Глиобластом

  • 47 485
  • 813
# 540
Успях да се снабдя с помощни средства. До преди дни го изкарвах и на улицата, но се движеше до пътната врата, а сега се страхувам сама. С тоалетния стол го разкарвам из стаите, до сега исках сам да върви, за да има поне малко движение, но сякаш напъва да вдига краката, но те не се вдигат. Тази вечер го изкарах с тоалетният стол на терасата по хладно, но с такава мъка повдигах колелата през прага, че ходих в гаража да търся дъски да повдигна малко............Какъв мъж скала беше, нищо не му се опираше и заедно бяхме в синхрон и за работа и за децата............уви това най ме плаши.

kokor4eto, знам, че вероятно няма да помогне, но не си сама! Откакто чета и пиша тук, намирам малка утеха и понякога през деня си мисля и за вашите близки - толкова е несправедливо това, което се случва. И майка ми беше толкова пъргава, логична жена, а сега...сега най-тежко ми е, че всеки ден я губя. Веднъж я загубих като личност, липсват ми обажданията ѝ, а сега губя и тялото - ръцете на мама, прегръдките ѝ...Само се моля дано наистина да не усеща толкова много. И дано успеем ние да се съхраним и физически, и психически!
Виж целия пост
# 541
Точно това е най-тежкото - не е толкова облужването, а безнадежността, безпомощността и неизвестността.
Аз се чувствах често толкова сама и объркана, сто пъти си превъртам през главата решенията, които трябваше да взема и в началото си мислех, че с тях ще се преборим..
А ситуацията се променяше всеки ден - понякога се радват на някакви малки просветления, а в следващия момент ямата ставаше все по-дълбока.
Разсъждявам си често по въпроса - според мен най-ужасния начин да приключи животът е точно този. Може би затова природата го е съкратила толкова - а ние се опитваме да се противопоставим, да откраднем още време... Но времето е относително понятие.
Виж целия пост
# 542
Не сте сами момичета!
И да...не продължава дълго. Единствената жестока утеха. Има ситуации, които позволяват гледане с години.
Странно е как, въпреки цялата информация- всички скачаме в това с някакви надежди, защото ти изглежда толкова нереално и невъзможно.
Мен лично много ме беше страх от операцията. Мозъчна...звучи много страшно. А то...тя беше най- леката част.
Известно време са добре и това е подвеждащо. Точно свикваш и се настройваш и...се започва.
Аз броях месеците и бях в ступор като наближихме година.
Виж целия пост
# 543
Беше тежка нощ, пъшка, върти се.... Питам как си, болки има ли, нямал. Това с броенето на месеците е все едно затягане на бримката около врата ми. Имам приятели, които постоянно питат как да ми помогнат, имам ли нужда от нещо. Ами имам нужда да се наспя, да станем двамата да си изпием кафето, да обсъдим задачите за деня и всеки по работата си.
Виж целия пост
# 544
Точно бримка около врата е!
Да...за съжаление, няма как особено да се помогне, но не отказвай все пак физическа помощ. Било то и някой да стои при него, за да вземеш два часа сън. Или за помощ в обслужването. Знам, че е тежко и интимно, но...ще се пръснеш в един момент. Няма как да понесеш сама всичко.
Децата...ти им оставаш! Не се съсипвай тотално.
Виж целия пост
# 545
Молех се, до полуда се молех преди 10 години да не е глиобластом. И какво ми донесе този астроцитом- дълги години болки, страдания и безнадежност. Ад е. От 5 години на памперси, загуби ръцете, загуби краката, говора, зрение, загуби човешки облик. Майчица в насипно състояние, като чувал я мъкнем, жестоко е. Със зверски усилия вдигаме всеки ден, сутрин и вечер мием, няма декубитални рани. За финансовия ресурс да говоря ли- 2 болногледачки, защото не можеш да спреш работа, да гледаш деца. Вчера отново голям припадък, загуба на съзнание, сънливост от няколко дни. Душа не ми остана, не мога и да си представя какво  става в нейната душичка.
Виж целия пост
# 546
Тази диагноза е една безнадеждност и агония....Голямото чакане на края🥺Всеки ден ми липсва баща ми. Отиде си твърде рано. Години наред все на него съм разчитала за помощ. Все го търся да си поседим, да си поговорим. Не чувствам вина за нещо несвършено. Знам, направих всичко, което беше възможно, за да му помогна. Обзела ме е една апатия и нищо не ми се прави. Добре, че от 30 август съм на работа, та да се стегна и да продължа. Принципно съм силен човек и ще се преборя с това, но понякога ми се иска Господ да не изпитва възможностите ми по този начин.
Виж целия пост
# 547
Чета редовно форума, но ми е толкова тежко и трудно да пиша...Чета и един немски форум в който съм се регистрирала.Знаете ли колко хора пишат там с диагноза  глиобластом и са все още добре след 5,10, 15, 20 години, че и повече. Защо и при нас не се случват тези чудеса, Боже...
Виж целия пост
# 548
И аз бях в немския форум...изглежда обнадеждаващо, но само на първо четене и ако гледаш само успешните истории. И там е мъка, но отношението е по- човешко.
Галина...не знам, какво да ти кажа просто...аз, след като информирах се успокоих поне за това, че не сме го открили по- рано. Не смятам, че щеше да има пълноценен живот до тук, ако бяхме започнали по- рано. Истината е...да не те стига!
Натали- направи и невъзможното! Определено няма за какво да се виниш. Апатията ще отмине...празнината- не, но- имаш задачки. Малчовците ти се нуждаят от теб. Дълго! Погрижи се за себе си, за да си пълноценна за тях.
Виж целия пост
# 549
Tirex, прекрасна си! Както и всички вие момичета.Толкова смислени, истински и дълбоки са думите ти! Докосваш ми душата с разбирането ти и за всичко, което правиш тук. Ти си светлинка за  изтерзаната ми душа. Като те чета и някак намирам утеха и вдъхващ сила. Както и всички вие момичета, толкова изстрадали и пак намирате сили и смисъл. Такава опора сте ми, за да мога да понеса всичко това.
Виж целия пост
# 550
Благодаря ти мила Sv!
И за мен нашата дружинка беше голяма опора, за това си дадох дума да продължа да съм тук за всички почернени души.
Добре е да знаеш, че не си сам в този ад....
Виж целия пост
# 551
Момичета, при нас положението става все по-зле. Десните крайници са парализирани, последните дни само скимти, плаче, вика, когато я докосваме и когато не я докосваме и това почти денонощно Sad При някого продължавало ли е така с дни? Какво давате за успокоение, болка? Ние сме на диазапам, лексотан, пробвахме и виктанил от 100, но ни посъветваха да намалим дозата. Не знам вече какво да давам, а когато малко идва на себе си и промърморва нещо успявам да чуя, че много я боли,  но какво не казва. През сълзи минава целия ден и цялата нощ - сърце не ми остана, не искам да я мъча...
Виж целия пост
# 552
Молех се, до полуда се молех преди 10 години да не е глиобластом. И какво ми донесе този астроцитом- дълги години болки, страдания и безнадежност.
Галина, ако можеше да върнеш времето назад, би ли променила нещо или пак щеше да изминеш този труден и дълъг път...
Виж целия пост
# 553
Момичета, при нас положението става все по-зле. Десните крайници са парализирани, последните дни само скимти, плаче, вика, когато я докосваме и когато не я докосваме и това почти денонощно Sad При някого продължавало ли е така с дни? Какво давате за успокоение, болка? Ние сме на диазапам, лексотан, пробвахме и виктанил от 100, но ни посъветваха да намалим дозата. Не знам вече какво да давам, а когато малко идва на себе си и промърморва нещо успявам да чуя, че много я боли,  но какво не казва. През сълзи минава целия ден и цялата нощ - сърце не ми остана, не искам да я мъча...

Милите...и ти и тя😓
Няма да ти каже какво боли...то всичко боли. Опитай да мажеш с нещо. Мама се успокояваше от всякакви мазила за болки,вени, дори просто мокра кърпа...
Останали са ни някакви неща, мога да пратя- някакво оки, параковдал...
Пробвай всичко....няма какво повече да се обърка, поне да нея боли.
Виж целия пост
# 554
Боли всяка ставичка при докосване. Ама то няма как да не го докоснеш, за да го оправиш било тоалет, било дреха да облечеш.  Аз днес два пъти го изтървах на земята, ама за миг се отпуска и го изтървам, че е много тежък. Без поражения само натъртено дупе. Вторият път не успях да го вдигна и го оставих на килима и подпрян на дивана да си гледа телевизия, разкрачил масата. Поне е топло сега. Изчаках сина и с него двамата едва го вдигнахме. Вече няма да го местя в дневната, а да си лежи на леглото. Проблем ще е, защото постоянно ме търси с ръка и усети ли ме държи ръката и дрехата - да ти се скъса душата, чувства се не сигурен и объркан.
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия