Епилепсия - ТЕМА 20

Това с вървежа и ние го имаме като проблем от време на време (залита и(ли крачетата му омекват понякога и понякога даже пада), но казват, че може да е и от епито, а може и да е от антиконвулсанта... Даяна, моля те, може ли да ми пратиш на лични координатите на този доцент?
Сега, едно не можах да разбера - неврохирургът каза, че възбуждането при нас все от дясно-центро-темпоралния дял може да става и заради някакъв анормален кръвоносен съд, или глиом (това е вид помощна тъкан на нервните клетки, която нараства анормално, като най-често при деца е от вида помощна тъкан, която представлява звездообразни клетки, наречени астроцити, които подсигуряват структурната рамка на мозъка и помагат за контрола на жизнените процеси на мозъчните клетки) или глиоза (това е поява на нехарактерни клетки, образуващи белег на мястото на настъпило увреждане от инсулт, травма, инфекция или друго). Е, ако бяха глиом или глиоза нямаше ли да се видят на Компютърната Томография? (ох, сега, докато не направим ямр-то, чак след година, ще съм "на тръни", ако е само епито - направо ще си отдъхна - все пак, по-малкото зло... е, щом като за сега не се виждат на КТ-то, значи и да има нещо е малко и дано с витамин С-то изчезне, докато направим ямр-то, а ако е от страна на кръвоносните съдове, то витавин С-то ще ги заздрави...)
Романол, вие направихте ли консултацията с неврохирург или проф. Божинова? Ако не, все още, може да ги питаш дали кортикалната дисплазия и глиозните промени може да придизвикват менингиалното дразнене и епилептичните припадъци... (може да видиш това: http://epilepsia.bg/%D0%B5%D0%BF%D0%B8%D0%BB%D0%B5%D0%BF%D1%81%D … D1%82%D0%B8%D0%B5 )

Направи ми впечатление избягването на събиране с деца с цел ограничаване на вирусните инфекции.

Аз правех същото в продължение на 5 и повече години с Теа: не е ходила на ДГ, не е била на рождени дни, детски клубове, гледахме си я у дома, разходки, логопед и толкова. И сега вече на 6,5 години това се очертава като голям проблем. Точно преди първи клас се оказва, че детето не е придобило адекватни социални умения и зрелост.

Много добре разбирам ужаса от разболяване, аз още не съм се отървала от него. Въпреки всичко, като поотраснат (може би към 3 годишна възраст), децата вече имат нужда от нормални контакти. Добре е да посещават детско заведение и т.н. Сега си го отчитам като грешка, но дали щях да съм по-смела, ако Теа сега беше на 2г, не знам.

LifeIsBeautiful Още не сме правили консултацията, но като гледам май първо ще пролежим няколко дена и след това, та явно първо през Божинова ще минем.
Имам и един въпроскъм теб.
Малкия кога вдига температурата, непосредствено след пристъпа или по-късно и ако е по-късно след колко време?

При Вики социалния контакт е много важен, защото тя беше свикнала с градината доста преди появата на първите пристъпи и си търсеше този контакт с децата. Пък и в крайна сметка дори и да не я пускам никъде само в къщи да я гледаме нали и ние ходим на работа и контактуваме с хора, респективно мъкнем зарази. Но това най-вече зависи от състоянието на детето.

Романол, температурата я вдига непостредствено след пристъпа (до към около 5-тата минута, ако вдигне - вдига, ако ли не - значи е бил лек пристъп и няма да вдигне въобще, когато само върти очите, докато спи не вдига температура, когато залита или се заглежда също не вдига температура - трябва да е голям пристъп само тогава вдига после температура), затова и в началото казваха, че е бил болен, а аз обяснявах, че преди пристъпа нямаше детето температура, но ме гледаха странно - все едно ги лъжа. Но неврологът, който правеше еег-тата, каза, че понякога ставало така. Даже след единия голям продължителен тонично-клоничен след като премина гърчът и бебо не идваше в съзнание, въпреки че му бяха отпуснати ръчичките и крачетата, още около 5 минути потрепваха ритмично - помислих, че е получил инсулт, но неврологът ми каза, че не е инсулт, а в резултат от гърча и че даже пареза може да получи, която ще отшуми с времето - да не се стряскам (а, не се стряскай де, да гледаш детето си така, но както и да е...  благодарна съм му, че ми обясни, защото все пак съм подготвена какво може да видя, но дано никога не ми се случи да го видя...
Бебо сега спи - за съжаление няма да мога да отида на "Похода на живота" от 11 часа, а така ми се искаше
Социализирането му става на детските площадки и с познатите ни други деца, с които от време на време се виждаме. За съжаление, в детските градини не го приемат, даже в частните искат да стоя там, докато той е там. Приемат го само в дневните и седмичните центрове за деца със СОП, но там има доста болни дечица и по-скоро не му е средата - ходих и видях. Като, че ли в Монтесори групите ще му е добре - ще видим, но там ни казаха, че засега също задължително ще трябва да присъствам с него не повече от час-два, като ни казаха, че най-малките деца при тях са над 2.5 годинки... Иначе, за момента според мен, добре се социализира - дава си играчките на другите, играе съвместни игри - примерно обича да бута заедно с друго дете количката с мечето си вътре, обича на клатушките да не е сам, а да се клати с още някого и да му говори и натискат заедно копчетата. Само виковите му са ни проблем... Забелязвам, обаче, че много деца не умеят тези неща и го бутат, блъскат и му взимат играчките без да искат да му ги върнат или не дават своите, като поняка е трудно да се намери детенце, с което да си играят и тогава сменям площадките с надежда, че на другата ще има такова детенце Някои деца са направо като бесни на детските площадки...

Постоянно и почти от всички имаме проблеми.Изявяват се в това,че е нестабилна,преплита краката много пада,постоянно залита.А от някой като ривотрила или фризиума в началото изобщо не можеше да върви докато свикне с тях.И сега дори понякога имаме такива проблеми ама само преплита краката.Ние сме на 5г само 15кг и сме на терапия с 3 медикамента.За килограмите не знам аз ли си въобразявам ама от както пием медикаменти за епито не сме качили нито един кг от близо 3 години е това.

Момичета, дечицата ви са още малки, сигурна съм, че ще намерите най-доброто решение за тях.
Липсата на ДГ при Теа се усеща най-вече в липсата на дисциплина, концентрация, работа в група, а не индивидуално. Тя си мисли, че всичко и е позволено, не съобразява с правила и желанията на другите. Разбира се причините са комплексни, но мисля, че най-голяма е вредата от стоенето у дома, т.е. липсата на организирано посещение в детско заведение ежедневно.

Иначе с деца и тя контактува много лесно, не е свита, не стои изолирана и не чака покана за игра.

Сега вече и аз опирам до въпроса доколко пречат медикаментите, които приема за овладяване на пристъпите. 

Диляна, благодаря за отговора. При нас също има нестабилност и преплитане на краката. Аз го отдавах на неврологично състояние, не съм се замисляла, че е възможно да е от медикаментите.

При нас имаше такова преплитане на краката преди медикамента. Тогава лекарите не установиха какво му е и то си премина, но вероятно е било свързано с проявилата се по-късно епилепсия. Продължи около месец. Тогава не му направиха ЕЕГ и търсиха други заболявания...

LifeIsBeautiful Ооооо значи не е като при вас Виктория вдигна температура чак вечерта, а пристъпа е бил по време на обедния сън. Аз тая температура по-скоро я отдавам на преумора на организма, защото въпреки че много й се спеше след това неможа да спи спокойно бълнуваше, въртеше се, отваряше очите и такива неща. Явно мозъка още е бил под стрес.

Яна, така е, разбирам те и съм напълно съгласна с теб, че всекидневната детска градина е необходима на децата. Но, нашите деца не са като останалите здрави деца, които ходят на детска градина - не случайно децата ни имат Телк и пият лекарства. Тук вече не става въпрос до максимално социализиране, натоварване емоционално и психически, както е в детската градина, а става въпрос до оцеляването на децата ни от здравословна гледна точка. Първо в детските градини рядко има медицински персонал заниващ се с деца с проблеми, още по-малко са снабдени с успокоителни и антиконвулсанти. При един сериозен епилептичен пристъп без адекватна намеса това може да е фатално за децата ни. Още повече, че често при стрес, натоварване или вирусни или бактериални зарази, които често активират епилепсията (понякога предизвиквайки менингиално дразнене, като при принцеската на Романол, а понякога директно поради стрес или фотостимулация се предизвиква пристъп) - децата ни са склонни към такива сериозни пристъпи. Естествено, че в някои отношения ще изостават от връстниците си, когато се наложи да тръгнат на училище (дали поради забавена мозъчната дейност от антиконвулсантите, дали поради по-лош имунологичен статус и чести разболявания, дали поради настъпили нарушения на логопедичните, психични и умствени възможности на детото от епилепсията и(ли преживените пристъпи, дали поради социалната си недостатъчна приспособеност), но ще се радваме първо - да ги видим, че тръгват на училище и второ - да може да са в достатъчно добро умствено и здрвословно състояние, и контрол над епито за да постъпят в нормално училище. Така, че битката при нашите проблемни деца продължава с всичко във времето, както за тях, така и за нас. Дай Боже Господ да им дава сили за всичко. А, относно стоенето вкъщи - ми предпочитам да си стоим здрави вкъщи, отколкото болни вкъщи с тежки пристъпи и(ли в болницата. Така че, всеки наблюдаващ педиатър и майка на детето може да преценят какво е в момента най-адекватното поведение в случая за детските градини и ясли. Не случайно има центрове за деца с ТЕЛК, където има обучен персонал, включително медицински, за работа с болни дечица, и които са снабдени с медикаменти за бърза и адекватна помощ, където съответно би трябвало да ходят и нашите деца по възможност.
Романол, всичко е възможно при епи-то. Може да е бил някакъв вирус, който е атакувал мозъка и е предизвикал менингиалното дразнене, което пък от своя страна е провокирало епилептичния статус (често се случва - и ние сме с пристъпи при болести). И поради това вечерта да сте вдигнали температурата, защото имунната система е вече в "битка" с вируса. Но, има и друга вероятност, примерно мозъчните нарушения от структурна гледна точка на мозъчната кора (примерно увеличено вътречерепно мозъчно налягане и др.) да са предизвикали менингиалното дразнене и оттам пристъпа, а след това да е имало малки пристъпи, които да са възбудили дяла, който отговаря за телесната температура - както ти казваш - мозъка е бил още под стрес. Сигурно има и трети и четвърти вариант, но ограничения ми ум "роди" толкова глупости - то, знае ли със сигурност човек какво става в собствената му глава, че да е сигурен какво става в тези на другите . Романол, каквото и да е било - мина. Сега, ако е алергия, вирус или бактерия ще се проявят с други симптоми - температура,или парене при уриниране, или сополки, или кашлица, или обрив, или конюктивит и т.н. - сама ще видиш. А, ако е възоснова на епито, то тогава лекарите ще ти кажат в болницата, а ти като се видиш с проф. Божинова може да носиш резултатът от ЯМР-то и да й зададеш въпросите си. Романол, успех, с вас сме! Дано се стабилизирате бързо 

LifeIsBeautiful,  !

  Яна  Знаеш ли, не съжалявай за това, че малката ти не се е социализирала, както другите деца, които ходят всеки ден в детската градина, защото за тогавашното време съм сигурна, че си направила най-подходящия избор за здравословното състояние на детето. Важното е, че сте се стабилизирали и ходите на нормално училище. А, малката все ще се справи - може да няма много приятели или много високи оценки, но и с едно детенце да се сприятели е напълно достатъчно, а с времето ще свикне и със задачите. Имахме познато детенце, което дядото и баба му го гледаха от 3 годинки, докато тръгна на училище. Той не можеше да седи нормално даже - постоянно нещо правеше - я ще се криви на стола, ще се просурква, ще трака с крак под масата, ще трака с приборите на масата. А, когато се отидеше с него някъде, беше направо кошмар като даже не вървеше по улицата, а по оградите - гони се, вика, блъска, хапе, реве, хвърля, абе ужас на ента. Чудехме се как това дете ще тръгне на училище. Но, като тръгна на училище всичко се оправи и съвсем коренно се промени - стана едно послушно дете, е в очите му се четеше още как иска да си извърши всичко онова, което правеше преди, но важното е, че не го правеше. Сега е един прекрасен и даже добър младеж (да не повярваш чак, като се сетя как млатеше, за щяло и нещяло, всичко живо  ). Така че, всичко ще си покаже с времето, няма закъде да се бърза. Децата са невероятни и понякога сами се справят с нещата. Е, все пак, ако проблемите задълбочат изключително има и психолози, които може да поговорят с детето - не е страшно, не са психиатри, а просто обсъждат различни теми с детето и го карат само то да може да взима правилните решения в ситуациите. Ако, не се лъжа, на децата с епи ни се полагат прегледи при психолог и логопед, че даже и май имаше някакви задължителни, нали така? Те след каква възраст се изискват? (ние сме далече, още от тези неща, но просто информативно, бях чела някъде нещо, но вече не си спомням с точност...)

Аз не знам дали се полагат ( в смисъл безплатно). Не съм ползвала до тази учебна година психолог, за логопед съм плащала. Теа обаче няма ТЕЛК, умишлено не съм я водила на комисия, не знам как е при децата с ТЕЛК.

На логопед ходи вече 3 години, по моя инициатива, все още има какво да се желае относно говора й. Психолог за пръв път посетихме на навършени 6 години, а редовно едва от около 2 месеца. в училище също посещаваше психолог.

Сега становището на комисията към РИО включва препоръки за работа с ресурсен учител, логопед и психолог.

Определено промяна има, и то голяма, но дали ще е достатъчно готова към 15 септември предстои да разберем. В отношенията с децата е много добре, но концентрация, дисциплина - не са на ниво.

Благодаря за разбирането!

Да ви питам, имате ли проблеми със зъбите на децата?
При моето дете има нарушена минерализация, т.е. зъбките не са гладки и са жълти на места. Почти съм сигурна, че е от лекарствата. Водих го на детски стоматолог, според него не е от лекарствата, а доста често срещано явление при децата.
Но пък преди лекарствата зъбките му бяха нормални.

И нашите предните са жълти.