Хидроцефалия- 3

Исках все пак и да кажа, че когато имате въпроси съм на среща, тъй като знам от личен опит колко е ужасно(с едно от дечицата си имам проблеми) да имаш въпроси и да няма кой да ти отговори  Насреща съм   

    а при теб  Хидроцефалията  придобита ли е или вродена?

      Придобита е....аз по горе писах и причината

ох да  сега  видях 

Еви вече е с клапа. Всичко мина по план и слънчицето ми се държа като героиня. Сега обаче при сън над 2 часа се хвърлям в някакви филми... нормално е предполагам и още дълго време ще е така за какво ли не, но после ще се успокоя, защото детето ми е добре. Иви остава да я наблюдаваме, моля се да не се налага да слагаме и на нея! В болницата срещнах много силни майки, които ме успокояваха, а после разбрах, че дечицата им са с тежки диагнози и нашата хидроцефалия е едно нищо, така да се каже... засрамих се и спрях да плача - децата ми са живи и здрави и ще се преборим с всичко.

   трябва  мила  да го приемеш и успокоиш  това е все пак  живото спасяваща клапа   бъди силна  и  да  наистина  в болницата и  ние видяхме  много  по тежки  случай   и  ние сме  само с Хидроцефалия   но и ние си изплакахме очите денонощно   едва ли има  родител  който спокойно би  приел диагнозата       успокой се и се  грижи за рожбите си  защото и те чувстват че  мама е притеснена

Здравейте извинете ме че така нахлувам в темичката Ви майки от др отчетна тема ме насочиха към вашата темичка  Имам момченце 8 месеца който  се появи на бял свят след много тежко  раждане ,след което започнаха и проблемите с ЦКС 3 степен, 2 от вентрикулите са  увеличени , искат да ни приемат във Варна в Терапията за ЯМР. Притеснява ме пълната упойка с която се прави ЯМР все пак сме само на 8 месеца. Моля за Вашият съвет и опит   

Не бива въобще да те пиртеснява упойката, ама въобще...важно е резултатът от ЯМР да е добър! Желая ви успех!

Здравей,
понеже съм чувствителна на тема упойки и на тема ЯМР (някои от майките тук знаят), не мога да не споделя мнение. Упойката сама по себе си не трябва да те притеснява - като медикамент тя се изхвърля от организма до 24 часа. По време на изследването детето ще е под влиянието на упойката в общия случай около половин час, също не е толкова много. Лично за мен би било много по-важно да се направи изследването, за да се види състоянието на мозъка и да имате някаква по-добра идея, може и да се появи някаква възможност за корекция и за облекчаване състоянието на детето.
Това, за което трябва да се внимава, е самата процедура - в общия случай разбира се самият анестезиолог е много предпазлив, но не пречи да се следи всичко да е изпълнено както трябва - да се направят кръвни изследвания на детенце, да се направи тест за алергия към съответните медикаменти, които ще му сложат (обикновено Диприван). Аз лично не ги обичам тези изследвания, и въпреки това ги правим.
Във варненския апарат мисля, че имат възможност за включване на детето на монитор, докато е вътре в апарата - може да попиташ и ако е така, евентуално да изискаш. Пояснявам: детето влиза в апарата заедно с анестезиолога, който следи вътре за дишането му. Ако има монитор, който да показва сърдечната дейност или наситеността с кислород в кръвта на детето (не съм медицинско лице, но общо взето това се показва), който да е вътре в апарата, това е от помощ на анестезиолога. Ако не - тогава може и да е излишно.
В общия случай изследванията с ЯМР протичат без проблем, но при моя син (7 бр. МРТ) сме имали много проблеми - мисля, че бели коси имаме и ние като родители, и самите анестезиолози.
За всеки случай да разкажа тук, като отново подчертавам, че случаят е общо взето рядък. Проблемите бяха два - първо, че изследванията за алергия се правят при малки концентрации, и може да се окаже, че все пак има проблем по време на изследването, и второ - защото често анестезиолозите, както и повечето лекари, са склонни да подценяват проблемите, обяснени от родителите, и хич не се замислят. Та имаше дълго неглижиране от страна на лекарите на друга алергия на детето. Слава Богу, с годините успяхме сами да открием проблема (мисля), да убедим лекарите (което беше още по-трудно), те да ни послушат (още по-трудно), да започнат да му слагат друг медикамент и така, накрая нещата се нормализираха... Успокоителното е (донякъде), че ако има проблем, анестезиологът го забелязва още отначало, спира подаването на упойката и се отказва до откриване на проблема.
Още нещо - ако дават резултатите само на диск (напоследък на много места практикуват), не е зле да си платите допълнително да ви го извадят и на филм - с годините е по-сигурно, освен това на някои компютри не се отварят всички програми и т.н. и т.н.
И последно: след получаване на резултатите никога не вярвайте само на едно разчитане. Винаги се обръщайте към поне двама специалиста, за предпочитане поне единият да е неврохирург. На разчитанията на ЯМР на моя син може да се прочетат какви ли не неща - от бяло до черно.
Желая успех!

 Надето 77 и Валенцето Благодаря Ви за отговорите   
Информацията която Вие  давате като родители  минали по нелекият път  е безценна   
Притеснява ме  и факта че сме твърде малки за цялата тази процедура/ЯМР/ все пак сме само на 8 месеца

Какво по-точно те притеснява във възрастта на детето? Упойката е дозирана спрямо теглото, няма облъчване, не знам, не се сещам какво точно може да те безспокои в тази връзка, освен общите тревоги, разбира се. Ако това може да е успокоение: ние първото ЯМР го направихме на възраст от 6 месеца, след 3-тата неврохирургична операция. Последваха ЯМР на 8 и на 10-месечна възраст, на година, на година и 4 месеца, след това разредихме честотата на пред 2 години. Изобщо голям екшън, като си помисля: операция - операция - операция - ЯМР - операция - ЯМР - операция - ЯМР - ЯМР - операция - ЯМР - ЯМР - ЯМР, може и някъде да бъркам в последователността

Здравейте,

Почти две години след слагането на клапа (синът ми има вътрешна хидроцефалия) скенерът показва кажи-речи същото, което показваше и преди операцията. Ще трябва да се прави ревизия. Моля, споделете как са минали вашите ревизии. Ако шънтът, заустен в стомахчето, е проходим, как се процедира след това? Нова клапа или ...? Много се надявам да не е така - след операцията имахме епилептични припадъци, които от известно време вече нямаме. Моля, споделете вашия опит!

Предварително ви благодаря!

Здравейте,
мисля, че на този въпрос може да отговори само неврохирург. Първо: кой казва, че трябва да се прави ревизия? Това, че е положението е "кажи-речи същото" не означава автоматично, че клапата не работи. Може просто да си останат по-големи вентрикулите, знам ли.
Относно епилептичните припадъци - не е задължително те да са били свързани с поставянето на клапата, да, операцията може и да е спомогнала, но да не е единствена причина.
Така или иначе ако не дренира клапата, мисля, че ще отварят главата, което си е предпоставка нещата да се объркат, за съжаление - независимо от това дали ще слагат нова клапа или ще оставят същата...
Доколкото знам, при някои деца сменят клапа, при други само я преместват примерно, при трети (като при моя син), слагат трипътник, за да достигнат до някакво непроходимо място. Само за информация: при моя син и трипътникът не помогна и накрая решиха, че сигурно просто единият вентрикул е толкова голям, защото няма достатъчно мозък там и течността дозапълва...
Кой ви е оперирал?

Здравейте!Моля за вашето мнение!Детето ми е родено в 30 г.с.-тегло -1,630кг и 40 см.Като всяко недоносено дете започнахме с ТФЕ всеки месец.На първата такава при доц.Георгиева се установиха леко разширени моз.вентрикули,умерена хиререхогенност,неразширени ликворни пространства.Два месеца по-късно-моз.вентрикули са в норма,но се установиха разширени субарахноидни пространства с размери:6мм,8мм,9мм.Обясниха ми,че това са пространствата между мозъка и черепа.Три седмици по-късно тези пространства продължават да се разширяват–8мм,10мм,9мм.Има съмнения за хидроцефалия.Главичката на детето не е толкова голяма,поне според мен.РОДЕН Е С ОБИКОЛКА НА ГЛАВАТА 28СМ ,А СЕГА -4 МЕС.И ПОЛОВИНА ПО-КЪСНО ТЯ Е-41.5СМ.
След няколко дни ще правим скенер на главата.До колкото разбрах ще е в детска университетска болница,където е доцентката.Тя каза,че работят  с д-р Кирил Георгиев.
Много съм изплашена и притеснена.Животът ми се обърна ,повярвайте ми...Чета за тази болест и застивам от ужас...Иначе детето няма др симптоми на заболяването,не е сънлив ,раздразнителен или нещо др.Не съм забелязала и този типичен поглед -залязващо слънце,
Единственото,което ме тревожи в развитието му е ,това че вече е на два месеца и няколко дни коригирана възраст,но все още не държи главичката си добре.Записала съм час при Чавдаров са следващата седмица.
Моля ви,споделете какво мислите.Възможността за хидроцефалия при нас голяма ли е,има ли шанс да се окаже ,че всичко е наред или ...тези разширени моз.пространства признак за външна хидроцифалия ли са...ще се поболея от мъка...какво мислите,споделете

Здравей, аз не съм специалист, но при всички положения трябва да отхвърлите всякакви съмнения. Д-р Георгиев е отличен специалист, довери се на него. Хубавото при вас е, че се действа адекватно и навреме. Ние нямахме този късмет. Иначе и при нас нямаше никакви симптоми за хидроцефалия, види се случайно на ЯМР, но това да не те плаши. Хидроцефалията е от малкото неврологични заболявания, за които има лечение. Успех ви желая. И пиши после.