Епилепсия - ТЕМА 19

sveti8q/.благодаря за отговора и подкрепата,аз  питам защото моето джипи все бърка кодове при рецепти или направления и затова ме е шубе да не ме върнат ,че  и ние като повечето ще блъскаме път,хотели и нерви-та дано всичко е наред.А колкото до психиката ,мисля ,че няма човек сблъскал се с тази болест и да не  е бил шокиран ,аз лично съм на приливи и отливи и съм намерила отдушник като се записах на народни танци-добре е всеки да има нещо ,което да го откъсва от мрачните мисли.Поздрави и пожелания на всички да бъдем здрави  !!! 

mimi_9,
Отнема време  докато приемеш фактите такива каквито са и докато се научиш да живееш както беше казала една дама като " родител с увреждане". Важното е да си създадеш собствена философия.

Моята е, че ако аз се чувствам добре, ще мога да мисля и разсъждавам трезво, да дам на детето си най-доброто и да го накарам да се чувства и то добре.

Най-важното е да си даваш почивки когато е възможно - далече за известно време (колкото може) от ежедневието и грижите.

Няма как да накараш някой да се усмихва около теб ако ти си тъжна и неспокойна.

mimi_9 Ох мила просто не ме питай, вече нито физически нито психически издържам. Мамите дето редовно четът тук знаят нашите драми около диагностицирането и ежемесечното висене по болници, а ако не е в болница по цял ден я гледам в очите да броя пристъпи, защото е с абсанси (темпорални), дори и до тоалетната с мен я водя за да не пропусна някой. И това от края на ноември насам. За този период е ходила само по 3 дена на месец на ясла от зор заман ако се наложи много, защото нямаме кой да помага с гледането. И за капак на тези драми ноември и мене ме забиха със същата диагноза. 

kiti001 Пътеката е №18 само това трябва да го пише.

magdeto  На нас ни предписаха това (РЕПИТЕНД- левератирацетам разтвор), ако не помогне Конвулекса ще следя и аз. 

Днес ходих на консултация при докитата и те категорично ме отрязаха за яслата. Поради натоварената им програма, която е нормална за обикновени деца за да се изморят, но за нас е натоварваща, просто няма да може да издържи и пак щяло да се влоши състоянието на детето. Освен това много болести имало и не си струвал риска за толкова малко дете, като резултат влошаването на състоянието му щяло да ни вкара пак в болница. А за да се стабилизира състоянието му и да се подобрява прогресивно му трябвало спокойна обстановка. Можело след време евентуално в частна група от по максимум три-четири дечица или направо в подготвителната. Еми, щом е за доброто на детето, няма начин. Само да изстрасте проблемите си...  Днес е много нервен, дано пак не направи някой генерализиран...
Нямам време много да му мисля как се чувствам - важното е детето да е добре. В останолото време (което е изключително малко) чета в интернет, занимавам се с китките си, чета книжки, разхождам се с бебо. И гледам да не му мисля много - всяко дете си има своя път в живота, а нашата задача като родители е да им помагаме с каквото и доколкото можем, и да се молим за тях. Всичко останало е в Божиите ръце...

Аз водя малкия във частна занималня за деца със СОП. Има и занимания със логопед и монтесори терапевт, въпреки, че той е най-малкия много му харесва там. Засега го водя три пъти седмично за по два часа като постепенно ще увеличавам часовете и дните. Може да опиташ такъв вариант. Социалните контакти са много важни за децата.

Ние ходим само с направление за хоспитализация и последната епикриза.

LifeIsBeautiful Въпросът за яслата е много специфичен и зависи от редица фактори. Например Вики посещаваше ясла от почти година преди да се появят първите пристъпи и така тя е преминала периода на адаптация преди проявата на заболяването. Свикнала е там и й харесва и поради тази причина се старая да я пускам когато не сме в болница или се наблюбаваме. Но истината е че от последните 3 месеца е ходила по 3 дни на месец на ясла, защото или е в болница или я наблюдавам. В градината малките пристъпи не ги забелязват. Надявам се сега нещата да се стабилизират и пак да си я пусна, защото тя си търси този социален контакт.  Пък и аз спечелих един конкурс и от март ще почвам работа та няма начин, дано само пристъпите да спрът, за да може да ми е по-спокойно. Иначе незнам как ще процедирам.

Стели Мам, в София видях, че има много занимални и частни, и държавни за деца със СОП, но в Бургас знам само една - тази в "Майчин дом", но ми е доста далече от района. До нас има частна детска занималня и там вчера попитах - най-малко 300 лв. на месец ми казаха. Говорих с тях дали може да ходим само за два часа - в часовете сутрин за играта и те ми казаха да заведа детето за да преценят... Ще видим какво ще ми кажат днес...
Романол, исках като стане на две годинки да го пусна на яслата за да се върна и аз на работа, но няма начин... Съпругът ми говори и той с докитата, и сега категорично е против, като е против даже за детската частна ясла. Просто нямам избор... сигурно ще загубя работата си, но детето все пак е по-важно...

LifeIsBeautiful Разбира се че детето е най-важно, точно поради тази причина участвах в този конкурс-става въпрос за университетски преподавател. Парите няма да са много но пък ще имам свободно време, за да следя малката. Такава работа много трудно се намира и не мога да изпусна тази възможност, защото все пак си е държавно, никой частник няма да ме търпи редовно да излизам болнични за да лежим в болница. 
Пък и само със заплатата на мъжа ми не се справяме за съжаление.

Така е, Романол, времената са трудни. Днес се надявам съпругът ми да одобри посещението на детската частна ясла за поне 2 часа, като до септември, ако детето е добре, може и за половин ден - моята работа е от 7 до 13 часа, така че може да се съчетаят. Но, ще видим дали детето се справя без пристъпи първо поне за по 2 часа, но ако съпругът ми е категорично против или детото започне да се влошава - няма начин... Дано при вас с малката всичко да се подреди перфектно. Все пак, вие сте само с абсанси, които не са толкова забележими и може да ги израстете по-бързо, но ние освен тях сме с генерализирани и е по-сложно, защото ако направи такъв пристъп в частната детска ясла, ми казаха, че ще прекратят занятията с него... Казаха ми, че щели да правят занималня за деца със СОП догодина (с наблюдение от медицинска сестра), но не в района и таксата щяла да е над 400 лв. на месец...

Това е таксата за цял месец. Почасово ще е по-евтино. Аз плащам по 10 лв на посещение. Имам позната с дете с аутизъм в Бургас, ще и се обадя да я разпитам тя къде води своето дете.
Романол, поздравления за новата работа  !

Здравейте мами,за децата са удобни центровете за деца с увреждания.В закрила на детето знаят,безплатно е има мед. сестра,логопед,психолог,децата могат да будат оставяни по4асово или за цял ден.В добри4 има микробус за хора с увреждания вземате от вратата и е на цената на билета.мисля 4е вси4ки обштини трябва да имат ,голямо удобство е.
 

Благодаря ви много Стели Мам и Сергеева. Стели Мам ще се радвам, ако питаш наистина, защото явно ще ни трябват... Сергеева, ще попитам другата седмица в закрила на детето, благодаря.
Днес ходих в уговорения час, но ... Преди това поговорихме със съпругът ми дали да им кажа, че бебо прави генерализирани пристъпи, при които трябва да се използва диазепам, след пристъпа да се измери температурата, да се даде хексалгин (защото се установи, че при нас едно от усложненията след пристъпа е рязко покачване на телесната температура) и да се извика бърза помощ. Стигнахме до извода, че няма как да не им кажа, защото ако направи такъв пристъп и не съм ги уведомила за това какво и как да използват, а и за последствията, може да ни съдят. Отидох при тях с чантичката му с диазепама, хексалгина и термометъра, и им обясних, че по време на пристъп трябва да ги използват. Те ми отговориха, че не могат да приемат детето и че догодина ще правят център за деца със СОП и тогава да се обърна за информация отново към тях. Благодарих им и се обърнах да си тръгна. Но, те ме извикаха обратно и възрастната започна да ме агитира да ходя в някаква протестантска църква, като ми обясняваше колко едва ли не прокълнато  било семейството ми (това е дума, която тя използваше, като казваше, че ние или даже стигна до прабабите и дядовците ни, сме били грешни и проклятие тегне върху рода и още глупости от този род) и как Господ изведнъж щял да изцери детето ни, ако сме ходили при тях, като когато казваше изведнъж щракаше с пръсти. А, аз благодарих на Господ, че ми показа какви всъщност са тези хора, на какво учат децата и как явно ще гледат да използват максимално болните деца и техните родители, омайвайки ги с глупости да ходят на техните събрания. Ей, ама някои хора нямат граници... Така че, ако знаете някой център с нормални хора в него, моля ви, кажете ми. 

 LifeIsBeautiful това което си разказала е просто ужасно. Как може да имат такова отношение и да правят такава агитация....направо съм смаяна.
По отношение на посещенията на ясли, детски градини и училище, лично аз смятам, че децата трябва да ги посещават за да имат контакти и да се развиват в своята среда. Каквито и усилия и занимания да полагат родителите, те не могат да направят обстановкат у дома такав, каквато би била в градината или яслата. Децата комуникират по между си и се учат от своите грешки в комуникацията, така че трябва да общуват. Но понякога това е невъзможно, поради ред причини.

LifeIsBeautiful, не знам в кой комплекс си в Бургас, но в Меден рудник има нова градина, която обслужва и деца с увреждания http://www.burgas.bg/bg/news/details/1/12424
Освен това срещу закрила на детето има Монтесори градина.