Тежък регрес на дете

Права сте, но все трябва да се започне от някъде. Предполагам от 100 запитвания все на 1 ще отговорят. На мен ми се струва голямо мъчение за семейството всичките тези доктори тук с различни диагнози и идеи. Не казвам, че е нещо лошо или че докторите не са добри, но просто все си мисля, че за такъв сложен случай все някой ще иска да обърне внимание.
Оставям тук един линк на бостънската детска болница: https://www.childrenshospital.org/international/become-a-patient
А това е списък с най-добрите педиатрични болници в света: https://www.topmastersinhealthcare.com/30-most-technologically-a … als-in-the-world/

От опит - не отговарят. Вече 4г сме без диагноза. Само предполагаеми такива, но без лечение. Всички се пазят от това, което не е по учебник.

Поли, тия безкрайни бодения не стпресират ли дъщеря ти? Защо не обърнете внимание главно на психичното й състояние и там да са усилията ви, защото това ми прилича точно на психиатричен проблем. И после - толкова много добавки й давате - проверихте ли дали са съвместими, да не стане така че да й навредят вместо да помогнат. Досега има ли някакъв ефект от тях?

Благододаря ви на всички!
anie11 - ходили сме при Попов, психиатъра от Пловдив, още януари 2020г. Не съм много доволна от прегледа честно казано. Обърна ни внимание, но не вникна в детайлите, а направо ни изписа лекарство, респиридон или нещо подобно, по схема, въпреки, че му казах, че като пробвахме с Абилифай детето не се чувстваше добре и имаше страничен ефект. Според него е нещо генетично + нещо от рода на психоза. А другите психиатри като съм питала казват, че тя е по - краткосрочна и няма чак такъв регрес. Та не знам вече на кой да вярвам. Тогава се допитахме до генетика и тя каза да не даваме. То въобще детето стана опитно зайче и не мога да го наливам с лекарства всякакви, един казва астма, давах и пулмикорт, вентолин  няколко пъти, тогава все още говореше и казваше, че се чувства зле от него и го спрях/ друг каза синузит, изписа кортикостероид, но не го дадох/ друг каза пак астма, изписа Флексотид, пръска си 1 мес от него/ друг каза Абилифай, давах го 1 седм, получи страничен ефект и го спрях/ после беше епилепсия, изписаха и невростоп ретард, дадох и 1 хапче и и стана много лошо от него и го спрях/ сега румънеца и изписва да пие АБ и други за 4 мес/ тази от Англия и даде АБ азитромицин за 20 дни, пи го и според мен се влоши от него, от другите и добавки беше добре/ др Кадъм и изписа други добавки, от тях се почувства също добре/ първият път румънеца и изписа едни добавки и специално от едната - голдън сиил рут не се чувстваше добре, на нея пише да се пие макс 2 седмици, той сега и изписва да пие 4 мес/ немците за Лаймската и изписват някакви тяхни добавки, не съм ги давала/сега др Кадъм ни изписа други добавки/ доц Конова ни изписа друго и го давам...вече не смея да и давам нищо без да има сигурна и потвърдена диагноза, че това дете стана за опити.
ice_sparky - четох разни мнения за др  Димитров от Варна. Не знам струва ли си толкова път, на нас ни е около 400 км, и да я измъчвам, но доц Конова държи на тази консултация, освен да го питам за он лайн консултация да направим. за Л-теанин и Л-Глутамин не знам, противоположни са, даже и Габа и давам. Аз Варна я познавам центъра много добре, била съм студентка там и много пъти съм водила детето, като беше добре, че я водя там на очен лекар при една лекарка, вече 5-6 г, че носи очила. От Плевен са ми дали тези координати, МЦ SANA MEDIC
гр.Варна, ул.София №5, гледах на картата, явно се бъркам нещо, че не познавам по имената на улиците града.
Дъждец - на мен за ЛТТ ми казаха 40 мл кръв, това са около 4-5 от тези големите епруветки май, те са по 9 мл.
Можеш ли да ми изпратиш самия резултат да видя какво точно изследват, че ние правихме едно във ВСА клиника и ми прилича на това ЛТТ, но доц Попов от ВМА казва, че не е. Аз ще го прикача тук, може и да съм го качвала, че вече не помня. От Армин лаб нямаме, имаме от ВСА само за Лаймска.
Рори72  - не знам колко са реални тези резултати в румънската лаборатория, един път преди добавките ми показва +, а след това -, а би трябвало да е обратното, и в интернет не четох много добри отзиви. Лично аз от др Йон не съм доволна, претупва хората, като пишеш нещо се бавят. Иначе, ако трябва да се изпратят пари отговарят бързо...
Jorito99 - Благодаря!  Трябва , за да отидем, да е нещо препоръчано и сигурно, че с този проблем с пътуването. Трябва екип генетици, невролози, психиатри, психолози, инфекционисти, а това ми сеструва невъзможно да намеря. Като накъсваше говора си, говореше по -тихо, казваше, че иска да каже нещо, но не знае как да се изрази, да намери правилните думи и да ги свърже в изречение. Дразнеше я светлината за период, мислех, че е менингит. Ще разгледам клиниките, които си ми изпратила като заспи детето на спокойствие.

Излязоха резултатите от Цибалаб, едното, за ку-треска е отрицателно, за бруцелоза още не. Тази бруцелоза четох, че може от храни - мляко , месо, от животни. Ние нямаме животни домашни, тя мляко не яде вече 6 мес, а месо и купувам от била, лидл, колко е добро не знам. Надявам се да не е +.
P.S. и бруцелозата е отрицателна.

Другата седмица ще отидем някак до София за този ЛТТ и ще търся психолог пак за консултация. Не може така да ни казват, че на този етап не могат да работят с нея, ами на кой етап могат? Нали трябва да могат да работят с всякакви деца. Мисля да отидем, ако детето иска, най - добре до психоложката в Сандански.

Аз вече веднъж писах преди време, но на мен, ако е психиатрично най много ми прилича на конверзионно разстройство. При аутизъм симптомите не биха били толкова променливи.
https://my.clevelandclinic.org/health/diseases/17787-conversion- … dren--adolescents

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC539597/

Благодаря, cherenlebed!
Горе & долу си го преведох, не знам английски много добре.
Тоест нещо като много силен стрес, дадени са и примери за деца. Не разбрах как се лекува и обратимо ли е, може ли детето да си се върне и да стане като преди.

Дъждец, това е от ВСА клиниката, не знам дали е ЛТТ, това Lymespot . Пуснах и клетките, и вит Е и коензим 10. Не са в норма и не знам какво означава.

Поли,аз водя малката в МЦ за деца с проблемно развитие в Студенстки град.Там първо тръгна на рехабилитация,след което използвахме услугите им на психолога,а сега на логопед и спец.педагог.Може да пробвате там(мога да дам координати)Ние сме там вече година и половина.Там ходят деца със всякакви диганози ДЦП,аутизъл.....Първо се минава преглед с д-р Миланова,тя определя към кой специалист да се насочи детето в центъра,дали да е в групова или индивидуално форма,ако е в групова,в коя група,ако е индивидуална,при кой специалист.Рехабилитаторите ,логппеда и педагозите са постоянно там,психолога е в определени дни,имат и каро някакъв договр с др.специалисти и при нужда се викат(ортопед,очен и тн)

Поли, обратимо е

Поли, щяхте да взимате куче/коте, какво стана?

Ако сте наблюдавали подобен случай ще помогнете ако споделите какво е лечението и какъв специалист го назначава.

Бебешок0326, благодаря, ще го имам предвид. Не сме от София. Но, ако намерим добър психолог там, може да останем за малко, да видим как ще станат нещата.
ЗаСлон - не взехме животинче. Покрай историята с тази Лаймска , казваха, че не е подходящо ( тези лекари, които казваха , че е Лаймска).
Рори - май психолог.

Точно за психолога там говоря.Другия психолог, за който се сещам е в МЦ към педиатрията,той даже си се води клиничен психолог.Вие бяхте ли лежали в самата педиатрия в отделението на Кадъм?Когато ние лежахме,ни изпратиха в МЦ ,това беше част от пакета по ЗК,тя правеше КОР на децата.Някъде из документите сигурно пазя и телефона и,искаше година по-късно да види детето,но така и не съм отишла,макар и с добри впечатления от нея.Ако искаш мога и координати за нея да потърся.

Бебешко, ако става въпрос за Милушева сме ходили при нея, Кадъм ни прати.
Когато детето беше на 8 и си беше добре, бяхме за 5 дни в неврологията при  Литвиненко по повод ходенето на пръсти. Тогава и прави лично Литвиненко ЕМГ, гледаха я всички и казаха, че проблема не е неврологичен за ходенето на пръсти, да я заведа на ортопед. И тогава се почна едните казват проблема е неврологичен, другите от ортопедите - едните казват скъсен ахилес операция, другите да не се прави. Водих я в Плевен на ортопед( Росманов мисля беше името), Варна при Райков, професор и при още един, в София при един доц От ВМА, ортопед, в Пловдив при доц Иванов, при Алексиев и Кехайов от Горна баня. Едните казваха операция, другите не, че ще си се оправи сама. Не смеех да рискувам и я оставих. И наистина от само себе си намаля ходенето на пръсти.
Та тогава пак ходихме при Милушева и и мери IQ на 8 г и беше 108 и каза, че си е добре.
Сега като ходихме при нея ноември се опита пак и каза, че е 22.

Мисля,че точно за нея става въпрос.Тя също ли отказва работа с детето?
Добре си го решила,че не си я подложила на манипулация.Аз също не им вярвам много на ортопедите.На мен ми обясняваха,че си въобразявам и,че на детето му няма нищо.
Сега водила ли си я при Литвиненко или Кадъм да се е консултирала с него и да ти е споделила,какво му е мнението?
Относно КОР не мога да повярвам каква драстична разлика има при вас.При нас на резултат 96 се шегуваха,че ще е Вундаркинче,а 108 си е .....няма такива превъзходни резултати.(При резултат под 75 смятат за умствено изоставане)
Няколко пъти препрочитах темата,но не успях да видя къде си писала какво е мнението на Кадъм за мутацията на гена.Би ли споделила пак?
Другото ,което исках да ти споделя за американската лаборатория е ,че да пише 6-8 с,но реално излизат много по-рано.Кадъм трябва да ти е дала потребителско име и парола.Следи си често.При нас от оставянето на пробата при куриера до излизането на ресултатите минаха 15 дни .Да при вас пакета е голям,но до колкото имам спомен е разделен на секции(метаболитно,неврологично и тн)може и да излезнат на етапи.
Последно- когато искаш нещо от Кадъм,въобще не се притеснявай да я търсиш,няма да ти откаже.Аз бях същатата като теб да не я притесня,да не....детето ти е по-по-важно.Тя има по-по-натоварени моменти и не смогва,иска напомняне.Като ти даде някакъв по-по-дълъг периот за отговор питай я дали да и напомниш.

bebeshok0326 - Благодаря много!
Когато ходихме при Милушева втория път, ноември 2019, каза да излязат генетичните, те излязоха от Геника февруари 2020 и не съм я търсила повече.  Не знам дали ще успее да се справи, тогава си каза, че случая е труден и сложен.
При Кадъм и Литвиненко бяхме в отделението в педиатрията октомври и ноември 2019.
Относно мутацията на гена - Кадъм смята , че е генетично обусловен аутизъм. Мутацията е де ново, доколкото разбрах аз, не е от никой от родителите. Тя е писама на други по света, генетици сигурно, и са казали, че такава мутация на този ген има 7-8 случая регистрирани в света, но, където и да е питала все и казват, че са на по - ранна възраст, не като при нас на 11 г. Питах я - ние ли сме единствения случай на планетата с този ген на тази възраст и тя каза, че регистриран случай до сега няма. За нея си е аутизъм. Аз нещо не мога да разбера, хем мутацията е де ново, само при детето, хем е генетична промяна?
Имам потребителско име и парола още преди като пращахме онези изследвания за 250 долара, ноември 2019. Тогава аз извиках куриер на ТНТ и я занесе, станаха за около месец.
Сета като Кадъм взе кръвта , каза, че тя ще организира куриера и дадохме кръв и си стъгнахме. Остана при нея епруветката. Гледам в сайта от понеделник до днес, вече 6 дни си стои на направена поръчка/ order submitted/ и се чудя дали още не са получили кръвта? Проверявам доста , по много пъти на ден.