Лимфом на Ходжкин

  • 114 697
  • 406
# 75
Ще пиша след втората ми среща с др. Хрисчев, каза да отида пр него след 2 седмици. Благодаря ви за съпричастността.
Виж целия пост
# 76
Здравейте. С голяма неохота повдигам темата, но няма как. Rolling Eyes

Имам въпрос относно BEACOPP. Навсякъде в нета (и според оскъдните и объркани отговори на д-р Хрисчев и сестрите в манипулационната), излиза, че цикълът е 21 дни, а четейки блога на Mushista (безкрайни благодарности и на нея и на Мартин!  bouquet  Hug), излиза, че почивката е 21 дни.

Ето информацията от Уикипедия:
"Patients typically receive treatment in cycles of 21 days with no drugs given on days 15-21.", т.е. само 7 дни почивка, а четейки блога, излиза, че Мартин е правил 29 дневни цикли с 21 дни почивка. Или се лъжа? Как беше при вас?

Питам, защото сами сте се убедили, че ако не попиташ изрично, никой нищо не ти обяснява и тъкмо заради това първите дни объркахме дозата на кортикостероида. Tired Мислех, че може хич да не го мисля и да се доверя изцяло на докторите, но се оказва, че не е така. Не защото не са компетентни, напротив! Имам чудесни впечатления от всички до тук. Но липсата на добра комуникация между отделните звена и многото административни подробности, може здраво да объркат нещата.

Желая на всички ви Здраве и дано никой вече не повдига темата.
Виж целия пост
# 77
Здравейте. С голяма неохота повдигам темата, но няма как. Rolling Eyes

Имам въпрос относно BEACOPP. Навсякъде в нета (и според оскъдните и объркани отговори на д-р Хрисчев и сестрите в манипулационната), излиза, че цикълът е 21 дни, а четейки блога на Mushista (безкрайни благодарности и на нея и на Мартин!  bouquet  Hug), излиза, че почивката е 21 дни.

Ето информацията от Уикипедия:
"Patients typically receive treatment in cycles of 21 days with no drugs given on days 15-21.", т.е. само 7 дни почивка, а четейки блога, излиза, че Мартин е правил 29 дневни цикли с 21 дни почивка. Или се лъжа? Как беше при вас?

Питам, защото сами сте се убедили, че ако не попиташ изрично, никой нищо не ти обяснява и тъкмо заради това първите дни объркахме дозата на кортикостероида. Tired Мислех, че може хич да не го мисля и да се доверя изцяло на докторите, но се оказва, че не е така. Не защото не са компетентни, напротив! Имам чудесни впечатления от всички до тук. Но липсата на добра комуникация между отделните звена и многото административни подробности, може здраво да объркат нещата.

Желая на всички ви Здраве и дано никой вече не повдига темата.

Здравей, Или! Това за броенето на дните ме озадачаваше и мен, но стана въпрос за него едва след като приключихме лечението. Германската група, създала БЕАКОП-а, пише, че 21 дни се броят от първият ден. Вливанията на Марти бяха направени при броене на 21 дни от осмия ден. Към края на 2012 в болницата започнаха да променят схемата и да броят дните от първият (знам го от други пациенти). Говорихме с Хрисчев, той отговори, че това се преценява индивидуално и може и по двата начина. Според мен преди работеха по един начин, сега работят по друг, като са възприели оригиналния подход на създателите на лечението. Съветът ми е да попиташ лекуващия лекар директно, като изискваш категоричен отговор - защо, кой решава, по какъв принцип се решава, каква е разликата. Знам, че трудно се говори с тях, но те са тези, от чиято правилна преценка зависят животи. Успех и ремисия пожелавам!   bouquet
Виж целия пост
# 78
Mushista, благодаря за светкавичния отговор! Hug

Аз не се съмнявам в успеха, настроила съм се много положително (след първоначалния шок де Simple Smile). Сега гледам само напред и с мисъл за двете дечица, които възнамерявам да си отгледам успешно до старини. Peace
Виж целия пост
# 79
Моят съпруг беше по оригиналната 21-дневна схема, броейки от начало на първо вливане до следващото първо.  2008 година.  В ремисия, здрав.  От сърце го желая на всички, отбили се тук.
Виж целия пост
# 80
Благодаря, Принцеска.
И при мен така излиза, че ще е. Предполагам, че е по-натоварващо за организма, но пък ще приключи по-бързо, надявам се. Praynig Peace
Виж целия пост
# 81
Или, това с бързото е относително, но е важно да се погрижиш да се чувстваш максимално добре, за да не те събаря токсичността.  На мъжа ми помогна ежедневен прием на Натанал, сок от червено цвекло, моркови и ябълка, сурови бадеми и силна храна.  Нито веднъж не му паднаха показателите, за да се отложи вливане.  В интерес на истината помогна и зарибяването по една компютърна игра, което заемаше съзнанието му през почти цялото свободно време, за да не мисли за глупости Simple Smile.
Виж целия пост
# 82
Принцеска, заредила съм се със сокове и добавки.  Като изключим сладкото, което ядях до скоро, но не ми и липсва особено, не виждам накъде по-здравословно. От години се храня добре. Дано да държа показатели, че с моите 48 кила, това ми е притеснението. Успокоявам се, че от кортикостероидите се пълнее, сестрите казаха, че увеличават апетита и да очаквам 5-10 кг отгоре. Уж ме предупреждаваха, да не се разочаровам, пък аз се зарадвах. Дано повече апетит да имам, за да идват от някъде силите.

И поздрави на половинката за играта. Аз съм си геймърка има-няма 20 години вече. Mr. Green  Само че сега бебенцето ми гълта повечето време, а е и по-голям стимул от всякаква игра! Heart Eyes
Добре че имаме и кака, с която правим игри в мрежа.
Абе не ща да мисля за болестта, имам доста по-приятни неща в живота си. Ще я мисля на абсолютно необходимия минимум, не повече. Naughty

Благодаря за споделянето.   bouquet
Виж целия пост
# 83
Здравейте!
Пиша тук, защото не намирам отговор на въпроса си и се притеснявам още повече като чета в интернет.
Въпроса ми е за да има съмнение за лимфом колко чести трябва да са нощните изпотявания. Увеличават се с времето или може да се разредят. Питам, защото, след раждането на второто ми дете започнах със нощните изпотявания. Първите четири месеца бяха почти всяка вечер - с мокрене на завивките - преобличах се по три пъти. След това се разредиха и сега вече са винаги преди месечния цикъл и много рядко през останалото време. Когато ходих на контролен след раждането гинеколожката ми каза ааа то е нормално ще минеее. Е кво да мине като то детенцето ми е вече на 11 месеца. 
Другото което ме притеснява е че от време на време имам това мравучкане по тялото. Много неприятно.
Лесно се измарям. Вечер заспивам преди децата понякога - въобщее не е нормално за мен.
Замъглено виждане - като перде пред очите ти.
Сутрин се събуждам изморена. Все едно съм спала половин час.
 Болки в кръста, китките, костите като цяло.
Преди месец имах грип и тогав като споменах и на личния за изпотяването той ми каза - от хормони ще да е и ми каза да отида при гинеколог. Миналата седмица бях при гинеколог - тя вика че хормони не може сега да изследва щото има схема - ама с моите оплаквания мисли че е анемия. Пусна изследвания - още не били готови.
И нещото което най - много ме притесни като ме преглежда и ми пипа врата ми каза че са ми подути лимфните възли от ляво - точно под челюстта до сливицата. Аз не подозирах че има възли там. Не ме болят.
И след всичко това чак ме е страх като ми излязат изследванията другата седмица и отида при личния какво ще каже.
Като се замисля всеки един симптом може да е причина от нещо друго, но всички взети заедно са си лимфом според мен.
 ooooh!
Виж целия пост
# 84
Амилия, доколкото съм чела симптомите хич не са задължителни за Ходжкин.
Аз нямах никакви, докато не прочетох какви може да са. И тогава взеха да се появяват- изпотяване, умора, сърбеж. Когато се успокоих, изчезнаха. Така че сама за себе си не знам, имам\х ли симптоми или не.

Какви изследвания е пуснала гинеколожката - ПКК? Това не е достатъчно, дори да включва диференциално броене и СУЕ. Може да даде само насока. Не е излишно, напротив, но не стига.

Споделям какво ни ориентира незабавно и ни насочи към биопсия, без да загубим никакво време в съмнения за обикновено възпаление или настинка.
Изследвах възлите с Еластоскан. Това е комбиниран уред с ехограф, който отчита плътността на разни образувания. Туморните /злокачествените/ са с по-висока плътност.
Уредът по принцип се ползва за изследване на млечни жлези, но при мен отчете и група възли, класифицирани с плътност Bi rads III, както и един възел Bi rads IV. От общо V категории. Като при V -та категория говорим почти със сигурност за раково образувание, а IV-та група е с голяма степен на вероятност. Това беше показателното за докторът, направил изследването да посъветва за незабавна биопсия. Изобщо не ми се вярваше да е нещо чак толкова сериозно, но се оказа прав само въз основа на това бързо и безболезнено изследване.

Не бързай с изводите само от симптомите, но за твое спокойствие в добре колкото може по-скоро да откриеш причината за това какво се случва с теб.

Искрено пожелавам да е нещо безобидно и лесно поправимо!   bouquet
Виж целия пост
# 85
Здравейте, момичета!

Обръщам се към вас с молба за съвет, защото сте врели и кипели в тези изпитания, през които сега минавам и аз. Мъжът ми (35 години) беше диагностициран с Лимфом на Ходжкин, в края на миналата година. Последваха шест курса химиотерапия ABVD, след които, слава богу, негативен петскенер. След това имаше и 20 дни лъчетерапия, която приключи в края на юли.

Сега, когато лечението приключи обаче, се появиха страховете му болестта да не се завърне. Аз съм много положително настроена, постоянно му говоря, че всички индикации сочат за това, че е здрав, че трябва да се радва на живота и че най-после заслужава да си отдъхне и да се зареди с положителни емоции.

Макар да осъзнава това обаче, страховете му се засилват, а аз не знам как да се справя с паник атаките.

Опитвам се да организирам развлечения като пътувания до хубави места и др., но въпреки това не успявам да му повдигна духа.

Ще се радвам да споделите вашия опит за справяне със страховете.

На всички, които и в момента водят тази тежка битка, пожелавам успех и се моля за вас!
Виж целия пост
# 86
Здравей Буба!

Радвам се, че всичко при вас е е развило по план и сега мъжът ти е здрав!

Не съм се сблъсквала с този проблем, защото при нас е другата крайност, но бих те посъветвала да му предложиш да се консултира с психолог. Както сама си разбрала (за съжаление) това е огромен стрес, както за заболелия, така и за близките му. Именно поради тази причина,често лечението е придружено и психологическа подкрепа от страна на специлисти, но в България тази практика не се прилага.
Така че, ако успееш да го убедиш, че има нижда от професионална помощ, за да преодолее болестта си и отново да се чувства здрав и пълноценен човек, това би било най-доброто решение (струва ми се).

Желая ви много здраве!! Simple Smile
Виж целия пост
# 87
  Здравейте!
  И аз пиша тук, защото нямам отговори, а само въпроси.
  Преди време си открих подутина или топче на бедрото от вътрешната част по средата м/у коляното и ингвиналната гънка. Подутината не стои изпъкнала, но се напипва. Джипито ме прегледа и ме прати на специалист. Попита ме дали съм изкарала грип, казах и че да и то много тежко през февруари. Не пожела да ми каже това лимфен възел ли е или нещо друго, а съм на специалист другата седмица. Дотогава ще ми е много притеснено. Имам и други симптоми - замъглено виждане на моменти, умора, но прочетох, че може и да са от друго.
  Опитвам се да намеря информация в нета дали има лимфни възли по средата на бедрото, поне да се успокоя че не е това, но нищо не откривам.  
  Извинявам се, че пиша без да имам диагноза, може притесненията ми да са напразни .
Виж целия пост
# 88
y_em , едва ли някой във форума би могъл да ти каже какво е това, което напипваш, права си, специалист ще ти каже най-добре и то след като направи необходимите изследвания. Пожелавам ти да не е нищо сериозно!   bouquet
Виж целия пост
# 89
Здравейте, минавам да се похваля с отлични резултати от ПЕТ скенер. След 4 курса BEACOPP всичко е чисто! Heart Eyes
Д-р Хрисчев назначи още 2 курса (явно така се прави за застраховане), но според скенера всичко е изчистено.
Много съм щастлива, прегръщам всички ви и дано в темата има само такива включвания! Praynig Peace
Сега животът е още по-хубав! Hug
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия