Как се справяте психически?

  • 9 133
  • 24
Здравейте, в  темите в този подфорум  задълбочено обсъждаме терапиите за децата ни, но почти не говорим как се чувстваме.  Обикновено се окуражаваме едни други  „С трябва да се стегнеш, вярвай в детето си, радвай се на всеки малък успех и напредък”. Но успяваме ли, достигаме ли състоянието да сме в мир със себе си и кога?
Затова отварям тази тема, като ще разкажа аз как се чувствам. Синът ми е на 3 г. със сравнително лека степен на ДЦП, ходи самостоятелно, развива се добре говорно, но пък има доста  затруднения с грубата и фината моторика. Макар и да няма признаци на интелектуален дефицит, някои области като пространствени задачи са му много трудни. Виждам и проблем с  концентрацията. Не знае как да контактува с деца, защото е имал много малки такива контакти. Пробвахме да тръгне на детска градина, но ни показаха съвсем явно, че е нежелан.
Сега конкретно за моя път. В началото беше шокът от диагнозата, ужасната неизвестност какви точно ще бъдат последствията – дали ще ходи, говори, дали ще има шанс за самостоятелен живот. После беше мобилизацията и насищането с терапии, дори мисля, че прекалихме в даден момент. Проба –грешка, търсене на „лечението - чудо”, разочарование, снижаване на очакванията... Но надеждата беше силна, успехи имаше и нещата изглеждаха много близо до нормалното. Може би е било своеобразно минаване на фазата на отричането... Лека-полека излизат нови проблеми и по-глобални. Преди ми бешепо- лесно да се концетрирам върху придобиване на конкретни умения с малки стъпки, сега ме побиват тръпки от  очакването да бъде отхвърлен, да се обезсърчава и отказва, тъй като сам не вижда достатъчен успех, съответстващ на усилията му. Постоянно мисля за деформирането на тялото и крайниците  с възрастта, появата на физическа болка, евентуално операции. Как ще се справя в училище, ще успее ли да са научи да пише, ще завърши ли образование, ще може ли да работи? Изобщо реалистично ли ще е да мечтае за жена до себе си? Самотен и нещастен ли ще бъде? Тези проблеми сега са много по-близо и въобще не мога да ги изтласкам назад, концетрирайки се върху напредъка „ден за ден”.
Чувствам се ужасно изморена, не знам как бихме могли да продължим на тези обороти цял живот. Работя (иначе би било невъзможно да осигурим финансово терапиите), нямам буквално никакво свободно време, не гледам телевизия, не се виждам с приятели (освен с цел  да осигуря контакти за детето), не ходя на кино, чета книги и в Интернет само във връзка с проблема ни. И така е вече три години. Успявам да си осигуря само 5-6 часа сън дневно. Родителите ми се грижат за него през деня и не мога да ги натоваря и с вечерно гледане или събота и неделя. Пък и нали трябва да работим  с детето. Всъщност правим само това  - РАБОТИМ,  не играем за удоволствие. Всичко се е превърнало в трябва, няма искам, няма истинско забавление. Малките успехи ми дават някакво чувство на облекчение и удовлетворение, но не на радост и щастие. Последният път, когато се почувствах щастлива беше, когато видях теста си за бременност. Продължава да ме стяга за гърлото всеки път, когато гледам здравите деца наоколо. Реално нямам мечти и не знам какво би могло да ме направи истински щастлива (говоря за изпълними неща). Знам, че в дългосрочен план това няма как да не навреди на детето , но не мога да го контролирам. Да, стягам се, стремя се да не хленча, обичам си детето, гордея се с него и с това , което постига. Но изобщо не мога да кажа, че съм в мир със себе си, че се справям психически.
Вие как се справяте? Как се борите с всичко това? Мисля си, че ако има и здраво дете в семейството, погледът върху живота е малко по-различен и е по-поносимо. Не знам. Съзнавам, че има много по-тежки случаи  и много по-голяма болка, но това за съжаление не ми помага да съм по-голям оптимист.
Виж целия пост
# 1
здравейте,
"работим , не играем за удоволствие"
точно това аз се опитвам да избягвам
когато се занимавахме по този начин за мен бе много трудно, тежеше ми, резултатите идваха изключително бавно........
в един момент реших че не може повече така. имаше няколко седмици в които бях зарязала всичко, а после започнах да се обвинявам че не бива да оставям нещата. съвсем случай прочетох в един чуждестранен сайт разни мнения на родители и там основно се коментираше , че колкото по-бързо се приеме детето такова каквото е толкова по-добре за всички. и тогава си помислих че проблема е в мен, а не в детето и улисана в разни медицински термини, четене в интернет и опитите ми да бъда рехабилитатор всъщност не ми оставше време да се вгледам и вслушам в детето си и да се науча да разбирам какво ми казва. спрях да чета всичко и да слушам всички, само я наблюдавах и се опитвах да търся връзка между това какво иска и начина по който го изразява. може би ми отне около два месеца. започнахме да правим рехабилитация по друг начин. например вместо да правим бекрайни упражнения за трениране на вестибуларния апарат и вратлето, започнахме да танцуваме и в танца я въртях, навеждах напред назад, в кръг и т.н. и така постепенно намерих начини за игри в които да тренираме всичко , което иначе правехме като гимнастика на пода. в момента всичко е едно голямо забавление, под формата на игри и много смях. е имам трудни моменти в които си поплаквам , но те стават все по-малко.
Виж целия пост
# 2
Здравей soDesperate, с пожелание да съумееш да станеш soHappy,
прекрасен постинг! Много точно и сбито си описала как се чувствах и аз, и вероятно много други. Универсална рецепта няма и с годините си намерих малки бягства. Синът ми е вече на 6 години, с ДЦП – ходи самостоятелно, но несигурно, с умствено изоставане – това най-общо.
Години наред проблеми, притеснения, болници, терапии и денонощна работа, както го описваш. Недоспиването просто смачква, комбинирано с притесненията и с липсата на всякакви контакти.
Бих казала, че около навършване на 3-тата годинка на детето изживях някакъв катарзис (ако следваме нашумялата напоследък реторика) – а именно приемане на факта, че си правя илюзии. Спомням си как на третия му рожден ден си дадох сметка обективно къде сме още, а че вече той е на 3... Да кажа, че съм приела напълно нещата – не съм. Но започвам да ги преглътвам. Имах няколко доста критични периода – този при раждането, когато в продължение на 3 месеца спях по 1-2 часа в резултат на стреса, през останалото време беше непрекъснато терзаене – познато ви е. Излишно е да казвам, че в България в тези моменти никой изобщо не го е грижа за майката – освен да ми казват ежедневно, че детето ми няма шанс за живот и да показват досада, че продължаваме да ходим, да питаме, да се интересуваме, да се грижим за него.
Веднъж, преди няколко години, ходих на психолог в България, но реших, че изказаните общи съображения изобщо не ми помагат.
Преди година се преместихме да живеем в чужбина. Навременно терапевтите ми предложиха психотерапия – блок от 10 сеанса. Съвсем спонтанно зададох на себе си и на тях въпроса толкова ли е видно колко съм зле психически. Срещнах пълното им неразбиране. Защото в други страни не чакат човек да стигне до ръба и отвъд него, за да предложат психологическа помощ. Процесът е автоматичен – дете с увреждане – трудно и напрегнато ежедневие – промяна на житейска ситуация и ценности – донякъде попадане в риск – психологическа подкрепа. Специалистите тук се изумяват от два факта и те не са примерно 6-те неврохирургични операции на сина ми до навършване на 2-годишна възраст. Изумяват се 1) че никой не ни е предлагал психологическа помощ през всичките тези години 2) че детето е имало примерно по 3 терапии ежедневно. Как е възможно? А откъде намирате време за себе си? Не намираме... И как сте издържали досега?
Да кажа, че психотерапията ми е помогнала много – не е. Лично според мен един достатъчно интелигентен, самокритичен и разумен човек също може да си извади тези заключения (не говоря разбира се за тежки случаи, при които се стига до определена патология и когато е задължително). Но дори фактът, че имаш часове наред за споделяне и дискутиране облекчава.
А какво конкретно открих в годините:
- няма смисъл да си задавам въпроси за бъдещето. Какво ще бъде никой не знае. Разбира се неизбежно е, но е добре човек да избягва въпросите от типа: Ще стане ли моето дете като другите деца? Струва ми се, че правилният въпрос е: Как да направим така, че да бъде моето дете щастливо – сега и за в бъдеще? Как да направим така, че да бъде колкото може по-самостоятелно – това е второстепенен въпрос. И това трябва да определя приоритетите.
И въпреки че всеки родител по света си задава тези въпроси под една или друга форма, сякаш има голяма разлика. Признавам, че фактът, че в България можеш – разбира се ако можеш да си го позволиш – да правиш на детето по 3 терапии дневно, е уникално. Не знам за друго място, където може да се работи с такава интензивност, което неминуемо води до прогрес за детето. Особено рехабилитацията през първите години, но не само... И лично аз не съжалявам и смятам, че е съвсем правилно родителят да жертва няколко години от живота си, като се отдаде само на това. Но е необходима подкрепа. Отклоних се, връщам се на въпроса – призмата, през която винаги си задаваме въпросите в България е: ще влезе ли детето в норма? В други, по-цивилизовани явно страни, призмата е: как да бъде щастливо? Разбира се трябва да признаем, че това е свързано с цялостното общество, което приема различността като нещо съвсем нормално, и с възможностите за обгрижване-подпомагане-подкрепа-включване в трудовия живот, в зависимост от дефицита на детето. Но не е само това. Въпрос на гледна точка и на виждане към живота. Защо смятаме, че завършването на средно образование в „нормално” училище е фактор за успех и за щастие? В други страни в Западна Европа има куп хора, които завършват 8-ми клас и въпреки това работят и живеят щастливо, нали така? Да, по-доброто образование дава повече шансове, но изглежда дори и това в последните години се превръща в условност – и в България, и в другите европейски страни (в по-глобален аспект не мога да говоря, не съм запозната).
- терапията не бива да се превръща в самоцел – много от нас, аз включително, в определени моменти сме залитали в тази посока. След определено ниво излишно отнема време и финанси, без да води до резултати. Пояснявам: детето ми например винаги е ходило с огромно желание и на рехабилитация, и на логопед, и на специален педагог – харесва му, създава му положителна емоция, доста неща запаметява и научава. Установих обаче, че понякога запаметяването е чисто механично – без разбиране. Схващането на немалко терапевти в България е, че по този начин детето се подготвя, и когато узрее до съответното ниво, вече има натрупани определени знания, които осмисля (поне аз така съм разбрала от разговорите с терапевти, възможно е и да греша). Само че никой не изчислява колко време, средства и усилия е коствала тази подготовка. И до какво е довела в чисто психологически план ако не за детето, то за родителите. А основният принцип е, че ако майката не се чувства добре, няма начин детето да се чувства добре.
- освен включването в този форум и намирането на контакти в него, което безспорно беше основният фактор за приемане и справяне със ситуацията, от 2 години установих, че откъсването за кратко помага. Давам си сметка, че при много родители това е трудно за организиране и постигане. Аз лично дълги години твърдях, че няма как да стане. Но все пак стана. Аз работя от вкъщи, което прави ситуацията от една страна по-лесна (само привидно, защото живея в някакво перпетуум мобиле), от друга страна води до пълно откъсване от всичко и всички. Рядко, но ми се налага само да пътувам по работа – примерно за по 5 дни – и те уверявам, че дори 5 работни дни с по 10 часа на работа извън вкъщи, действат изключително добре, защото се откъсвам.
Моля за извинение, май стана безобразно дълъг постинг...
Виж целия пост
# 3
Наде, Усмихнелка, благодаря за постовете. Наде, много точно си го казала – най-важно е детето да бъде щастливо и максимално самостоятелно. И с терапиите вече не прекаляваме, той расте и има нужда от различни неща, няма как цял ден да прави рехабилитация. Аз и затова много искам да го пусна на детска градина, въпреки страха ми, че ще бъде отново отхвърлен.
Колкото за това дали работим или играем – явно не се изразих правилно. Всичко правим на игра, като гледам да е забавно и интересно или най-малкото да им награда накрая. Като беше бебе сменихме няколко рехабилитатора, докато намеря човек, който не го третира като парцалена кукла – да му движи крайниците, а да го стимулира да извършва движенията сам и да се старае упражненията да са приятни. Проблемът е, че за мен всяка игра е с цел изгражадне на някакви умения. Постоянно се вглеждам, притеснявам се, че нещата се случват бавно, понякога сигурно прекалявам и настоявам да правим нещо, а на него просто не му е достатъчно интересно. Та става въпрос за субективното уссещане – аз реално не играя  с него за удоволствие, а за развиване на определени умения. Няма го безгрижието и чистата радост от играта и предполагам, че той го усеща и това му се отразява негативно.
Проблемът ми е в постоянния стрес и напрежение и липсата на истинско отпускане, като пренавита пружина съм. Все очаквам следващото „лошо” и наистина вече фокусът ми е върху това как той се приема,  как се вижда в очите на другите. На въпроса как да му помогна да се чувства щастлив сякаш отговорът ми е „не знам”, чувствам се все по-безсилна и много ме боли от това.
О бществото ни едва ли е от най-толерантните.  Като съм пътувала из Европа хората с увреждания са навсякъде, имат активен живот. Съвсем обичайно е касиерът в магазина да е например приветливо момче със синдром на Даун. Тук не е така. Не сме свикнали тези хора да са сред нас. В детската градина, в училище условията са такива, че детето някакси трябва да се нагоди и да се оправя само. Аи няма как да се изисква нещо специално от учител с 30 деца на главата. Дори мои съвсем доброжелателни приятели са ме питали защо държа на масова градина и няма ли да е по-добре за детето да е в „специална група”, където ще му обръщат повече внимание. А той няма интелектуален дефицит и физическият му проблем е лек. Мислила съм и за емигриране, но  явно не съм достатъчно смела да се реша.
Виж целия пост
# 4
Аз не знам дали мога да съм много полезна... Моето дете е със съвсем друга диагноза, която не е толкова очевидна. Но донякъде съм минала по този път. Спомням си, че когато родих брат му изведнъж разбрах колко съм изгубила гледайки на детето си като различно и пропускайки толкова много възможности да му се радвам в притесненията какво ще стане после. А той беше едно много усмихнато бебе въпреки всичките проблеми.
Все още не съм спряла да се притеснявам и все още имаме какво да наваксваме докато стане "нормален". Не знам дали някога ще навакса напълно. Но вместо да се опитвам да го набутам в калъпа вече се опитвам да развивам неговите си заложби. Да обръщам повече внимание на това, което му е интересно и да разбирам начина, по който мисли, вместо да го насилвам той да го промени. Понякога имаме дълги периоди без никакъв напредък, понякога нещо отключва промяната сякаш изведнъж. През първите периоди се чудя дали някога и моето дете ще се научи, но той все пак успява. Понякога като си помисля на колко неща е подложен и как търпи стоически и се старае и съдейства... Не знам как успява. Но не искам да го съжалявам, защото и той започва да съжалява себе си и да се приема като различен.
Мисля, че след толквоа години все пак успях да приема детето си каквото е и да му се радвам.
Виж целия пост
# 5
stun, напълно съм съгласна
понякога си мисля, че децата ни са просто част от еволюцията и чрез тях ще се промени " калъпа "
наскоро си говорехме с една майка, та едно време хората са ги изгаряли на кладата, заради тезите им, че земята е кръгла и се върти, ама ето били са много пред съвременниците си, които заради това че не са ги разбирали са ги анатемосвали.
наистина обществото ни е такова , че не приема и отхвърля различните, но пък данък обществено мнение съм спряла да плащам отдавна. няма нищо по-хубаво от детския смях и грейналите любящи очички.
Виж целия пост
# 6
На мен никога не ми е пукало толкова какво мислят околните. Но сега го плащам данъка обществено мнение по заобиколен начин. Попаднахме на не много толерантни родители и деца в училище. Заплахи за изключване, подписки, викания при директорката... Обвинения, че детето е агресивно, класът изостава заради него и т.н. И всичкото това, защото детето е с проблеми в говора вследствие вродена цепка на небцето, което проговори много късно и има известно психо емоционално изоставане, заради този факт.
Колкото и да не плащаме данък обществено мнение, рано или късно нетолерантността ни застига.
Виж целия пост
# 7
Stun,все едно пишеш за моето дете,той имаше Разтройсво в развитието на речта и в следствие на жестокостта от страна на учителка в детската градина и от страна на няколко деца,емоционално стана много нестабилен.сега е с диагноза Дефицит на вниманието.Вчера се карах с една майка,защото креснал в ухото на нейното дете,която въобще не желаеше да ме изслуша,че съм разговаряла със синът ми,че съм взела мерки,че ще разговаряме с психолога за тази случка.Тя жената е права за себе си разбира се.Аз, обаче,вече съм на ръба.Вече 5 години се опитвам да се справя със собствените си нерви и да тая всичко в себе си.Вече се замислям да посетя специалист.Не знам къде да отида обаче.А се усещам ,че имам нужда от помощ.Не знам при психолог или при психиатър да отида или няма значение.
Виж целия пост
# 8
Stun, semelyna - съжалявам за това, през което минавате, заради  липсата на разбиране и подкрепа от страна на учители и родители. И мен ме е страх, че ще ни се случи същото  Confused.
 Но искам да  отново да се връна върху това как ние родителите се чувстваме и се справяме във времето.
Как си давате кураж и успявате да се борите, имате ли вътрешен хъс, не просто "трябва да се справя заради детето". Играете ли наистина с децата си без да мислите какво точно научават в конкретната игра. Спряхте ли и кога да ги сравнявате с другите деца, да гоните "нормата". Аз засега не мога да се похваля с особен успех и затова пуснах темата. Напълно съм наясно,че не може едно дете да е постояннно под натиск и да се чувства добре и щастливо. Старая се да има баланс, но не мога да контолирам вътрешните си чувства - това, че реално не се забавлявам като играем, че ми се плаче като гледам здравите деца, че някъде по пътя загубих въобще желанието си да се забавлявам, амбициите си, например в работата, спрях да мечтая за каквото и да е. Консултирах се с психолог, но за съжаление не ми помага особено много.
Надявах се повече родители на по-големи деца да се включат. Ако сте успяли да надмогнете някои от тези чувства, моля ви споделете как се случи, кое отключи промяната. А и разбира се сигурно има родители, които не са пропадали толкова надълбоко в дупката и са се справяли по-добре от самото начало.
Виж целия пост
# 9
Съгласна съм с горния пост. Идеята за тази тема е много добра, но дотолкова сме свикнали да се фокусираме върху проблемите на детето, че рядко се обръщаме към себе си, към собственото си усещане, чувства. Случки с децата ни има много, но в случая целта не е да обсъждаме отново техните проблеми. Лично аз смятам, че голяма част от нас - да не кажа почти всички - още в началото на поява на проблема започват да се отъждествяват с детето и с проблема. И не говоря просто за: детето има проблем - аз имам проблем, а за много по-глобалното схващане - проблемният живот на детето - моят проблемен живот, невъзможният нормален живот на детето - моят невъзможен нормален живот. И това излиза много отвъд ежедневните трудности, ангажиментите с терапиите, интеграцията и т.н.
Доколкото схващам, добрата практика е човек да може да се разграничи от детето си. Защото ние сме били и трябва да останем личности - жени, съпруги, професионалистки, имали сме хобита, излизали сме, пътували сме. И когато изведнъж всичко това изчезне, и останем само майки на деца с увреждания, психологическата криза не закъснява. Наистина е много трудно това да не стане предвид факта, че действително обществото и системата не оказват никаква подкрепа на тези семейства. И все пак - казват, аз все още не мога да реализирам нищо в тази посока - човек винаги може да се организира и да се откъсне. За да се почувства отново пълноценна личност, може би за да направи мост с живота си преди това. Защото ако не го прави, впечатленията са ми, че или се депресира (разбирано не само в смисъла на тясно специализирания термин "депресия"), или започва да се опиянява от болката и да започва да се чувства добре в новия свят, който сам си създава. Не съм убедена, че втората хипотеза е по-добрата, изобщо. Защото води до някакво изкривяване на психиката на родителя, до самоизолиране или преекспониране на всички трудности, които стават единственото съществуващо нещо в този нов създаден свят и до създаване на една изкуствена среда около детето, което действително вероятно живее комфортно, но докога и доколко, и какво става ако в един момент си отидем ние, които сме създали и поддържали този "балон", в който сме живели заедно... Разбира се всичко това са абстракции, всеки случай е много специфичен и не може да се генерализира, и все пак реших да поразсъждавам на глас.
Мисля, че би било добре в темата да се включи специалист: ако някой има идеи? Аз също ще разпитам.
Виж целия пост
# 10
момичета,
за съжаление нищо обнадеждаващо не мога да кажа, но все пак ще го споделя
имам приятели , познати и роднини , чиито деца са с проблеми и вече са големи
около и над десет годишни. какво да ви кажа . всички те са приели варианта , както казва моята приятелка " живот за живот " . няма личен живот, няма приятели, няма работа, няма свободно време......
наистина постигнали са резултати едни по-големи , други по- малки, но като цяло децата не са като другите. изглеждат с около десет години по-възрастни, загубили са чувството си за хумор, а усмивките които преди грееха на лицата им ......понякога си мисля , че са забравили как да се усмихват. а най-лошото , че ако се опита някой да ги разведри или да го накара да се засмеят, по-скоро им се насълзяват очите отколкото да се усмихнат. много ми е мъчно за тях. понякога се питам дали и аз ще изглеждам така след десет години.
преди години едните заминаха за германия за да търсят лечение на детето -тежко дцп. казват , че там е много различно. детето с огромно желание ходи в училището, даже през ваканциите много страда, че не е сприятелите си и терапевтите. казват че като са в германия се чувстват добре. по улиците, магазините и др. обществени места има много деца и хора с проблеми, но хората се отнасят много добре с тях. като си идват обаче в бг..........на вторият част я втрисат нервите. не излизат никъде, защото не може да изтърпи погледите на всички и се кара с тях. в германия се случвало много често дете без проблеми да се доближи до тях и доколкото е възможно децата си контактуват, докато в бг ако някое дете се приближи, веднага изкача някой и го дръпва с думите " ела тук, че това дете е болно"
та за съжаление това е реалността. а и сега се сещам за една мама, която води детенцето си в брюксел за консултация с невролог. каза че е изумена от хората които е видяла пред този кабинет " имаше всякакви деца , от много тежки случаи до деца, които ако срещнеш на улицата едва ли ще си помислиш че имат проблем. а родителите.....като чакаш пред кабинета в бг гледаш едни унили, сиви, треперещи от нерви и притеснение родители, а там са едни усмихнати ведри, любезни......та чак се питаш абе тия хора не се ли притесняват, че детето им има проблем" . та явно унас проблема не е в децата ни , а в обществото, институциите.....само като си помисля тревогите : при кой лекар да отида, пък няма направление, пък не мога да платя прегледа, пък в детската градина проблеми с госпожата, пък нямали сме ваксини, пък детето е в криза какво да правя............е как няма да си в депресия, дупка, да виждаш как живота ти се обърнал и си обречен да бъдеш болногледач........
та какво да ви кажа........всеки каквото и да прави си носи болката в сърцето и отвреме на време така те пробожда.......та в тези моменти единственото което ме спасява е музиката. пускам си радио, взимам беба и почваме да танцуваме.
Виж целия пост
# 11
Вярно е, че в други страни срещаш много повече разбиране и много повече хора с увреждания, но е вярно също така, че обективните проблеми са си обективни проблеми. И ако не можеш много да излизаш където и да е заради състоянието на детето, пак е трудно. Но действително все пак можеш да излизаш по-често - ако не друго, поне архитектурни бариери няма. Но така или иначе сякаш там почти не съществува понятието да се оплакваш, че детето ти е с увреждане, да се оплакваш, че е зле, че става по-зле. Някакси всичко много по-естествено се приема, като естествена част от живота.
Порази ме обаче това, което казваш за усмивките: аз не се бях замисляла, докато не видях миналата година една моя снимка, която са ми направили без да се усетя по време на семеен празник: стреснах се от това колко тъга и отчаяние излъчвам... Както и за смеха - ами не ми е до смях и не мога да се отпусна...
Спомням си, че когато синът ми беше съвсем мъничък, може би при първата или втората му операция имаше семейство със сравнително голяма дъщеря - пълнолетна, с нормално умствено развитие, но имаше други дефицити. Както и да е, спомням си как ми разказваха за всичките операции и терапии през годините, спомням си колко уморени изглеждаха, но все пак с надежда, че дъщеря им ще се подобри. Тогава естествено си зададох въпроса как така тези хора още се надяват, при такава (в моите тогавъшни очи) загубена битка. Е, май твърде скоро след това и аз минах "от другата страна", от тяхната страна. Надявам се и се боря дори и за минимално подобрение. И все не губя надежда, някъде дълбоко в себе си, макар че добре съзнавам, че детето ми никога няма да е в норма. Надеждата ми не е да стане в норма, а просто състоянието му да се подобри...
Виж целия пост
# 12
Аз явно съм някакъв тотален уникат  Mr. Green
Моето дете е много,много далеч от дете в норма,ама толкова ,че дори не ми се налага да мисля ,че някога изобщо ще бъде,защото няма как да бъде.Но да не си помислите ,че не съм била в "дупка",била съм.Бях точно 5 месеца,ревях,не спях и един ден просто си казах-Стига,детето няма да е като другите,много важно.Мое си е и го обичам такова ,каквото е.Точка.

Естествено през годините отидох къде ли не,но не защото не ми беше ясно ,че почти нищо няма да стане,а просто за да мога да си кажа един ден-Направих всичко.

Няма да пиша дълго,защото няма смисъл,всеки различно приема своята си собствена мъка и съдба,а просто ще ви кажа как беше из начале,а какво стана въпреки всичко ,което постигнахме и направихме:
Роди се сляпа,с предполагаемо ДЦП.Стана на 2,беше сляпа с ДЦП квадрипареза,не можеше да вижда,да седи,да ходи,да държи,да говори....нищо.

Вечер заспивайки се молех- Господи,нека един ден да вижда,да ходи и да говори-само тези три неща.
След време осъзнах ,че може и да не вижда,но да може да ходи и да казва къде я боли ще е добре.Молитвата се промени така -Господи,нека проходи и проговори,само тези две неща.

След време си казах:Абе дори и да не говори,трудно ми е вече да я вдигам,тежи ми,молитвата се промени така-Господи,ако ще и да не вижда,да не говори,поне да ходи ,че да ми е по-леко- само това едно нещо искам.

Да обаче дойде пубертета,добавихме още една диагноза към основния "букет" и сега молитвата вече е само една -Господи,нека си остане така,обичам си я такава каквато е,но да не се влошава,просто да си остане такава каквато си е.

Какво да ви кажа,как се чувствам ли,перфектно се чувствам,защото съм я приела,хич не ми пука че не ходя на кръчма,важното е че тя е до мен нон-стоп и е жива и принципно здрава.Ходя на гости,идват ми гости,излизаме всеки ден,зяпат ме по улиците но изобщо не ми пречат,ходим на море,на почивки .....ами,какво му трябва на човек да е щастлив :Нищо,само това което има и е дошъл момента да го оцени  Hug
Виж целия пост
# 13
чудесен пост
малко извън темата, но ще я използвам , за да ви благодаря, за силите които сте ми дала
чела съм много ваши постове , за това какво съм изпитала четяйки ги  едва ли бих могла с думи да опиша. това са били единствените моменти, в които съм се чувствала така, сякаш някой ми влива сила да продължа на пред. не знам как бих се справила без вашата помощ. някак всичко онова което си чувал , слушал......изведнъж разбираш какво означават всички тези думи. в началото докато беба бе в интензивните сектори четях денонощно този форум в търсене на отговори на медицинска терминология която не разбирах. открих обаче много съдби, много силни и борбени деца, майки които водят люта битка не само за всяка глътка въздух на своето дете, ами и за правото на тази глътка въздух. за дупката няма да говоря , но търсех начина по който да изляза от нея. търсех и търсех и търсех.......докато в един момент започнах малко по малко да подреждам всичко в главата си. започнах малко по малко да опознавам моята усмихнелка .....и всъщност нейната усмивка ми даде изхода тази пропаст в която бях изпаднала. винаги съм вярвала че всеки човек е уникален по някакъв си свой начин. умее неща които другине не могат. и най вече ако е различен от другите / независимо в каква посока/ то те се опитват да го игнорират. та едно време хората са ги горяли на кладата заради възгледите им че земята е кръгла и се върти, а всъщност се оказва че са били прави. някак много се е запаметило в мен заглавието на една тема " нашите специални деца" . мисля че нашите деца наистина са специални, но не в смисъла който законите и институциите влагат в тази дума, а като част от еволюцията на човека. може да ме помислите за луда, но аз мисля, че те имат уникални способности, умения и интелект, както и начин на общуване. а ние техните майки просто ни е отредена съдба да се научим да ги разбираме , да комуникираме с тях, да открием тяхната същност и да им дадем шанс да развият тези уникални способности и разбира се този опит да съумеем да надградим и предадем на другите. сигурна съм , че един ден ситуацията ще бъде обратната -нормалните днес , ще се считат за различни утре, а специалните днес ще бъдат обществото утре. просто съм се убедила че случайни неща няма и ако не разбираш нещо не го отричай , а се вгледай в него.
аз се вгледах в моето дете търсейки най-хубавото нещо в нея и намерих нейната усмивка. има дни в които като че ли не виждам нито една друга нейна част ....само усмивката й е в очите ми. и знаете ли забелязах че тя се усмихва по различен начин. мисля, че това е нейният начин на комуникация. през последния месец започнах да виждам как се повтаря една и съща усмивка в едни и същи ситуации. е има и рев разбира се , но пак забелязах, че точно преди да се разреве се усмихва и иска да ми каже нещо. и ако дълго време не успявам да я разбера то тогава целоят блок ехти.
много ми бе трудно да споделя с вас всичко това защото още с никой не съм го споделяла, но го направих, защото съм сигурна че и вашите деца се опитват да комуникират с вас по някакъв начин и може би вие затворени в страданието и мъката си не успявате да им откликнете. знам че е трудно , но се опитайте поме за миг да ги погледнете по друг начин. - със сърцето си а не с очите си и съм сигурна че ще откриете нещо невероятно и уникално.
и още нещо , последно че много се разписах, мисля че точно така трябва да се прави. всички деца на разходка, в парка, на плажа, в градинката, на всякъде. е три дена ще е голяма говорилня и гледане, пък после ще си намерят друга тема. затварянето в къщи ми се струва погрешно. няма как да решиш нещо като го затвориш между четири стени. гледах тези специални детски пчощадки. идеята е хубава, но не мога да разбера, защо се реализира по този начин -едните деца на едната площадка, другите на друга. ами нека се прави просто площадката по-голяма, та да има място за всички. не виждам какво лошо има в това ходещото дете да се полюлее в количката си на просто по-голяма люлка.
ама хайде че много се отплеснах, но това е една моя идея просто в един ден всички деца да излязат от домовете си навън и така да бъде винаги.
Виж целия пост
# 14
Ина е уникат и това го знаем всички:) Само че не всички могат, нито пък трябва да бъдат такива уникати. Най-общо искам да кажа, че факторите са много - и обективни, и субективни, зависи и от майката, и от детето, и от околните, изобщо... Нито човек сам си кове съдбата - глупости, нито с позитивно мислене, с вяра и т.н. може чак толкова да промениш нещата - има нещо вътре, което или го имаш, или го нямаш. И то не се придобива, или поне се придобива трудно - вътрешната увереност, убеденост, спокойствие и т.н. Аз например съм човек, който никога няма да има тези три неща - опитвам, но не става. И дори да има периоди, в които привидно постигам някакво равновесие, след това идва отново загубата му:) Така че лутането при мен е непрекъснато. Не че не съзнавам, че детето ми е различно и че няма да стане като останалите, не че не му се радвам, но винаги има още нещо, заради което съм неудовлетворена - ако работя, защо не се занимавам с него, ако се занимавам с него - защо не работя, а кога пък да се занимавам с дъщеря ми, не лишавам ли нея от достатъчно внимание заради него; не лишавам ли него от достатъчно грижи заради нея; водя ги на море - да го заведа ли на море, защото обича и е добре по куп причини, или да не го водя, защото понякога се претоварва и т.н. и т.н.... Лудница ooooh!
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия