Епилепсия - ТЕМА 24

Налагало ли ви се е да летите със самолет? Търся някакво успокояващо, което същевременно да не е противопоказно.
Ще се допитаме и до невролог, но все пак събирам мнения.
А дали има смисъл профилактично  преди полета да му поставя и свещичка против повръщане?
В едната посока двата полета са дълги, около 20 часа и се чудя как да се подсигурим.

Да, ние наскоро летяхме до Германия. Питала съм доктора който я лекува (лекуваме я в Турция) дали е проблем летенето и той казва, че няма никакъв проблем. Като идея при излитането и кацането и давам водичка или биберон, за да преглъща да и се отпушат ушичките.
Имам приятелка която лети до Германия с детето през три месеца, там се лекуват и те правят по този начин.
Все пак полета до Германия е доста кратък в сравнение с това което пишете че ще летите като време.

Здравейте! Някой да знае от къде мога да намеря Ноотропил сироп, в България няма!?

Гърция. На една мама от отчетната ни група във ФБ невролог й е казал така.

Здравейте. Дъщеря ми бе диагностицирана с Панайотопулос синдром, не откривам информация на български. Има ли родители на деца със същия синдром сред вас? Пристъпът й бе много дълъг, със спиране на дишането и сме ужасно уплашени.

Ние сме с такъв вид епилепсия.И при нас втория гърч беше много дълъг със спиране на дишането, макар че ми се струва, че се дължеше на диазепама.
Както ни каза Божинова, колкото и драматично да протича се израства. Характерни били продължителни пристъпи.

Дидка, мерси за отговора!
Добре, че напомни за преглъщането, ще се подготвя.

Здравейте, rosij. И ние бяхме про Божинова каза ни същото На колко е Вашето детенце, колко пристъпа е имало и приема ли лекарства? Изписан ни е Конвулекс и след като се запознахме със страничните ефекти, много се притеснявам да го даваме. Чувствам се ужасно, не знам как е можело да предотвратя този пристъп. При нас казаха, че е от много емоции (в нашия случай положителни, еуфория), при Вас разбра ли се какво отключва пристъпите?

На почти 5г. Преди да ни диагностицират имаме 2 гърча. Пием Конвулекс и Ламиктал. След това има още 3 пристъпа, но значително по - леки особено последния. При нас са само по време на следобедния сън.От 4 месеца сме на лекарства
Не е ясна причината.
Не се обвинявай, не можеш да го предотвратиш.За съжаление лекарства трябва да се дават

 Контролното ни  ЕЕГ беше по - добро от първото, но после за 2-3 седмици рязко се влоши и бяхме в болницата за курс Кортикостероиди. Сега сменяме Ламиктала с Ноепикс. Моля се и се надявам да се подобри.

Вие колко сте големи? Как протече пристъпа?
Аз също нямам много информация.

Ужас, дано бързо се овладее състоянието на сина ти и да е по-добре с новите лекарства. Тя е на почти 4 г. и преди седмица за пръв път направи пристъп- в началото не знаехме какво е и аз се паникьосах, че е менингит. Пристъпът започна 40 мин след като е заспала нощен сън- събуди се от обилно повръщане. В началото беше що-годе контактна, но с вече отклонен, втренчен поглед. Напълно загуби съзнание за минута, но остана с отворени очи до края на пристъпа. Отпусна се като парцалена кукла, поглед нагоре и леко вдясно. Бяхме до спешен център и направи гърча там- някъде на 16-17 минута. Гърчът беше стискане на челюст, изтичане на пяна, посиняване, напишкване, бързи движения с диафрагмата и много шумно възстановяване на дишането след 1-1,5 минута. След това забели очи и заспа много дълбоко. Спа доста продължително и непробудно след това. Общо пристъпа трая между 20-25 минути между повръщането и заспиването. Като малка имаше две спирания на дишане и посиняване, ЕЕГ-то не показа отклонения и тъй като имаше повръщане я лекуваха за ГЕР. След това не е инала нищо пристеснително. За свгашния пристъп нямаме обяснение- не е била болна, не е вдигала температура, нищо... Бяхме на почивка и там стана пристъпа- постъпихме в болницата в Бургас- ЕЕГ- то даде отклонения, всичко друго беше наред. Невроложката изписа Конвулекс. Сега постъпихме в Св Наум- прегледа ни Божинова, лекуващ лекар Славчева. Скенерът не показа нищо, повторихме ЕЕГ-то днес в спящо състояние и утре ще ни кажат резултатите и лечението. Страх ни е от страничните ефекти на лекарствата и искрено се надявам да не изпишат нищо. Вие след кой пристъп започнахте лекарства? Намирам инфо на английски и навсякъде пише, че не е оправдано да се медикира при редки пристъпи... Много сме объркани и най-вероятно ще искаме още едно мнение, но не знам при кого е добре да се отиде...

При нас протича по същия начин. Направи гърча вече в болницата и го овладяха с диазепам.
Понеже започна с повръщане линейката ни закара в инфекциозна. Там изолираха щам на грипен вирус и решиха, че е енцефалит.Това беше декември. И така без лечение в края на март направи втори гърч, протекъл по абсолютно същия начин. Разтичахме, се и ни диагностицираха. След започване на лекарствата има още 3 пристъпа - 2- за по 10- 15 мин, 3-я за 2-3 мин, но по - леки и не толкова драматично  -  само става неконтактен и с отклоняване на очите.
Разминали сме се в болницата, нас ни изписаха в понеделник.
 За второ мнение мисля да го водя при Алексиев, но първо ще правим ЯМР.
Пожелавам Ви всичко да е наред при вас.
Пиши как се развиват нещата при Вас.

Задължително ще пиша тук. И ние искахме ЯМР , но Божинова каза, че нямало нужда. При вас те ли ви го изискаха, или ти просто искаш да сте сигурни? Къде ще правите изследването?  А забравих да питам нещо, което мн ме вълнува в момента- забелязваш ли някакви странични ефекти от конвулекса? Какво да очакваме?

В началото аз исках, тя каза че няма нужда, а сега каза да направим. Може би търси нещо, не знам какво да мисля вече. Каза в Александровска да го направим, аз исках  в Сити клиник. Сега чакаме да ни излезе направлението и ще го мисля, най - вероятно в началото на септември ще стане.
Странични ефекти не съм забелязала някакви, освен, че много му паднаха тромбоцитите и го намалихме.
Той буквално спря да говори, но ми казаха, че е от състоянието му в момента, ЕЕГ -то  беше много лошо, а в сън още по - лошо. Сега се взирам във всяка дума, която казва и очаквам да се възстанови.
Бавно ,но славно полудявам.

Ужасно съжалявам Стискам ви палци. Мъката е огромна, ние знаем от седмица, а аз вече мисля, че трябва самата аз да взимам успокоителни. Не мога да спя и ям, побелях и отслабнах, не помня елементарни неща... ужасен уплах преживяхме онази нощ. Аз помислих, че умира и бях в паника. Знам, че трябва да сме силни заради тях- ние имаме и батко на 10 г и се притеснявам и за него как му се отразява. Пиеш ли нещо за нервите? Замислям се сериозно да се прегледам, че в такова състояние на никого не съм полезна.
Не знаех, че толкова се чака за ЯМР направление :/ Утре ще им спомена пак, че настояваме да видим... И на частно съм съгласна да платим, ако се намери причината... А за страничните ефекти- не се описва май в листовката подобен със спиране на говора, само проблеми с паметта май четох... може би наистина не е свързано с лекарството, а е от пристъпите. Пожелавам ви всичко да е само спомен скоро!

Мерси! Дано се оправи. Аз  изпадам в депресивни състояния. Знам , че трябва да съм силна, но понякога не издържам. Нищо не пия засега, но се замислям. Преди да влезем в болницата и аз не спях и не ядях.Сега той е една идея по - добре и се успокоих съвсем малко.
При нас може би е от състоянието, дано се оправи, че ум не ми побира какво ще правим.