Трудно проговаряне - тема 27

  • 54 255
  • 559
# 240
Здравейте и успешна година на всички.  Бях ви писала преди време за моето момченце . Той е на 5г. Има изоставане с говора и благодарение на  добрата работа на логопед и работа вкъщи има напредък и в говора и разбирането. През месец Декември правихме генетични изследвания и те показаха , че има синдром на Мартин Бел или по точно чуплива хромозома Х и от там явно са и проблемите ни. Много съм объркана и търся всякаква информация. Моля,  ако има и други с подобни проблеми да споделите опит и информация. Ще ви бъда много благодарна.

По принцип синдромът на чупливата хромозома затова е синдром защото съдържа стандартен комплекс от симптоми свързани с някаква специфична физиологична причина - в случая генетична. Това което аз мога да кажа, като човек виждал деца с чуплива хромозома е че външният вид не винаги е константно "различен".  Децата, които аз съм виждала нямат този специфичен, описван в интернет пространството вид. Но за сметка на това имаха от останалия вид затруднения - трудно късно проговаряне, неадекватно поведение, хиперактивност, аутистична симптоматика, интелектуално затруднение.

Това което аз намирам за притеснително са две неща:

1. Носител на гена, който може да мутира е майката, при нея рядко се случва мутацията, но гена се предава на момчета/синове при които мутациите се случват по-често. При момичетата е изключителна рядкост. Може би трябва да уведомите ваши роднини за това нещо, защото е възможно други ваши родини да се окажат засегнати.

2.  Извън онези "видими" симптоми , които се спрягат заедно със синдрома (забавено проговаряне, затруднения в интелектуалното развитие, дефицити като саморегулация поведение адекватност, тревожностно състояние, ДВ с ХА и т.н. ) при чупливата хромозома има чисто медицински, физиологични проблеми, които изискват медикаментозно лечение. Трябва да обърнете внимание и на здравето на детето, встрани от цялата терапевтична работа. Тук не мога да съм ви от полза. Ще се наложи да четете да се консултирате, да търсите повече информация. Могем да сме ви полезни с терапевтичната работа, но не и с медицинския аспект на нещата.

Понеже темата за аутистичен спектър, генетика, симптоматика на спектъра, какво я продуцира  е много специфична (фактори причини стресори гени) , но и много разнообразна , а  от друга страна терапевтичните инструменти за работа  са идентични  , ви каня да се присъедините към темата за "Аутизъм и разстройство от аутистичния спектър". Симптомите са еднакви, терапевтичната работа е стандартна, целите ни с общи  - имаме с какво да ви бъдем полезни.
линк ето тук
https://www.bg-mamma.com/?topic=1616710
Сърдечно благодаря за отговора. Ще се включа и  в групата на аутизма , защото има сходно поведение. При синът ми съвпадат някои симптоми,  като затруднения в говора и разбирането,  физически затруднения , плоско стъпало , изкривяване на едното око, но с добри насоки от  очен лекар го коригирахме до голяма степен, ХА движения . С говора и разбирането с малки стъпки напредваме най - голямо затруднение имаме с рисуване и оцветяване . Физически неможеше да скочи с два крака, да се качва без помощ по стълби, да стои на един крак,  но с много упражнения вече се справя с тях. Друг проблем който се мъчим да преодолеем е пърхане с ръце, лапане на предмети и викове . От медицинска част на проблема ще ходим периодично на изследвания да се проследи състоянието му , но медикаменти не ни назначиха.
Виж целия пост
# 241
Как от майката ще е причина на това като Аз съм нормална семейството ми е нормално как става това че се ражда такова дете .Питам защото и аз имам назначени генетични иследвания но не съм ги почналаhttps://
Виж целия пост
# 242
Ако е генетично някъде назад в родословието може да има хора с това заболяване, но едно време подобни хора са се смятали просто за ексцентрични и са минавали без диагнози, разбиране и т.н.
Случайност.
Външни фактори - лекарства през бременността, замърсена среда и т.н.
Виж целия пост
# 243
Как от майката ще е причина на това като Аз съм нормална семейството ми е нормално как става това че се ражда такова дете .Питам защото и аз имам назначени генетични иследвания но не съм ги почналаhttps://
Синдромът на чупливата Х се предава по-често от майка на син. В повечето случаи майката няма ясни симптоми и генетичният тест за носителство е най-сигурният вариант да се оцени риска за предаване в поколението.
Виж целия пост
# 244
Как от майката ще е причина на това като Аз съм нормална семейството ми е нормално как става това че се ражда такова дете .Питам защото и аз имам назначени генетични иследвания но не съм ги почнала

виждам емоционалната ви реакция, но апелирам към спокойствие. В случая с Цвети-слава става въпрос конкретно за синдром на чуплива хромозома а не за просто "трудно проговаряне". ТРудното проговаряне е просто част от цялостната картина. От гледна точка на генетиката - това което вие виждате като нормалност у вас или вашето семейство не е гаранция за нищо. Гените  тип рецесивни се предават, а  могат и да мутират. В случая с чуплива хромозома се случва именно това. Майката е носител на гена но той у нея не мутира. Тя го предава на сина си,  за който той може да мутира с много голяма вероятност за представители на мъжки пол. Ако не мутира, бащата е носител на немутирал ген и може да го предаде на дъщерите си и така по веригата. Докато си носител на немутирал ген всичко ти е ок. Изглеждаш нормално и с нормално семейство. Ако нещо не се вижда не значи че го няма.

Четох някъде че генетиката предлага процедура на "поправка и изключване на гена за чуплива хромозома" чрез инвитро процедури. Бях просто поразена в силно позитивен аспект как се развива медицината!
Виж целия пост
# 245
_re_ge Много добре обяснено. 💟
Виж целия пост
# 246
Скрит текст:
Здравейте, включвам се при вас с моята и на детето ми история. Имам момче, което тази година ще навърши 7 години и предстои да е ученик, живот и здраве. Има изоставане в говора, почна да казва думи едва след 4-годишна възраст. Работи с логопед от 2,5-годишна възраст, от година и с ерготерапевт. В детската градина работи с психолог. Сменихме наколко логопеда, докато намери своя правилен човек преди две години, и може би оттогава (а може и заради възрастта) има по-добри резултати. Няма проблем вече с дисциплината, издържа и на учебния процес, все по-интересно му е ученето, особено след като успява да се справя все по-добре. Но е далеч в говора от другите деца. Та стигаме и до притеснението, което ме е обзело и се засилва с всеки ден, с който наближава 1-ви клас. Бих искала да помоля за насоки и споделяне на опит как да се справим най-леко с този труден период. Трябва ли да говоря с ръководството за ресурсен учител? Какви са ангажиментите му по време на часа? Какви биха били плюсовете и минусите?

Това е една много деликатна тема. И близка , защото съм преминавал през всяко едно стъпало трябвало е да вземам всяко едно решение и да тегля последствията от него. Наистина е обширна, наистина е многофакторна. Наистина трудно би могла да бъде обхваната в един пост.

В корелация с темата искам да подчертая няколко неща.

1. това че детето е било с забавено проговаряне и после нещата някак си (според родителя) са се наваксали още нищо не значи. Именнно защото тук говорим за мнение на родителя.

Забавянето в проговарянето никога не може да бъде извадено от контекста на общото развитие  - детето всичко да му е ок, пък само да е проговорило на 4-5 години. Не следва модела на детско развитие този начин на мислене.
Все пак има възможност за наваскване, но това зависи от
А)възможностите на детето
А) много работа
Б) мерене на интелект, обикновено преди тръгване на училище, само така се доказва , че на детето му има именно и  само дисфазия на вербалното развитие , т.е. чисто езиково - речеви проблем.

Иначе съм се нагледала на становища на логопеди с "Дисфазия на вербалното развитие, но всичко друго му е ок на детето". Не е коректно  и заблужаващо за родителя,  защото не могат да бъдат  оценени от логопед  останалите дефицити. Че е само някаква си дисфазия както писах трябва да бъде доказано. Заставам твърдо зад това свое мнение, защото виждам като пример за няколко дечица какво се случва. Родителите са на вълна - е то нали е само забавяне в езиково-говорното развитие, така пише в становището си логопед,  но и без лупа е видимо, че не е само това, щом в училище усвояването на академичното въобще не върви по всички предмети.

От там - обучението в училище изисква още много други умения, които уж трябва да формират в дг, но това не се случва и в първи клас настава един голям шок не само за деца с някакви отклонения (минали настоящи) а и за деца в норма. Обаче ако при тях наваксването може да бъде постигнато и дупките запълнени, все пак те си имат база, при деца с отклонение в развитието често това не може да се случи с темпове, сравними с тези на връстниците им  и именно тогава настават онези страшни неща, за които говори Laurentin. Детето се опитва да се движи паралелно на връстниците но това не му е отдава ( или е трудно с много много усилия много стрес много мъка) и от там всичко по наклона надолу.  Накрая едно уморено , изнервено дете , родителите  в стрес.

2. Нещо специфично в нашата система на образование, следваща приобщаващата политика е , че вече ако не можеш да се справиш с материала в някой си клас не повтаряш класа. Преминаваш по-нагоре.
Ако дете има обучителни затруднения,  като резултат се случва едно от двете неща .
А) Или  се адаптира начина на преподаване спрямо спецификите на детето ( примерно за обучителни затруднения от типа на специфични нарушения в ученето- като дис-графия, лалия, калкулия - пак си е СОП  но е на общообразователна програма, просто подпомогнато от ресурсен с допълнителни занимания)
Б) По -лошият вариант е ако детето не може да се справи с материал, дори само по един предмет. За него се формира индивидуална програма , където "облекчават и намаляват" материала по трудния предмет и го слагат на качествена оценка. Така, дефакто, се получава че в крайна сметка, след всеки клас, пък и накрая след 12 клас детето не получава диплом а удостоверение за завършване на класа, в който поне един от предметите му е на качествени бележки. Тук може да се коментира може ли детето да "взема" в последствие тези предмети и така да легализира диплома. Да , може, ама щом е било на редуциран материал как да стане?
Горните "услуги" за допълнително подпомагане се изпълняват от  ресурсно подпомагане. Съжалявам че трябва да го напиша но аз ефективна услуга от ресурсно не съм видяла. Не искам да коментирам защо, писала съм го стотици пъти през годините, който иска да ме чете.
В) има вариант детето да бъде да "теглено" от родител, нает учител, нает възпитател, роднина баба, дядо леля  (адекватно работещи с детето). Работещ е този подход, но при определени условия. Може да се наложи и смяна на училище.

3. Занималнята е напълно неподходяща за деца с проблемно обучение. Мнението ми е стоманено , гранитно по този повод и нищо не може да го промени.

4.  Аз съм най-върлия противник на отлагането на деца от първи клас, НО в светлината на това с което се сблъсквам последните години , разбирам че по-добре едно дете да бъде отложено отколкото тази ужасяваща мъка в невъзможно догонване на връстниците. Или търсене на забутани непретенциозни училища , където детето да се измести и да изкара с тройки, барабар с деца от малцинствата и ниски изисквания. Подчертавам,  че има деца, за които общообразователно училище дори в забутано училище и населено място не е вариант. Те са за центрове за подкрепа. С това искам да кажа че ако едно дете има проблеми към момента на тръгване на училище ( изостава интелектуално, в умения, в поведение) по-добре да бъде отложено и една година да му е като буфер за наваксване на това закъснение. Доколкото помня , една позната ми е казвала но не съм се зачитала в детайли, дете може да бъде отложено двойно. Буфера е толкова.

5. Поведението на децата в клас също е от значение. Свидетел съм как деца с възможности ( някои с тройки, но други дори с петици и шестици)   да преминават в следващ клас биват поставяни на индивидуална програма заради - поведение (!) , или на родителите биват извивани ръцете за преминаване на индивидуална програма пак заради поведение. Т.е поведението в клас е от огромно значение. И учителите са склонни да си затворят едното око  за обучителни затруднения, но не се склонни да приемат  поведение  което им разваля дисциплината - ставане, разхождане, вокализиране, самостимулации, тантруми и т.н. пък ако ще детето да е напълно адекватно с материала.

6. Едно дете тръгне ли с изоставане първи клас не може да навакса. Както си е изоставало така ще изостава. Би било хубаво ако изоставането се запази като темп/скорост, но може и да се  задълбочи. Дали ще се случи зависи от възможностите на детето. Тук прогнозите са нееднозначни.

7. За да може да се прецени дали едно дете има възможност да тръгне първи клас и да работи паралелно на връстниците си трябва да се оценят неговите интелектуални способности и поведението. В повечето случаи родителите не са в състояние да оценят дали детето е на ниво, и каквото и  да им се струва в 99,99 % от случите то е необективно. Най-често мнението им  може да добие по-голяма адекватност ако във възрастта на 4 група ДГ или предучилищна - детето започне да бъде ограмотявано. Така, до първи клас ще стане ясно в каква степен  детето е лесно обучаемо и с възможност да възприема и усвоява материала.
Винаги съм съветвала предучилищна а не 4 група ДГ. Това е адекватен начин за проверка как са нещата при конкретно дете: обучително, като поведение, като зрялост, като самостоятелност.

Послепис : Когато моето дете тръгваше първи клас всичко бяхме преценили обмислили, бяхме го издърпали до нивоограмотен напълно до ниво втори клас (четене с разбиране плюс математика първи клас цялостно), с приемливо поведение, интелект измерихме за да сме сигурни че може да тръгне без отлагане на училище. И все пак импресивната (повече) и експресивната (по-малко) реч си бяха в дефицит. Мислех си че вече съм край с това което съм правила за него, но съм се лъгала. Въобще не се оказа толкова лесно. "играх" ресурсен до 8 клас. Чак в осми клас можах да отстъпя, защото вече се справяше сам. Как са минали нещата съм писала, да не се повтарям.
Виж целия пост
# 247
Абсолютно съгласна с rege. Само вмятам, че отлагането е само с 1 година. Не съм срещала нито в закона, нито в практиката двойно отлагане. Всичко останало е така. Важно е установяването на интелектуалното ниво, защото всичко останало са предположения и заблуждения (и от специалисти и от родители). На 100% е дълъг и труден процеса по приемане на ситуацията. Не е лесно, никой не го иска и изглежда безнадеждно в началото, но приемайки ситуацията има много по-голям шанс за промяна. Не е важно какво ще си кажат другите, а как най-ефективно да помогнем на детето си. Затваряйки си очите или пък особено "чакайки да отмине/израсте" отнемаме и малкия шанс за наваксване. Много труд от страна на родителите и поставяне на по-реалистични очаквания от детето са ключовите моменти според мен.
Мога и с пример да обобщя горното, как майка води детето си на психологическа оценка, не й харесва резултата - умерена умствена недостатъчност, води го на втора, като казва, че ако трябва и на трета ще го заведе...докато й хареса. Сега го водят с лека умствена недостатъчност, но според това, което съм видяла проблемите са много по-сериозни. "И каката била така"...което просто им затваря очите за всичко по-нататък. Детето е на 6 г от скоро махнат дневен памперс, при сън все още използва, освен думата "мама", може да изговаря само още една сричка, която използва за всичко останало. Разбирането е много ограничено, а поведението е предимно неприемливо.  Според майката всичко си разбира и само да проговори ще навакса. Но в детската градина всичко може, после всички проблеми изведнъж "изскачат" в училище...
Виж целия пост
# 248
Като чета как деца на по 4,5,та и 6 години още не говорят и са на памперс и в детската градина това се неглижира,а после в училище става видимо ми е много странно.Моето дете тръгна на градина на 2 години и 9 месеца и още не говореше,освен мама и някоя друга дума.Като се върна назад и си спомня какъв ли не го изкараха,при все че бяхме свалили памперса и можеше да се облича сам и все пак изобщо не са ми били спестени много разправии,та някакси не мога да повярвам,че до първи клас остават незабелязани подобни затруднения.
Виж целия пост
# 249
И аз не знам как се неглижира това. Според мен децата се записват в малки градини, където може да се "мине метър" и успоредно с това родителя неглижира това, което учителките казват. Също съм чела, че учители са се притеснявали да кажат ако виждат проблеми точно заради реакцията на родителите. Ако родителя реагира остро и дори се оплаква "по нагоре" от персонала, нищо чудно учителките просто да гледат да избутат детето докато не е вече техен проблем.
Виж целия пост
# 250
Здравейте, аз да пиша за моето чадо. При нас заекването/запъването изчезна. На български прави граматически грешки понякога, но на немски почти не.
При нас сега основният проблем е с концентрацията, но от една седмица има страхотен прогрес. Чак не знам защо и от какво. Пише все още много грозно и бърза. Имахме зимна ваканция и тогава почти нищо не правихме и като се прибрахме беше много зле в училище, с много отслабнала концентрация първите дни, тогава почнахме няколко дена много сериозно вкъщи и след това концентрацията му стана толкова добра, колкото не е била. Той поначало знае материала за първи клас, но дори знаейки го, не винаги си правеше задачите. Сега например всичко си е направил в час и по немски и по матем. Работи с темпото на групата, което за нас е цяло чудо. Иначе дори като работи бавно, той пак не допуска никога грешки 100% винаги са му верни нещата. В началото ми казваше, че се изморява и не може да довърши, но после явно му дойде музата.
Иначе в училище правят и някои неща на таблет, той там е шампион. Електрониката го стимулира и той се концентрира перфектно. Естествено, знам, че не е супер полезно.

При нас проблемът е, че засега той работи върху познат материал, защото той може добре да пише, чете и смята, уча го и по английски. Нямам представа как би било върху непознат материал и какво би научил...
При нас детето има проблем със слуховата обработка, но говори и разбира добре. Има и проблеми с концентрацията, но за мен е въпрос и на състояние. Когато е болен, също е перфектен.

Детето ни не е имало проблеми с памперс или истинско закъсняване на речта, но винаги е имал проблем с рецептивното и това даже се усили с възрастта. Тоест, като малък трябваше да му повториш няколко пъти, за да възприеме какво му казваш, нищо, че самите думи ги разбира. Просто по-трудно възприема самата информация. За сравнение, обаче, визуално е мнооого силен и знаеше буквите преди две годинки.
С малкия ми син сега виждам какъв зор е да научиш детето на две азбуки и да не ги бърка, с баткото никога не съм имала такива проблеми. Баткото ми и четеше от мн рано. Но малкият пък реагира слухово като пушка, по-бързо от вс други деца. Попита ли учителката нещо, веднага първи отговаря, ходи по нея и все "защо това, защо онова". Първият докато чуе въпрос на учителката, тя трябва няколко пъти да каже името му, въпроса и той да каже "ъъъъ" тя пак да повтори и чак тогава той да отговори, нищо, че знае отговора.
Естествено, ако тематиката му е интересна, тогава много по-бързо и лесно възприема, но средно си личи, че му е по-трудно.
Но пък странното е, че този със слуховите проблеми и обработки, чува страшно ясно звуците при диктовка и е страшно музикален, лесно имитира акценти. При диктовка е без грешка. Но ако му прочетеш един параграф и му зададеш въпрос получаваш празен поглед и налучкване.
Виж целия пост
# 251
И аз не знам как се неглижира това. Според мен децата се записват в малки градини, където може да се "мине метър" и успоредно с това родителя неглижира това, което учителките казват. Също съм чела, че учители са се притеснявали да кажат ако виждат проблеми точно заради реакцията на родителите. Ако родителя реагира остро и дори се оплаква "по нагоре" от персонала, нищо чудно учителките просто да гледат да избутат детето докато не е вече техен проблем.

Нещо комбинирано от двете е. на Тази майка в началото по-леко са й казвани проблемите, като са видяли колко дълбоко си е заровила главата са й казвани съвсем ясно в очите, но както може да предположите, изобщо не са регистрирани. Както казах, понеже има по-голямо дете с подобни проблеми като малко и смята, че е въпрос на време. По-голямото дете не е съвсем без проблеми в училище в момента (с допълнителна подкрепа е), но наистина има реч вече. Отчитам и по-ограничения капацитет на родителите. (Дневния памперс беше премахнат след "натиск" от градината, като за кратко имаше успех и с памперса за сън на обяд, но явно вкъщи си бяха върнали памперса при спане и започна отново редовно напишкване, след което върнаха и в градината памперса за сън. Според майката това лято ще го премахне обедния памперс, защото е студено сега.)
Понякога се оплакват родителите от такива "намеци" както ги наричат, а понякога просто колкото и да си говорят учителките, си е глас в пустиня, защото всичко зависи от родителите, не от учителката в градината. В училище имат малко повече механизми и затова тогава "излизат" проблемите.
Виж целия пост
# 252
_re_ge  много благодаря за изчерпателния отговор!
Не съм предвиждала вариант да не е на занималня като тръгне на училище, като по-скоро съм се спряла на варианта да е в логопедична занималня. Нямам вариант за баба или друг роднина, но пък ще трябва да помисля за други опции.
Благодаря още веднъж!
Виж целия пост
# 253
Да, много проблеми излизат вече в училище. Но при много деца признаци има преди училище, просто едно е да се изисква махане на памперс и елементарна реч, друго е да се изисква 40 мин концентрация и усвояване на по-комплексна информация от слухов инпут. В детската градина изискванията са мн по-различни, докато училището е много трудно като институция за всяко дете с минимални проблеми. Даже не става дума за деца с медицински диагнози, а дори да е в долна медицинска норма като внимание, слухова обработка, вече е мн трудно за детето по начина, по който се поднася информацията. Да не говорим, ако детето има дискалкулии/дислексии, там вече става мазало. Заради това всяко дете тр да е ограмотено и да може елементарна аритметика преди училище, за да знаят родителите  къде ще му е трудно.
Речта е много повече от говорене, уви.

Ние знаем за проблемите/слабостите на нашето дете от сума ти време, но това не му помага. В училище му е лесно да седне и да напише страница със задачи/букви/думи, да прочете нещо. Но да чуе инструкции и обяснения и то дълги му е доста трудно. И това го знаем от доста време и работим по това.
За съжаление, аз започвам да си мисля, че синът ми винаги ще има тези слабости, не виждам как ще се подобри това. Прогрес очаквам да има в концентрацията, защото вече има подобрение, особено в сравнение с мин. година, но не виждам никакъв прогрес в слухово възприемане на информация/рецептивна реч. Слушаме аудиокниги, четем с въпроси, преразказваме. Няма братче. Вчера сто пъти му обяснявах за приливите и отливите, на 20тата секунда е със стъклен поглед. Трябва да му се рисува, стрелки, табели и тн, за да внимава. Да, по-различно е, когато темата го интересува, но в училище трябва да възприема и скучни за него неща, няма как.
За сина си да пиша, обаче, че много се подобри темпото му на работа в клас.

Аз се чудя каква част от тези деца, които имат речеви проблеми, нищо, че са вербални, са невродивиргентни. За сина си съм убедена, че обработва информация по различен начин от повечето деца. Някои неща са му елементарни, няма нужда да му ги обясняваш, а те не са лесни за другите деца, а други неща и сто пъти да му ги обясниш, няма разбиране Simple Smile))

Ох, пиша, за да добавя, че се опитваме да намалим максимално екранното време, но някои неща просто не мога да ги обясня без таблет. Концентрацията на сина ми на таблет е супер, докато без таблет не мога да му обясня елементарна двустъпкова задача. Например, синът ми лесно смята 8+5, но му беше мн трудно да схване 8+5 да се представи като 8+2 до 10 и после 10+3.  Поне три дена ги бичим и вместо 8+5 да ми го разделя на трите реда пише 8+5=13 8+6=14 8+7=15 и тн Simple Smile). ?Та на таблета днес го оставих сам да решава такива задачи с допълване до 10 и схвана принципа. Той е маниак да изкарва максимален брой точки и ако го оставиш сам на себе си, ще се бори докато го направи перфектно, а програмата санкционира ако има и минимална грешка. Та човекът най-после вдена какво се иска от него, благодарение на точкуването от таблета.
Ние ходим и на немско и на българско училище и от двете училища едно и също чуваме -- детето чете и пише много добре (в немското и смята), но не слуша и трудно следи в час. Пиша тази информация за други мами с подобни проблеми.
ПРи затруднения, таблетът помага за разбиране на концепти и задачи. Да, не е крайно решение, защото електрониката вреди допълнително на вниманието върху човешката реч, но понякога няма друг начин.
Виж целия пост
# 254
Здравейте! Детето ми е на 1г и 10м и почти не казва думички, но съм повече от сигурна,че знае много думи, защото като го попитам нещо и се подхилва-сочи водата и му казвам кажи какво е това и ще ти го дам и той само се смее, както имаме и много други такива случаи. Разбира перфектно всичко,което му се говори, изпълнява команди, посочва животните в книжките, справя се със сортери, но не иска да говори. Чета много книги,екранното време е сведено до минимум(примерно по 20-30 мин на седмица) Моля дайте съвет как да му помогна с проговарянето..
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия