Тежък регрес на дете

И аз от началото казах, че ми прилича на психоза, шизофрения, но Поли написа, че са давали Абилифлай и Риспердал и не е имало ефект, а те са точно за шизофрения.
Поли, те са с натрупване , поне 3 седмици трябва да минат за да видиш малко поне резултат и да има странични ефекти, може и да отшумят. Друг добър антипсихотик е Дипиперон- (пимпамперон)  на български.

Относно дезинтегративната психоза (ДДР, Хелер) - тя е еднопосочен процес. Детето както е съвсем ок, изведнъж губи умения. И крайния резултат прилича на аутизъм. Проявява се към 3-4-5 годишна възраст, но може и до 10.

Набързо преведно от wiki по-основното.

Да, но Поли казва че светилата в БГ отхвърлят категорично тая диагноза.

То и за Синдрома на Ред сега видя 10 години.... Нищо друго не ми излиза с тези параметри. Явно опциите на светилата не са много. Три дотук с шизофренията.

La Catrala, ДДР може да се прояви до 10. Обаче то нито има тестове за диагностика, нито някакви специфични маркери, освен регреса... нито пък някой знае какво го провокира. 

Интересно на каква база я отхвърлят. Протечетох различни неща и намирам ужасяващо много прилики с детето на Поли. https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/the-most-terrify … e-never-heard-of/

Изпуснала съм това, че я отхвърлят, следя темата, но явно не си спомням. Може би заради възрастта на момиченцето... Попов обаче е споменал психоза, а то си е вид такава. 
Аз стискам палци каквото и да е, да е обратимо.

p.s. това е лекарката от линка на lsee, явно е тясно специализирана в областта на дегенеративните разстройства. Може би ще прояви интерес към случая.
https://medicine.yale.edu/profile/abha_gupta/

Тревожно е какви са некадърници. Няма да навлизам в подробност как навремето ми изписаха хапчета за кръвно, а аз съм с ниско кръвно....., а аз реално имах междуребрена невралгия, която провокираше други състояния. Щях да пукна от тия хапчета, като парцал се бях свлякла...и повече и не ги посетих лекарите по този въпрос, пих там противовъзпалително за невралгията и се оправих. Не знам как им дават дипломите, мен лично ме е страх да ги посещавам.....

Поли относно занимания, почни от най-бебешките и при спряване (тъй като не знаеш какво точно умее) или нежелание сменяй, наистина му трябва всекидневна работа на този мозък, той има много добра способност за възстановяване в много случаи. Дай й да вгнездява, сортиране на предмети по цветове, да пише по контур (щом не иска букви има разни картинки, кривулки...), има разни игри с геометрични форми да прави по зададен модел ето такива .
Има ли интерес да гледа книжки с картинки, да й четеш?
Също така разни упражнения за свързване от този тип

Всичко което евентуално ще я провокира да мисли и да използва някаква логика или други умения. Фината моторика също е много важна, както някой каза преди мен - нанизване, сортиране на дребни предмети (например да раздели боб от леща от една купчинка ) , игра с пластелин....

Иначе силна прегръдка за теб, невероятна майка си!

Добре,казваш че искаш да се занимаваш нещо с нея ,но не знаеш с какво.Приемаме,че развитието и е 2-4г,започни от там-цветовете,формите-цветни блокчета-изрязване и лепене,но го прави ти,първоначално не я карай,наблюдавай я,прави ръчни картички до нея.Направи и сензорно килимче(гумените килими като пъзел),върху тях лепиш камъни,велкро,копчета и всякакви различни неща с различна текстура,сабуй я боса и ако трябва я превеждай през него,първо мини ти, прави различни гримаси на лицето(раздост,тъга,учудване),скачай в/у него,после с нея.Това стимулира точките на краката,помага за моториката.
Пъзелите-взимаш от първия етап-с 2 фигури,има дървени такива(кой къде живее и кой с какво се храни-животни).Нареждаш храната и къщите пред нея ,а при теб са животните.Играта е на магазин-взимаш животното и говориш вместо него-"Здравей,аз съм.... и съм гладно,какво ще ми дадеш да ям?".Най-вероятно ще трябва и сама да вземеш храната и да сглобиш пъзела.От време на време може да избереш грешното да направиш гримаса с лицето и от името на животното да кажеш ,че не ядеш такова нещо.Пробваш и пробваш,все в някакъв момент тя ще започне да го прави.
Четеш книги 2-4 г-не много ярки,малко на брой картинки,но по-големи с отделно поле за четене.
Писане-чертички,лулички,с прекъсната линия,хващаш и ръката и пишете заедно,да се очертае.
Букви-пластмасови букви за първокласници ил магнитни с малки картинки и големи букви.Започваш-това е буквата на мама,така се пише мама....
всичко,което си правила ,когато тя е била 2-4 г.
Всичките тези неща малката ги прави при логопеда,съответно аз с нея в къщи.
Дългите думи от време на време ги разделям на срички и тактувам с ръката,както едно време тактувахме по музика.Това може да го правиш,ако мислиш ,че не те е разбрала.
Това,което обяснявам за изчистени книжки и неща за очертаване/оцветяване също са ми насоки от логопедите.Няма редакция на издателства и много от книгите са прекалено претрупани и не мога да накарат детето да се фокусира към същината .
При моята дъщеря много от нещата се случват"Това е магаре,но ще кажа когато аз реша"т.е айде да правим еди какво си -не,да играем на.. -не.Хващам аз и го правя,тя сама идва при мен и само гледа,следващия път вече и участва.Уча я на числата,но не я карам тя да го прави-качвам се в асансцьора и броя етажите,колите ,дървет и тн.
Цветовете по същия начин това е зелено,червено...Просто не спирам да говоря...в един момент,когато най-малко очаквам тя се включва супер адекватно.

Благодаря Ви за съветите!♥️☘️♥️
 Ще пробваме!
По - напред написах диагнозите, но ще го повторя и тук.
От неврологията и генетика в педиатрията е едно и също - синдроми на вродени аномалии със засягане предимно на лицевата част.
От Турция е - G31.9.- генетични дегенеративни болести на нервната система.
Това е от Турция, което ни дадоха. Написано е и на английски , и на турски. Ако може някой да направи по - точен превод, преводачите, на които го дадохме за превод, го превеждат така, както написах.


Това е от ЕЕГ в неврологията.



А това е от проф Божинова.

Резултатите,който са в очакване от педиатрията излезнаха ли?По наше време когато изследвахме митохондриално ДНК -Александровска болница имаха проблем с реактивите(нямаха такива,доставчиците отказваха да доставят нови,защото болницата имаше задължение,после се беше счупила машината),та излезнаха след близо 11м.Звънях почти всеки път в позовлените часове(вторник и четвъртък от 12 до 13ч,нещо такова ми се върти).Там ли са ги пратили?Ако пък изследването е в националната генетична има как да изтеглиш резултатите без болницата(трябва ЕГН на детето и дата на взимане на кръвта,можеш да се ориентираш по периода на хоспитализиране в болницата)

Ами турската диагноза ми се струва съвсем адекватна, освен че е "неуточнено", но то си е такова.
Другата диагноза е сякаш малко стрелба в тъмното, предвид, че никой не открива въпросните вродени аномалии.

Пишат ли пишат, описват и същевременно нищо не казват.  Ходенето на пръсти е интересно определено, но аз познавам и нормално дете дето ходи на пръсти..... моето ненормално не ходи на пръсти, не реди в редичка, не е въртял никога гуми или спинъри. Всичко е толкова индивидуално, че човек може да се побърка в чудене какво се случва.

Бебешок, всичко сме си взели от педиатрията. Това, за което ми казваш в Александровска мисля, че не е правено. Имаме от нац.генетична в Майчин дом и там всичко е ок. Но от Алекс, нямаме. Би ли ми пратила като резултат какво пише, за да видя по това. Ако го нямаме, ще го пусна от кръв ли се взима и как точно се казва, за да знам какво да питам. Благодаря предварително!
Аз не разбирам в Турция казват, че е генетично ли или неврологично, пък за проф Божинова разбирам, че е аутизъм. Много, много объркано.