Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 33

  • 118 573
  • 1 029
# 990
Тоест, родителят до края на живота си е "асистент", гледач на детето си, а психичното здраве на родителите, някой замисля ли се, тяхната кариера, живот?! След като родителят почине какво се случва?
Не разбира се , има и други възможности , пълнолетно лице (над 18 г.) с умствена изостаналост и тежки психогенни проблеми да бъде настанено в специализирана социална услуга. След навършване на пълнолетие грижата преминава от системата за деца към услугите за „Пълнолетни лица с увреждания“.
Ето основните стъпки и варианти, които трябва да знаете:
1. Видове социални услуги (къде може да се настани?)
В зависимост от степента на увреждане и нуждата от подкрепа, вариантите са:
Център за настаняване от семеен тип (ЦНСТ): Това е малка група (до 15 души), където средата е по-близка до домашната и има денонощна грижа от специалисти.
Дом за пълнолетни лица с умствена изостаналост (ДПЛУИ): Специализирана институция за хора с по-тежки диагнози, които изискват постоянно наблюдение.
Защитено жилище: Подходящо, ако лицето има някаква степен на самостоятелност и може да се справя с ежедневни дейности под надзор.
2. Каква е процедурата?
Всичко минава през Дирекция „Социално подпомагане“ (ДСП) по настоящ адрес на лицето:
Подава се заявление-декларация за ползване на социална услуга.
Социален работник изготвя индивидуална оценка на потребностите. Тя е ключова, защото въз основа на нея се определя коя услуга е най-подходяща за конкретния случай.
Издава се направление или заповед за настаняване (ако има свободни места).
3. Важни правни и финансови детайли
Документи: Ще ви трябват валидно решение на ТЕЛК, актуални епикризи за психичното състояние и лични документи.
Запрещение: Ако лицето е в състояние, в което не може само да взема решения и да подписва документи, е необходимо да се започне процедура по поставяне под запрещение (пълно или ограничено). Така родителят става законен настойник и може да действа от негово име.
Такса: Услугите се заплащат, като таксата обикновено е между 70% и 80% от пенсията на лицето (в зависимост от вида услуга). Остатъкът от пенсията остава за лични нужди на човека.
Виж целия пост
# 991
Имам нужда от помощ.Искам да пусна изследване за детето на чревен микробиом и зонулин.Понеже съм от Сливен ,търся вариант съответната лаборатория да ми изпрати с куриер контейнер и после да им го върна.
Не ми е опция да пътувам първо за контейнер,после за да го занеса.Ако някой знае такава лаборатория ще съм благодарна.
Виж целия пост
# 992
Имам нужда от помощ.Искам да пусна изследване за детето на чревен микробиом и зонулин.Понеже съм от Сливен ,търся вариант съответната лаборатория да ми изпрати с куриер контейнер и после да им го върна.
Не ми е опция да пътувам първо за контейнер,после за да го занеса.Ако някой знае такава лаборатория ще съм благодарна.

Питайте тези:

https://detoxcenter.eu/diagnostiki/standartni-laboratorni-parame … eces-diagnostika/
https://www.genica.bg/izsledvaniya-i-ceni
Виж целия пост
# 993
И двете посочени имат услугата.
Редактирам се - в Сливен имате и Бодимед. Там също правят микробиом. Аз лично се колебая между трите все още.
Виж целия пост
# 994
Ирен,благодаря,не знаех.Ще проверя на място.
Виж целия пост
# 995
Специално за варненци, предложи ми тази публикация в медиите. Открит нов дневен център за деца на възраст от 3 го 18 г.
Линк към новината
https://www.varna24.bg/novini/varna/Dneven-centur-za-deca-s-auti … lc531uyTI1d4kxzPg

Намира се според картата в района на бивша Победа
Виж целия пост
# 996
re_ge, новият център е старият център "Живот под дъгата" Simple Smile Разликата е, че вместо за 2 ч., децата могат да останат до 4 ч. Моето дете е записано, но мястото е неудобно и далеч от училище, затова няма как да водя детето в учебните дни.
Виж целия пост
# 997
Здравейте. Знаете ли каква ранна интервенция (и къде) може да се прилага пре първата годинка при наличние на червени флагове?
Виж целия пост
# 998
Здравейте майчета!
Търся съвети къде да направим генни изследвания,по конкретно WES изследване.
Който има мнение,ще съм благодарна да споделите
Здравей! Ние правихме WES в лаборатория „Геника“ и въпреки че е сред по-скъпите, искрено я препоръчвам. Доколкото знам, има и по-евтини варианти, но в нашата пакетна цена влезе изследване на малката ми дъщеря, като взеха кръв за сравнение от нас и от голямата ѝ сестра. Чакахме резултатите 4 месеца. Макар да не познавам другите лаборатории, при „Геника“ е голям плюс, че периодично преразглеждат данните и би трябвало веднага да се свържат с нас, ако в бъдеще излезе нова информация.
За колко време точно излязоха резултатите от теста? И ние пуснахме тякъв и се побърквам вече от чакане.
Виж целия пост
# 999
Здравейте майчета!
Търся съвети къде да направим генни изследвания,по конкретно WES изследване.
Който има мнение,ще съм благодарна да споделите
Здравей! Ние правихме WES в лаборатория „Геника“ и въпреки че е сред по-скъпите, искрено я препоръчвам. Доколкото знам, има и по-евтини варианти, но в нашата пакетна цена влезе изследване на малката ми дъщеря, като взеха кръв за сравнение от нас и от голямата ѝ сестра. Чакахме резултатите 4 месеца. Макар да не познавам другите лаборатории, при „Геника“ е голям плюс, че периодично преразглеждат данните и би трябвало веднага да се свържат с нас, ако в бъдеще излезе нова информация.
За колко време точно излязоха резултатите от теста? И ние пуснахме тякъв и се побърквам вече от чакане.
Резултатите от „Геника“ излязоха точно на четвъртия месец. Обадиха ни се по телефона, за да ги съобщят, след което ни ги изпратиха и ги качиха в сайта им за проверка.
Виж целия пост
# 1 000
Здравейте,
не знам дали съм много за темата, но не откривам къде другаде бих могла да пиша.
Имам бебче на 7++, момиче. Усмихната, жизнена, стои самостоятелно (като я сложа, не може сама да седне), заиграва се (за кратко), има добър очен контакт, понякога се обръща на името си, понякога не, не знам дали да го считам за ред флаг. Не може да пълзи все още, правя и упражнения, но тя просто полудява по корем и общовзето завършваме с неуспех.
Притесняват ме (меко казано, направо съм се панирала) едни движения на ръцете, много подобни на синдрома на Рет - хващане на ръчичките една в друга, хващане на пръстите. Може да погледнете типичните движения, за да разберете какво имам впредвид - е, тя го прави същото. Понякога често, понякога по-рядко. Отдавах го на това, че попринцип е по-нервно бебе, но все си мислех, че в един момент нервната и система ще се нормализира и тези хващания на ръцете една в друга ще спрат. Е, не са спрели. В съчетание с това, че не пълзи и не проявява интерес наистина съм се притеснила страшно много. Изследванията в Геника за Синдрома на Рет са скъпи, но мисля, че това е единственият начин да премина през това. Страх ме е от резултата, страх ме е от всичко, което предстои. Някое детенце преминавало ли е през това изследване? По телефона ли казват резултата? Наистина ми е каша, не мога да спя, не мога да ям. Писах в междунардоната Рет група с клип на самото хващане на ръцете и там хората споделиха, че да, и при техните деца го е имало това. Не знам дали исках успокоение оттам, но определено след тези отговори всичко в мен се преобърна.
Виж целия пост
# 1 001
Здравейте,
не знам дали съм много за темата, но не откривам къде другаде бих могла да пиша.
Имам бебче на 7++, момиче. Усмихната, жизнена, стои самостоятелно (като я сложа, не може сама да седне), заиграва се (за кратко), има добър очен контакт, понякога се обръща на името си, понякога не, не знам дали да го считам за ред флаг. Не може да пълзи все още, правя и упражнения, но тя просто полудява по корем и общовзето завършваме с неуспех.
Притесняват ме (меко казано, направо съм се панирала) едни движения на ръцете, много подобни на синдрома на Рет - хващане на ръчичките една в друга, хващане на пръстите. Може да погледнете типичните движения, за да разберете какво имам впредвид - е, тя го прави същото. Понякога често, понякога по-рядко. Отдавах го на това, че попринцип е по-нервно бебе, но все си мислех, че в един момент нервната и система ще се нормализира и тези хващания на ръцете една в друга ще спрат. Е, не са спрели. В съчетание с това, че не пълзи и не проявява интерес наистина съм се притеснила страшно много. Изследванията в Геника за Синдрома на Рет са скъпи, но мисля, че това е единственият начин да премина през това. Страх ме е от резултата, страх ме е от всичко, което предстои. Някое детенце преминавало ли е през това изследване? По телефона ли казват резултата? Наистина ми е каша, не мога да спя, не мога да ям. Писах в междунардоната Рет група с клип на самото хващане на ръцете и там хората споделиха, че да, и при техните деца го е имало това. Не знам дали исках успокоение оттам, но определено след тези отговори всичко в мен се преобърна.

Напълно те разбирам за паниката, но се опитай за момент да погледнеш нещата по-спокойно. Имам две деца и двете са минавали през този етап на „откриване“ на ръцете. На 7 месеца те тепърва развиват фината моторика и често си преплитат пръстите, хващат се за ръчичките или ги разглеждат с часове. Моите правеха абсолютно същото и това се оказа просто част от развитието им.В твоя пост има много позитивни знаци – бебето е жизнено, усмихнато и има добър очен контакт. При синдрома на Рет първото нещо, което се губи, е именно социалният интерес, а при теб го има. Пълзенето на тази възраст изобщо не е задължително, а нежеланието да стои по корем е масово явление.Моят съвет е: не бързай с генетичните изследвания в Геника. Те са скъпи, чакат се и само ще те вкарат в още по-голям филм, докато излязат резултатите. Първата ви стъпка задължително трябва да е добър детски невролог. Само специалист може да прецени дали тези движения са нормална фаза на нервната система или нещо друго.Също като съвет бих дала – не се заравяй в международните групи за Рет. Там хората са преживели много и е нормално да виждат симптоми във всяко движение. Отидете първо на преглед, за да не се измъчвате излишно.
Виж целия пост
# 1 002
Откъде въобще ви дойде на ум синдром на Рет? Може би това преди всичко трябва да споделите. И защо сте се фокусирали само в това хващане на ръцете. При РЕт в самата позиция на ръцете начина по който се държат пръстите , усукват извиват личи нещо много неестествено, което веднага насочва към проблеми с неврологичен статус. При вас има ли такъв? Защото ако няма тогава самото боравене с ръцете може да са проява на опознаване на света на задоволяване на сензорни нужди. По същия начин би трябвало всяко дете в припърхващи ръце да е  с аутизъм, но не е. Първичното при РЕт е регрес на демонстрирани преди това умения ( стояло на крака- отказва, вървяло е - престава, произнасяло е думи - спира и т.н. ). Рет е  неврологично заболяване, което има и други симптоми,  не само ръцете. Детето демонстрира ли регрес на придобити умения? Не липса на прогрес а именно регрес? Има ли видими неврологични проблеми? Защото е възможно проблемът да е неврологичен но все пак да не е РЕТ. на 7 месеца да не пълзи не го виждам като проблем.  Има ли нещо друго в неврологичния статус на детето?

Искрица надежда
Бебето е много малко и загубата на тези умения (социалните) още може да предстои, както класически се случва при синдром на Рет.
Виж целия пост
# 1 003
Нашето момиченце никога не е губило очен контакт и бих казала, че е социална доколкото е възможно, винаги усмихната. За жалост дори не бих казала, че имаше регрес, по-скоро липса на прогрес в много отношения. Въпреки това е с Рет. На 7м. обаче единственото, което мога да кажа, че забелязах като симптом е липсата на интерес към играчки, всичко слагаше в устата и хвърляше. Nomade.A бебенцето ви е все още малко, доста деца не пълзят изобщо преди прохождането. Усукването на ръцете също може да е нормален етап от развитието. В случай, че решите да правите генетични изследвания може да стане и по здравна каса, но предполагам лекар едва ли ще ви насочи на такава възраст без да има сериозно основание за това.
Виж целия пост
# 1 004
Имам позната с дете  с Рет синдром .Детето е било на около година ,когато стартира регрес . По същото време започнали типичните движения с ръце .

 Моето дете (12г) не е официално диагностицирано с аутизъм ,въпреки  че имах съмнения ,  още когато бе много малка .Всички milestones бяха забавени ,но все пак в диапазон ,който се счита нормален .Визирам сядане ,лазене ,ходене .Нещата ,които ме водеха към съмнения бяха махане с ръце +клатене едновременно .Беше при проява на силни емоции .Например , седнала се радва на куче -смее му се ,след което 10 секунди измества погледа си ,фокусира се изцяло върху ръкомахане и клатене ,след това пак към кучето ,после пак стиминг и така .Обръщаше се на име ,само ако не е фокусирана върху нещо, което прави .Никога не поиска помощта ми ,никога не ме прегърна истински с ръце.И досега не разбира изцяло прегръдката ,казва че по-скоро е притеснена къде точно да сложи ръцете си ,когато прегръща . Започна да сочи с пръст на около 18 -20м .Оказа се ,че просто имитира останалите .Сподели и ,че сега го прави ,но за себе си ,да си посочи нещо сама ,а не да го покаже на  друг .Предпочиташе да си играе сама ,с буболечки ,с пръчки .През цялото време , обаче , е имитирала поведението (маскиране) ,защото е смятала ,че всички го правят .Имаше обсесия по динозаври и любопитни факти .Помни латински наименования и супер подробни информации ,свързани с тях ,а не може да научи урок ,ако не я интересува ,да не говоря за стихотворение .Оказа се ,че не разпознава човешки изражения интуитивно .Веднъж ми обясняваш нещо ,а аз обичам да правя гримаси и тя ме попита :  "Какво точно означава тази физиономия? .Миналият път  ,когато си отвори леко устата ,не ме бе разбрала какво ти обяснявам  и поиска пак да повторя ,затова когато те видя със същото изражение ,разбирам ,че трябва да повторя  " .Стана ясно ,  че всяка физиономия е запаметена и се вади от "базата данни" ,не се подразбира интуитивно .Стимингът е основно невидим-мърда си пръстите на краката .Когато е доста притеснена ,може да се клати .Понякога леко си удря бедрата с юмрук  - усещането било много хубаво ,според нея   .Обича да ниже мъниста ,да рисува ,да прави маски,да чете и да рисува комикси  .Има проблем с ярка светлина ,топлина (слънцето) ,силни шумове ,твърди дрехи .Обича да се затваря в стаята си и да не излиза .Иска да има приятели, но основно има желание да излиза  с такива ,  с които споделят еднакви онтереси (от курса по рисуване ).
И въпреки всичко изброено ,никой не подозира ше, че това е аутизъм ,защото то бе невидимо .Няма странно поведение ,но цялото това маскиране я изморява ,особено след училище е смазана . Сама ме попита дали има аутизъм и защо като малка съм мислила , че може да има .След това започнахме да навързваме всичко и вече нямаме съмнения .За малко ходи на психоложка ,заради стрес в училище , и тя  сподели ,че има доста аутистични симптоми ,но имала хипер емпатия ,което не било типично .Е ,как да не е .При момичетата е често срещано ,от това което прочетох. Не мисля ,че има смисъл.от официална диагноза .Получава огромна подкрепа от мен ,може да говори за всичко ,въпреки че често не може да опише как се чусвтва .На този етап не желае терапия ,не смята че и е нужна .
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия