Епилепсия - ТЕМА 19

  • 67 113
  • 726
# 165
Романол, провери ли дали още се водите с диагнозата епи, защото може да са я променили след като са ви спряли лекарствата, не е епи според тях и "вече не сте тяхна грижа", защото правят проверки за валидността на телк-а... дано поне са ви оставили диагнозата...
Виж целия пост
# 166
За ТЕЛК -а до 3 години назад, но от датата на поставяне на диагнозата.
За конвулекса - не знам кое е по - добре да се пие превантивно или не, при някои деца дава забавяне в развитието. Лично на моето дете действаше много зле, беше отпусната и като леко дрогирана, но нямахме избор.
Виж целия пост
# 167
Превантивно при определяне от лекар, но поне две мнения трябва да се чуят. При фамилна обремененост с прояви, както ни казаха в последствие на нас лекарите - по-добре превантивно, отколкото без - вероятността за усложнения нараства, ако е без...
Виж целия пост
# 168
LifeIsBeautiful Изписани сме с "Други и неуточнени гърчове"

Кво значе че не сме тяхна грижа при положение, че назначават терапия на, която се отразява зле на детето, Е чия грижа да сме аджеба като те са го назначили.  smile3511

гала А колкото до спирането съм почти убедена, че е идея на лекуващата, което просто е удобрено от доц. Димова  за да видят какво ще излезне на ЕЕГ-то.
Виж целия пост
# 169
Истината е, че българското здравеопазване е под всякаква критика! Според мен трябва да се наредят всички законотворци и  #2gunfire #2gunfire #2gunfire #2gunfire ама да не спираме докато не ги очистим! А лекарите (някой само - има и свестни сред тях)... дано не им се налага да се сблъскват с такива болести на техни близки! Незнам дали ще са така безгрижни и с такъв непукизъм да гледат на нещата...  ooooh!
Дано да са добре дечицата, че най-боли като гледаш детето ти да страда, да знаеш, че е болно и не можеш да му помогнеш...
Все съм си мислела какво бих си пожелала ако имах право на три желания:
1.Да няма болни хора.
2.Света да не е зависим от едни кирливи хартийки.
3.Желанията ми от тук нататък да се сбъдват.
Който иска да ми вярва, не го пиша защото ми е болно детето.Мислила съм го още преди да стана майка, но в интерес на истината сега повече от всичко на света искам да хвана златната рибка..или вълшебния джин, но уви. Това е само в приказките!
Виж целия пост
# 170
Pisinka колко електрода ви сложиха? Имоше ли ефект, Димова спомена, че може и това да се направи в краен случай, каквото и да озчава това. Аз съм навита по принцип само да знам че няма да навреди...   newsm78
Petinka 211 над лявата гърдичка имаме имплант голям колкото пейсмейкър,кабелите минават по вратлето подкожно и са свързани с левия вагусов нерв.На всеки пет минути импланта стимулира нерва за 30 секунди.Детето почти не усеща това.В началото има леко дрезгав глас и кашлица по време на стимулацията и малко след нея,после и това минава.За съжаление и това не ни помогна.Последният вариант при нас е калозотомия,но още не сме готови на тази стъпка.
Виж целия пост
# 171
pisinka в какъв смисъл не сте готови? Не сте решили още ли? Понеже нас ни юрнаха да бързаме (от 18.01 сме с пристъпи) че иначе можело да се увреди голяма част от мозъка.
Виж целия пост
# 172
pisinka в какъв смисъл не сте готови? Не сте решили още ли? Понеже нас ни юрнаха да бързаме (от 18.01 сме с пристъпи) че иначе можело да се увреди голяма част от мозъка.
Да не сме решили още.Дъщеря ни е с фармакорезистентна епилепсия и туберозна склероза.Лекарствата вече не действат и затова стигнахме до стимулацията на нерва.Но понеже и тя не работи ни казаха да мислим за калозотомия.Но при нас няма гаранции дали и това ще проработи.
Виж целия пост
# 173
То и при нас няма гаранция... просто ми казаха каква е статистиката- над 60% се повлияват от операция и ние трябва да се молим да сме от тези 60%.
Виж целия пост
# 174
Успех Ви желая от цялото си сърце! Дано всичко се нареди при Вас!
Виж целия пост
# 175
И аз на вас и  на всички във форума!  Hug
Виж целия пост
# 176
Petinka211 на вас дадоха ли ви обяснение на какво се дължи това състояние и защо нещата при вас толко бързо прогресират.
Виж целия пост
# 177
Казаха, че било вродено  newsm78 просто сега се е отключило.
Виж целия пост
# 178
lili28 Ако кажете че ви е за ТЕЛК най-вероятно ще ви пуснат ново, ако си диспансеризирана при него. Иначе от ТЕЛК има много смисъл на мен вчера ми казаха като ходих за соц.оценка от закрила на детето, че могат да отпуснат направление и за логопед и психолог освен всичко друго затова действай смело нищо няма да загубиш.  Hug

Благодаря romanol
Не сме диспансеризирани при Литвиненко. Въпреки лошото ЕЕГ той реши че на детето нищо му няма и ни изписа без лечение. Затова потърсих второ мнение. Сега сме при Христова в детско здраве.
Аз нищо няма да загубя от телка, но все си мисля дали няма да се отрази на детето в бъдеще т.е. да и попречи за намиране на работа и т.н.

Виж целия пост
# 179
lili28 ТЕЛК-а е срочен няма да има проблеми, той влияе само докато е в сила не се притеснявай и действай смело.  Hug

Обаче много странно вече се обеждавам, че всичко си е до късмет, нашето ЕЕГ също беше лошо когато бяхме при Литвиненко, но на нас ни назначи лечение, явно си е до момент. newsm78

Petinka211 Как го установиха това и ако е така от какви провокиращи фактори се е отключило. Подобно твърдение направено без изследвания звучи несериозно.  Rolling Eyes

Съжалявам ако звуча малко крайно, но вече съм крайно скептична към необоснованите становища на детските невролози.  Rolling Eyes
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия