Синдром на Даун /за нашите Слънчеви Деца/ - 11

Вивия страхотна е Хриси -поздравления!
Наистина невероятен подарък ти е спретнала малката красавица.Браво и на госпожите, които работят с нея. 
Мечтая  и аз някой ден да се похваля с подобен подарък от Ангел......

Вивия, страшно много ме зарадва това, дето казваш за Хриси, браво, браво! Много искам да успеем да се видим пак някой ден!


Алекса, не знам какво точно е състоянието на бебето и защо му слагат сонда; но знам, че нали казват, че за едно бебе е много важно да е близо до майка си, и да се кърми постоянно. Вместо да му създадат "хранителни навици" да не му убият рефлекса за сукане?! Знам какво имат предвид под тея хранителни навици - да свикне с ритъма през 3 часа на АМ. Не е ли чудовищно да се вземе дете от майката в името на някакви условности, че лекарите смятат, че било по-добре да позаякне? След като първото, от което има нужда едно бебе като се роди е гърдата на майка му, да суче и да спи на спокойствие. Извинявайте, аз съм доста пристрастна. Ми на мен Ада ми я дадоха при тегло 2500 кг, изключително малка на вид; дори изследването за сърцето й го направихме след 40 дена, което не е похвално де, но в родилното кардиограмата й беше добра; а на него правили ли са му ехо на сърцето?

Мили момичета,  благодаря ви за загрижеността и за моето дете, честит празник сьс малко закьснение. засега само ведньж е хранен сьс сонда . На детето не са му правени засега ехокардиограми освен някаква ехография на главата която показва разширени крьвоносни сьдове/което било нормално за синдрома/ други ехо изследвания предстоят да му бьдат направени в това другото заведение ако решим да бьде приведен там  за седмица. Днес ще ходим да говорим дали може да го приемат за по- малко от седмица и да си го взимаме , че вече сьрцето ни се кьса да го оставяме далече от нас. за сега е това от нас аз ви чета , но нямам много време да пиша с това тичане насам натам. поздрави и целувки на всички .

dea_g, няма ли възможност да направите всички изследвания без да го оставяте в дома? Има много места където това може да стане. Да не говорим, че в този дом едва ли са се събрали най-добрите лекари.......

dea_g,честита рожба,да ти е жив и здрав!!!Аз като майка минала по твоя път бих искала да ти разкажа моя опит.Бях посъветвана да направя същото като теб,да го оставя в ДМСГ,защото няма да мога да се оправя в къщи.Така и направих,цели три месеца и половина.Повярвай ми никога ама никога няма да си го простя.Само като си помисля как една сестра ми казваше,че се се свивал и плакал цял нощ от колики и не е имало кой да го гушне,като си представя как беше целия в обриви и най-безцеремонно ми заявиха "ми той е увреден,за това",как не беше виждал слънчева свтлина, и много още,сърцето ми се свива.А колкото до специализираните грижи-при едно от посещенията ми казват"а Виктор не е тук,през нощта го закарахме в болница защото е с бронхиолит".Няма да забравя мига,в който го видях в болницата-облечен в някакви дрешки на голямо дете,целия омотан,сополив и пр.После от дома казаха,че аз съм го била заразила с вирус.Въобще имам много да разказвам.Така съжалявам,че не се доверих на всички тук,съжалявам че позволих да бъда разделена от сина си месеци.Сега съм толкова горда и щастлива с него,той е невероятно дете.Отдавна ходи,даже тича разбира доста неща,но най-важното е ,че е винаги усмихнат!!!
Поздрави на всички!!!

http://karindom.org/bulgarian/proekti/ranna-interventsiya-za-pre … iyaneto-na-detsa/
Много се радвам да Ви покажа в какво ще участваме с Валето.
Дано това да е пътя за закриване на домовете за деца с увреждания.

  Здравейте приятели!
  VIVIA ,Хриси е страхотна!Бравооооооооо на принцесата  !Но и огромно Браво на госпожите,които работят с Хриси!
  Ние този път се изложихме на празника на мама.Бяхме последни в редичката,а отвън се е тръшкала(е така поне ми казаха).Нито пя,нито игра с децата,а седеше на столчето и само им ръкопляскаше.Много пъти като ходя да я взема от градината на обяд,я виждам самичка седнала на 1 маса да си играе,а другите деца,нещо друго да правят.Не знам,дали госпожите я изолират,или тя изпада в някакво такова нейно състояния.но може и да се дължи на факта,че ресурсната,която работи с нея,работят само 2-те в една малка изолирана стаичка.Не зная,версии много,а детето вместо да напредва,точно в обратната посока вървим. Днес поговорих и с 2-те госпожи едновременно,да работи повече сред децата,да й дават възможност да се изявява,но доколко ще ги изпълнят....А аз отново ще потърся добър детски психолог,които да поработи с нея.
   dea_g,Ивка още по-мъничка се роди-2,450,с шум в сърцето,но аз  си я взех,без да й бяха направили Ехо,дори и кардиограма не бяха й правили.Тя не искаше да сучи,може би защото на 3-4 ден ми я дадоха,много малко адаптирано  мляко  поемаше,но нещата с течение на времето се пооправиха.А изследванията й ги направихме още първия месец след раждането,но си бяхме у дома.Пожелавам скоро скоро да си гушкаш мъничето.

  Целувка на всички слънчеви дечица.

galia75, и вие ли? Радвам се, че сте се включили. Ти си една от най-борбените в тази област 

  да се похваля все пак че нашия Коко вчера успя да засуче на на няколко пьти от мен тьи като ни осигориха по свободен достьп и сега ходим да си го гушкаме.

Здравейте,
Поздравления за малките принцеси, които  са направили прекрасни  изненади за празника на мама!
Dea q, целувки за Коко!

Ние с Гери посрещнахме празника у дома с новата грипна вълна, но днес отново сме на градина, дано не изпуснем другите пролетни празници, които наближават. С радост тръгна сутринта, че май доста й дотегнах с думички, пъзели и пр. Открих как да я мотивирам да чете думички  – имената на децата от групата й. Като се съсредоточи, прочита първо по букви, а после и като цяла дума Яна, Иво, Алис, Буба, Мими, но, засега  „успехите са краткотрайни...”  Когато е мотивирана, е много съобразителна. Вчера по едно време си поиска геврече и аз й отговорих: „Откъде да ти намеря геврече?” А тя: „От Красно село.” Колкото повече проговаря, толкова повече ме юрка и аз й отговарям: „Слушам, шефе” и козирувам, а на нея много й харесва. Идва при мен и ми казва: „Сърби ме.” „Къде те сърби?” „Гръбчето. Почеши ме.” После следва: „По-нагоре, не, по-надолу.” Често ми прави забележки, дава ми наставления, например като излизам от тоалетната не пропуска да ми каже: „Измий си ръцете.”
По повод споделеното от Dea q за констатацията от лекарите за разширените мозъчни кръвоносни съдове и изказването, че това е типично за синдрома – аз досега не бях чула подобно мнение от лекар, не съм и питала, но личните ми наблюдения върху Гери са също за склонност към разширени кръвоносни съдове – по-точно вени, по тялото. Прави ми впечатление, че по личицето й – в долната част на бузките, ясно се виждат сини венички, както и на задната част на крачетата на коленните свивки. В съчетание с хипотония - ниско кръвно налягане /или може би във взаимообусловеност/подобен проблем в мозъчните съдове не е за подценяване. Ще се поинтересувам допълнително, а ако някой знае нещо повече по въпроса, моля да пише.
Понеже виждам, че инициативата за превенция на изоставянето на деца, за която пишат Галя и Френд,  е на „Карин дом”, аз също много им се възхищавам и бих искала да ви цитирам друго едно тяхно послание, което с Герка открихме в комплект дискове детски приказки – в началото на всяко филмче. Често се сещам за него, особено когато Герка ме ядосва и дразни:
Детски живот
Ако детето живее с критика,то ще се научи да осъжда.
Ако детето живее с вражда, то ще се научи да се бие.
Ако детето живее с подигравки, то ще стане неуверено.
Ако детето живее със срам, то ще се научи да се чувства виновно.
Ако детето живее с толерантност, то ще се научи на търпеливост.
Ако детето живее с насърчение, то ще се научи на увереност.
Ако детето живее с похвали, то ще се научи да оценява.
Ако детето живее с честност, то ще се научи на справедливост.
Ако детето живее със сигурност, то ще се научи да вярва.
Ако детето живее с поощрение, то ще се научи да се цени.
Ако детето живее с приятелство, то ще се научи да дава на света.

Поздрави на всички родители и много целувки на децата.

- Много позитивен репортаж за едно руско семейство.

Наистина чудесен репортаж. А ето и нещо от мен. Вече имам право да го публикувам и тук - официално видео на DSi (Down Syndrome international) по случай 21 март тази година. Разпространете клипчето ако искате, където би имало интерес.
Специални поздрави от третото момченце в клипчето  Има го и в подписа ми

И от мен сърдечни поздрави за третото детенце 
Много хубаво видео - всички участници в него са толкова усмихнати, приветливи и толкова различни.

 
Много хубаво видео, страхотно е, невероятна идея за направата му,но за съжаление в България вратите не се отварят толкова лесно за нашите Слънчеви деца, силно се надявам това да се промени по бързо 

Бих желала да повдигна темата за училищата, в които могат да учат нашите деца. На мен темата ми е много актуална, Хриси става на 7 и трябва да реша дали да изчака още една година или още през септември да тръгне на училище.

Моля родителите на по-големите слънчеви деца да споделят как избраха училище за детето си? Обмисляли ли сте варианта за помощно училище и на какво мнение сте за него? Как се отнасят съучениците към децата?

Моля, споделете мисли!