Използваме "бисквитки" (cookies), за да персонализираме съдържанието и да анализираме трафика си. Повече подробности можете да прочететеТУК

Изолиран дефицит на сулфитна оксидаза

  • 381
  • 1
Здравейте, Преди 30 дена родих втората си рожба . Синът ми страда от много рядко генитично заболяване на име - Isolated sulfite oxidase deficiency.
Според лекарите тук  той няма да живее дълго .. няколко месеца , може би  година , не мога да ви опиша болката си .  Нямало никакво лечение ,единственото което можем да направим е да му направят няколко операции които ще му помогнат да уживее поне две до три години .  Болеста му е увредила твърде много мозъка той не може да се храни сам (хранят го със сонда през нослето) дори не плаче като нормалните бебета . .    Инвалид е на 100 % . Мили родители знам,че има хора които са минали през този труден момент-( някои ако знае някаква информация за тази болест моля ви пишете ми .  )  искам съвет как да се справя как да продължа напред .. Cry
Виж целия пост
# 1
Здравейте, колкото и да е тежко мислете за първото си дете. Трудно е, но няма как. Съберете сили. Ако трябва посетете психолог.
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия