Помощ за двете слънца на Надя

Влизам да споделя последното развитие по темата - подтикната от много страни НЗОК най-сетне разбра, че има проблем, задвижи нещата и достави млякото за Ники и Дени. Отделно пратката от Германия ще пристигне в понеделник.

Междувременно в сметката са влезли още 100 лв, а разбрах, че момичетата от форума от Англия са превели голяма сума. Към момента проблемът е решен.

Надя и Ники са излезли снощи от болницата и при първа възможност ще ви пише и тя.

Много благодаря на всички, които се включиха и помогнаха!  

Супер! Много се радвам за добрите новини!

А проблема с неосигуряването на млякото, докато са в болница, реши ли се?

Засега не, ама ще го борим, щото не може така!

Втори отговор от НЗОК:
"ЛИПСА НА МЛЯКО MSUD ДУОКАЛ  от: НАДЕЖДА КОЛЕВА Дата: 13.04.2011 19:20:44
Благодаря за отговора на въпроса ми. Тъй като все още имам само обещания, а не и храна съм си поръчала млякото MSUD от Германия. Без нея децата ми умират. Налага ни се да поръчваме храната за втори път за последните пет месеца. Семейството ми се издържа от пенсиите на децата. Аз гледам децата, а съпруга ми получава минимална заплата. Разбрах че има възможност да в изпратя фактурата за храната да ми я осребрите. Какво друго освен фактурата и транспортните документи трябва да изпратя 
Отговор от НЗОК Дата: 19.04.2011 16:48:35
 
Уважаема г-жо Колева, След пореден разговор с представител на фирмата "Аксон България", същият пое ангажимента да се свърже с Вас лично и да уредите проблема по снабдяването на Вашите деца с диетичните храни.
Не сте написали откъде сте разбрали за „осребряване на фактурата”. НЗОК не осребрява фактури и транспортни документи, както и не възстановява разходи. "

Казват "Госпожо Колева, децата ви не са умрели, въпреки нашите действия, но ние не носим никаква отговорност за това"

Направо е кошмарно...  Ели, дръж ни в течение, моля те!

Какъв ужас, Господи!...

Това е линк към групата за взаимоподпомагане за семействата на деца с левциноза (на английски е). Има доста полезна информация, включително готварски рецепти (видях от предишната тема, че информацията е кът у нас).
http://www.msud-support.org/

Трябва да има начин семействата с болни деца да получават убежище в нормални държави.
Със закон.

Търся, и не намирам никакъв смисъл от това, че България е член на Европейския съюз. Поне за нуждаещите се от лечение да има някаква полза....

Тези дни се видях с Надя, и понеже продължава да няма достъп до интернет, ме помоли да ви предам следното:

"Здравейте,
Пише ви майката на Дени и Ники. Извинете, че ви пиша със закъснение, но нямам достъп до интернет.

Благодаря на всички вас, които ме подкрепяте! Не мога да изразя с думи какво означава за мен да получа помощ в момент, в който не знаех кога децата ми ще получат храна! Никой не ми казваше кога и дали въобще ще получа млеката от аптеката и единствения сигурен начин беше да ги купя от чужбина.

Благодарение на вас можах  да действам бързо. Както се оказа, НЗОК също осигури млеката с едноседмично закъснение, но запасите никога не са излишни. От касата ми обещаха, че макар фирмата да смята да прекрати вноса на млеката за нас, все пак ще продължи да ги внася, докато НЗОК намери нов доставчик. Надявам се тези проблеми да се решат бързо, за да не треперя всеки месец ще има ли млека или не.

Надявам се НЗОК да осигури възможност да получаваме млеката и когато сме в болница. Оказа се, че това е проблем не само за нас. Алиансът на хората с редки болести също се опитва да помогне за това. Благодарна съм и на представителите му във Варна, които ми съдействат!

Все още не съм сигурна, че проблемите с млеката ще свършат, освен това отдавна е време да предложа на Ники и Дени някакъв вид твърда специална храна, защото се опасявам, че млякото вече не им е достатъчно. Искам да се свържа с фирмата производител "Милупа" и да поискам някакви мостри. Трябва да съм сигурна, че децата ще ги харесат и ще ги ядат, за да има смисъл да поръчвам кашон или да моля касата да ми ги осигури.

Благодаря на всички, които помогнаха за сумата, специални благодарности на дарителите от Англия! Когато имам достъп до интернет ще ви пиша лично."

ianajar, мерси за линка!   

Преди време търсех информация за подобни диетични млека и храни.
Ако майката има възможност, нека разгледа чуждестранните форуми, наистина.
Там има добри идеи за разнообразно хранене, пък и ще може да попита директно майки с подобни грижи как се справят.

Успех!