Синдром на Луис Бар (атаксия телеангиектазия)

  • 1 831
  • 3
Има ли други болни дечица ?
Виж целия пост
# 1
Здравей, имало е такава тема, но доста отдавна и за съжаление май не е от регистриран потребител:
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=251584.0

Иначе на руски има материали за болестта, на български не откривам нищо освен определение.
Виж целия пост
# 2
Благодаря!! Изключително рядко заболяване и действително няма много информация. Не знам, какво съм очаквала да намеря  ! Как протича при другите деца, кога стават инвалиди, кога спират да пишат, говорят, четат...иначе със средната продължителност на живот съм наясно.... Благодаря за отговора.
Виж целия пост
# 3
Можеш да намериш информация на този сайт:
http://atcp.org/page.aspx?pid=3371

Обикновено такива сайтове се поддържат от родители на деца със съответната диагноза и има доста полезна информация. Включително може да видиш какви изследвания и опити за лечение има.
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия