Глиобластом - тема 2

Благодаря. Утре ще мога да се свържа с лекуващия хематолог и ще попитам за тези лекарства и изобщо какво е необходимо да бъде направено от наша страна.
За момента й вливат венозен антибиотик и слагат някаква подкожна инжекция в ръката за растеж на неутрофилите, но нямам повече информация. Започна треперене на ръцете и трудно придвижване, слабостта в краката се увеличи до степен бавно ставане и промяна на позицията от седнало положение до лягане и обратно, дали да припишем и това на дексаметазона? Днес в отделението няма никой и няма кого да попитам.

СПоред мен не би трябвало да има противопоказания за приложение при наличие на глиален тумор.
Не съм чел изводи от клиинчни проучвания с него при пациенти с онкологична диагноза . AI това отговори:

Nplate (romiplostim) е лекарство (миметик на тромбопоетина), което стимулира костния мозък да произвежда повече тромбоцити. При пациенти с глиални тумори (като глиобластом), Nplate се използва изследователски и клинично за справяне с тромбоцитопения, предизвикана от химиотерапия

Връзката между Nplate (romiplostim) и глиалните тумори:

Проблемът (Химиотерапия и тромбоцитопения): Стандартното лечение на глиобластом включва операция, лъчетерапия и химиотерапия с темозоломид. Темозоломид често причинява тежка тромбоцитопения (ниски нива на тромбоцитите в кръвта), което налага намаляване на дозата, забавяне или спиране на животоспасяващата химиотерапия.

Ролята на Nplate: Клинични проучвания (като фаза II изпитването PLATUM) показват, че подкожното приложение на romiplostim (Nplate) помага на пациенти с глиобластом да поддържат безопасни нива на тромбоцитите.

Ефективност: В проучването PLATUM около 60% от пациентите с главоболие/глиобластом, развили тромбоцитопения от темозоломид, успяват да завършат всичките 6 планирани цикъла на поддържаща терапия с помощта на Nplate, без да се налага трайно прекъсване на лечението на тумора.

 Безопасност: Данните от малки проучвания и ревюта показват, че Nplate е полезен за преодоляване на химиотерапично индуцираната тромбоцитопения при глиоми, въпреки че все още се класифицира като поддържаща терапия извън стандартните инструкции за ITP (имунна тромбоцитопения).

Набързо само извадки намерих, за цели статии трябва достъп:

https://www.neurology.org/doi/10.1212/WNL.0000000000008440
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC6144386/

Sand-1,
Слабостта , е възможно да е от прогресия, ако тумора е в/близо до активния моторен център.ЕДва ли е това.
100% е от Кортикостероидите , променят глюкозния и енергиен метаболизъм на клетките , мускулите отслабват много. А ако и заради апепита(основно към сладко) е качила някое килце. И започва да се усеща слабостта първо в краката и поясната област.
Сега съм след 2-седмична имуносупресивна терапия с дексаметазон, от 4 - дни метил пренизолон - ами в Понеделни нямаше асансьори на работа и сутринта едва се качих до 4-тия етаж с почивки на всяко междуетажие. За 3 седмици 7кг+. При това не съм бил постоянно на висока доза доза - започнах с 8мг приключих с 2мг, а сега 6мг Медрол==1мг ДЕкса.
По принцип не е чак толкова сложно намаляването и спирането в общия случаи. Но при вас трябва да се наблюдава и да появата/влошаване на неврологични симпроми , в следстие на околотуморния отток , което е бавно , той не се увеличава изведнъж - и трябва да става достатъчно бавно за да се отчетат евентуални такива .
Иначе в общия сл. Не повече от 50% снижаване на дозата , на не по-малко 6-7 дни. И разни вариации:
3 дни - 8мг
4  дни - 6 мг
4  дни - 4 мг
4 дни - 2 мг
ххх дни - 1 мг
......Това ,ако преди това  не е имало други кортикостероиди, бърза, кратка схема на спиране, която ползвам. Ако преди това е имало 8мг или повече за по- продължителен период,
намаляването трябва да е по-бавно 6-7 дни поне за всяка доза. Прекаленото бързото намаляване , може да доведе до кортизолова недостатъчност. Трябва да се даде достатъчно време,  на надбъбречните жлези да възстановят производството и секрецията на естествен кортизол от кората си. За което трябва време.
При вас - би трябвало около месец да продължи , не съвсем до пълното спиране , но да кажем до 2мг веднъж дневно ,рано сутрин. И намаляването май трябва да започе седмица две след края на ЛТ. И общо взето месец след нея да сте почти свалили до минимума при който няма никакви неврологични симптоми. Като за начало може да говорите с онколога да
обедини 2-те дози в една от 8мг , сутрин . Тази цжена въобще може ли да спи през нощта като пие 4мг вечер?!

Треперенето може да е страничен ефект от антиконвулсивните лекарства по спомен.

Лили, нищо не казаха директно след операцията. Хистологията излезе втора степен астроцитом, последващата беше 2/3 степен, генетичните показаха див тип. На мен професорът в Германия ми обясни, че това е реално си е глиобластом. Аз направих всичко по силите си за изследвания и лечение, майка ми ходи и на специален пет скенер с амино киселин и, който показва много по-точно наличието на остатъчни туморни клетки от ямр. Та тя още от началото имаше малки лезии във фронталната част, независимо, че туморът беше от дясно...
Тя живя година и 8 месеца след операцията.
Като последните 6-7 месеца бяха ужасно трудни и тежки.
При всеки пациент се развива различно. Бащата на най-добрият ми приятел също беше диагностициран няколко месеца по-късно, той си отиде за 4 месеца от инфекция на белите дробове...
Медианата продължителност е 12-18 месеца при получаване на пълен стандартен протокол...

Здравейте! Съжалявам, че има нови случаи в групата...  Понеже отново беше споменат дексаметазона, бих искала да обърна внимание, че масово лекарите не са наясно с неговото намаляване и спиране, особено след продължителен прием. От януари 2022 г.съпругът ми е на дексаметазон и вече спокойно мога да напиша роман на тази тема. Дексаметазонът е нож с две остриета, колкото помага, толкова и вреди. Намаляването, след продължителен прием (повече от месец) трябва да е много бавно. Намалявахме с 0,25 мг.на месец, два. И въпреки това, когато стигнахме до 0,25 мг. дексаметазон дневно, получи кортикостероидна криза, с болки в ставите (мигрираща болка в колене, рамене, китки, лакти, пръсти). Реших да намаляваме още по- бавно. В момента най-ниската разфасовка, която се продава в аптеките е 0,5 мг. Изтеглям със спринцовка 10 мл.вода. Добавям една таблетка 0,5 мг.дексаметазон( бързо се разтваря) и отново със спринцовка изтеглям 4 мл.(което се равнява на 0,20 мг.). Така 21 дни. След това 21 дни 3 мл. ( 0,15 мг.) Вече преминаваме на 2 мл.разтвор (0,10 мг.дексаметазон). Остава само още една стъпка 1 мл.( 0.05 мг ). Дай боже това да е последния , но успешен опит. Отдавна съм спряла да коментирам пред лекарите, просто няма смисъл.
След 5 -та година редовен прием на дексаметазон стигнах до този извод, след много проби- грешки. Надявам се  да съм помогнала на други, които ще се сблъскат с този проблем.

Вяра и Надежда,
Не е задължително кортикостероида да е дексаметазон. Да той е най-изчистен, с най-малко странични ефекти(колко да са малко хмм ....), и с най-дълъг полуживот и време за елеминация.
Спокино за малките дози може да го замениш с Метил Преднизолон(6.5 пъти по- слаб, примерно 6мг == 1мг декса (реално е съвсем малко по-малко от 1 мг декса)) , Търговско наименование "Медрол", таблетки от 4мг, делят се на 2(т.е 2мг Медрол==1/3  от 1 мг декса). За такива
малки дози , под 0.5мг дексаметазон въобще няма нужда от приложението им. Вие някакви изследвания за функция на надбъбречните жлези правили ли сте?! Подозирам ,че заради дългия прием на високи дози кортикостроиди, кората на
надбъбречните жлези вече не функционира, и трябва доживот да е на заместителна терапия със синтетичен кортизол(декса/медрол, има и  по-слаби от него синтетични кортикостероиди). Може би ви трябва консултация със наистина сериозен ендокринолог, който да установи подходящата заместителна терапия и да го следи периодично , да коригира дозата ако се налага.

Здравейте,
От доста време чета темата, но чак сега реших да се регистрирам и да пиша. Съпруга ми е диагностициран с глиобластом, див тип - февруари 26. Преминахме през операция, лъче с темодал по stupp протокол и в момента сме на адювантна терапия с темодал, вече 4ти цикъл. Повечето от вас знаят през какво сме минали и за съжаление какво ни предстои. Нямам конкретен въпрос, по-скоро изпитах нужда да пиша, да споделя с хора, които биха ме разбрали най-добре. Желая сили на всички, които преминават или са преминали през този кошмар, сигурна съм, че дори борбата да е приключила, завинаги ще носим този товар в сърцата си.

Дано да се преборите и да е дълги години до вас. При него какви бяха симптомите и от колко време, също целият тумор ли премахнаха?

Симптомите много приличаха на лек инсулт, леко мравучкане и изтръпване на десните крайници. Направихме консултация с невролог още на втория ден след началото на симптомите (началото беше в събота, в неделя симптомите почти отшумяха, консултацията беше в понеделник) и след ЯМР се установи туморна формация, всички бяха убедени, че не е 4та степен, тъй като нямаше контрастиране, мас ефект, оток, на ЯМР не изглеждаше като GBM. Операция направихме, 10 дни след ЯМР. Описано е като субтотална резекция, тумора е в инсулата и нямаше как да бъде отстранен целия, без да се засегнат важни центрове.

Пожелавам сили и дълго време още с любимите ви хора… за мен смисълът на живота ми беше да съм 24/7 с баща ми, а ето че вече точно една година се уча как да живея без него. Обмислям дори консултация с психолог. Психиатърът помогна, но продължавам да нося вина, че съм стигнала до неговата помощ и да съм “зависима” от лекарства.
Тази болест погубва не само този, който е с тази диагноза, а и всички негови околни.
Не искам да говоря така и да губите вашата надежда, но се подгответе за “някаква преживяемост”, а не за излекуване.
Преди една година всичко прочетено в тази група ми помогна до някаква степен да се подготвя за случващото се, но никой никога не може да бъде напълно подготвен.

Whitefang, благодаря за отговора! Ще пробваме схемата която съм начертала, дано да успеем. Относно консултация с наистина сериозен ендокринолог, който да поиска да се занимава с този проблем - честно, това е мисия невъзможна в България!

Ще се справите, имайте вяра..че ще живее дълги години! А туморът първичен ли е бил или е възникнал от друг тумор, който се е развивал с години-доброкачествен и в последствие се е развил до глиобластом, тоест вторичен тумор. Питам защото вторичен глиобластом, има мутации в себе си и четох, че доста повече подлижи на лечение..Смисъл вторичният тумор винаги има поне едната мутация, втората такава не е задължителна, но едната я има на 100%, а тази мутация е че туморните клетки са много мързеливи и се делят изключително бавно, за разлика от дивия тип глиобастом, а втората мутация, която вторичен тумор да я има, шансът е 70-80%..при тази мутация клетките нямат защитната си обвивка и са изключително податливи на темодала и другите лечения. Ако човек има и двете мутации буквално е уцелил от тотото, защото хем туморът расте много бавно, хем подлежи на лечение, до колкото може да се лекува това, по-скоро на сериозно забавяне

Мила Лидия, много си млада и трябва да намериш сили в себе си , да се опиташ да се пребориш без лекарства, сигурно си чела много по темата, но и аз да ти напомня, че човек има сила да се справи с всичко, тривиално е , но природата и движението изключително помагат за по здрава психика , чисто на химична основа, намери хоби , оптай да рисуваш,среща с нови хора и най вече мисли за своето оцеляване, всеки миг си повтаряй , че твоят живот продължава и ще се съсипеш, ако  продължиш да затъваш. Не си сама, ако 1 човек има ,с който да си поговориш и ти е близък, не си сама. Болката постепенно ще се притъпи, винаги ще е в теб , но поносимо.Опитай да се отървеш от лекарствата й ще станеш нов човек, Ще успееш:four_leaf_clover:

Здравейте,
Много съжалявам за майка Ви. Нашата история е подобна на Вашата. Началото на октомври 2023 диагностицираха  майка ми с туморно образувание окципитално вдясно 3 на 4 см с голям оток, по данни от ЯМР се говори за злокачествен тумор. След няколко конуслатции с неврохирурзи в София и Турция всички бяха на мнение  за незабавна операция. Средата на октомври беше операцията  в Пирогов при проф. Габровски, отстранен беше цялото образувание . За съжаление, хистологията излезе Глиобластом IV степен, на гефрира (пробата, която се взима по време на операцията) също е със същата констатация. След операцията нямаше никакъв дефицит - говор, движение, памет  всичко беше нормално, само имаше нарушение на переферното зрение отляво. Един месец след операцията започнохме лъчетерапия и Темодал по стандартния протокол, но седмица преди края на курса тромбоцитите и паднаха до 9. Терапиите бяха спрени... Синини по цялото тяло.. Започна се вливавия на тромбоцитна маса, дексаметазон венозно големи дози, герисан, маоло ... какво ли не ... стигнахме чак до кръвопреливане .. с много усилия успяхме да вдигнем тромбоцитите  до 90-100. На контролния ЯМР, който се прави  след около 40 дни от последната лъчетара се установи ново образувание, което беше 8мм.
Някои казваха, че може да е некроза от лъчетарапията, дриги рецидив. Опитахме се да продължим лечението по протокол с Темодал, 5 дни на ниска доза, но тромбоцитите отново 3... Пак същият омагьосан кръг.... При което онколозите, бяха на мнение, че не може да се пръдължи терапият предвид реакцията от Темодала. Юни месец  отидохме в Турция, там започнахме терапия с Авастин .. след втората вливка тромбоцити отново ниски, е не бяха 3, но 30 при което и там преустановихме лечението... С дексаметазон успяхме да ги вдигнем до 80-90 -100... От дексаметазона много големи отоци по краката ... успяхме да се справим.. И решихме да не правим никаква химиотерапия, защото на нея и се отразяваше много зле.. На три месеца правихме контролни ЯМР-и въпросното образувание, което бяха констатирали стоеше непроменено. Майка ми се чувстваше общо взето добре движише се, говори, но имахме проблем с храната - категорично не искаше месо... единствено кисело мляко  и  чай, малко плодове...и така до декември 2025 когато на контролен ЯМР  в зоната на операцията се констатираха нови изменения. През този период много невролози казваха да пие дексаметазон постоянно  в някакви дози 2х4 мг, че дори и 3х4 мг., но тъй като тромбоцитите й бяха около 90-100 (според хематолози тези стойности не са опасни, опасно е под 30, ако паднат), на ЯМР нямаше оток и дексаметазона не сме го давали. Декември решихме да направим радиохирургия, тъй като вече бяха минали 2 години от лъчетерапията ... На контролния ЯМР след радиохирургията , мнението беше че се е повлияла и образуванията са в разпад.. След три месеца на следващия ЯМР.. вече имаше малък оток ... пи малко дексаметазон по схема... след следващите три месеца имаше нарастване на образуванията и на отока. Тогава онколозите взеха решение да се вдигнат нивата на тромбоцитите, за да могат отново да прилагат Темодал...и така август отново дексаметазон по схема, но ефект върху тромбоцитете никакъв, напротив даже по-ниски нива.... но вече след тази схема от септамври майка ми е изцяло на легло...станаха вече три години от операцията, но вече не говори.. все по-трудно се храни ...в момента тробоцитите и са 40 и сега започнахме да й даваме медрол по схема 7 дин 2х4 мг и после 7 дни 1х4мг, за да видим дали ще има ефект върху тромбоцитие, защото вървим към опасната граница под 30... Макар дексаметазонът да и се отразява по-добре на физическото състояние, не е толкова отпусната не спи толкова много , но пък ефект върху тромбоцитите няма..., поне при нея медрола в тази посока и се отразяваше по-добре ...сега ще видим дали ще има ефект

Съжалявам да го чуя 😔😔. Дано се подобри майка ви!! А нейният тумор първичен ли беше или вторичен с мутации(тези, които правят клетките на рака бавни и без защита)?

Първичен гигантоглетъчен глиобластом.