Защо не напишеш подробности от тази пресконференция? Аз също съм регистрирана там ,но не ми се обадиха за това събитие както и не ми отговориха на поставените въпроси.
Виж целия пост
Прогресивна мускулна дистрофия тип Дюшен
- Публикувана: 11 ян. 2007, 22:58 ч.
- Последно мнение: 16 ноем. 2021, 03:21 ч.
# 45
9 май 2007, 09:58 ч.
# 46
9 май 2007, 19:28 ч.
Покане ни бяха всички регистрирани не си отворила поканата вьв форома Само тези който са проевили интерес са им изпратили лична покана с подробностите Ако беше дошла когато ти се обадих на деня на прескф.пускаха всички кото изкат да присьстват платиха ми даже и пьтните разходи а който изкаха или нямаха вьзможност да се приберат осигоряваха хотел на техни разноски
Виж целия пост
# 47
9 май 2007, 19:36 ч.
Ето я и поканата 1ва Национална Конференция на Хора с Редки Болести
Драги посетители на форума,
От името на организаторите се обръщам към всички вас с покана за участие в 1та Национална Конференция на Хора с Редки Болести, която ще се проведе на 14 април 2007г., от 10:00ч - 12:30 ч., хотел LIGHT, ул. Веслец 37, София (http://www.raredis.org/modules/news/article.php?storyid=466).
Основната цел на това мероприятие е да даде възможност на хората с редки заболявания да се срещнат, опознаят и създадат Национален Алианс на Хората с Редки Болести. Създаването на Национален Алианс на Хората с Редки Болести е от огромно значение. Този Алианс ще бъде свързващото звено между хората с редки болести и представителите на обществени институции, ще лобира за приемането на адекватни правни мерки в областта на защита на здравните права на хората засегнати от редки болести.
Моля, който има желание да присъства на Конференцията да пише (до 9 април вкл.) на:
info@raredis.org
igarenska@raredis.org
Виж целия пост
Драги посетители на форума,
От името на организаторите се обръщам към всички вас с покана за участие в 1та Национална Конференция на Хора с Редки Болести, която ще се проведе на 14 април 2007г., от 10:00ч - 12:30 ч., хотел LIGHT, ул. Веслец 37, София (http://www.raredis.org/modules/news/article.php?storyid=466).
Основната цел на това мероприятие е да даде възможност на хората с редки заболявания да се срещнат, опознаят и създадат Национален Алианс на Хората с Редки Болести. Създаването на Национален Алианс на Хората с Редки Болести е от огромно значение. Този Алианс ще бъде свързващото звено между хората с редки болести и представителите на обществени институции, ще лобира за приемането на адекватни правни мерки в областта на защита на здравните права на хората засегнати от редки болести.
Моля, който има желание да присъства на Конференцията да пише (до 9 април вкл.) на:
info@raredis.org
igarenska@raredis.org
# 48
10 май 2007, 07:15 ч.
Със сигурност не съм получила покана и не са ми отговорили още мога ли да присъствам.
А ако си спомняш ние говорихме по тел.когато мероприятието беше приключило и не беше очарована от това което си чула и видяла що се отнася до нашите деца. Каза че по скоро е било за болните от Гоше. Поне аз така си спомням.
Когато написах да кажеш повече подробности нямах предвид поканата а това което се е случило там. Какво решихте за децата ни? Ще има ли рехабилитация по каса , балнеолечение ако с този РТС124 излезе успешен експеримента наши деца ще бъдат ли допуснати до щатите. Въобще неща касаещи нашите деца, които за жалост вече не са никак малко и тук почти никой не им обръща внимание.
Дай повече подробности в тази насока ,ако знаеш разбира се.
Виж целия пост
Покане ни бяха всички регистрирани не си отворила поканата вьв форома Само тези който са проевили интерес са им изпратили лична покана с подробностите Ако беше дошла когато ти се обадих на деня на прескф.пускаха всички кото изкат да присьстват платиха ми даже и пьтните разходи а който изкаха или нямаха вьзможност да се приберат осигоряваха хотел на техни разноски
Със сигурност не съм получила покана и не са ми отговорили още мога ли да присъствам.
А ако си спомняш ние говорихме по тел.когато мероприятието беше приключило и не беше очарована от това което си чула и видяла що се отнася до нашите деца. Каза че по скоро е било за болните от Гоше. Поне аз така си спомням.
Когато написах да кажеш повече подробности нямах предвид поканата а това което се е случило там. Какво решихте за децата ни? Ще има ли рехабилитация по каса , балнеолечение ако с този РТС124 излезе успешен експеримента наши деца ще бъдат ли допуснати до щатите. Въобще неща касаещи нашите деца, които за жалост вече не са никак малко и тук почти никой не им обръща внимание.
Дай повече подробности в тази насока ,ако знаеш разбира се.
# 49
10 май 2007, 20:43 ч.
На 1ва Национална Конференция се говорише да се направи така че за няколко редки болясти в това число и МД да се обьрне внимание най-вече за подьржане на техния живот по здравна каса Както и над 18 години ане до 18 годишна вьздраст В сайта ще побликуват устава им и дейноста която ще провеждат На 2 ва Национална Конференция ще се разглеждат проблемите и тяното решение за отделните болястиНо все още няма нищо побликувано Но там сме доста майки с този проблем и подьржяме врьзка
Виж целия пост
# 50
12 май 2007, 21:26 ч.
Тази имормация е от форома който ви препорьчах TREAT-NMD: увеличаване възможностите за лечение на нервно-мускулни заболявания. От 1 януари 2007 г. функционира TREAT-NMD - Мрежа за успешни практики финансирана от европейската общност, с основна цел-ускоряване процеса на разработване на лечения за пациенти с нервномускулни заболявания. Координационният център се намира в Института по генетика на човека в Newcastle upon Tyne, Великобритания. Мрежата обединява 21 партньорски организации, вкл. лекари, изследователи, благотворителни фондации и частни компании от общо 11 европейски държави. Около 300 000 са засегнатите от нервно-мускулни болести в Европа. TREAT-NMD ще стимулира експертите в тази област да работят заедно за обмен на добри практики и да подобряват глобалните стандарти за медицински грижи. Учени и лекари ще работят в близка координация с оглед на изпробване и прилагане на нови открития при тези наследствени нарушения, за да разработят нови начини при грижите за пациенти с мускулна дистрофия тип Дюшен и спинална мускулна атрофия (SMA). Ще се развият близки взаимоотношения с фармацевтични компании с цел ускоряване разработването на потенциални форми на лечение. Пациентите и тяхното доброволно участие ще бъдат включени във всички етапи на проекта, в който са предвидени още и обучителни и образователни програми.
Виж целия пост
# 51
24 май 2007, 23:21 ч.
стволови клетки
В генной терапии сделан настоящий прорыв в будущее
Искусственные хромосомы, вживляемые в ДНК, могут исправить врожденный дефект или опасное для жизни человека заболевание. Это будущее генной терапии. Такая технология позволяет вводить в клетку большее количество ДНК, не разрушая при этом существующий геном.
Берется искусственная хромосома, содержащая ген, необходимый для удаления серьезной болезни, помещается в стволовую клетку, а затем пересаживается в живой организм.
Японские ученые доказали жизненность этой технологии: им удалось исправить генетический дефект в стволовых клетках мыши.
Стволовые клетки, будучи пересаженными в организм, имеют способность делиться и дают начало новым тканям. Это означает, что они могли бы восстанавливать органы, работа которых нарушена генетическими заболеваниями. Кроме того, они могли бы действовать как "транспортное средство" для корректирующих генов.
Но, обычные методы генной инженерии позволяют добавлять к стволовым клеткам лишь ограниченное число ДНК. Разработка же японцев - это настоящий прорыв в будущее.
Источник: mignews.com.ua
Виж целия пост
В генной терапии сделан настоящий прорыв в будущее
Искусственные хромосомы, вживляемые в ДНК, могут исправить врожденный дефект или опасное для жизни человека заболевание. Это будущее генной терапии. Такая технология позволяет вводить в клетку большее количество ДНК, не разрушая при этом существующий геном.
Берется искусственная хромосома, содержащая ген, необходимый для удаления серьезной болезни, помещается в стволовую клетку, а затем пересаживается в живой организм.
Японские ученые доказали жизненность этой технологии: им удалось исправить генетический дефект в стволовых клетках мыши.
Стволовые клетки, будучи пересаженными в организм, имеют способность делиться и дают начало новым тканям. Это означает, что они могли бы восстанавливать органы, работа которых нарушена генетическими заболеваниями. Кроме того, они могли бы действовать как "транспортное средство" для корректирующих генов.
Но, обычные методы генной инженерии позволяют добавлять к стволовым клеткам лишь ограниченное число ДНК. Разработка же японцев - это настоящий прорыв в будущее.
Источник: mignews.com.ua
# 52
4 юни 2007, 23:36 ч.
Някой знае ли при мускулна дистрофия датата на инвализация от кога трябва да е ОТ РОЖДЕНАТА ЛИ ИЛИ ОТ УСТАНОВЯВАНЕ НА ДИАГНОЗАТА? При нас е от установяване на диагнозата с което несьм сьгласна
Виж целия пост
# 54
5 юни 2007, 20:07 ч.
Според мен е логично да е така, защото до тогава вашите деца са тичали и играли наравно с другите, или бъркам.
Само разсъждавам на глас, моля не ме бийте...
Виж целия пост
Само разсъждавам на глас, моля не ме бийте...
# 55
5 юни 2007, 20:49 ч.
Моя син никога не е бягал ! Това е неличимо заболяване с което се раждат то не е придобито вслествие ! Би трябвало и е логично след като нашата дьржява не прави нищо за децата с МД да е от датата на раждане !
Виж целия пост
# 56
5 юни 2007, 20:57 ч.
Тук си права.
Аз познавам само момченцето на мама Раче и доколкото знам той е ходел и е бил добре.
Затова реших че и при вас е така.
Иначе си права да търсиш и да искаш да е от датата на раждане. Успех.
И най-вече в лечението - да се намери скоро.
И за вашето и за нашето заболявания.
Виж целия пост
Аз познавам само момченцето на мама Раче и доколкото знам той е ходел и е бил добре.
Затова реших че и при вас е така.
Иначе си права да търсиш и да искаш да е от датата на раждане. Успех.
И най-вече в лечението - да се намери скоро.
И за вашето и за нашето заболявания.
# 57
5 юни 2007, 21:28 ч.
Няма да те бием.
При Вики беше точно така с тази разлика , че неможеше да кляка. Клякал е като съвсем малък някъде до към 2г. и след това край. Това беше единственото което го оличаваше от другите до 7г. възраст.
Виж целия пост
Според мен е логично да е така, защото до тогава вашите деца са тичали и играли наравно с другите, или бъркам.
Само разсъждавам на глас, моля не ме бийте...
Само разсъждавам на глас, моля не ме бийте...
Няма да те бием.
При Вики беше точно така с тази разлика , че неможеше да кляка. Клякал е като съвсем малък някъде до към 2г. и след това край. Това беше единственото което го оличаваше от другите до 7г. възраст.
# 58
6 юни 2007, 16:39 ч.
Малко офф от темата за МД, но ми стана много любопитно какво правите ако и на вас ви влияе пълнолунието.
Децата ми нямат проблеми с него, но при мен не е така. Ако някоя нощ не мога да заспя, при условие, че няма други причини за безсъние, винаги като погледна луната се оказва, че е пълнолуние. Изключвам също и самовнушението, понеже не следя нито лунния цикъл, нито магнитни бури и слънчеви изригвания, но като че ли тези природни феномени ми влияят.
За съжаление до сега не съм намирала разрешение за този проблем.
Благодаря ти, kuneto, за споделеното по въпроса с пълнолунието
.
Виж целия пост
Да ви питам;
Когато е пълнолуние спят ли спокойно вашите деца?
Вики понякога не заспива цяла нощ чак на разсъмване и през деня е един раздразнителен. Миналата нощ заспа чак към 2ч. и вчера не беше в състояние да отиде на училище.
На вас случва ли ви се и как го преодолявате?
Когато е пълнолуние спят ли спокойно вашите деца?
Вики понякога не заспива цяла нощ чак на разсъмване и през деня е един раздразнителен. Миналата нощ заспа чак към 2ч. и вчера не беше в състояние да отиде на училище.
На вас случва ли ви се и как го преодолявате?
Малко офф от темата за МД, но ми стана много любопитно какво правите ако и на вас ви влияе пълнолунието.
Децата ми нямат проблеми с него, но при мен не е така. Ако някоя нощ не мога да заспя, при условие, че няма други причини за безсъние, винаги като погледна луната се оказва, че е пълнолуние. Изключвам също и самовнушението, понеже не следя нито лунния цикъл, нито магнитни бури и слънчеви изригвания, но като че ли тези природни феномени ми влияят.
За съжаление до сега не съм намирала разрешение за този проблем.
Благодаря ти, kuneto, за споделеното по въпроса с пълнолунието
.
# 59
6 юни 2007, 17:01 ч.
Следя темата ви и тази за хиперактивността , към която е линк-а по-долу, понеже дечицата на мои приятели имат тези заболявания. Стана ми наистина интересно, че и в двете теми е засегнат въпроса с пълнолунието, затова си позволявам пак да пусна коментара си.
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=31498.280
Виж целия пост
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=31498.280
Препоръчани теми