Рак на белия дроб - тема 5

За пореден път се улавям ,че що се отнася до тази болест , всяка информация се изпарява от главата ми магически .Относно случая на брат ми - така и не разбрах мина или не на онкологична комисия . Първият път беше приет в Софиямед , но там се оказаха много пестиливи с обясненията . След като го прехвърлихме в друга болница , обаче ,тук просто поправиха пропуските от първата вливка и от тогава си върви по план , без повече обсъждания .

Не сме правили BRAF , но сега ме провокирахте да проверя - цената от 358лв. в Синево ме стрестна .Не сме правили и PD-L2,даже не го бях чувала , но беше положителен на PD-L1.

В момента съм оставила малко на заден план размислите по въпроса , но ще трябва скоро пак да се активирам .

 fanito01, много четене , проверки и търсене на повече мнения от специалисти ще са Ви полезни ! Постепенно всичко ще влезе в релси , не се притеснявайте !

Само да добавя, че проблемите с BRAF V600E не се изчерпват с цената на изследването.

1) Лекарствата за таргетирано лечение на BRAF V600E при белодробен карцином конкретно - дабрафениб и траметиниб - не се покриват от НЗОК. Дабрафениб се покрива само за меланом. Траметиниб за нищо не се покрива. Струват около 180,000 евро на година и се пият докато работят. Съответно второто в България пазар няма, защото колко хора могат да изсипят подобна сума.

2) Около 60% от пациентите реагират на лечението и PFS средно е едва 9 месеца (много по-малко отколкото при ALK и EGFR мутации). Причината е, че BRAF мутиралите тумори са доста агресивни, резистентни на терапия и бързо развиват нечувствителност към Д+Т.

Реално се търсят нови лечения за тези тумори и НЗОК са си заровили главата в пясъка, защото цената на лечението сигурно им се струва неоправдана спрямо резултата. Доколко е адекватно това няма да коментирам, защото има хора, които все пак живеят дълги години благодарение на Д+Т. В САЩ това е първата линия (вместо химио) в такива случаи. Спирам, защото се ядосвам (на едни чиновници зад едни бюра, които кой знае откога не са виждали пациент на живо, но решават кои лекарства ще са достъпни и кои не).

За жалост и аз се включвам в темата заради бащата на мъжа ми. Откриха го преди два месеца, беше отслабнал много и кашляше нормално за пушач. Имам чувството, че единия ден беше добре, на следващия потвърдиха диагнозата и на третия ден беше друг човек. Не знам точната диагноза, знам само че е голям (5 на 6). Мина първата химиотерапия, остават 5. Извинявам се, но имам много въпроси и ако на някой му се занимава, ще съм много благодарна.
1. Диша през устата, през носа не иска. Вероятно това го облекчава, но създава други проблеми. Някой има ли идеи как да започне да диша през носа? Казвали сме му, но не и не... Понеже диша през устата не иска да яде, защото докато яде, не може да диша.
2. Имаше излив в плеврата, почти литър, но не са изтеглили всичко. Сега май пак е с излив. Четох назах в темата, че може да се получи от биопсия, но това ли е единствената причина и какво да направим за да няма повече изливи?
3. Спря и да пие течности, дехидратитан е, правим му вливки, но само на тях ли да кара? Четох за пилешкия бульон и за водата с лимон. Някакви други идеи?
Знам, че звучи ужасно, но колко време продължава това? Не искам да се мъчи. Ако сегашното състояние продължава с години, то живот ли е? Миналите седмици имаше добри и лоши дни, сега са само лоши.
Той е в Мбал Сердика, но сме със смесени чувства. Оставиха го 5 дни с излива, когато си е вкъщи, но има проблем няма как да се свържем с тях. Вчера звъняхме в някакви болници, никъде не го искат. Някой знае ли къде в София биха го приели за да го облекчат поне малко?
Съжалявам за объркания пост, съжалявам и че изобщо има такава тема

Опитайте в хоспис Вита.

Здравейте, някой знае ли онкомисията в токуда в колко се събира днес?

Благодаря на всички,които отговарят на нас,новите,на въпроси ,които сигурно 100 пъти сте обсъждали ,но наистина всичко е много объркващо.
   Ние си направихме консултация с доктор Кръстева в Панагюрище ,много позитивна жена,каза че винаги има шансове и затова сме там и да гледаме по-оптимистично.На 12 ще правим ямр там ,а края на месеца пет скенер.Но каза нищо не искам да започваме,докато не видя цялостната картина и какво точно борим.Утре ще ни пратят и генетичните изследвания и решението на онкокомисуята.През това време ние си изпратихме документите в двете болници в Турция,и тъй като и вие ни посъяетвахте да се направи втора хистология ,решихме евентуално да пратим там(тъй като се свързах с преводачката на Аджи Бадем и според тях от Бг отиват с много грешки в хисрологиите и там се почва всичко наново).Обадиха се и от Анадолу,искат да видят какъв набор изследвания генетични са направени тук и там да направим само липсващите (явно тук не се правят всички !?) Тъй като ако повторим всичко с пет скенер ямр хистологии и т.н щяло да излезне към 4-4.500 евро.Ще ги дадем ,но след това какво ако решим там да се лекуваме някой запознат ли е за какви пари става въпрос ,знам че са различни терапии от.н но ориентировъчно ?И изобщо има ли смисъл от лечение там ,като няма да се оперира незнам.На всичкото отгоре майка ми ни изпрати една седмица на море ,че и малкия става на 6 г. Други ден а на мен ми е толкова гузно да я оставя тука ,но в крайна сметка и да седя няма какво да направя..Извинявам се за дългия пост ,бъдете здрави 🙏

PD-L2 ,се свързва с PD-1 по същия начин ,като PD-L1 . Има разни проучвания за ефективността на  анти PD-L1имунорепиите и в зависимост от PD-L2 експресията. В повечето случаи PD-L2 следва PD-L1 ,но има случаи ,в който няма свръхекспресия на PD-L1, a има висока експресия на  PD-L2 и добър терапевтичен отговор.
Възможно е и при висока експресия PD-L1 да няма PD-L2.
Стигат до заключението ,по-добър терапевтичен отговор има ,когато и двата лиганда се експресират. По-дълъг PFS и OS.
Официално не е включен в протокола за лечение ,така че няма да
назначат лечение с Кейтруда или Opdivo(nivolumab) ако няма PD-L1.
A и не знам въоще в България дали някоя лаборатория прави ИХХ изследване за PD-L2

Fairytale11, дишането през устата срещу носа няма много общо с генералния проблем. Няма и как да го накарате да диша през носа - ако иска през устата, оставете го. Не е оптимално, но това е.

Изливът НЕ е в следствие на биопсията. При торакоскопия (биопсия на бял дроб) може да се направи торакоцентеза (източване на течност от плеврален излив). Второто НЕ е следствие от първото. Може бащата на Вашия мъж да събира течност принципно. Ако това е постоянно може да се сложи дрен, за да облекчи задуха.

За болници...истината е, че на никого в БГ не му се занимава с тежки случаи. От Вашето описание не разбирам какъв точно е Вашият случай, но може да се обърнете към ВМА или Онкологията. Ако състоянието предполага палиативни грижи - обърнете се към 5та градска или хоспис.

Fanito01, няма ориентировъчна цена. Ако няма мутации и предпоставки за използване на имунотерапевти - може да е изключително достъпно (и няма да е по-различно от БГ). Стандартът за сквамозен (плоскоклетъчен) НДБК е паклитаксел и платина, а за аденокарцином - пеметрексед и платина. В някои страни се прилага и Кейтруда независимо от ПДЛ1 статуса, но в България не се, не знам как е в Турция.

Ако се окаже, че туморът е генетично мутирал или би се повлиял от имунотерапия, говорим за цифри над 50,000 евро на година. Кейтруда е около 8,000 на всеки три седмици, Д+Т е 180,000 евро на година и т.н. Кейтруда се прилага 2 години без прекъсване, Д+Т - докато работи. Лекарствата за другите мутации - Тагрисо, Алценса, Шалкори - са в същия порядък.

Общо взето, ако има мутация, най-добре да останете в БГ, защото НЗОК покрива някои от тези лекарства. Иначе казано, няма да се налага да ги плащате и в Турция ще са абсолютно същите (повечето са с патент).

Редакция: никой в България не изследва PDL2 по ИХХ. Не е и стандртна практика в света да се изследва. То ПДЛ1 е абсолютна простотия - баща ми е с негативен ПДЛ1 и реагира напълно на Кейтруда въпреки това - та какво остава за PDL2. Тези ИХХ изследвания са крайно неточни според неговия онколог по няколко причини: хетерогенност на експресията (една част от тумора реагира, друга не - заивиси коя ще биопсираш), компрометиране на находката (ако е от кост биопсията и се деклацира - финито), реакция при ПДЛ1 негативни хора (като баща ми, който е с потвърден 4 пъти ПДЛ1 негативен статус) без ясна причина защо. Та да...още не е ясно какво точно значи ПДЛ1, какво остава за ПДЛ2.

Изключително информативни постове, благодаря. Майка ми е с рак на яйчниците (8 год) с разсейки в белия дроб (3-4год), но поради изчерпване на вариантите, обмислят имунотерапия. При рак на яйчниците бях останала с впечатление, че е краен вариант. Чакаме три генетични маркера. PDL1, MSI и TMB. Лошото е, че общото й състояние се влоши след ребиопсията. Повръща веднъж дневно (заради асцита или нарушена перисталтика предполагам). Не съм сигурна какво да предприемем, за да я вдигнем малко.

Fairytale11,вашият случай много ми напомня за нашия.За съжаление в деня ,в който изписаха татко от болницата той почина.Имаше два излива в рамките на две седмици,които изтеглиха,но смятам че след второто изтегляне баща ми получи вътрешен кръвоизлив.Беше спрял да се храни и пие течности,съответно беше на легло.Изписаха го от хирургичното отделение с дренажа и защото нямаше какво повече да направят според тях.И нас не ни искаха никъде,още повече че това беше април месец и навсякъде се оправдаваха с короната.Искрено се надявам при вас да се развият по-добре нещата.Не написах поста да те стресирам,но четейки темата тук някакси си помогнах като знаех какво ме очаква.Казвайки ти такава диагноза ей така от нищото,липсата на симптоми преди това,незнаеш към кого и в какъв ред да се обърнеш,ние сме и от дълбоката провинция,всичко това те обърква и от тук се ориентирах какво да правя,за което благодаря на всички.

Благодаря за отговорите
Мама Пуфа, вчера са му направили снимка и е имало около литър и половина, издържал е да изтеглят около 800мл. В понеделник почти литър са изтеглили. Лекарите са казали, че е за операция, но няма да я понесе, така че продължават с пункциите. За дрен май нищо не са казвали а може би това е операцията, която няма да понесе, не знам. Ние не ходим по болниците с тях, свекърва ми ходи.
В случая целта не оправдава средствата, поне ние сме на това мнение. Трудно е, но при тези прогнози и никакъв изглед за подобрение, нямаме намерение да го мъчим безкрайно, той ще си каже кога вече не иска да се бори. С дядо ми (същото състояние, но без рак) направихме тази грешка. Измъчи се човекът, последните два месеца бяха безсмислени за него.
Съжалявам за загубата Ви .

Благодаря на всички за помощта!Искам да попитам дали някой приема това лекарство и ако може мнение

Мисля ,че няма никой с ALK пренареждане тука.
Какво ви интересува по-точно.

https://ec.europa.eu/health/documents/community-register/2017/20 … anx_139374_it.pdf
Попитайте онколога, който е назначил лечението,евентуално да намали дозата