по-точна инфо най-добре питай и в ТЕЛК темите на форума. Там са по-запознати майките и сигурно има и с по-големи деца.

Здравей Мел   и добре дошла на правилното място. Права си, че някои никога не са чували за това заболяване. Този 1% заболели сигурно е доста занижен, защото има много недиагностицирани, които се водят с другите последващи от безглутеновата непоносимост заболявания.  И аз забелязах, че дори и сред медицинските среди не го предполагат и че често изобщо не се сещат да пращат на изследване за глутен (поне извън София). Наистина трябва повече да се пише за него и за деца и възрастни, защото това засяга все повече хора напоследък  и има връзка и с много други заболявания. В Нета, четох че българите имали предразположеност за тази непоносимост, поради режима си на хранене. И се получава така, че ние сами си слагаме диагнозата и тук по форумите, често е мястото, откъдето получаваме голяма подкрепа и актуална информация.

Добро утро!Вчера ходихме във Варна за подаръци,и в едно гаражче за ядки намерих и купих немска Нутела,от 400 гр.Даже самата продавачка не знаеше,каза че по принцип са полски,а те не били така вкусни като немските,и каза-затова ли много ми ги купуват напоследък много.....Тази в Кауфланд е полска.Би трябвало тази да е чиста от глутен,така пишеше по сайтовете,но пак ще попитам немците,за да сме сигурни и да търсим такава,явно се намира.Аз попитах поляците специално за Нутела,но вече 3-4 дена отговор няма,засега.

Уважаеми екип на БЪЛГАРСКАТА АСОЦИАЦИЯ ЦЬОЛИАКИЯ,
Казвам се Рада Николкова и работя в медицинско представителство, което
планира да регистрира за официална аптечна продажба в България кръвен
тест за непоносимост към глутен на базата на изследване на
антиглиадинови антитела (AGA) от класовете IgA и IgG, както и
цялостното IgA ниво.
Както знаете тази технология е особено надеждна с преимуществото, че
диагностицира всички казуси, вкючително и 10% нтните със селективен
имуноглобулин А дефицит + особено препоръчан при деца под 3 годишна
възраст и силно чуствителен при мониторинга на стриктността на
спазването на жизненоважната безглутенова диета.
Тестът е лесен за приложение-не изисква лабораторни условия,
резултатът е готов след 10 минути, клинично доказан е в серия
проучвания.
Моля за Вашата помощ, ако е възможно с цел по-бързата регистрация-за
да успеем да договорим количества на доставка, производствен цикъл и
по-приемливи за нашия пазар цени.
Посъветвайте ме от къде мога да получа информация за броя на
диагностицираните болни в България, броя на активните регистрирани в
Асоциацията Ви лица. От блога виждам, че Ви се случва да се събирате
за поръчка на подобни тестове-ако имате възможност да ме ориентирате
за броя на тестовете, които ориентировъчно поръчвате, броя на тестове,
нужни на пациент за година.
Планираме широка кампания с презентации и визити на медицински
представители към педиатри, общо практикуващи лекари,
гастроспециалисти за популяризиране на нуждата от навременна
диагностика.
Самата аз съм майка на момиченце на 1,6 месеца с алергични прояви и
съм минала по трудния път на лекарска некомпетентност и нехайство,
"проба-грешка" процедура с цената на здравето и спокойствието на
детето ми, отчаяние и гняв докато достигнем до точната диагноза и
вземане на правилните решения и съм лично убедена в необходимостта от
скринингова програма+мащабна образователна вълна.
Ще съм Ви много благодарна, ако можете да ми помогнете.

С уважение
Рада Николкова

Rada Nikolkova
Sales and Marketing coordinator
phone-0897944451
E-mail:rada.nikolkova@hygia.org

Биси, това май звучи много добре. Струва ми се, че имаме нужда от това. От кога се  за такова лесно и бързо диагностициране. Особено ние извън София и Варна. Имате ли такива данни и ще отвърнем ли на молбата на фирмата за помощ?
Ако няма достатъчно от нужните данни  и ако тази фирма заслужава да се помогне с тази информация, предлагам да се организира в Интернет файл/анкета, в което да се съберат тези данни по-бързо - вместо да се събират с е-мейли и съобщения? Ако е удачно така в нета разбира се. Като решим какви данни се искат и правим пак анкета или открит споделен  Интернет  документ и се записват там хора (лекари, болници), искащи тестовe. Всеки може да помогне като потърси и още инфо в градовете /в болниците или където е възможно да има. Аз мога да се наема с Интернет анкетата- списъка и обобщаването на събраните данни и също и с намиране на такива за моя район например.

Биси според мен трябва да се питат Панталеева и Георгиева (но не в прав текст, а заобиколно) от името на Асоциацията, какъв е броя пациенти ориентировачно. Например с цел популяризиране техните тестове и превенция от Ц., особено при деца.
Иначе това, което ни се предлага е чудесно и аз също мога да говоря с тукашни лекари, които да го предлагат за рискови деца (възрастни) с неустановени алергии.
Иначе би вършило работа и на тесни специалисти - гастроентеролози, алерголози и кожни лекари.

За броя на болните е най-добре госпожата да попита лекарите от първа страница Стига да се свърже,предполагам няма да и откажат нужната информация..
А за броя на тестовете,които ще се ползват,определяща ще е цената според мен,защото колкото е по-достъпна,толкова повече ще се ползват(ако са качествени разбира се )
Поне да са като лентичките и консумативите на нас диабетиците(не че са много евтини,но все пак са достъпни)или пък да има опция,да се изписват по здравна каса
В тая посока ако се работи,ще има и интерес

И аз така мисля, а и че много други лекари освен д-р Панталеева и Георгиева ще проявят интерес и дори лаборатории. Освен това в Плевен също изследват и лекуват - Таня и нейното сладурче са диагностицирани в Плевенска клиника и следователно и там ще се заинтересуват може би. Бистра, Таня могат да проверят евентуално там. Вероятно доста от докторите (гастроентеролозитe, алерголозитe, кожнитe лекари...) във всеки друг град ще го препоръчат на свои пациенти, но трябва да се поразпитат евентуално. Много хора са засегнати без да го знаят, не са само нашите деца, глутеновата непоносимост се проявява по много начини и се регистрират често само болестите и последствията от нея, а не първоричината. Казват че дори и да няма явно заболяване за възрастните, глутенът дразнел нервите и е добре да си знаеш как си. Пишеше,  че над 60-70%  от българите  са засегнати без да го знаят, а се оплакват от колити, гастро, ентероколити и тн, подути кореми, газове... Ако това е вярно не звучи добре за БГ.  Така че едно начинание за по-достъпни глутенови тестове ще има интерес и ще е от голяма полза да има начин за лесно и бързо изследване.
Може примерна страница в таблицата за явен запис на хората и бройките (вижте такъв пример в последната страница в таблицата с продуктите)  или ако не искаме явно да се записваме там с имена може с неявна анкета от този род: https://spreadsheets4.google.com/viewform?formkey=dE5hUjZqYmRlcV … 1lLUWhSNURieHc6MQ  - като резултатите с данните от анкетата ще се събират на друг недостъпен за всички интернет адрес. Или може анкета да се пусне в сайта на Асоциацията или тук в темата или от самата фирма hygiq дето ни моли за помощ, но мисля, че ще е по-ефективно, като гледам колко много сте направили досега, ако самите ние действаме, вместо на други да чакаме.

Добре предлагаш, но според мен малкото лекари от 1 страница ще имат бройка  на много малък брой и то деца и те там си правят тестове в техните клиники и може да не ги интересува нов конкурентен тест в другите градове и болници.  А наистина желаещите ще са много повече и трябва да се помогне да се установят. Нека някой, който ги знае по-отблизо лекарите от първа страницада ги пита внимателно за мнение както предложи и М–Ник и да видим резултата.
А това за цената е добър въпрос?  Бистре, може ли да се пита Рада Николкова за ориентировъчни оферти? И повече данни за тях и сайт на тяхната фирма, ако има?

Получих отговор от фирма Канди за бонбоните и желетата:

Уважаема Г-жо / Г-ца Никова,
във връзка с Вашето запитване, относно желираните ни продуктите, които не
съдържат ГЛУТЕН, ви препращам писмото на нашите колеги. Както говорихме и
по телефона, освен желираните бонбони, които не съдържат въпросната
съставка (изброени по-долу), отново ви информирам, че всичките ни бонбони
с играчки, също не съдържат ГЛУТЕН.
При необходимост, оставам на Ваше разположение !

Please look at our catalogue, you will see that on some of the logos for
the families of products is included GLUTEN FREE.

The only items from our assortment that include gluten are licorice and
filled licorice. Rest of families (all types of gummies, lollipops, bubble
gum, dragees, marshmallows and chew caramel) are GLUTEN FREE.

Mr Nikolay Bilyanov
General Manager
Kandy World Bulgaria Ltd.
t/f: +359 32 969348
100 Dunav Blvd., office 214,
Plovdiv 4003,
Bulgaria

http://www.kandyworld.biz

Което означава, че:
Бонбони Ликьориче и Ликьориче  с пълнеж (всички видове ТРЪБИЧКИ) - ИМАТ ГЛУТЕН!
Захаросани желета, Гланцирани желета, Дъвки, Дъвчащ карамел, Пяни и Маршмелоус - НЯМАТ ГЛУТЕН!
http://kandyworld.biz/bg/portfolio/jeleta

Миленка чудесна новина аз само ще трябва да прочета в съдържанието за лактоза  ,а а бонбонките с играчка тези ли са http://kandyworld.biz/bg/portfolio/bonboni,и се мъчих да си преведа от английски за близалките май и те са без глутен ,но още не съм сигурна така че не пробвайте да не подлъжа някойЧудесни новини все пак,браво на Миленка  Ние във вторник ,на 07.12 влизаме във Св. Марина да повторим изследванията и да видим какво ще стане с нас ,а мен отсега ми се свива стомаха............лоша работа

Поли,ти защо се притесняваш да нямат лактоза,след като слагаш кисело мляко в печивата и нямате проблем,освен това даваш сирене и кашкавал?Лактозата е най-много в млечните произведения и не трябва да те притеснява малкото количество в бонбони.

ох Рози и незнам какво да ти кажа......Давам кис.мляко но в много малки количества и много рядко защото Георгиева ми каза че може.Също и за кашкавала.Колкото по-обработено е млякото,толкова по-малко лактоза се съдържа в него-прясното мляко съдържа най-много лактоза,киселото по-малко,сиренето още по-малко,а маслото почти никаква.Това е причината за добрата поносимост на сиренето и кис.мляко при хора с традащи от лактозна нетолерантност.А ето и отговора за близалките на Кенди ,но ми се срува че изобщо не са обърнали внимание а само са ми копирали отговора на Миленка,както и да е днес пратих втори имейл да видим........
"Уважаема Г-жо Николова,

в по-голямата си част, продуктите предлагани от "Кенди уърлд България" ООД
не съдържат вредни за децата ни продукти, както и са съобразени с
безопасните за здравето норми на Европейския съюз. Що се отнася до
близалките, нога да кажа, че близалките с дъвка не съдържат въпросната
съставака. Същото се отнася за цялата ни гама бонбони с играчки, както и
за желираните бонбони с малки изключения-Киселите желета, както и желетата
с пълнеж."

Ехооооооо къде сте всички!?!Така е много скучно ,всеки ден влизам но никой не пише....Хайде кажете украсихте ли вече елхичката,и  как са  малчовците,че и вие покрай тях