Банка за идеи и предложения в подкрепа на родителите на деца с редки заболявания

  • 617
  • 1
 Hug Нека всеки, който има идея или предложение, което може да бъде от полза за родител на дете с рядко заболяване и на дете с рядко заболяване да пише тук. Няма значение дали си родител на дете с рядко заболяване или не, дали си възрастен, тинейджър или дете. Важно е да смяташ, че ще е от полза. Няма и лоши идеи, така че никой да не се притеснява, че идеята му може да бъда отхвърлена. Hug
Виж целия пост
# 1
Здравейте, Честита Баба Марта на всички! С пожелание за много, много, ама много здраве за дечицата и семействата ни!

Според мен, всеки родител на дете с рядко заболяване в началото се нуждае от информация за тази болест, видове изследвания, начини на лечения и т.н.. По-късно от още информация какви специалисти трябва да потърси и къде може да ги намери.

Аз съм родител на дете с рядко заболяване, има може би още 20-ина деца със същото в България. Дори и лекарите не го бяха чували. В началото се ровехме в интернет за информация, добре че знаем английски, ами ако не знаехме? Бяхме много объркани, не знаехме какво е това, какво да правим от тук нататък, кого да търсим.

На по-късен етап, според мен, е хубаво да има нещо като групи, форуми, в които хората да споделят и обменят информация, нещо като групи за взаимопомощ. Аз съм се включила в две групи във фейсбук за заболяването на сина ми, като едната е точно за родители с такива деца. За съжаление почти всички пишещи са или от щатите или UK. Понякога ти се ще да споделиш с хора, които ще те разберат, знаят през какво минаваш и какво преживяваш.

Също така мисля, че и децата имат нужда от нещо подобно.

Този сайт http://www.raredis.org/ е много хубав, но болестта на сина ми я няма тук. Пускам, ако някой не го знае, може да му е от полза.
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия