Моля, помогнете да спася детето си!

Всички, които ме познават поне приблизително, знаят че лесно не давам дума да се издума за българското и българите. Може да не съм пътувала много, но колкото съм, установих че разликите са козметични, пренебрежими и въобще изобщо - не е като да съм видяла някъде да е особено по-наситен зеленият цвят. С малко изключение - уважението към личният живот и частният случай. Ние от всичко разбираме, всичко знаем и изобщо не чакаме да ни поискат съвет, щедро раздаваме, щото инак как да знаят заблудените души как да живеят.
Днес чакам на кръстовище с Джони да светне зелено, че да пресечем. До нас чака жена на видима възраст над 75, в количка от тези с моторчетата, явно има проблем да върви. Поглежда към Джони, усмихва се и казва:
"Ти що не вървиш бе, ами караш майка си да те бута, я какъв си голям!"
Усмихвам се и аз и й отговарям: "Детето е болно, затова."
"А, сигурно го мързи, тя и моята внучка я мързи да върви... голям мъж си бе, ставай да вървиш."
Не се гордея много с отговора си, но понякога ми свършва хапчето:
"Вие също сте голяма жена, прави впечатление, че не вървите. Приятен ден!"
Не се оплаквам, в никакъв случай.
Само напомням най-вече на самата себе си, да не си позволявам да мисля, че съм вървяла в чуждите обувки.

Мога да кажа вече приблизително какво не се подобри или отново се влоши след имуноглобулина. Както обикновено, предпочитам да ви споделя чудесата:
Детето, което години никой не успя да накара да влезе в тоалетната, камо ли да седне и да се пробва, методите на лекари и терапевти се провалиха с гръм и трясък... днес два пъти влиза, събува всичко, сяда (е, нищо не свърши), че и иска да си измие ръцете после. Знам, че това не е като да е истинското и отработеното, но за първи път имам надежда да се случи.
Кожата му, вечно в пъпчици и алергични петна, към момента е кадифе...
Аз в своята преценка се съмнявам вече, затова все питам околните. Приятелката ми, при която бяхме отседнали миналото лято и сега отново, всеки ден подскача ентусиазирано колко много бил променен Джони, положително.

Слагам тестът на Джони и моят (макар да не е точно пряко свързан), ще сложа и линк към лабораторията, просто за информация и ако на някой някога би помогнало (дано не се налага):

 
Тъй като самата аз не съм в топ форма, разчитам на вас за още едно нещо - питайте, казвайте когато звуча неразбираемо, няма да се обидя, напротив. Скоро ще опитам да актуализирам и платформата, и по фейса да пиша нещо, отнема ми време не само заради ситуацията с Джони, а и поради личната ми проблемна концентрация към момента.

Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.

PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny

Сметката:

Bank transfer:
IBAN: BG26UNCR70001524624650
Bank: UniCredit
Beneficiary: Karolina Tomova
(Johnny's sister)

Преди година точно, по детските площадки ме питаха за Джони: "а той защо не говори?"
Сега ме питат: "той само на английски ли може да говори?" (нищо, че не е точно разговор говоренето му).
Преди година той или изобщо не забелязваше децата, или бягаше от тях.
Сега те бягат от него, защото той много иска вече да се включи в игрите им, но не знае как, а децата като цяло не са много търпеливи.
Преди година почти не забелязваше какво се случва около него, а сега е готов и иска да опита всичко, което види: деца играеха на лостовете вчера, той веднага отиде и опита. За съжаление, мускулите му не държат достатъчно, но не се отказа лесно.
Години наред всяка котка или куче в близост, докарваше Джони до истерия и многократно чух от специалистите, че това може и да се преодолее с терапия (неизвестно колко дълго, съответно реших да не влагам средствата, които вие осигурявате в подобно начинание). Преди дни, докато си хапваше пица Джони, на съседната маса седнаха семейство с огромно и много пухкаво куче. Джони стана, отиде при кучето, седна на земята до него и започна да го прегръща и милва, все едно е най-обичайното му поведение.
Два пъти вече се забавлява в зала за игри без сестра му или родител да го придружава, нещо абсолютно немислимо доскоро.
И още, и още...
..............
Малко след като публикувах това във фейса (страницата и базара), излязох с Джони. Той първо крещя "кола, кола", на което обясних че сестра му е на работа и няма кой да го вози на кола в момента, но ако иска мога да му купя сладолед? Нееее...Сок?....Нееее.... Желирани мечета?...Неее! Какво искаш, Джони? - Такси!
Толкова бях очарована от разговора, че го наврях в първата книжарница и се опитах да му купя играчка. Подавах му коли, динозаври и супер-герои, той ги оглеждаше и връщаше по местата. В крайна сметка си избра моливи и тетрадка, а продавачката, очарована от послушното ми дете и изборът му, ни направи 10 процента отстъпка.

Аз си знам колко е послушен и управляем той обикновено, но пък и знам къде бяхме.

*За голямо съжаление, вероятно ще се наложи да съкратя българското лято. Трябва да се връщаме по-скоро при лекарите, запознати със случая на Джони, сега и заради дребната (все по-наложително е да й се махнат сливиците). Имах едни смели планове за мини турне на Джони поне в няколко града, да се срещнем с част от многобройните си приятели, но ще се отложат за по-добри времена.

Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.

PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny

Сметката:

Bank transfer:
IBAN: BG26UNCR70001524624650
Bank: UniCredit
Beneficiary: Karolina Tomova
(Johnny's sister)

Преди малко купих шоколадово яйце за Джони от центъра на Варна, просто бе изпаднал в някакво неспокойно състояние и сам си го поиска, а аз бях готова на всичко за да ни се размине по-сериозна криза. Веднага го отвори, но половината опаковка падна на земята. Една усмихната жена ми го подаде и каза:
"Това е Джони, нали? Чета ви в бегемама и ви стискам палци, успех. Не съм дарила пари..."

Само който има възможност да дарява. И аз не бих могла да помогна някому към момента, уви.

...но наистина, моля ви, спирайте ни по улиците, това е също помощ ❤️

Джони се облича сам, съблича тениската, която аз съм му навлякла, облича друга по избор и къси гащи също.
Мечтите се сбъдват.
Понякога.
Сбъдваме ги заедно.

Джони яде праскови. Отказва кайсиите. После изяжда последното парче кайсия на дребната.
***
Децата играят на бесеница в Морската, всъщност играем всички без Джони. Той взема тебешир и пише разкривено, но съсредоточено (защото трудно управлява тези проклети мускули): PINK (с розовия тебешир), BLUE (със синия) и тн., докато изчерпа наличността.
***
Приятелката, при която сме отседнали, наблюдава в ступор как нурофен преобразява Джони за 30 минути. "Никога нямаше да повярвам, ако не бях видяла с очите си".
***
Свързват се с мен познати (и не чак толкова познати) - "съпругът ми има PANDAS", "детето ми вероятно е с PANDAS". На никого не мога да помогна, освен да слушам. А бих искала...а най искам да бъркат и да си внушават.
***
Фризьорката, която миналата година направи подвиг с двата ми косъма и каза да платя на платформата на Джони, реже косата на дребната, прави от мен отново човек (макар и временно, но отново в полза на Джони) и пита: Шугър, как убеди доктор да махне сливиците на Джони? Дъщеря ми вече загуби слух на 30 процента и... обяснява ходенето си по мъките. Явно не чете мамата, но й казах - трудно и с изнудване, не се гордея със себе си, но вече знам че целта оправдава средствата. Тя поглежда към Джони и казва: "невероятно е колко се е подобрил за година".
***
Приятелка на приятелка звъни и моли: "кажи какво даваш на Джони да спи, много те моля." Опитвам да обясня, че е нерелевантно, майка й е с деменция, не е същото, а и аз отговорност поемам само за моите. Не били спали и двете години...и си я спомних каква беше тя преди, и с много страх признах. На следващият ден звънна пак: "Господ да те благослови и да се възстанови Джони напълно, всеки ден ще се моля за вас, наспах се."
***
Джони изяжда куп кюфтета на скара последните два дена в България. Сърцето ми ще се пръсне от щастие, това е повече месо, отколкото е консумирал за две години минимум.
***
Дребната не иска да излиза, Джони не иска да се прибира вкъщи, всеки се влошава по своему. Съкращавам ваканцията, също и грандиозните си планове.
***
Джони бяга след две дечица на площадката, отчаяно се опитва да се включи в играта им. Уви, твърде много му личи колко "не наред" е. Майката си подбира децата и си отиват.
***
Джони започва да се влошава физически и не иска да сяда никъде, трябва да е на площадка или да го бутам в количката. Топло ми е и ми се пие бира. Купувам Лего за 6+ възраст с 180 части, за да се съгласи да спрем за малко. Отварям кутията и му подавам инструкциите. Той ядосано ги хвърля и започва да сглобява. След около 20 минути половината е сглобено, точно като картинката на кутията. Как става, аз не знам.
***
Сервитьорката (нашата, любимата) в топ пицарията на Джони, ме прегръща и очите й са пълни със сълзи: "ще ми пишеш как сте, нали?". Обещавам с половин уста. Наум обещавам двойно, имам желание, но сте толкова много. Хубави неща са това.
***
Дребната използва думата на български, защото знае, че не позволявам постоянно, а Джони трудно разбира понятието за време. Джони поглежда към нас и казва: "ice cream?". Сестра му пищи очарована и ужасена едновременно: "той превежда, той превежда!"
***
Говоря с терапевтката, моята връзка с реалността. Обяснявам, илюстрирам, макар няма много нужда, тя разбира от половин дума, все пак е професионалист. "Джони е чудо, това, което успява без каквато и да било традиционна терапия, само и единствено като резултат на медицински процедури, е наистина невероятно."
***
Както обикновено, записвам си тук, че лесно ми е проследяването.
Прибрахме се вчера рано сутрин.
Днес почивка от почивката.
От утре ще се наложи да се върнем в реалноста.

Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.

PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny

Сметката:

Bank transfer:
IBAN: BG26UNCR70001524624650
Bank: UniCredit
Beneficiary: Karolina Tomova
(Johnny's sister)

sugarfree, днес на няколко пъти се опитах да пратя пари по paypal, но ми дава грешка, че потребителят не може да приема преводи в момента. Знаеш ли нещо по въпроса?

Първо - много, много благодаря ❤️
Без да преувеличавам, държа се на вашата подкрепа от всякакъв вид. На абсолютният факт, че вие имате по-малко съмнения от докторите. Всеки ден се моля никога да не се налага да споделям наученото, освен с чисто научна цел.
Днес ми беше много тежък ден, а още не е свършил и не се очаква да стане по-леко тези дни.
Но...ще пиша на голямата, да провери като й приключи работният ден и ще докладвам.
*Някой да пише нещо, че да мога да отговоря по-късно или просто ще редактирам този пост

Редакцията няма да се отрази, да видят, че има ново дописвано. Та, пиши следващ пост.

Ох, милата, извинявай, че те занимавам и с това на куп на другите грижи. Стискам ти/ви палци и ти изпращам много виртуални прегръдки.
И ако има с какво да помогнем извън даренията, не се колебай да ни пишеш!

Потвърждавам и аз, че ПейПал за съжаление не сработи и при мен за превод - дано е нещо временно.
P.S. Писах на съпорта, чакам отговор.

Каката писа, оправен е пейпала.

Илайза, май аз ви занимавам, години вече.

Благодаря ви 🤗

Проблемът наистина е оправен. 😊 sugar, пожелавам ти скоро да ни занимаваш само с това каква беля е направил малкият юнак. 💙

Тези дни изобщо нямам време, с дребната имам здравословни притеснения и проблеми, а и самата аз не съм в топ форма, но нищо от изброеното не ще ме спре да надхвърлям някои щрихи, да знаете вие, а аз да не забравя:

Провокирана от пост на родител в една от групите (неговото дете бе в значително по-тежко състояние, вече го водят възстановено на около 50 %, но те са в Щатите, веднъж одобрено, детето получава за седми пореден месец имуноглобулин) и с уговорката, че Джони все още е далеч от най-доброто си състояние след тумора (изобщо не мисля да отчитам сравнено с отпреди) и не отричам никакви традиционни терапии, но:

- Джони хапна кисело мляко тези дни, за първи път от около две години. Нито е бил молен, нито насилван, нито убеждаван по някакъв начин
- Изобщо не се е появявал постоянно мъчещият го обрив
- Всички трикове, които години не проработиха, за да го накарат да седне на тоалетната чиния - в коша, където им е мястото. Да, още нямаме попадения, но постоянно влиза в тоалетната, сам се събува и сяда, а ако се е напикал маха дрехите, вади мокрите кърпички и почва да се бърше (водата го дразни повече засега). Смятам, средно оптимистично, да вярвам че след следващата процедура ще се преборим окончателно.
- Измих му зъбите, отново за първи път от много, много време. Да, не беше очарован, но не се е дърпал, не е плакал, не се е борил с мен.
- След моята (чисто лекарствена намеса) все още не дъвче фланелки, не си бърка в гащите/памперса и тн. Бяхме при педиатъра, той все още е омагьосан от това "чудо".
- Няма абсолютно никаква нужда да разсейвам Джони от любимите му цифри и букви, винаги когато е добре, той сам избира други занимания (в момента танцува и припява на Uptown funk), а когато поиска да му нарисуваме нещо не е цифри или букви само, а цар, шут, паяк, мумия, че дори и зомби 😁
- Изобщо не е забравил за какво служи вилицата, всеки път щом почувства, че ще успее, я употребява. Уви, за кратко. Не успява достатъчно дълго да владее/управлява мускулите си.

Ще се свържа с невролога, който подписа за имуноглобулина, да видим кога ще е възможно да направим следващия.

Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.

PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny

Сметката:

Bank transfer:
IBAN: BG26UNCR70001524624650
Bank: UniCredit
Beneficiary: Karolina Tomova
(Johnny's sister)

Шугър, много оптимистично звучат нещата! Всичко това са стъпки напред! Ако се научи да ползва тоалетната ще е неимоверно по- леко за теб!
А на Лили какво и е? Дано не е сериозно!

Не човъркай, че ти винаги си в правото си ❤️
Ще видим колко точно сериозно е.
Засега - махнаха й сливиците, полипи и изобщо каквото можеше да бъде изстъргано, бе.
Герой ми е тя. Ама ти точно знаеш - големи, романтични и емоционални сърца това рачетата, баш на нас да се паднат 😜

В понеделник е консултацията на Джони за следващият имуноглобулин, стискайте ни, че отдавна стана ясно, че и едни пари не оправят работата.