ЕПИЛЕПСИЯ-ТЕМА 14

Здравейте от нас,ние днес се завърнахме благополучно от СофияЛитвиненко вчера е бил в Бургас,посетил е (незнам точно как е наименованието)дневен център за деца с увреждания,казал е ч е е единствения в страната,незнам кво е имал в предвид,тъй като има доста центрове в България за такива дечица.Четох ви какво сте писали,и това че споделих донякъде това което ме тревожи,не означава ,че Литвиненко не е ми е вдигал телефона и не ми е давал инфо по него.Става въпрос ,че моето дете отвсякъде го объркаха и никой не си свърши работата като хората ,а все през пръсти.Но ние не сме единствения случай с лекарска некадърност така ,че няма да го повдигам повече този въпрос.Ккакто и да е,малкия днес се роди направо.Вблницата отказа да пие течности,а днес в колата се побърка да пие водица милия,ей кво нещо е докато тръгвахме от болницата,докато го поставихме в столчето ,сякаш знаеше ч ес еприбира в къщи.Бе много щастлив,а на баща си как с ерадва,немога да ви опиша,беше невероятно,като му приказва ,гуца му ,гушка го,вдигна отделението на главата си,страхотен беше.А относно краниостеноза или микроцефалия и аз не разбрах кво има детето.Божинова отрече изцяло краниостенозата и си имал само микроцефалията и другите екстри дет им викам аз.Тя ни изпрати при Кирил Георгиев в болницата и според човека също няма краниостеноза,имал и хидроцефалия ,но не била з аоперация.Епилепсията ни също не била за операция и някакси надеждите ми се досринаха изцяло.Исках да направя консултация с Цеков в Токуда и Захаринов в Пирогов ,но уви хората на почивка в чужбина бяха и не успях.Е чудно ми е как може онзи лекар от Токкуда да бе 100% сигурен че е краниостеноза и още по чудно ми е как лекаря от ренгена я постави тая диагноза че с еоформяло картината на краниостеноза? Ккак може едни да я виждат а други не.Ако я виждаше само въпросния неврохирург ,щях да кажа ч еявно е з апари,но и ренгенолога я видя........и сега се чудя,какво да правя,явно начина е да обиколя всички неврохирурзи та да им чуя мнението ,но тв ас асумати пари на вятъра .Ужас отидохме з аяснота в София а с евърнахме с по гъста "мъгла". Ккакто и да е!Бяхме под наблюдение близо 9 дни.Включиха ни Кепра и гледаха как ще му деййства.Почнаха да ни спират по схема Сабрила и Конвулекса и оставаме на Топилекс ,Кепра и ривотрил.Дано да с естопират вече пристъпчетата.Интересно е ч еот както пием кепрата през 2 дни прави по 2 серии,но явно ще е така докато стигнем пълната доза.На малкия много му хареса на 4км.,много спокойно и по цял ден спеше сред дърветата.На всичките ми въпроси отговаряха,но сърцето ми се късаше през цялото време.Защото ние бяхме най-тежкия случай в отделението. Много боли като гледаш останалите дечица,но знаете ли лошото е че и лекарите и колкото и да с еопитват да с амили и да ми обясняват нещата,аз виждам в техните погледи празнота ,едвали не си гледам детето напразно.Немога да ви го опиша,но боли още повече.Кепрата ,нещо ме плаши-малкия стана изведнъж много превъзбуден и почва да си се смее сам,със силен смях.Днес попитах,казаха ми че  е нещо като стр.ефект.Страхувам се от това превъзбуждане да не направи пристъп.Дано оттук нататък имаме повече късмет и дано Господ е с нас и помага на малкия,поне да се доразвие с това което му е останало като мозък.За съжаление рехабилитацията пак ни с еотлага,но дано разрешът скоро.Само ми с еказва тои много вдървен,ми как да не е като досега не е работено с него?И като и м го рекна и млъкват.Нима аз не искам да с еработи дететои да има и то постижения,хубава работа хем не ми дават ,хем ме упрекват.Мй и аз трябваше да с енаредя за една шепичка хаченца та поне да не се тваря толкоз.ЛеКА ВЕЧЕР НА ВСИЧКИ!

Лидке никой не те обвинява за нищо че си споделила че Литвиненко е объркал детето,сигурно и аз щях да реагирам като теб.Аз споделих че той пък на нас ни помогна и когато и да му звънна винаги ми е вдигал и обеснявал.Може да е добър в епилепсията,но в другите неща не,незнам как да ти го обесня съжалявам че се е получило така при вас.При мен също личната ни обърка така е от цялата работа ние родителите теглим,а тези невинни душици ни се усмихват и незнаят за какво става въпрос!
Лидке като прочетох поста ти май Божинова е казала същото както Литвиненко и не е объркал диагнозата поне така аз разбрах.И аз се обърках вече незнам какво да мисля да има оправяне.

Така като стане един да ти казва една диагноза, друг да я отрича и да постаня друга е много лошо. Ти се луташ и не знаеш на кого да вярваш и какво да правиш. При нас при разчитането на ЯМР имаше 4 абсолютно различни мнения и сега не знаем какво точно й има. Но най-лошото е като виждаш, че детето не е добре. Затова да се молим дечицата да са добре, пък майната им на диагнозите.

Здравейте отново. ние се лекуваме при Литвиненко. Предстои спиране на лекарството ни - конвулекс, но аз имам притеснения. И затова съм решила да взема още едно мнение това на Божинова. Искам да чуя и евентуално нейното разчитане на ЯМР. При нас рентгенологът ни постави диагноза лекостепенна хидроцефалия, това подвърди и доц.Чавдаров, а Литвиненко напълно я отрече. Така или иначе всички казват, че лечение не е необходимо. Аз обаче чета в западните сайтове, че по-леките степени се лекуват с обезводняващи лекарства. Затова искам още едно мнение. Въпросът ми е може ли да отидем при Божинова без детето само с документацията, в смисъл тя гледа ли го, преглежда ли го неврологично. И ако може споделете мнението си за Божинова, засега попадам само на положителни мнения за нея. Може да ми препоръчате и друг невролог.

Гала ние точно така направихме,всмисъл аз лежах в педиатрията а мъжа ми с документи и клипчета се срещна с Божинова.Но според мен най-добре си е с детето но това си е твой избор!

Гала, кога ви предстои спиране на лекарството? Би ли ми писала на лични по каква схема ще ви го прилагат. Аз бях написала по-рано че имам идея на своя глава да го направя, много високи стойности на АСАТ имаме, но все още ме е страх и не съм го решила. Скоро пак ще правим изследвания за ензимите и ще помисля окончателно.
Пристъпи не сме имали от февруари и някакси си мисля че сме го израснали това и сега ме тормози мисълта че му се стопява черният дроб. Знам че почти всички биха ме посъветвали да не го правя, но като ви чета виждам че ние не сме тежък случай, нямаме придружаващи диагнози (дай Боже да няма промяна) и затова мисля така.
Моля ви ако имате мнение споделете каквото и да е то.

При Божинова сме били и ми направи впечатление, че освен лекар е и Човек. Дано не съм сгрешила.

Ходили сме при Божинова на първоначелен преглед и помня, че тя прегледа детето. Най-добре й се обади и я попитай дали може да отидеш само с документацията. Тя преглежда всеки ден до обед в св. Наум (освен ако няма промени сега), освен това ще те разпита какъв е случая, когато се обадиш да запишеш час.

Лекарствата се спират бавно, обикновено много по-бавно от въвеждането им. Винаги се консултирайте с лекар, но все пак ако сте решили да го правите на своя глава - на седмица махайте по 10% от дозата и наблюдавайте детето. Имам известен опит с някои лекарства, но все пак всеки случай си е индивидуален. Поздрави и всичко най добро!

⅞ ...and Happily Ever After според мен не трябва да бързаш да намаляваш лекарствата без консултация с невролог не искам да те плаша,но това ,че няколко месеца не сте имали пристъпи не значи ,че напълно са изчезнали.Доколкото знам лекарите  спират лекарствата след като са минали поне 3  години от последния пристъп.Все пак решението си е твое.Tzv е права,че хапчета се спират постепенно по схема,постепенно се наляват.

Благодаря за мнението. В Русе ми е известна само една лекарка от специалността детски невролог. Ще искаме и нейното мнение след като направим нови изследвания. Дали мога да допусна, че лабораторията може да сгреши в показателите?
Бихте ли споделили какви са вашите АСАТ и АЛАТ?

Направи ги в друга лаборатория като нямаш доверие,някой път стават грешки дори в болницата в педиатрията ми се беше случило в София точно асат и алат и наново тогава вместо асат 32 ли беше изкараха че 324 ли нещо такова не си спомням.

Еми,най-интереснто е ,че тя не оспорва диагнозите му,само имаше забележка от слагането на синактена.Не бил се слагал така както го бяха били на детето ,а по друга схема.На първата ни среща ме обвини ,че съм прекъснала курса и защо съм го направила.Стана ми много смешно,защото реално от мен се иска да си стегна багажчето и да влезна с детето в болница и от там нататък зависи изцяло от доцента как и какво ще се слага на детето.Но както и да е.Ккакто и сега си зависи от нея дали ще реши ако Кепрата не помогне кой кортикостероид да се пусне по схема.А другото интересно е че реално Божинова бе говорила предварително с Георгиев и го бе приготвила едва ли не за прищявките на майката на детето.Защото те на главната визитация се струпаха на скенера и гледаха и умуваха,но това което ми не казвано на мен е че краниостенозата не се вижда на скенера.Незнам може и да с аправи все пак аз не съм лекар ,но и тази несигурност също ме разбива Аз не искам да оспорвам мнения кои кво бил казал,искам да не изтърва момента в който е можело да се помогне на детето. Това което с еопитват да набият в главата ми е че едва ли не в кувиоза са се развили основните му проблеми,но аз с епитам спрямо очите,защо само ми повтаряха че на детето е направена очна консултация и всичко е наред и няма патологични изменения.Питам се и сега след като няма тез ти ми изменения и всички лекари си затваряха очите ,защо тогава моето дете не ме вижда?А сега само чувам ч етози проблем е можело да бъде овладян още тогава.И как може всеки които види скенера да си поставя различно описание,като травмите са на едни и същи места?
Толкова ли с адобри нашите медици.Знам че не е така но все пак си събирам сакчето и пак тръгвам да ги обикалям,защото все пак се надявам че има някаква надежда,въпреки че ме посрещат с онзи поглед.....
Питах з акетогенната диета и ми отговориха ,че ние сме много малки за нея и най-интересното е че тя в БГ не се прилагала от никой лекар.Скоро някой беше писал тъкмо обратното .Изненада ме тоз отговор.Попитах също за някакви добавки за малкия,казаха ми че нямало смисъл от тях,но аз не вярвам.Бихте ли споделили какви добавки давате на децата си и с какво те са подпомогнали в тяхното държание.Аз имам едно шишенце течна АФА на Аквасорс,но бях му я спряла че се натрупаха много лекарства.Та сега се чудя дали да не започна пак да я давам. Попитах за аминокисилините и там ме светнаха че нямало смисъл да си давам парите навятъра.......попитах за меките лазера,ново лечение в Бг и от него ме разубедиха....и   трябваше да попитам и за лечението в Израел и тогава сигурно всички щяха едновременно да ме разубедят че ще си дам парите напразно   .И кво да правимм да лягаме и да умираме ли като з анас лек няма и като всичко което излиза на пазара не е за нас? Незнам кво да мисля и кво да правя вече.Дет вика моя мъж ние ходим до София само за престиж,да с екаже че сме си завели детето там.Странното ми е че не аз трябв ада питам з авариянти з алечение на Мариян,а именно самите лекари да ми казват за възникнали такива.Защото в крайна сметка те с атези които ходят на специализации в чужбина и знаят точно къд еи кво се предлага и с кво може да се помогне на децата,но уви те си мълчът за всичко и ако не е този чичи Гугъл и този форум за много неща няма и да сме чували.Благодаря на всички който споделят тук защото винаги човек научава нещо ново и винаги намира подкрепа и утеха от сроди души.Лека вечер и се извинявам че отново стана дълъг поста!

⅞ ...and Happily Ever After - откакто сме на Конвулекс чернодробните винаги са ни 2-но над нормата. Съответно - 76- 68 -АСАТ И АЛАТ.При норма 32-30. ГГТ ни е в норма -19.
Преди няколко месеца имахме проблем с храната- повръщаше всичко. Ходихме на д гастроентеролог мисля че при някаква доц. Ковачева - не си спомням но беше доста възрастна. Каза че всичко е нормално и ни изписа урзофалг. До седмица нещата отшумяха.Успехчета 

Лидке просто останах без думи след поста ти,но знай че тук всички сме едно семейство и те подкрепяме безрезервно.

Лидке кураж миличка и най-искренно ти пожелавам в най скоро време да се намери точното лечение на малкото слънчице  за да можеш и ти поне малко да се поуспокоиш. Защото и то милото но и ти страшно много се намъчихте .