ЕПИЛЕПСИЯ-ТЕМА 15

  • 79 565
  • 727
# 345 2 фев. 2012, 00:10 ч.
toreg,
Информацията, която давате за медикаментите и правилата е много полезна за всички в този форум за което благодарим. Очевидно това е свързано с вашата професия на търговски представител във фармацевтична фирма.

Същата тази информация показва колко е объркана системата ни и прилага един и същи подход при различните случаи, като в много от тях това не помага, а напротив влошава ситуацията.

Абсолютно съм несъгласна с долното Ви изказване.
"Включването на 2-3-4-ти медикамент не считам за редно да се коментира от пациент с тон, който да всява смут и усещане за неправилност като лекарско поведение." 

Бих ви задала въпроса - Кой друг ако не пациентите е редно да коментират правилността на лекарските решения и поведение в този форум?

Мисля, че ако се ограничите до даване на мнение за медикаментите и окуражителни фрази за родителите, това ще е от най-голяма полза имайки предвид липсата Ви на опит като пациент.


daqna_diqnova,
Радвам се, че при вас нещата са по-добре. Успех!
Виж целия пост
# 346 2 фев. 2012, 08:31 ч.
Цитат на: Tzv в чт, 02 фев 2012, 00:10
...тон, който да всява смут и усещане за неправилност като лекарско поведение." 


Тази втората част от изречението е моят акцент. Разбира се, че пациентите, и  техните родители имат право да коментират!!!
 Мисълта ми беше, че когато има такива законови обстоятелства за начина и поредността на включване на медикаменти, то това НЕ Е прищявка или некомпетентност на дадения лекар.
А от много от коментарите се усеща такова настроение - недоволство и съмнение, кое, защо е дадено.
Просто аз не виждам как това помага - да се настройваме срещу даден лекар и да се съмнявме в лечението му. Епилептолозите в България правят каквото могат с наличния набор от средства за лечение.
Комбинирана терапия се налага в огромния процент от пациентите. Всички вие добре знаете това.
Единственото, което ми се иска е да не се отдавате на това усещане за безпомощност и безизходица поради това, че са включени и сменени няколко медикамента и не винаги ефекта идва веднага.
Пожелавам търпение и успех на всички!
Виж целия пост
# 347 2 фев. 2012, 08:37 ч.
Цитат на: non4eto0 в ср, 01 фев 2012, 17:29
Не знам но и на мен ми се вижда множко -четири лекарства наведнъж ...само от ривотрила детето може да се чувства като дрогирано а за другите пък да не говорим.Все си мисля че още една консултация с друг невролог няма да навреди-

И на мен ми се струва, че Ривотрил-а е причината толкова да сте нежизненички....Дано спирането на Конвулекс-а ви доведе до полза.  Peace
Виж целия пост
# 348 2 фев. 2012, 17:23 ч.
Здравейте Ваня,
Моля Ви не бъдете толкова крайна с изказването си за алтернативните опции, също така искам да поясня още веднъж - "Не съм против лекарствата".  Факта, че сме още в този форум означава, че проблема при повечето от нас е все още налице. Фактите които сте посочили са от части неточни.  Бих искала да нанеса малки поправки:

Цитат
"Тук в България, няма условия за въвеждане на кетогенна диета, а също и за навън, се назначава, при краен случай и тя не я толкова безобидна, нито е панацея."

В България има всички храни, добавки и помощни средства, които се използват за кетогенната диета. Липсва единствено екип от диетолог и невролог, които да следят прилагането на диетата, но затова има фонд на лечение за деца в чужбина и модерни средства за комуникация. Диетата не се назначава при краен случай и също така тя не е по-рискова от всеки един медикамент или друга опция за лечение. За някои от децата диетата би могла да означава живот без пристъпи или живот с много по-добро качество.

Цитат
"Относно, стимулация на вагусов нерв, прилага се този вид оперативна намеса, но засега с не толкова положителни резултати. А навън клиниките отказват, защото, самата медицинска услуга се прилага тук. Не е за пренебрегване и факта, че има заплащане при стимулация на вагусов нерв, което е от порядъка на около 20 000лв."

Все пак това е опция, която невролозите ни забравят да споменават. Също така би могла да бъде шанс за някого. Имаме и добър неврохирург - д-р Минкин.

Цитат
"И двата посочени от вас медицински метода се прилагат при утвърдена, резистентна епилепсия!"

Каква според вас е епилепсия, която не се повлиява от 2 или 3 изпробвани медикамента като монотерапия или в комбинация, особено когато броя на пристъпите не позволява добро качество на живот.

Знам, че сте написали всичко това с най-добри чуства за да помогнете, но също така смятам, че е време невролозите, системата и закостенелите схващания за лечението на епилепсия в България да бъдат размърдани и променени.

Хубав ден на всички!
Виж целия пост
# 349 2 фев. 2012, 18:00 ч.
Tzv , това което го писах за диетата и за резистентната епилепсия са думи на доц. Божинова, когато прави презентация за резистентните епилепсии на 30.11.2011г. на кръгла маса в Народното събрание!
В по предни публикации съм споменавала за това мероприятие.
Да и с д-р Минкин се познавам, точно той отхвърли метода за стимулация на вагусовия нерв, препоръчан да се направи тук от негови френски колеги!

п.п Иванка Янакиева - предствител за Варна и района към Асоциация на родители на деца с епилепсия - АРДЕ
Виж целия пост
# 350 2 фев. 2012, 18:19 ч.
Ваня,
И аз бях на това събитие. Именно това имам и аз предвид,  думите на невролозите са много подвеждащи и двусмислени - и Божинова и Алексиев и Литвиненко и Чавдаров казват за диетата - "Тя е сложна, рискова, няма храни в България и т.н и т.н" - Това са пълни измислици, защото просто не им се занимава, а и те не са от докторите които ще работят заедно с някой друг в екип.

За д-р Минкин - да съгласна съм, че той не определя шансовете като големи при стимулация на вагусовия нерв, но и не отхвъля напълно тази опция. За някои тя е единствен шанс.

Също така стимулацията на вагусовия нерв не е единствената опция от неврохирургията.
Виж целия пост
# 351 2 фев. 2012, 21:19 ч.
Цитат на: Tzv в чт, 02 фев 2012, 18:19
Ваня,
И аз бях на това събитие.  
И като каква бяхте г-жо Tzv, на това събитие!
Като един от нас или като специалист!
А защо не и да се познаваме  Mr. Green

За този вид стимулация на вагусовият нерв, още ноември месец 2007г., д-р Пенчо Колев изнесе презентация на конференцията на АРДЕ в София. И познавам, родител, чиято дъщеря е с този вид, манипулация, да разредени са при девиойката пристъпите, но все пак ги има. Не е за тук да пиша и за минусите!
Също тогава, д-р Минкин беше поканил проф. Реджис, от Марсилия и той ни запозна с новоста за него време, не се сещам в момента, вид безкръвни операции, с лазер, ако не се лъжа.
Виж целия пост
# 352 2 фев. 2012, 23:46 ч.
Подкрепям Tzv изцяло за кетогенната диета и не разбирам защото е тази негативна нагласа по отношение на прилагането й.
Абсолютно права е
Цитат на: Tzv в чт, 02 фев 2012, 18:19
думите на невролозите са много подвеждащи и двусмислени - и Божинова и Алексиев и Литвиненко и Чавдаров казват за диетата - "Тя е сложна, рискова, няма храни в България и т.н и т.н" - Това са пълни измислици, защото просто не им се занимава, а и те не са от докторите които ще работят заедно с някой друг в екип.

най-лесния начин е да отхвърлиш и да кажеш Не, не става!
Когато пристъпите са ежедневни и комбинацията от лекарства не действа, а единствено влошава положението, кетогенната диета е вариант за овладяване на пристъпите.
Няма нищо толкова трудно и сложно в прилагането й!
Виж целия пост
# 353 3 фев. 2012, 00:43 ч.
Kibama , хайде опиши вашия опит тази диета.
Виж целия пост
# 354 3 фев. 2012, 13:34 ч.
Цитат на: Vanq 66 в пт, 03 фев 2012, 00:43
Kibama , хайде опиши вашия опит тази диета.
Кетогенна диета сме прилагали 5 месеца.
В началото имаше контрол на пристъпите, в последствие отново проява на пристъпи.  
Като начин на хранене не е нищо толкова сложно и невъзможно - всяко начало е трудно, докато човек свикне с прилагането на някои правила.
Възможно е да няма разнообразие от специализирани храни в България, но и много от медикаментите за епилепсия най-общо казано също липсват в България и не се знаят.
Противопоказания не сме имали.

Има деца, които са на кетогенна диета с години и тя дава много добри резултати.
Всичко е много индивидуално, но е възможност, която не е за отхвърляне.
Виж целия пост
# 355 3 фев. 2012, 17:22 ч.
Смятам, че щом в други страни кетогенната диета се прилага и има добри резултати дори и в някои случаи, то непременно трябва да има възможност за прилагане и в България.
Виж целия пост
# 356 3 фев. 2012, 22:46 ч.
Подкрепям тезата на Tzv в частта и за необходимостта за екипна работа между лекарите-невролози и диетолози.Ами то това е две трети от цялата процедура.Не забравяйте че от епилепсия се лекуват и много деца при които тя е симптоматична на други тежки заболявания силно влияещи се от храненето и от тежки дефицити на различни нива.При тях как да станат нещата ако няма отделение с екип обучен и добил опит.Ами ако детето изпадне в кома кой ще реагира.кой ще следи лабораторно показателите.Не става въпрос само за кетони.Болницата на доц.Божинова не е болница за спешна помощ-това е отговор на мой въпрос към лекар от тази клиника.Е аз самолет трябва да си купя за да мога адекватно бързо да снова между нашите болници и лекари.
За липсата на желание за екипна работа -за това иде реч .Иначе поотделно всички лекуват.Затова научаваме за тях от форумите ,ане от личните си лекари и затова майките понякога знаят повече от някой медици.
Факта че в Бг вече има храни само служи на фонда за лечение в чужбина да раздава откази.
Е дано все пак нещо ново се случи !!!!!!
Виж целия пост
# 357 3 фев. 2012, 23:55 ч.
И аз не разбирам защо доста от хората в този форум са против кетогенната диета. Не трябва да се отхвърля никой от вариантите за лечение, ако пристъпите още са налице, не се знае при твоето дете какво ще помогне, а не вярвам да има родител, който не иска да помогне на детето си. За съжаление лекарите у нас не ни дават никаква информация за различните варианти, защото просто не им се занимава. И какво значи "не е панацея", всички невролози в България повтарят само това, а кое Е.....? Сложна е диетата за тези, които не са достатъчно запознати, а за тези, които искат да се запознаят, информация в мрежата има достатъчно.И как изобщо може да сравнявате страничните ефекти с тези при медикаментите, струва ми се, че повече трябва да се стахувате от това какви странични ефекти може да дадат няколкото лекарства приемани заедно. Казвам го от личен опит.
Виж целия пост
# 358 4 фев. 2012, 17:04 ч.
Аз пък не разбирам що се спори и се пишат глупости! Има си лекари, има си организации за епилепсия и т.н. Защо вместо да се спори кой е за катогенната диета и кой не, не си задавате въпросите към въпросните лица и да ви дадат отговори на въпросите или както се спомена че някой ходят по такива презентации и конгреси ами защо не си зададете там въпросите и предложенията като родители.Много ясно че всеки си има различно мнение, не сме се събрали да спорим, а да изказваме опит и знания, да споделяме как са децата ни и да се подкрепяме в трудните моменти. Който не му харесва и му се спори прав му път, който има нужда да пише и споделя опит, знание или просто иска да сподели да заповяда!
Виж целия пост
# 359 4 фев. 2012, 17:27 ч.
Цитат на: siqna.muk в сб, 04 фев 2012, 17:04
Аз пък не разбирам що се спори и се пишат глупости! Има си лекари, има си организации за епилепсия и т.н. Защо вместо да се спори кой е за катогенната диета и кой не, не си задавате въпросите към въпросните лица и да ви дадат отговори на въпросите или както се спомена че някой ходят по такива презентации и конгреси ами защо не си зададете там въпросите и предложенията като родители.Много ясно че всеки си има различно мнение, не сме се събрали да спорим, а да изказваме опит и знания, да споделяме как са децата ни и да се подкрепяме в трудните моменти. Който не му харесва и му се спори прав му път, който има нужда да пише и споделя опит, знание или просто иска да сподели да заповяда!

Радвам се , че има все още трезвомислещи и здраво стъпили н земята майки.
Видно е , че някои тук много упорито лобират да си наложат мнението колко чудодейна е тази кетогенна диета. Във всеки пост, който пишат!!!!
Така или иначе всеки метод се базира на клинични изпитания и показатели как точно се повлияват и колко хора от метода.
Единственото ясно потвърдено засега е, че с определени, проучени и утвърдени медикаменти голямата част от пациентите редуцират пристъпите. Останалото, до момента в който в България няма ясни правила за провеждане, е личен избор на всеки.
Виж целия пост

Препоръчани теми

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Facebook login функцията е временно ограничена.

Функцията за вход чрез Facebook login временно е ограничена.

Можете да влезете във форума, като използвате потребителското име/имейл и паролата за BG-Mamma профил, които сте получили след регистрацията.

Ако не пазите писмото и не помните паролата си, можете да използвате функцията "Забравена парола".

Ако имате нужда от допълнително съдействие, пишете ни.

Молим да ни извините за неудобството!

Забравена парола? Вход

Общи условия

Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.


НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.


НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.


НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.


НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.


Затвори

Уважаеми потребители,

Каним Ви да се включите в кратко онлайн проучване, посветено на Вашите предпочитания при избора на перилни препарати.
Анкетата отнема около 3–4 минути. В края на проучването ще имате възможност да участвате в томбола за награда от Ariel като благодарност за отделеното време.

Благодарим Ви!

Начало

Уважаеми потребители,

Каним Ви да се включите в кратко онлайн проучване, посветено на Вашите предпочитания при избора на перилни препарати.
Анкетата отнема около 3–4 минути. В края на проучването ще имате възможност да участвате в томбола за награда от Ariel като благодарност за отделеното време.

Благодарим Ви!

Начало