Епилепсия - ТЕМА 19

  • 67 113
  • 726
# 180
Доц. Димова без недомлъвки ми каза, че участъка, който е засегнат е огромен, че при 3 антиконвулсанта и факта, че прави пристъпи (8-10 дневно) шанса да се оправи е 0%   а вредата от лекарствата е огромна, единствено оперативно може да се отстрани.

 На какви лекарства сте
Виж целия пост
# 181
Отново благодаря romanol  Hug
Виж целия пост
# 182
Лили, пийте си лекарствата за да не стане по-зле. Това е, което мога да те посъветвам. Телкът е с валидност, както ти е писала Романол, но ще ти трябва поне едно копие от ЕЕГ със заключение. Още за епито не сме се явявали, защото минахме по друго заболяване, но така ми обясниха...
Романол, добре, че поне са ви оставили диагнозата. Защо не отидеш директно при доц. Божинова и не и кажеш какво се случва, за да чуеш какво мисли тя. Ако настояват за мнение от психолози, може да направиш такава консултация и да им покажеш тяхното мнение - да отпадне и това. Да видим тогава какво ще кажат...
Петинка, направо ме стресна с диагнозата. И ние трябва да минем на ЯМР, но вече страшно ме е страх и определено ще си пием лекарствата и ще си траем засега (ако пак започнат големите продължителни, тогава вече няма на къде... ох, дано не стигаме до там...) в средата на този месец сме на контроли, дано да бъдат добри...
А вие, Петинка, направихте ли консултация с други специалисти за второ мнение?
Виж целия пост
# 183
Здравейте, не съм писала отдавна за нас, ама чета тук.
При нас нещата са добре засега.
Вече два месеца на Конвулекс, без пристъпи, страничните ефекти изчезнаха, ЕЕГ-то е в норма.
Надявам се така да продължи.
Забелязвам и по-добра концентрация, подобряване на говора и справяне със задачите в училище. Допускам това да е свързано с овладяването на мозъчната активност, макар Литвиненко да твърдеше, че нямат общо нещата.
Пожелавам на всички добри новини!
Виж целия пост
# 184
LifeIsBeautiful Аз си направих устата за консултация с проф. Божинова като ходихме във вторник, но я нямаша, а и вече няма смисъл да ходя, защото така или иначе във вторник ни приемат и тагава ще се обсъди случая ни с нея на визитацията.
Колкото до психолога вече съм направила такава консултация имам приятелка която е детски психолог и сме разговаряли по въпроса. И нейното становище е, че не сме за психолог, а за невролог. На този етап не ми е издала документ, Но ако се налага ще ми издаде. Междо другото лекуващата на детето знае за тази консултация, но не отчете приложената от мен информация.
Виж целия пост
# 185
Изпратила съм документите на неврохирург, който работи в чужбина, а днес ще ги изпратя и до турската клиника. Ако се решим на операция тя ще е тук, но искам поне още мнения!
В момента пие сутрин 1т. неуротоп; 1/2т. депакин; 1/4т. ривотрил вечер - 1/2т. неуротоп; 1/2т. депакин 1/4т. ривотрил.
Ривотрила го пиша сутрин и вечер, но го давам поне след 2 часа след сутришните, а втората 1/4 към 16ч. следобед.
Ама все пак си мисля, че е рано да кажат, че не се повлиява...
Виж целия пост
# 186
Petinka211 И аз съм съгласна със теб нали тези медикаменти действат с натрупване, колко да са се натрупали за 10 дена.  newsm78
Не би ли следвало поне месец да се изчака.  Rolling Eyes

Наистина не е лошо да потърсите още мнения, повечето информация никога не вреди.  Peace
Виж целия пост
# 187
само ние ли продължаваме да правим пристъпи, дори докато пием конвулекса??? ох, поне се успокоявам, че намаляха като сила и честота. Сигурно трябва още време, но все бързам...
Романол, радвам се, че ще ви приемат скоро. Дано сега поне ви диагностицират както трябва.  Hug
Петинка, браво, за толкова кратко време така добре си се организирала. Дано да пристигнат добри новини!  Hug
Петинка, и на мен лекуващата ми каза, че трябва време, защото са с натрупване и колкото повече време минава на лекарства, толкова по-малко пристъпи ще прави. А, забелязваш ли пристъпите да намаляват като сила и честота при вас?
Виж целия пост
# 188
Петинка надявамсе да намерите правилното решение за вас.Познавам дете оперирано от Минкин,преди операцията шансовете му за развитие са били нулеви,сега приступите са нарядко и по слаби ,детето може да върви и разбира.Моята дъштеря като запо4не пристъпи три месеца е между живота и смърта.последно беше на пет лекарства +диазепам и фенобарбитал,вси4ки я отписват а дори немогат да разберат зашто пристъпите запо4ват и спират толкова рязко.Петинка пишими с кои болници си се свързала,заштото ако пак ни запо4нат пристъпите ште търся изход навън
Виж целия пост
# 189
Стели мам потърси друго мнение Димова е най некомпетентният лекар когото съм срештала.Минкин беше изумен как е могла да даде такова мнение за нашия ЯМР.Тя ни отписа напълно.славабогу пристъпите спряха Дъштерями  пак запо4на да върви има изоставане в развитието но сега сме на три лекарства ако слушахме нашите умници трябваше да сме по4нали и кортикостероиди.консултирайтесе с пове4е лекари по възможност в 4ужбина
Виж целия пост
# 190
И в чужбина е като в България, ако откриеш правилния лекар ще помогне, в противен случай е огромно ровене и доказване на диагнози и ефект нулев. Още повече, че там се тръгва задължително от диагнозата, което отнема време и най-вече мноооого пари.
За Димова, може би ще опрем и до нея, но на този етап не мисля, че искам да се срещаме. Особенно след като от геника ме агетираха много нагло да се свържа с нея, за да ни пусне определени генетични изследвания в тяхната лаборатория. Доста родители познавам на които не е дала кой знае колко компетентни мнения, а само ги насочва за изследвания в Геника. За мен това е достатъчно да реша, че това не е моят лекар.
Така или иначе ние сме в постояно търсене за причината на епилепсията и почти всеки месец пускаме различни изследвания в България и чужбина. Засега без резултат, но се радвам, че лекарите сериозно са се заели с нашия случай и постояно сме на обсъждания, включително на национални и междунарони лекарски конференции.
Виж целия пост
# 191
Само да споделя, мисля, че ще е интересно.
През ноември 2007г. бях на първата конференция на АРДЕ в София.
Гост беше д-р Минкин, млад български неврохирург, специализиращ в Марсилия в една от най- големите неврохирургии в Европа. И беше поканил проф. Реджис, който представи, безкръвен начин на операции, ще потърся точното название на този метод. Наистина при много сложни състояния на мозъка.
На конференцията присъстваха към 70 родители, всеки, които желаеше задаваше въпроси.
Тогава, моите притеснения и терзания, бяха, може ли да се направи нещо, при двустранна хипокампална склероза. И запитах.
Френският професор се учуди на самият въпрос, и съвсем бавно и малко на пресекулки, каза, че ако се оперира, има опасност от изгубване на паметта, при двустранното увреждане. Краката ми се подкосиха тогава, нито ми се говореше, нито стоеше в залата, едвам си поемах дъх.
След конференцията, направих консултация с д-р Минкин, посъветва ни да направим нов по ясен ЯМР и когато го видя потвърди тристранното увреждане в мозъка, но тъй като пристъпите на дъщеря ми бяха леки и до някъде овладени, ни препоръча да си пием лекарствата и да внимаваме, без да помисляме за операция, при тези сложни увреждания.
И така с времето, чрез различни тренинги и упражнения при логопед, специален педагог и психолог и то 3-4ри години, много трудно може да се разбере, че дъщеря ми има някакъв проблем.
Виж целия пост
# 192
стели мам прати ми координати на вашия лекуващ лекар.Аз при Димова ве4е правих изследвания ,както каза при нея само в геника,а незнам от тук нататък какво да правя и аз съм на мнение 4е трябва да се търси при4ината а не да се спира на етап потискане на пристъпите.
Виж целия пост
# 193
Здравей те на всички,понеже гледам сте коментирали и който е чел моята история знае,че аз съм много доволна от доц. Димова.В момента живеем в Белгия и се лекува ме при проф.Лагае и той потвърди думите на доц.Димова само леко редуцираха дозите на лекарствата.Ние все още не сме почнали кетогенната диета,защото в момента сме много добре,дано да се задържим така.Всеки месец ходим в болницата на изследвания и за проверка на състоянието на детето.
Виж целия пост
# 194
Момичета, благодаря ви за отговорите.
Стискам палци, на всички дечица и майки нещата да вървят към добро  Hug В нашата градина има едно детенце с епилепсия, и доколкото знам ЕЕГ е разчетено в чужбина, но за съжаление не мога да  дам повече инфо, защото майката не е много сговорчива. Все си мисля, че там са на много по-високо ниво от тук.
Относно Летвиненко започвам да си мисля, че изписването от болницата и диагнозите са на лотариен принцип. Дано да греша
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия