Понеже не успявам да пиша в старата тема - http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=287340
пускам нова, за да помогнем с общи усилия на Надя.
Накратко историята й е следната:
Надя има две дечица - Николай (4 г.) и Деница (3 г.), родени с рядкото заболяване левциноза. Не й е известно в България да има други хора с тази болест. Заболяването е метаболитно, децата не могат да преработват 3 аминокиселини, които много бързо - само за седмица - се натрупват токсично в тялото и увреждат мозъка. Ники и Дени не могат да ядат нормална белтъчна храна, защото тя им действа като отрова.
За да растат нормално, децата с това заболяване трябва да се хранят със специални млека или храни, от които са изключени тези 3 аминокиселини. НЗОК осигурява млякото безплатно за дните, в които децата не са в болница. За съжаление, всеки месец се налага хоспитализиране от 5 до 14 дни, за които нито болницата, нито касата осигуряват храна. Налага се всеки месец Надя да събира пари, за да успее да плати млякото на децата си - кутията струва 230 лв. и стига за 3 дни.
Тъй като Ники е диагностициран много късно и специалната диета е почнала със закъснение, той страда от мозъчно увреждане, наподобяващо ДЦП. С много усилия и постоянна рехабилитация, неговото състояние се подобрява.
Дени, която е диагностицирана и поставена на диета скоро след раждането си, е здраво дете и преди седмица тръгна на детска градина.
В четвъртък майка им Надя е отишла да получи млеката за месеца от аптеката и с изумление е разбрала, че фирмата-вносител прекратява вноса им и е осигурила само 2 от очакваните 8 кутии. Изпратила е писмо до НЗОК за информация и решаване на проблема, но не може да чака дълго.
В момента, в който храната на децата свърши, има 7 дни, преди да почнат да правят гърчове и да изпаднат в кома. Постигнатото с дългогодишни усилия може да бъде загубено само за седмица!
Надя отново има СПЕШНО нужда от средства - 1500 лв, за да успее да поръча от Германия 6-те недостигащи за месеца кутии специално мляко M-SUD.
Моля всеки, който има възможност, да помогне да съберем тази сума, за да имат Ники и Дени шанс за нормално бъдеще! Благодаря ви!
Сметка за дарения:
Надежда Николова Колева
ИНВЕСТБАНК АД КЛОН ВАРНА
IBAN:BG46IORT73771004564900
BIC IORTBGSF
П.П. Като представител на Националния Алианс на Хората с Редки Болести за Варна познавам лично семейството и се ангажирам да представя епикризи или друга медицинска информация на всеки, който поиска да види документи. В момента публикувам съобщението без приложения, защото майката Надя от снощи пак е в болницата с Ники и няма как да ми ги даде.
Виж целия пост
пускам нова, за да помогнем с общи усилия на Надя.
Накратко историята й е следната:
Надя има две дечица - Николай (4 г.) и Деница (3 г.), родени с рядкото заболяване левциноза. Не й е известно в България да има други хора с тази болест. Заболяването е метаболитно, децата не могат да преработват 3 аминокиселини, които много бързо - само за седмица - се натрупват токсично в тялото и увреждат мозъка. Ники и Дени не могат да ядат нормална белтъчна храна, защото тя им действа като отрова.
За да растат нормално, децата с това заболяване трябва да се хранят със специални млека или храни, от които са изключени тези 3 аминокиселини. НЗОК осигурява млякото безплатно за дните, в които децата не са в болница. За съжаление, всеки месец се налага хоспитализиране от 5 до 14 дни, за които нито болницата, нито касата осигуряват храна. Налага се всеки месец Надя да събира пари, за да успее да плати млякото на децата си - кутията струва 230 лв. и стига за 3 дни.
Тъй като Ники е диагностициран много късно и специалната диета е почнала със закъснение, той страда от мозъчно увреждане, наподобяващо ДЦП. С много усилия и постоянна рехабилитация, неговото състояние се подобрява.
Дени, която е диагностицирана и поставена на диета скоро след раждането си, е здраво дете и преди седмица тръгна на детска градина.
В четвъртък майка им Надя е отишла да получи млеката за месеца от аптеката и с изумление е разбрала, че фирмата-вносител прекратява вноса им и е осигурила само 2 от очакваните 8 кутии. Изпратила е писмо до НЗОК за информация и решаване на проблема, но не може да чака дълго.
В момента, в който храната на децата свърши, има 7 дни, преди да почнат да правят гърчове и да изпаднат в кома. Постигнатото с дългогодишни усилия може да бъде загубено само за седмица!
Надя отново има СПЕШНО нужда от средства - 1500 лв, за да успее да поръча от Германия 6-те недостигащи за месеца кутии специално мляко M-SUD.
Моля всеки, който има възможност, да помогне да съберем тази сума, за да имат Ники и Дени шанс за нормално бъдеще! Благодаря ви!
Сметка за дарения:
Надежда Николова Колева
ИНВЕСТБАНК АД КЛОН ВАРНА
IBAN:BG46IORT73771004564900
BIC IORTBGSF
П.П. Като представител на Националния Алианс на Хората с Редки Болести за Варна познавам лично семейството и се ангажирам да представя епикризи или друга медицинска информация на всеки, който поиска да види документи. В момента публикувам съобщението без приложения, защото майката Надя от снощи пак е в болницата с Ники и няма как да ми ги даде.
, дай някаква информация за млякото, може и линк. да видя дали не мога да го намеря по-евтино. 
