Прогресивна мускулна дистрофия тип Дюшен

  Ако някой знае френски нека погледне -моля ви !
« сряда, 02 януари 2008, 01:01 »     

--------------------------------------------------------------------------------

http://www.youtube.com/watch?v=upzWUCftFLA
Имам син с Мускулна Дистрофия и доколкото разбирам говорят за някакво откритие .Моля ви погледнете и ми кажете има ли някаква надежда в тази имформация и откога е ?
Много ви благодаря!
 
 
 
 


 





  Re: Ако някой знае френски нека погледне -моля ви !
« #1 сряда, 02 януари 2008, 01:19 »   

--------------------------------------------------------------------------------

Здравей. Става въпрос за белгийска лаборатория която е успяла да намери гените отговорни за мускулната дистрофия. Тези гени "от буклука", тоест такива от които учените не се интересуват по принцип, предизвикват образуването на токсини, отговорни за мускулната увреда.Не знам за коя форма става въпрос, те говорят за болест с честота 1:20 000 и която започва през пубертета. Казват, че това откритие е голям напредък и дава голяма надежда да открият някакво лечение, сега знаейки причината. Предупреждават разбира се, че това може да отнеме години...
Не споменават от кога е откритието, клипа е от преди един месец
Кураж!
И всичко най-добро през новата година!
 
 Информирай модератор   
_____________________________________

--------------------------------------------------------------------------------
   

 


  Re: Ако някой знае френски нека погледне -моля ви !
« #2 сряда, 02 януари 2008, 11:38 »     

--------------------------------------------------------------------------------

Нямам думи да ти благодаря за превода .Дори и най-малката надежда ми дава сили да се боря в тази жестока борба .Благгодаря ти !
 
 
 
   
 
 

Има ли родители,които са включили децата си в регистъра за невромускулни заболявания без да са ги водили при д-р.Гергелчева или доц.Търнев? Само с документите на децата става ли ?

Да.В края на миналата година регистрирахме мой роднина без негово присъствие.Имахме уговорена среща с доктор Гергелчева която се оказа много приятен и разбран човек.Благодаря й за оказаното внимание и човечност.Разбира се е за предпочитане и пациента да присъства , но сигурно и при вас както и при нас придвижването е много трудно.

kaloyana , благодаря ти   
Трудно е меко казано.

Защо не се регистрираш? Така ще може да си пишем  ина лични.

Аз регистрирах детето си съвсем скоро. Честно казано всичко ми се видя само формалност.
На първо време ще ви върши работа рингова количка. Трябва да имате протокол от лкк ако не е изписана в телковото решение на детето. Подавате молба в социални грижи за технически средства и след това с решението в някоя фирма която предлага технически средства. Детски колички се намират трудно така добрее от по-рано да търсите. И още един съвет добре е да вземете преди да ви е нужна и да я приберете,така минава времето и в един момент ще се озовете с две а те наистина ще са ви нужни ако детето посещава училище.

nikalds здравейте !
Аз сьщо имам син с МД и е на 15 години .Моя син беше на 12 когато се движеше трудно и тогава ми помогнаха да взема електрически скутер напьлно безплатно от социални грижи .С тази диагноза се полага акллуматорни скутери или столове -вьпрос на избор поне така беше при нас . Както ти е казала мама Рачи Взима си направление за невролог и се ходи при невролога който е в комисията за инв. прибори полага ти се сьщо и санитарен тоалетен стол мисля си че беше с 1 направление .След като комисията те одобри се ходи в социални за протокола и тогава може в който  да и инв . магазин да си ги вземете .Но пьрво ги окледайте предварително защото има много модели 
Ако вземете  рингова количка на такава нова имате право след 3 години  а ако  е аклуматорна след 10 години с 2 ремонта гуми и лагери и аклматури на определено време .Моя сьвет е да си вземете аклуматорна даже и да не ви отпуснат от социални --моя син е стакава и сам си ходи на училище и се чуства много добре с нея .Не е зависим от никой стига да има рампи да мине .
Мога да ви пратя снимки как изглежда скутера ако изкате .Ние сме от Добрич вие от къде сте .
Поздрави

благодаря за информацията регистрирана съм ина двете места но съм забравила паролата и за това писах направо отскоро работя с компютър ники живее в равда извинявам се че не спазвам пунктуацията

стволови клетки и МД
Американцы научились лечить мышечную дистрофию стволовыми клетками
Обновлено: 21.01 18:55
Американские ученые добились образования полноценных мышечных волокон из эмбриональных стволовых клеток, введенных в мышцы подопытных мышей – моделей дистрофии Дюшенна. Это первый успешный опыт применения стволовых клеток в лечении мышечной дистрофии.

Попытки лечения различных форм наследственной мышечной дистрофии с помощью эмбриональных стволовых клеток предпринимались и ранее, однако всякий раз заканчивались безрезультатно. Дело в том, что незрелые клетки, теоретически способные превращаться в мышечные волокна, после инъекций превращались в клетки разных типов тканей, образуя потенциально злокачественные опухоли.

Чтобы избежать этого, специалисты Юго-Восточного Медицинского центра Техасского университета предварительно активировали в стволовых клетках ген Pax3, участвующий в формировании мышечных клеток. После этого часть клеток превратились в клетки-предшественницы поперечно-полосатых мышечных волокон – миобласты. Ученым удалось выделить их из массы остальных клеток с помощью флюоресцирующих веществ, избирательно связывающихся с рецепторами клеточных мембран, характерными для клеток мышечной ткани.

Отобранные таким образом клетки вели в мышцы задних конечностей грызунов. Спустя месяц они распространились по мышечной ткани, делясь и образуя новые мышечные волокна. Проведенные тесты зафиксировали у получивших экспериментальное лечение грызунов существенное увеличение подвижности задних конечностей. Кроме того, у них заметно улучшилась координация движений. Спустя три месяца после инъекций у животных не наблюдалось никаких признаков образования опухолей.

На следующем этапе исследования ученые намерены выяснить, способны ли использованные ими миобласты обеспечить регенерацию мышечных волокон при повреждениях и травмах в течение всей жизни животного. Кроме того, в будущем они попытаются использовать для лечения дистрофии Дюшенна новаторскую технику получения стволовых клеток из клеток кожи, успешно опробованную американскими и японскими учеными.

Ссылки по теме:
Stem-cell Transplantation Improves Muscles In Muscular Dystrophy Animal Model, Researchers Report - Science Daily, 20.01.2008

Американцы научились лечить миотоническую дистрофию у мышей — Медновости, 18.07.2006
Супер-мальчик поможет лечить тяжелые болезни — Медновости, 25.06.2004
Генетические болезни лечат "антисмысловой терапией" — Медновости, 08.07.2003
Новости от RedTram

--------------------------------------------------------------------------------

Прием биодобавок с кальцием повышает риск развития инфаркта у женщин в постменопаузе

Секс больше не актуален!

Фото-дневник беременной женщины

Витамины для памяти

Лень и усталось научились отличать друг от друга

Дано и за нашите дечица изгрее сльце !

Момичета, може ли да ви попитам няколко неща, защото още съм доста неориентирана. Чета, чета и общо взето пак съм в изходно положение. Синът ми има вродена липса на главния гръден мускул, или синдром на Поланд. Ако не сте чели темата ми, набързо ще напиша за какво иде реч. Роди се с хлътнатина на гръдния кош в ляво, което до навършването на 1 година всички лекари смятаха, че е позиционно изкривяване, вследствие на седалищно предлежание през бременността. При профилактичния ортопедичен преглед на 1 година, ортопедът отсече директно, че се касае за този синдром и всичко го потвърждава, от това, което четох. Правихме рентгенова снимка при д-р Оги, за да види дали няма увреждания, които налагат хирургична намеса. Слава Богу, всичко беше наред. Личната му лекарка гледа много несериозно на състоянието му и не ми помага по никакъв начин с информация, която явно тя и няма, тъй като това е рядко увреждане. Също така съм се замислила дали синът ми има право да се яви на ТЕЛК с това заболяване и да получава някакви помощи. Дали по този начин няма да получи по-лесен достъп до рехабилитация, плуване, което ни препоръчаха или санаториално лечение. Но ме гложди това, че всъщност аз нямам никаква сериозна епикриза, която да доказва наистина неговото увреждане. Ортопедът е написал на медицинската бланка, че се касае за този синдром и добре, че се сетих да я преснимам, защото нали тя се връща на личната лекарка. Прочетох, че мускулни заболявания се диагностицират с електромиография. Явно трябва да направим и консултация с невролог. Александровска болница ли е най-доброто решение за това? В моята тема ми препоръчаха да се посъветвам с вас, та това и правя в момента. Ще съм благодарна на всякаква информация, която можете да ми дадете.   

за емг прави и д-р Тодорова в ДЦП болницата

Тинтири-минтири,аз бих ти препоръчала консултация с д-р.Христова. Тя е детски невролог и работи в Токуда,приема всеки понеделник по ЗК след предварително записване. Колкото до минаването на ТЕЛК ще ти е необходима епикриза и още един куп изследвания,както и консултация с невролог. Незнам дали ще получиш по-лесен достъп до рехабилитация и балнеолечение ако минеш на ТЕЛК с детенцето ,но поне ще получаваш двоини детски,интеграционни добавки и 70% от мин.заплата това са по чл.43. Облекчение за прием в санаториум аз до сега не съм видяла а напротив като чуят диагнозата на детето и те отрязват.Има и добра страна,ако пък в социалната оценка на детето са написали балнеолечение от социалните изплащат фактурата,но не повече от 165лв за дете и толкова за придружител ако има.
Успех каквото и да решиш и дано детенцето няма усложнения.  

Записах час за д-р Христова в Токуда. За края на месеца е. Благодаря много!