Дали има дете с подобни белези?

Публикувана: 11 апр. 2008, 23:26 ч.
Последно мнение: 10 май 2008, 19:31 ч.

5 656
23

11 апр. 2008, 23:26 ч.

Мили мами,

Пиша с голяма болка и се надявам да има някоя от вас, която да може да ми даде информация.
Прочетох много теми във форума и реших да попитам (тъй като лекарите които са виждали детето ми до сега, не са срещали дете с подобни деформитети) .
Имам син на 9 месеца. Роди се с генетично заболяване. За сега не е ясно какво е, но другата седмица ще отидем при проф. Симеонов (за когото научих едва преди 2 седмици). Надявам се да може да определи какъв синдром има сина ми.
За сега най-характерното при него е, че изостава с двигателното развитие - отговаря на 4 мес. бебе (не си вдига главата когато е по корем, не се обръща, не посяга често, не успява да задържи в ръка за дълго време леки предмети), има по-къси кости в частта от рамото към лакътя и от таза към коляното и има криви стъпала (които вече лекуваме).
Моят въпрос е дали някоя от вас има дете с подобни белези?

Много благодаря за отзивчивостта! bouquet

bouquet

Виж целия пост

Редовен потребител

# 1 12 апр. 2008, 01:44 ч.

мило майче, не съм срещала конкретон само тези белези, но има до колкото знам начин в гугъла като пуснеш на английски разбира се тези малформации евентуално да ти излезне нещо по въпрос
но това което даваш уви според мен са много малко белези и твърде много синдроми ще има с подобин характеристики - сигурон има и др неща, но не толкова видим /боже колко жестоко звучат тези думи, дано не е така, даже се чудех дали да ги затрия, но за да бъда точнва в минималната си информация, не мога да не споделя/
дано имате късмет поне с бързо поставяне на диагнозата, но е възможно да трябва да пратите изследвания в чужбина...
желая ви на-леката възможна и ако може напълно лечима диагноза...от сърце ви я желая

Виж целия пост

K

# 2 12 апр. 2008, 10:41 ч.

аз понеже съм малко скептична вече към способностите на БГ лекарите и специално на СИМЕОНОВ само искам да предупредя мама Stephy - да не разчита много на него и многгггггггггооооооооооо ама многггггооооооо да внимава какви пари и аз какви изследвания му дава
ние чакаме повече от година едни изследвания пуснати от него в Белгия и не сме само ние

ако имате възможност да идете семейно някъде в чужбина да търсите диагноза без да минавате през Симеонов Тинчева и Радева ще е най-добре

по въпроса - за сега не сме имали детенце с подобни проблеми - май вие сте първите

ако ти се пише кажи при кои други лекари сте били
успех и се извинявам ако попарвам надеждите ти но наистина внимавай какви пари даваш на Симеонов щото някои родители с доста хиляди евро са пострадали
Hug

Hug

Виж целия пост

# 3 12 апр. 2008, 14:08 ч.

За да се изправят кривите качета ходихме до Ашау, Германия. Сега детко е с гипсове и се вижда подобрение. В България бяха препоръчали операция, но там казаха, че ще опитат първо с по-консервативни методи за да не травмират детето.
Ще отида при Симеонов за първо мнение, но определено няма да остана само с неговото. До колкото разбрах, имало много добър генетик в Германия. Препоръчаха ми го в Ашау. Подробности ще получа от тамошния лекар и ако някои има интерес - ще споделя.

Благодаря за съветите! bouquet

bouquet

Виж целия пост

Гост

# 4 12 апр. 2008, 22:38 ч.

Здравей Stephy.Моят син е на 1 г и 10 месеца и по отношение на психомоторното развитие е по същият начин.Не съм срещала информация за ставите.Ние минахме през проф. Симеонов.Освен че направихме куп изследвания вкл. и ЯМР още чакаме резултати от чужбина.Няма ги .При генетичните изсл. май резултата касае бъдещите поколения
Много е важно да установите със сигурност дали детето прави гърчове.Искрено ти пожелавам да няма ,но не бива да си в неведение на темата.
Аз търся информация за клиника в чужбина където да заведа сина си за изсл. и дай БОЖЕ лечени.АКО имаш координати моля да ги споделиш.

Виж целия пост

K

# 5 13 апр. 2008, 08:56 ч.

ето ви старата тема за Симеонов Peace

Peace

http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=240274.0

Виж целия пост

O

# 6 13 апр. 2008, 10:02 ч.

Мили мами,аз не мога да помогна с информация за тези проблеми,мога само да ви пожелая от цялото си сърце да не се предавате,и да ви помагам с много положителни мисли...Моля се за вас и вашите слънчица Praynig

Praynig

Hug

Виж целия пост

Редовен потребител

# 7 13 апр. 2008, 10:13 ч.

успех момичета, пишете как са малчовците...

аз до колкото знам ГЕНЕТИЧНИТЕ изследвания се правят за да се открие евентуално къде и каква мутация има и към кой синдром спада дететео - за да се знае каков да се очаква в развитието му, как да се подходи в лечението....аа не за бъдещите поколения...е и това ес вкл но то е само последица от самото заболяване

Виж целия пост

K

# 8 13 апр. 2008, 16:44 ч.

Наде не си съвсем права.
Ако като правиха генетичните на нашия бате бяха казали че е генетично нямаше никога да се навия да родя още едно дете -както се оказа пак с увреждания.
Но сега излизат с оправданието че тогава това (митохондриално днк) не са изследвали Mr. Green

Mr. Green

така че си е съвсем за бъдещите поколения Peace

Peace

- примерно ако жената иска да има още деца - каква е вероятността пак да роди дете с проблем newsm78

newsm78

Виж целия пост

Редовен потребител

# 9 13 апр. 2008, 23:41 ч.

оо сори аз не разбрах - разбрах за поколенията на децата...голяма съм патка
разбира се, че едно от най-важните неща е дали би се повторило - Кунето е права...
извинявам се просто мисълта ми в друга посока тръгна

Виж целия пост

patrik i niki

Гост

# 10 14 апр. 2008, 09:22 ч.

здравей stephy ние също чакаме от проф Симеонов резултати вече 3 година дано вие имате по голям късмет иначе е страхотен лекар много внимателен към децата и родителите. Като научиш повече за генетика от германия моляте сподели.

Виж целия пост

A

# 11 14 апр. 2008, 11:20 ч.

stephy, можете да отидете и при генетика проф. Кременски Peace

Peace

Виж целия пост

A

# 12 14 апр. 2008, 14:47 ч.

Здравей мило майче!
моето дете е също с генетично заболяване но твърде различно от вашето
искам да ти пожелая успех в това ,което си намислила!
подкрепям мнението,че Кременски е добър генетик!
ако искаш пиши ми и ще ти пратя тел.
още веднъж успех! bouquet

bouquet

Виж целия пост

K

# 13 14 апр. 2008, 15:42 ч.

Кременски преглежда ли?
Нас той ни прати при Симеонов.
И после Симеонов прати кръвта при Кременски та съм останала с впечатление че Кременски по-скоро е PR на генетиката. И борави с теорията не толкова на практика с хората.

Виж целия пост

# 14 16 апр. 2008, 13:22 ч.

Кременски не преглежда. Той не е лекар, а генетик изследовател (ако може така да се каже). Той прави лабораторни тестове. Макар, че базата на нашата генетическа лаборатория е ужасно бедна. Sad

Sad

Виж целия пост

Препоръчани теми

Монодиета - 3 част

79 855
734

Диети и отслабване

Минус 8 кг за 5 дни с диетата “Стълбата”

45 980
19

Диети и отслабване

10 дни-7-8 кг- изпробвано и гарантирано!

168 367
9

Диети и отслабване

Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.

НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.

НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.

НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.

НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.