Нашите"специални" деца с ДЦП-7

ninkata80 и нашите шини не са съвсем същите де, подобни...с тях успява понякога да стои около минута, а без тях около 5 секунди може би...
Вие на 3,5 години ли проходихте....

На 3 г.и 6 м.започна да застоява без опора и да прави по няколко крачки на ден,голям страх имаше първите 2-3 месеца и само повтаряше ще падна,страх,ще падна,страх.Някъде на около 3г.и 9-10 месеца вече ходеше на по-дълги разстояния и без да се страхува,сега е на 4 г.и 5 м.

emilia_koleva,аз съм от Шумен,къде сте правили рехабилитации до сега.Защото до колкото съм чувала отзиви в "Дом майка и дете"имало добри рехабилитатори,освен ,ако вече не сте ходили там.

В Дом майка и дете досега съм и правила рехабилитация,то няма и къде другаде в нашия град.Днес и мина първи курс от рехабилитации при Чавдаров.Тя плака постоянно и аз с нея.Напълно съм отчаяна.Bejanka на вас кой ви прави рехабилитациите?

Аз ходя в ДЦЗДВХУ" Слънчев лъч",от една година.Сега сме с гипс и почиваме.Доколкото знам по тази система работят във Виница ,Варна.

emilia, с моят син сме правили рехабилитация по Войта при Чавдаров всеки ден в продължение на 9 месеца (беше бебе от 3 месеца коригирана възраст до 1 г.). Спряхме, защото почна да се стряска насън и мен много ме беше страх от отключване на епилепсия. Като цяло си беше стресиращо за детето, посвикна с времето и спря да плаче след около 3 месеца, после като порасна още малко, започна страшна съпротива и отново рев. При нас нещата се развиваха добре за диагнозата, не мога да кажа доколко Войта повлия, доколко другата гимнастика, която правехме и разбира се основното -сериозността на увреждането. От позицията на времето и опита - рехабилитацията според мен трябва да е максимално на игра, да е с позитивни стимули, по-трудно е да се прави така, но физическата активност е много важна за нашите деца в дългосрочен план и ако я намразят става много, много по-трудно. Рехабилитацията е важна, но не се вманиачавай  - трябва да има и безцелни игри, гушкане мързелуване, за да расте щастлива. Личното ми мнение е, че ползата от Войта е силно преувеличена. В много развити страни (САЩ, Англия, Канада, Франция) тя почти, (да не кажа въобще) не е позната. Няма нито едно научно изследване, публикувано в авторитетен източник, което да доказва (доста съм търсила), че води до промяна в мозъчната дейност при ДЦП и подобряване на "управлението" на моторните функции. Не искам да те разколебавам,че правиш нещо добро за детето си.
В момента със сигурност си много стресирана и объркана. Искам само да ти кажа, че колкото и да не ти се вярва сега ти, и детето ти можете да бъдете щастливи, независимо от диганозата. Участвам в няколко групи на хора с ДЦП, много от тях са женени, имат деца, работа. Знам, че е много трудно, но се опитай да си поставяш малки цели, които постепенно да постигате. Няма смисъл да мислиш далече в бъдещето, носи само много болка и отчаяние, а всъщност нещата не са толкова черни. Независмо,че най-вероятно искаш да избягаш и да се скриеш от всички, постарай се това да не е задълго, поддържай социалните си контакти, много е важно и за теб, и за детето. Обществото ни има доста погрешни представи (включително и ние ги носим) и всъщност децата ни ни учат как да ги преодолеем и да сменим гледната си точка. Научени сме,че трябва да съжаляваме и едва ли не да не се усмихваме в присъствието на хора с увреждания (и това определение звучи ужасно само по себе си). Детето ти е дете като всички останали, ще те кара да се смееш, ще се забавлявате отново заедно съвсем скоро. Колкото повече сте сред хора, толкова по-нормално ще ви приемат и ще избегнете неловкото мълчание, погледите през рамо, прекомерното съчувствие.
По-нагоре беше питала дали работим, дали детето ти ще може да се справи с ясла, градина. Аз се върнах на работа,когато синът ми беше на 1 г. и 10 месеца, разчитам много на родителите си да го гледат. Ходи на детска градина от 3 седмици, много ми е рано да дам отзиви, но се надявам,че ще се справи. От това, което си написала, дъщеря ти със сигурност ще проходи самостоятелно и ще може да води самостоятелен живот.Няма смисъл да ти казвам да се стегнеш и да се бориш  - всички го правим, независимо колко слаби се чувстваме в някои моменти. Съвсем нормално е да изпитваш болка да си объркана, да мислиш,че целият ти свят е рухнал. Дай си време да минеш през всичко това, опитай се да не се обвиняваш и наистина нещата ще станат по-добри 

Анние 13 имах нужда от такъв пост преди да тръгна за втория ден от рехабилитацията.Благодаря ти,благодаря на всички момичета,които се отзоваха със съвети към мен.

Днес ни посъветва рехабилитаторката да вземем проходилка Нимбо,ако може да я намерим втора ръка,ако има някой който продава да ми пише на лично съобщение.Днес малко по-малко плака,показаха ми Войта как да и правя и вкъщи.След този курс на рехабилитация тук в София,запазих час за 10 дневен курс във Варна във Виница.Така мисля да ги редувам поне до 2 годишна възраст.След 10 октомври ще се прибера в Шумен и ще и пусна документи за ТЕЛК,Вече направих някакъв план за действие,записвам си всички съвети,които получавам и силно се надявам с общи усилия от нейна и наша страна да проходи.

аз бих ви посъветвала да направите една консултация с ина томова и доктор томов в поликлиниката към педиатриата. не знам дали бих могла да забравя шока в който изпаднах след като заведох дъщеря си при чавдаров. срещу сумата от 80лв. бях посъветвана да оставя детето си в дом  и да не си съсипвам живота и сериозно да помисля да не съсипвам живота на по-голямото ни дете........обяснено ми бе че тя никога няма да има контрол на главата, а за двигателно развитие не може и да се мисли. по същото време идваше негова рехабиюитаторка в къщи без той да знае и жената каза, че това са пълни глупости които е наговорил и че детето макар и много бавно има има развитие. след два месеца войта в къщи три пъти седмично някак разбрах че това не е нашата терапия. една майка тук от форума ме свърза с ина. вече година работим заедно. детето има пълен контрол над главата, търчи с проходилката и може да стои право държейки се с ръчичките. също знам че ина познава терапевти във варна които работят и имат много добри резултати с децата. аз лично смятам че методиката която е изградена на масаж и упражнения повтаряни безброй пъти под формата на игра и забавления дава най-добър резултат. истимата за съжаление е че минаваш през доста мнения докато достигнеш до истината, но за мен е много странно как никой друг и най-вече терапевтите които са работили с детето ви не виждат проблем. а за чавдаров мисля че ако той самият бъде подложен на това което прилага на бебоците............ще се получи доста интересна диагноза. уменията на детето ви са съвсем нормални и аз лично мисюя че просто е въпрос на време да проходи само. не приемайте всичко като чиста монета, а се доверявайте само на инстинкта си. на детето просто му трябва сигурност и увереност, а не стрес . и само да вметна че ние купихме проходилка на hauk. харесах я защото може да се маха седалката и да се бута с ръчички. много съм доволна от тази проходилка и я препоръчвам. за съжаление здравето на децата е превърнато в бизнес и човек винаги трябва да има едно на наум

Здравейте момичета, напълно съм съгласна с постовете на Усмихнелка и Ани13! И ние си губихме дълго време енергията и времето при Чавдаров! Резултат при нас от великите им, закостенели и ИЗОСТАНАЛИ СОЦ МЕТОДИ няма. Детео ми е с квадрипареза, прогнозите на всички лекари са доста не обнадеждаващи, но какво да се прави....Такъв е живота.... ние правим каквото трябва пък да става каквото ще! Обръщам се към вас с молба за съвет и инфо. Искам да ви попитам, къде може да отидем да ни направят метаболитни изследвания? Става въпрос за София. Благодаря ви предварително, и желая на всички успех и много усмивки! 

в педиатрията отделението по генетика

Бихте ли ми препоръчали добър детски невролог, който се занимава с деца с ДЦП в Североизточна България? Без д-р Щилианов, Варна...

Здравейте,
Имам дъщеря на 9г. с хемиплегия. Преди години често пишех във форума, но отдавна не съм имала възможност. Моля ви, ако някой им информация за диагностициране с позиции(реакции) на бебето по месеци (таблицата я има разлепена при Чавдаров), да ми изпрати един линк. От известно време се опитвам да я изровя, но нямам успех.

Благодаря ви предварително!
Цвети

В Национална генетична лаборатория. В майчин дом. Ние два пъти сме ги правили.
Изследването е безплатно.

Това ли търсиш ? http://www.cpcentresof-bg.com/files/custom/pdf/Diagnostic.pdf