Глиобластом - тема 2

  • 69 267
  • 829
# 795
Една от моите надежди за прогрес в лечението на глиобластом беше проф. Скойлер. Искрено се надявах той като учен в областта и лично засегнат да успее да направи прогрес, за съжаление той почина наскоро.
Истината е, че протоколите не са променяли значително през последните 20 години. Има разни дребни неща като ваксини, устройства за носене и тн, но те засега също не удължават живота значително.

Стискам палци при вас диагнозата да се окаже съвсем различна, защото тогава има по-добра прогноза!

Ами професорът излезе и каза, че операцията е минала успешно и че е махнат целият тумор. Но диагнозата му за глиобластом се потвърждава. Не знам не трябва ли да излезе първо хистологията, може например да е grade 3 астроцитом
По време на операцията се прави хистология, понякога дори имуно-хистохимични маркери се прилагат. Взима се малка част , от сравнително безопасно място за целта, ГЕФРИР  . Целта е да е ясно що-годе с какъв произход е находката и колко агресивно и радикално да се подходи при същинската част от операцията.
Аз имах почти окончателна диагноза потвърдена и сняколко ИХХ маркера , още от гефрира. Допълнително трябваше да се уточни дали недребноклетъчния белодробен карцином е адено или сквамозен.
Ахинора,
Реалността се вижда още от гефрира, има ихх маркери за глиални , дали е астроцитом или гбм, няма особено значение за избора до каква степен да се резектира- ищеднакъв е подхода . Другото окончателно потвърждение и евентуално допълнителни генетични или ихх изследвания

Ами ние след това говорихме с Професора и той не спомена да правили такава бърза хистология. Четох че при първичния глиобластом, понеже той възниква много експлозивно в мозъка на човек и почва веднага да се вклинява-вплива в клетките на мозъка и да ги унищожава, така почват и да се проявяват големите дефицити на хората. Отделно такъв тип тумор е почти невъзможно да се махне на 100 процента, без да оставиш някакъв дефицит на човека, почти сигурно..и то точни защото туморът се е вплел, като паяжина в мозъка и клетките му..и за да го махне на сто процента, неврохирургът почти сигурно ще закачи нещо. А майка ми вече втори ден е след операция, вече в нормална стая, говори си нормално, движи си и ръцете и краката много добре, храни се сама(има вълчи глад), обслужва се като цяло сама, макар че не искат много сама да я оставят сестрите🙂. Единствено още говори завалено, но то е заради следоперативния отток. А и всички спомени и са непокътнати, поне за сега не виждам нещо нередно. Помни си нещата и преди операцията и сега не и е проблем да запомня нови неща.
Виж целия пост
# 796
Лиляна това означава, че операцията е успешна. Може да поискате дисковете от регистратура, срещу заплащане. Би трябвало следоперативно пак да са правили ЯМР или в понеделник ще правят.
Виж целия пост
# 797
Лиляна това означава, че операцията е успешна. Може да поискате дисковете от регистратура, срещу заплащане. Би трябвало следоперативно пак да са правили ЯМР или в понеделник ще правят.

Да, следоперативно правиха пак скенер и казаха, че абсолютно всичко е наред 🙂
Виж целия пост
# 798
"Вълчия Глад" е от кортикостероидите(дексаметазон).
Виж целия пост
# 799
"Вълчия Глад" е от кортикостероидите(дексаметазон).

Ами то и преди операцията и вливаха, но нямаше никакъв апетит, едва след като и махнаха тумора и и дойде апетита🤷. Може би е притискал тези центрови за това чувство, което ти казва гладен съм, жаден съм ..нямам идея, но не е като да и дават по-голяма доза от преди кортикостероиди
Виж целия пост
# 800
Докато й дават Дексаметазон, така ще е. Както е казал Уайт. Никакви центрове не са засегнати.
Виж целия пост
# 801
Дексата действа с натрупване, затова сега е дошъл гладът.
Вземете си дисковете и направете ЯМР след операцията с констраст, за да видите дали 100% е вярно.
Обикновено остават части по ръбчетата, вие сте го казали - поради звездовидната форма на клетките, те образуват неправилни тумори.
Не искам да ви взимам надеждата, но е хубаво да се подготвите адекватно психически за тази битка.
Всички тук ще ви кажат - директно след операцията все едно нямаше нищо..
Виж целия пост
# 802
Много се радвам, че операцията е протекла по план и всичко е наред. Стискам палци още дълго да е в добра форма.
При майка ми от дексаметазона се появи слабост в краката, сериозен глад и подуване в областта на лицето.
Чудя се, колко време след края на лъчето е нормално да започне намаляването на дозата, в момента е на 2х4 на ден?
За съжаление се наложи да постъпи в хематология за вдигане на кръвните показатели (много остра реакция, критично ниски неутрофили и тромбоцити) и верояно няма да може да приема Темодал повече, какви са другите варианти според вас?
Виж целия пост
# 803
Ами какво ще кажете за тези ваксини в Германия-Хайделберг и Кьолн, четох много добри неща за тях, че удължават живота с много години, в доста случаи и над 10, според зависимост дали туморът има някакви мутации, но дори и да е див тип, в Кьолн имат много добра ваксина..точно за див тип, която се справяла много добре.
Виж целия пост
# 804
Върнете се и прочетете моите постове в темата.
Майка ми провеждаше лечение в университетската клиника в Кьолн след операцията в България.
Имайте предвид, че всички започват със стандартния протокол - темодал и 6 седмици лъче. Шансът да ви включат в безплатно клинично проучване е минимален - там имат много строг протокол за години, състояние и генетична картина на тумора.
Вариантите ви са на частно. Имате възможност да го направите в IOZK. Там ще си минете отново през всички изследвания - задължително си поискайте цялата документация и се вземете дисковете и парафиновите блокчета, преведете всичко на немски, ще ви потрябват. Цената беше по спомен 8000-9000 евро преди 7 години.
Те ще ви кажат дали е възможно да се изготви дендритна ваксина. По наше време струваше около 50000 Хил на цикъл, като по спомен трябваха 2-3 цикъла.
Има вариант за носене на Optune, на частно цената беше нещо от сорта на 30000 евро на месец за наем на устройството. Комбинира се със стандартния протокол.

Sand, дексаметезона се намалява много бавно и трудно. Поне при нас всеки опит беше свързан с регрес. Sad имайте търпение.
Що се отнася до други възможности - освен темодал, има и протокол с авастин по спомени. Само че го гледаха като по-алтернатинен.
Но трябва със сигурност да имате стабилни показатели.
Виж целия пост
# 805
Върнете се и прочетете моите постове в темата.
Майка ми провеждаше лечение в университетската клиника в Кьолн след операцията в България.
Имайте предвид, че всички започват със стандартния протокол - темодал и 6 седмици лъче. Шансът да ви включат в безплатно клинично проучване е минимален - там имат много строг протокол за години, състояние и генетична картина на тумора.
Вариантите ви са на частно. Имате възможност да го направите в IOZK. Там ще си минете отново през всички изследвания - задължително си поискайте цялата документация и се вземете дисковете и парафиновите блокчета, преведете всичко на немски, ще ви потрябват. Цената беше по спомен 8000-9000 евро преди 7 години.
Те ще ви кажат дали е възможно да се изготви дендритна ваксина. По наше време струваше около 50000 Хил на цикъл, като по спомен трябваха 2-3 цикъла.
Има вариант за носене на Optune, на частно цената беше нещо от сорта на 30000 евро на месец за наем на устройството. Комбинира се със стандартния протокол.

Sand, дексаметезона се намалява много бавно и трудно. Поне при нас всеки опит беше свързан с регрес. Sad имайте търпение.
Що се отнася до други възможности - освен темодал, има и протокол с авастин по спомени. Само че го гледаха като по-алтернатинен.
Но трябва със сигурност да имате стабилни показатели.

А на майка ви целият тумор ли беше премахнат и това лечение в Кьолн имаше ли ефект? И тя с глиобластом-див тип ли беше или имаше някаква мутация ?
Виж целия пост
# 806
Целият тумор беше премахнат по думите на лекарите, обаче по ръбчетата имаше остатъци срад контролно ЯМР.
Тя след операцията беше много много добре. Нямаше абсолютно никакви индикации, че е имала тумор. Ходеше си от ден 1, нямаше никакви неврологични поражения, нито по говора, нито по спомените.
Нейният тумор беше определен в България като астроцитом 2-3, див тип. В Кьолн си направиха всички изследвания наново.
Тя прави лъче и химио там и всъщност така започна и влошаването и този безкраен дяволски кръг с дексаметезон, гърчове и неврологични последици.
Това за съжаление е класическото развитие на болестта.
Пожелавам ви много сила и здрава психика.
Без да искам да ви взимам надеждата, защото аз също съм минала през всички фази - от надежда, отричане, еуфория при всеки прогрес и сгромолясване през всеки регрес, имате нужда от една реалистична представа каква е прогнозата и какво е важното за вас в момента.
Моят съвет е - намерете си психологическа помощ от сега - за вас и за майка ви. Прекарвайте възможно най-много време заедно, защото при тази диагноза добрите дни са преброени, осигурете й удобствата, които заслужава, не я мъчете с глупави диети, бабини илачи и излишни процедури, които в най-добрия случай ще удължат агонията.
Виж целия пост
# 807
Целият тумор беше премахнат по думите на лекарите, обаче по ръбчетата имаше остатъци срад контролно ЯМР.
Тя след операцията беше много много добре. Нямаше абсолютно никакви индикации, че е имала тумор. Ходеше си от ден 1, нямаше никакви неврологични поражения, нито по говора, нито по спомените.
Нейният тумор беше определен в България като астроцитом 2-3, див тип. В Кьолн си направиха всички изследвания наново.
Тя прави лъче и химио там и всъщност така започна и влошаването и този безкраен дяволски кръг с дексаметезон, гърчове и неврологични последици.
Това за съжаление е класическото развитие на болестта.
Пожелавам ви много сила и здрава психика.
Без да искам да ви взимам надеждата, защото аз също съм минала през всички фази - от надежда, отричане, еуфория при всеки прогрес и сгромолясване през всеки регрес, имате нужда от една реалистична представа каква е прогнозата и какво е важното за вас в момента.
Моят съвет е - намерете си психологическа помощ от сега - за вас и за майка ви. Прекарвайте възможно най-много време заедно, защото при тази диагноза добрите дни са преброени, осигурете й удобствата, които заслужава, не я мъчете с глупави диети, бабини илачи и излишни процедури, които в най-добрия случай ще удължат агонията.

А астроцитом grade 2 или grade 3 не е ли с много по-добра прогноза от глиобластома? Понеже аз така четох. Отделно като оперираха майка ви, докторите казаха ли че е глиобластом или имаха съмнения? И един по-личен въпрос..майка ви колко живя след диагнозата ..
Виж целия пост
# 808
Клетките от които произлизат са едни и същи, разликата не е от тук до космоса за да се класифицира лесно дали е астроцитом или глиобластом.
Всъщност невъжможността за постигане на чиста резекационна линия няма нищо общо със формата на самите клетки, а се дължи на факта , че този вид глиални тумори
се разпространяват дифузно , и може да има туморни клекти на доста големи разстояния (за микрони говорим де) във здравата/нормална тъкан от условната граница на тумора.
Постигането на такава чиста линия е свързвано с остраняване и на нормална тъкан около тумора, а то не винаги е възможно без последващото развитие на сериозна морбидност в пациента.
Виж целия пост
# 809
За ниски тромбоцити от Онкото препоръчват Nplate. Купуват я от Турция,но не знам дали може при Глиобластом. Съфорумка която се лекува в Турция от РМЖ подарява Зарзио и има една инжекция Nplate, която каза, че ще я даде на ниска цена. Някой ако иска ще й дам ника да й пише.
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия