Цьолиакия-тема 6

Благодаря ти Рози ние сме с 50% аз дори не очакваш че ще ни дадат но се радвам:-)
Поли и аз се надявам да е синдром.Ако ще правим биопсия няма да е във Варна, и няма да е сега Дани тъкмо укрепна мисля да изчакам още хич не ми се иска да го захранвам с глутен има време.

Те май и във Варна не правят биопсия ,само София 

Получихме отказ за стикер на колата..влязал закон чрез който Целиакията не се води за болест която се нуждае от такава привилегия. Няма да коментирам..


Да видим какво ще стане и с винетката..

Иле........ незнам какво да кажа  Просто нямам думи ,е ..няма такава държава!!!!

Рози можеш да кандидатстваш за ТЕЛК и в друг град.

Вижте какво е постнала Поли във фейсбук и пита защо никой не й отговаря:
Здравейте,
За съжаление с голямо закъснение изпращам списъка със задачите които бяха обсъдени на срещата на БАЦ (Българска асоциация целиакия) на 16.04.
Моля, всеки един от вас които би могъл да се включи и помогне по някоя от долуизброените точки да се свърже с Калин или мен. С оглед на оскъдното време което мога да отделя, не се чувствам собено полезна на този етап и моля, ако някои разполага с повече време да координираме съвместно как бихме могли да придвижим по бързо темите по-долу.
За мен лично всяка една от тях е изключително важна и ако ги развием като дейности то Асоциацията би била мнго полезна.
Това което обсъдихме е необходимоста да се вземат адекватни мерки по темите, както следва:
1. Информиране и ангажиране на лекарите с проблема на болните от Целиакия
2. Диагностициране – стъпки (какво е необходимо) и профилактика
3. Глсастност на проблема – Писма до МЗ - Искане за безплатно брашно за пациенти след 18г, Поставяне на знака за безглутенови продукти от всички производители на храни на територията на РБ.
4. Информация за ТЕЛК
5. Информация за самото заболяване
6. Сформиране на групи за взаимопомощ
7. Форум – Училище за Родители
8. Статистика
9. Зелени училища
10. Рецептурник (Миленка работи по темата)
11. Ресторанти / Хотели
12. Производители: Храни, Лекарства (Таня, работи по списъка с производителите и вносители, до които да се изпзрати писмо с искане за официално потвърждение за липста на глутен в предлаганите то тях продукти).
13. Изпълнителна агенция за храните
14. Комисия за защита на потребителите
15. Контрол върху лекарствените средства
16. Програма за набиране на средтсва (членски внос, спонсорство). Средствата следва да бъдат използвабни за срещите на БАЦ, семинари или други мероприятия подпомагащи хората с този проблем)
17. Интернет сайт
Поздрави и благодаря за разбирането,
П.

Ако някой иска да прави нещо от списъка, да се двърже с нея и/или пише на стената във Фейсбук или каже тук, за да може тя да разпредели работата.

Днес бяхме на среща с Айсидора, Силвето и съпругата на Георги със шефа на Еуросток, сегашния дистрибутор на Шаер:
http://www.eurostok.com/index.php/products/imported
Той каза, че ще се опита да направи магазин в София, които да предлага цялата гама продукти на Шаер, а и евентуално малка пекарна на място с техни продукти
Разбрахме се да подпомагаме и консултираме към магазина при нужда.
Дано тази идея се осъществи за да можем да обогатим асортимента на децата.

Миленка това е чудесна новина!!!Дано да се осъществи,защото наистина продуктите на Шер са с много голямо разнообразие и са доста сполучливи.Майка ми ми изпращаше от Италия най-различни неща които тук почти винаги липсваха  А цените на някои от лакомствата бяха дори малко по-ниски от нашите!!!Не спирам да следя темичката и винаги ще помагам с каквото мога

Е браво Миленка това с магазина с продукти на Шер е чудесно защото е много трудно понякога да се намерят а и от известно време нямат и внос и тук във Варна а предполагам и в др. градове нищо няма, дори не можем и да си поръчаме на дистрибуторската фирма защото вече не работили на дребно, а малкия обожава сладките им продукти. Ще помагаме с каквото е необходимо.

Относно купуването на продукти на Шаер, питахме шефа също и за този лимит от минимум 200 лв. за покупка. Той каза, че не може да го намали, но ни предлага да се свържем с търговеца-дистрибутор на Шаер и тя евентуално (не съм говорила конкретно с жената) би ни продавала на цени на дребно и малки количества продукти с доставка.
Фирмата е Дарнитрон - http://www.trohodiet.com/distribution.php
в контакти има и адреса и телефона.
От там можете да поръчвате.

Хайде в новата тема 

http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=594754.msg19157268#msg19157268