Епилепсия - ТЕМА 19

LifeIsBeautiful Ужас   
Направо съм потресена 

Аз може и да задам глупав въпрос, но все пак ще питам, ако някой може да ми отговори все пак де.
Какво аджеба ще се случи ако пристъпите не са спряли напълно, например на 2-3 месеца прави по един, но не зачестяват или не се утежняват? (визирам малки пристъпи разбира се)
Защо е необходимо да се спрат напълно?

Благодаря ви много за информацията. Разгледах Миа Монтесори, която е по-близо до нас в сравнение с Монтесори - другата седмица ще я посетя, да видим те какво ще кажат...

Romanol, много е важно да се спрат пристъпите, защото всеки пристъп е шок за мозъка и целия организъм. Освен това никой не знае дали винаги ще си останат малки или ще ескалират до генирализирани. Затова и трябва да минат три години за да има ремисия, и един път в годината да има пристъп значи, че епилепсията не е овладяна.

Steli Mam Благодаря за отговора. 
Зададох този въпрос, защото бях чела някъде, че при пациенти с редки и леки пристъпи не се прилага лечение, тъй като те не влошават качеството им на живот. А и съдейки по себе си, аз откакто се помня съм си имала такива пристъпи с втренчване, но много редки 2-3 пъти годишно без да прилагам лечение до миналата година (кото естествено не знаех че това са пристъпи) и най-вероятно, ако го нямаше този стрес около малката можеше и никога да не зачестят и да си живуркам спокойно без да се тровя с най-разнообзани илачи.

Имам и още един въпрос, или по-скоро искам съвет.
Ясно стана, че от Конвулекса се подобраваме, но как да процедирам сега с наблюдението? 
Онези шматки от яслата не ги забелязват пристъпите, все ми казват, че всичко е ок.
А дори и да я спра от градина и да я наблюдавам, ако ми прави по 1 на два месеца, спокойно мога и аз да го изтърва. Основния проблем е че при нас както знаете ЕЕГ-то не е показателно и не мога да се ръководя от него. 

Ето, тук http://miamontesori.org/index/programa_za_denja/0-8 обаче пише, че детето трябва да се заведе от в 8:15 до 8:30, а аз започвам работа от 7 часа, така че пак няма начин да навържем нещата с работата... Ще питам, ако заведа бебо тогава дали мога след 2 часа да си го взема (той и без това от около 11 до 12:30-13 часа спи) и колко ще струва, защото доколкото гледам таксата за времето от 8:30 до 13 часа е към 400 лв месечно, а ако не работя няма начин съпругът ми да се съгласи за тези пари.
Благодаря ви много за Монтесори - потърсих в нет-а и открих доста интересни статии, а тези теми в бг-мама са ми особено полезни:
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=381243.165
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=100099.0
Има доста линкове към материали, разяснения и въобще опит на родители с методите на Монтесори. Даже от днес започвам да събирам материали за игри, които да провеждаме вкъщи с бебо по тази методика - примерно стъклата, през които се гледа в различен цвят за да научим различните цветове, връзките от обувките в чиния като спагети, които с щипка да слага в чиниики и доста други.  Поръчах и обикновената поредица за обучение в детските ясли за да мога да разгледам и там игрите и методиката с деца от 2 до 3 годинки:
http://www.book.store.bg/c/p-l/c-941/iaslena-vyzrast.html
Явно, при бебо натрупването на знания трябва да става чрез игра и то постепенно, по внимателно и бавно от другите деца, за да не се активират пристъпите.
Моля ви, споделете ми, ако се сещате още нещо...
Романол, не знам, мила, не мога да те посъветвам, но затова си има лекуващи лекари според мен - доц. Божинова, при която сте, би трябвало да ти каже, кога може да спрете лечението. Но, ми се струва, че е още рано за това, при положение, че с медикаментите в момента овладявате пристъпите...

LifeIsBeautiful Не питам за спиране на лечението защото на този етап се видя че това е невъзможно, а как да следя дали прави пристъпи, защото те се разреждат, а тъй като са много кратки вероятността да ги пропусна нараства с разреждането. 

Поправете ме, ако греша, но нямаше ли някакъв определен период от началото на пристъпите на прием на медикамента независимо от наличието или не на пристъпи след прилагането на медикамента. Примерно, задължително 6 месеца лечение с медикамент и после намаляне до спирането му с последващо наблюдение на болния. Може би, този период е индивидуален и се определя от лекуващия лекар, което пак води към доц. Божинова, Романол.  Според мен, затова е тя - все пак тя определя лечението, продължителността, решението за спиране и наблюдаващия период след спирането до отписването на детето като излекувано. Както и преди казах, познавам епилептици (с големи и малки пристъпи), които не пият лекарства и пристъпите им не водят до влошаване на качеството им на живот или здравословното им състояние, защото са избрали живот съобразен със състоянието си. Примерно, приятелката ми, която спря от години лечението си и е само на успокоителни, за да може да забременее, защото все още няма дечица (дано Господ скоро да й даде, по един или друг начин детенце, на което да се радват). От медикаментите имаше поликистоза, която сега отпадна, но пристъпите й генерализирани са нощни и не влияят толкова върху качеството й на живот, а през деня натовареността й не е особено голяма. Имам друга приятелка, която е с увреждане в мозъка (една точка на снимката, лично видях документите), която с времето, макар и бавно, се разраства и при нея нещата са сложни - въпреки медикаментите тя си прави пристъпите и има увреждане на психиката. Така че, всичко е строго индивидуално. По мои оскъдни наблюдения, при чист скенер, чисто еег и намаляващи пристъпи, шансът за пълно изслекуване или максимално нормален живот с болестта са напълно възможни. Но, всичко се определя от лекуващите компетентни лекари - тези, на които човек има доверие.

LifeIsBeautiful Явно не съм се изразила правилно и затова ще повторя.
Не става въпрос за спиране на терапията.
Трябва да я наблюдавам тъй като дори на фона на лечението все още си имаме пристъпи, разреждат се но ги има.
Та въпросът ми е.
Как да процедирам при честота на пристъпите през месец промерно по 10-15 секунди, как да наблюдавам детето за да установя прави ли ги или не?

Иначе да се похваля, че от 19-ти до сега не ми е правила пристъп много съм доволна. Дано този път поне спрът 

Romanol, когато са рядко и са кратки пристъпите наистина могат да се пропуснат, при тези епилепсии като нашата и вашата пристъпите или спират много бързо, или има кратко подобрение след което се връщат със почти същата честота и се налага въвеждане на допълнителен медикамент. Така че, не се притеснявай, дано не се налага повече да ги следиш и конвулвкса да ви помогне.
Във другия случай няма как да не ги забележиш защото просто ще се върнат с първоначалната честота.

Steli Mam Благодаря ти много се надявах да се включиш с отговор, защото се возим в една лодка, а за съжаление имаш много повече опит в борбата с този тип епи. 

Ходих до Миа Монтесори като ми казаха, че не мога да им го оставям, но може да посещавам с него заниманията, което е супер, а и цената за час занимания няма 4 лв., което е пак супер. Но, и тук имаше но... първото, но е свързано с това, че няма деца под 3 години, а бебо е на около 1 годинка и половина... а, второто но е, че ми казаха, че очакват да я затварят скоро, защото щели да правят занималня за ученици по метода на Монтесори и ме препратиха към Монтесори до х-л Драма, която ми е далече... За сега мисля да посетим няколко пъти занятията с бебо в Миа Монтесори, а през това време ще го мисля пак... Хубавото, е че казаха, че имат опит с деца със заболявания, бяха внимателни и все пак може да ходим почасово при тях дори и да е временно, за което ви благодаря  (дано само не ме агитират с времето с протестантски глупости и там, че следващия път при подобни идиотщини, няма да мога да се стърпя, ще избухна и ...)

Лайфс Бютифул, преди време ние водихме малката на една частна ясла до нас за по 2 часа на ден, като някой от нас стоеше с нея. Не ти препоръчвам да оставяш детето само, пък и ти няма да си спокойна.

Благодаря ти, Гала. Засега няма да го водя, защото баба му ще идва вкъщи, така че отпада. Освен това, имам няколко приятелки с дечица на неговата възраст, така че засега ще играем с тях, а по-нататък пак ще го мислим. Важното е, че разбрах вариантите. Съжалявам само, че няма да мога да се върна на работа, когато бебо стане на 2 годинки... Но, както и да е, Божа работа... 

Момичета, да ви задам един въпрос като по вещи в тази неприятна тема. След няколко дни ни предстои да правим ЯМР и казаха че ще е с упойка. Та въпроса ми е тази упойка може ли да предизвика нови гърчове и изобщо имат ли някакво влияние върху децата.