Лимфом на Ходжкин

Браво, Или. 

Желая ти ремисия до дълбока старост!

Ето, това са хубави новини! Желая оттук нататък само здраве, здраве и пак здраве!

 
Здравейте отново!

Пиша това, защото се оказах "особен случай" и историята, която стои зад него може да помогне на някого. Засега има хепиенд, бързам да отбележа, за да не напрягам никого, докато чете.

Както вече съм писала тук- класически Ходжкин, нодуларна склероза, стадий 2В, открит по време на бременност. Назначени 8 курса BEACOPP, след четвърти изцяло чист контролен РЕТ  скенер и курсовете бяха намалени на 6 плюс лъчетерапия. Последната химия беше ноември, лъчето приключи в началото на януари.
Д-р Хрисчев прецени, че изтичането на технологичното време за скенер след лъче е достатъчно за нов РЕТ и така в средата на април отидох на нов РЕТ.
Резултатът беше шокиращ. Множество лимфни възли в медиастинума с размери до 11/15 мм и със стойности SUV 4,4. Цялостно заключение за положителен РЕТ, скор 5 (максималния) по Дювил и данни за прогрес на болестта, сиреч рецидив. Не на себе си, веднага хукнах при Хрисчев, който се намръщи, докато четеше заключението и каза "Тези ми се виждат много дребни, качи се при проф. Василева да отвори диска".
Тя отвори записа и действително и аз видях много на брой яркосветещи точки, разположени в гръдния кош.
Проф. Василева разгледа цялата история на заболяването, каза, че действително резултатът от скенера е положителен, но въпреки това й се струва много неадекватен, при положение, че след 4-та химия още всичко е било чисто. Попита ме дали не съм боледувала от нещо- пневмония, инфекция. Аз обаче не бях.  Поне нищо повече от сухота в гърлото, леки подкашляния 2-3 пъти на ден и заседнал гърлен секрет, който не мога да определя съвсем като храчки, защото нищо не можех да изкарам. Това си го влачех от лъчетерапията и си го бях самодиагностицирала като радиационен трахеатит, диагноза, потвърдена после и от специалист.

Питах я не може ли да направим биопсия, но тя отговори, че възлите са зад гръдната кост, много навътре и това би представлявало много тежка гръдна операция, която тя би препоръчала само ако няма друг избор.

Каза още, че нейното мнение е, въпреки резултата от ПЕТ, да не бързаме, а да изчакаме и след време да направим ново изследване. Говорих с Хрисчев и той каза, че проф. Василева му е казала, че има съмнение за рецидив, но е на същото мнение като нея. Каза "Пусни една кръвна картина, но да си сигурна, че си абсолютно здрава, и след три месеца нов скенер".

Изчаках десетина дни, пуснах изследванията и те бяха в норма (с левкоцити на долна граница, както обикновено, но все пак в норма), туморният маркер също.

Поуспокоена заради хладнокръвието на двамата лекари, започнах да чета в Интернет всичко, което намерих на български, английски и руски за фалшиво позитивни резултати от ПЕТ скенер, надявайки се именно на това. За съжаление не можех да се сложа към нито една от възможните причини за такъв резултат (провеждане на скенера скоро след лъче или химия, смяна на препарат от химията, необичайна физическа активност непосредствено преди изследването, тежка инфекция и т.н.). Евентуална инфекция или възпаление би показала гранични стойности 2 или 2,2 например за тежки заболявания като пневмония и туберкулоза. Отново започнах да се притеснявам защото не можех да намеря тежко инфекциозно заболяване (два пъти по-тежко от пневмония, за да се отрази със SUV 4,4), което да протича така безсимптомно. Стойности като моя резултат са по-характерни за индолентните лимфоми, не за Ходжкин, но има и немалко случаи на Ходжкин с такива стойности.

Казах си, че колкото и да съм изчела, не съм лекар и ще се обърна към специалист. И хайде на пулмолог, къде другаде с тия възли предимно около трахеята и белите дробове.
Пулмологът установи, че фиброзата, която Блеомицинът ми беше докарал първоначално е изчезнала и белите ми дробове работят с пълния си капацитет. А сухотата и леката кашлица определи като радиационен трахеатит, както си и мислех и ще отмине. На въпроса ми какво друго би могло да свети така в тия възли в медиастинума, отговорът беше:
"Е хайде да не търсим под вола теле. Разбирам да нямате диагноза, да се чудим какво е, но Вие си имате и за съжаление нищо друго не може да свети". После получих очевидния съвет да се консултирам с лекуващия ме лекар за продължаване на лечението ми.

Трудно ми е да опиша как думите му ме сринаха психически. Две седмици не бях на себе си. Толкова бях шокирана, изплашена и отчаяна, че не можех да правя нищо. Нито да ям и спя, нито да се грижа адекватно за децата. Още повече, когато ме връхлетя и мисълта, че необходимото ми лечение се забавя с три, може би решаващи месеца.
Само който е преминал през това знае, че шокът от първоначалната диагноза е като лек дискомфорт в сравнение с новината за рецидив. От нея се парализира цялото ти същество. И в главата ти не остава нищо друго, освен мисълта за болестта, за смъртта, смачквайки всяка друга положителна мисъл, която се мъчи да се пребори и да се появи в съзнанието.
После много бавно с огромната и всеотдайна подкрепа на съпруга ми и близките ми, се взех в ръце и започнах да чета за видовете лечение, новите и експериментални лекарства и алтернативите.

Междувременно споделих притесненията си с Хрисчев, че ако е рецидив не се ли бавим с лечението, а той все така спокойно каза да следя за нощни изпотявания, температура, сърбежи, нали си знам какво, и да ида при него, ако се появят.
Изключвам единичните такива случаи, които ме хвърляха в паника и се налагаше половинката да ме успокоява "Спокойно, и аз съм вир вода тая нощ, страшна жега е, просто е лято, нормално е да се изпотиш". И симптоми не се появиха.
Така, в напрегнато очакване и препрочитане на блога на Мушица в частта за трансплантациите, както и всякаква статистика за успеваемостта и прогнозата при толкова ранен рецидив, минаха три месеца.

Миналата седмица в четвъртък бях на така чакания ПЕТ. Проф. Василева изрично искаше да се обади на този, който ще ме гледа, за да му каже къде и какво я съмнява. По стечение на обстоятелствата даже се случи и лично да е там по друга работа.
Всички лекари в Александровска, с които говорих, ме гледаха учудено, че три месеца не провеждаме лечение, а само чакаме при този резултат на предишния ПЕТ.
Тя помоли за резултат още на следващия ден и докторът от скенера каза, че ще го направи бързо и ще й го даде още в петък. На мен тя каза да се видим в понеделник при Хрисчев, за да обсъждаме резултата. Евентуално да ме представят на комитет още същия ден.
Още в петък на обяд обаче, телефонът ми звънна и Василева започна разговора ни с "Обаждам се, за да Ви зарадвам...". Всичко беше чисто, единични, неактивни лимфни възли в медиастинума с нормални размери и скор 1 по Дювил.
Ремисия!
За пръв път от три месеца насам започнах да дишам истински. Неописуемо е! Само, който е минал през това може да си представи бездната, която се отваря пред теб, когато чуеш рецидив и простора и свободата, когато чуеш Ремисия.

Споделям всичко това, защото може би някой някога като мен ще минава през Ада без причина и това ще съсипва живота му и живота на близките му.

Така и не стана ясно какво е било това. И така и нямам теория за заболяване, което без симптоми (точно като рак) да причини такъв резултат. Знам само, че ми се иска да удуша онзи пулмолог, който така компетентно ме осъди. И съм безкрайно благодарна на Хрисчев и Василева за хладнокръвието, търпението и човешкото отношение.

И да споделя, за всеки случай, какво правих, докато не знаех какво се случва с мен. Когато се съвзех от шока, реших че ще направя всичко, което зависи от мен и ще опитам алтернативна медицина, докато бездействаме и чакаме. Около два месеца пих рецептата с чесъна, която се шири из нета и твърди, че младеж се е излекувал от Ходжкин с нея. Паралелно около половин литър кленов сироп със сода, пак по рецепта от нета+ допълнително само сода, когато нямах кленов сироп.
През цялото време и досега се старая да спазвам алкална диета, без да изпадам в крайности обаче.

Накрая опитах и тридневно пълно гладуване (само вода по 2-3 литра на ден), в резултат на което всичките ми показатели влязоха в норма, включително левкоцитите заковаха на почти 6, което не ми се беше случвало от първата химия насам. Хемоглобин 147, при положение, че през живота ми не е бил над 130. И т.н. Трудно ми е да го повярвам, но лабораторията не лъже.
Това за гладуването и възстановяване на левкоцитите го прочетох в статия за клинични изследвания на пациенти след химиотерапия. Изследването е финансирано от американския департамент по здравеопазването и националния център за онкозаболявания, така че реших да се доверя и да опитам и имаше ефект!

Това е от мен засега.
Ще продължавам контролните прегледи и ще вярвам на лекуващите ме лекари.

Стана много дълго, но дори и само на един да спестя това, през което преминах последните три месеца, ще съм доволна. Може ПЕТ скенерът да покаже рецидив, но всъщност да не е!!!  Или е другият вариант - чесънът и содата работят!
Благодаря още веднъж на всички, които споделят историите си. Когато знаеш, че не си сам, нещата са по-светли.

Хей, Или много се радвам за теб!

Вече само съвсем чисти, без никаква капка съмнение за ремисия, резултати пожелавам!

Браво за диетата, която спазваш. Аз също съм чела тук и там (съжалявам, че не мога да цитирам източници), че алкалната диета, както и гладуването са мнго ефективни. Гладуване за ден-два, веднъж месечно се препоръчва, защото тялото се изчиства от токсините, мъртви клетки и унищожава неправилно делящи се ( каквито са и раковите) клетки. За съжаление, моят мъж не спазва никаъв по-здравословен хранителен режим (което ме вбесява), но се надявам, че съдбата крои хубави планове за него

Наслаждавай се на слъчневите летни дни!

Поздрави

Здравейте,

Да допълня за контролите, може да е от помощ на някого. В много гайдлайнове, които съм намирала, се препоръчва обикновен скенер за контролните прегледи заради многото фалшиво положителни ПЕТ-скенери.

Освен това в някои от държавите, попадала съм на подобни коментари в международни форуми, след ремисия в начален стадий предвиждат скенер само след симптоми.

Има и много случаи на лимфни възли и пак установена ремисия от биопсията.

Хубаво е при възможност скенерите да се правят от един и същ екип на един и същ апарат.

На всички желая само здраве на тях и близките им и положителни емоции!

Гледам младо момче на 35 г. в съседството си с мен е с такава диагноза и е жив и здрав....7 г. Майка му се притесняваше, плачеше..., а нищо му няма!

Здравейте! Моля за идея как да се справим с периферната невропатия, предизвикана от химиотерапията? Лекуваме се с Brentuximab vedotin.

Здравей, при мен имаше лек проблем, причинен от Винкристин-а (една от съставките). Казах го на лекарите и ми го смениха с друга съставка (забравих името) и изтръпванията изчезнаха.
Преценката, разбира се, е Ваша, но според мен да се лекуват странични ефекти с още химия не е добре.
Ако проблемът е в някоя от съставките, попитайте за заместител вместо за допълнителни лекарства.
Стискам палци за добър резултат!

Би трябвало след лечението да отшуми, води се временен страничен ефект. Успех! 

    Здравейте, лекувах се през 2013. След два пет скенера и един обикновен, последно през 2015, всичко беше наред. Правя изследвания през 6м., до сега всичко в норма. При последните, B2 микроглобулин е 3.2, при норма 2.4.  Желязото е леко понижено, всичко друго е в норма. Казаха да пусна отново след 2 седмици, но вече и секунда не минава без да гледам света, през очите на болен. Паникьосана съм. Има ли някаква успокоителна мисъл, за която да се хвана?

 Не издържах и направих изследвания в Цибалаб т.е. четири дни след предишните.Желязото вече е доста над долната граница. Фибриногена, обаче, какъвто не ми беше пуснат в хематологията е 5.53 (2-4). Приемам противозачатъчни. Може ли да е от тях? Защо фибриногена беше важен? На B2 микроглобулин реф.стойности са от 0.9 до 2. Моят резултат е 2.11. Като се има предвид, че лабораториите са различни, реактивите също, би ли могло да се говори за понижение на стойността? Другата седмица съм в хематологията, но ако някой каже нещо ще съм благодарна. Някой знае ли, в хематологията B2 микроглобулин със сигурност ли излиза на следващия ден, защото докато някой ми вдигне тел са минали три дни и така и не ми става ясно. И още, колко време отнема от подаване на документи до дата за ПЕТ скенер, чух че ставало по-бързо. Че имах други планове за живота и това сега много ме насмита. Някой чете ли изобщо тази страница? Което всъшност е добре, сигурно няма нужда. Успех и здраве, много здраве на всички!

Здравейте, аз в момента се лекувам от Неходжкинов.Когато постъпих в хематологията b2 ми беше в норма, а сега след всяка химия се повишава.Говорих днес с лекуващата лекарка и тя ми каза, че той сам по себе си не е прогностичен белег.Имам чист скенер от деня предхождащ изследването.Говорихме с Хрисчев, посъветва ни да дадем кръв в друга лаборатория.

Подкрепям казаното от gk77. От д-р Ганева знам, че B2 микроглобулин не се гледа сам по себе си, а в комбинация с други кръвни показатели и също симптоматика (сърбежи, температура, отпадналост). Понякога може да е завишен без да има нищо общо с Лимфом, познавам хора в пълна ремисия от много години, които продължават да поддържат по-високи стойности на B2 микроглобулин.  Най-добре ще е да си пуснете пълна ПКК и да назначите скенер. Не се чака вече много за ПЕТ скенер, тъй като в София освен в Александровска има и в Сити клиник, бързо става. Сигурна съм, че ще сбъднете бъдещите Ви планове!

Благодаря ви за отговорите, на някой се обърках и писах май съобщение, вместо публикация.

И аз да се включа с потвърждение на вече казаното, че Бета 2 се вдига от доста неща. И само по себе си не дава никакви отговори. Фибриноген и ЛДХ са другите показатели, които гледат, но и това пак не дава никакви гаранции.
Единственото отклонение от моята кръвна картина преди лечението беше повишената утайка (СУЕ).
В Хематологията бета 2 става на другия ден със сигурност, но не рано сутринта. След 11 часа най-добре. Последния път обаче имаха проблем с компютърната система и резултатите излизаха след няколко дни (това беше през май, вярвам, че са го оправили вече).

Пожелавам спокойствие, здраве и осъществяване на всички планове. Та нали именно плановете ни държат в кондиция.