ЕПИЛЕПСИЯ - 2

Ние като правим серумно ниво не пропускаме Депакина!Казано ни е да не се пропуска доза!Просто е гладен и жаден като за всички кръвни изследвания,след което си закусва и си взема дозата!Тези неща разбира се ги решава невролога!
Сара,страхотни са ти синовете и се вижда,че голяма веселба е паднала!Да са ти живи и здрави!
Ако някой знае нека каже за кои видове епи са противопоказни светлини,бързодвижещи се предмите и т.н-мислех,че важи за всички!

Eti, ние също не пропускаме дозичка, просто й я даваме след като ни вземат кръв за изследването.
Will, ние правим това изследване на около 6 месеца. Дозата ни не е променена от както сме го започнали /т. е. от преди две години/. Ако невролога ви прецени че нивото е паднало много сигурно ще ви вдигне дозата. Нашето ниво дълго време беше почти на максимума. Започнахме Депакина на 10 кг, сега е 17 и дозата е все същата, слава Богу! Ако нямяте проблеми както си пислала едва ли ще ви коригират дозата! Вие от колко време се лекувате и колко сте големи?


До останалите момичета, чийто деца се лекуват с Депакин и всичко е наред до момента: колко време вече пиете лекарството, вашите доктори кога обмислят спиране и действат ли на принципа "проба-грешка"?

Nellytka, момченцето ми е почти на 8 месеца, а се лекува от Уест от 2 месеца и сме само на Депакин и то на доста ниска доза (3 пъти по 1 мл), затова се притеснявам че ако нивото му е ниско ще тръгнат да ни вдигат дозата, а когато му давах 3 пъти по 2 мл. беше ни жив ни умрял от лекарството.....

Вие с Уест ли сте? Как ви протече лечението, имали ли сте повторни пристъпи? Кога смятат да му спират Депакина?

1. Недей да униваш, понякога само изглеждат бели. И тук има пациенти, които години наред се лекуват само при личния си доктор, а не при невролог с тясна специализация епилепсия, пък и не винаги има полза от толкова много техника. Това което ме изненада тук, е че понякога съвсем малки хитрости носят много спокойствие. Имам впредвид правенето на ЕЕГ:
  а/ всички в България сме чели на децата си ЕЕГ-разчитането. Там пише, че при ХВ (хипер вентилация?) еди какво си. Това е когато по време на записа карат децата да дишат дълбоко и след това гледат на записа дали има промяна на вълничките. Вероятно е хитрост за да запишат повечко абнормни прояви. В САЩ имат и една лампа, която мига като на дискотека, включват я само за няколко минути докато правят ЕЕГ и после гледат вълничките. Това май е отговор на въпрос 3. Ако вълничките не се променят, значи няма опасност от мигащи светлини и бързодвижещи се предмети да провокират пристъп. Чела съм статии от доктори, писани за други доктори и там се споменава, че статистически не повече от 5% от пациентите са чувствителни, но не съм срещала да се свързва с определен вид епилепсия и не съм срещала дали този начин се признава от невролозите по цял свят. Иначе е срамота да я няма тази лампа във всеки ЕЕГ кабинет, надали струва много пари.
  б/ друга хитрост и то без пари  -  да ти правят ЕЕГ след недоспиване. Тук вече по цял свят докторите са единодушни, че недоспиването влошава състоянието и дори се стига до пристъпи. Понеже целта на ЕЕГ е не да го изкарат нормално, а да запишат абнормни вълнички, ако изобщо има епилепсия, затова те карат да не спиш нощта преди записа. И разбира се в увода на разчитането на ЕЕГто казват, че е правено след недоспиване. Все пак май я ползват тази хитрост, когато за първи път ще доказват епилепсия.

2. Че една епилепсия е фокална, май могат да кажат и само след като им е разказано как протичат пристъпите. Например ако имаш големи припадъци, но винаги имаш аура преди това - аурата съответства на първата част от пристъпа, когато лошите вълнички са само в огнището, а големия припадък е когато от огнището вълничките се разпростират и обхващат целия мозък. Това е само един пример, а те ( докторите ) знаят още много.

3. Отговора е в 1.а.

Може да съм объркала нещо, ако е така - пишете, за да не подвеждаме четящите.

П.

обикновенно 2 или повече години след последния пристъп. Понякога чакат и значително подобрение в ЕЕГ записа, а понякога не.

Здрасти Уилл, нашата  невроложка е на мнение че щом няма проблеми с детето дозата не бива да се пипа, освен ако насищането е съвсем ниско /цитирам: 100-200 ммол/л/.  Пиете от много кратко време лекарството и не знам защо вече веднъж са ви намалили дозата.  Да, и моята дъщеря беше като замаена в началото, но това било нормално! Точно тогава започна и да хапва повече и понапълня видимо, но с времето нещата си дойдоха на мястото. Нали първоначалната дозичка е изчислявана за теглото  на детенцето?
За диагнозата -  идопатична епилепсия.  Надявам се както дойде, така и да си замине! Всички изследвания с в норма, ЕЕГ-тата също.....
Относно спирането на лекарството докторката настоява да се пробва.

Здраевйте, ние сме в болница имаме джустранна вирусна пневмонив, а от днес е и с разстроийство- направо ужас.Правят и банки и инжекции, но и дават и парацетамол защото температура подарйа около 38.3-38.6 и не пада за далго време.Дано по бързо премине.Поздрави от нас

Писатева,то и в България ги има тези лампи4ки.
И тука й ги пускаха,оба4е в пълен мрак,4естно казано на мен също ми при4иниха доста проблеми.Доказано е,4е ако от пълна тъмнина ти пуснат мигаща светлина или просто силна такава можеш да си загубиш временно зрението.
Относно епи,доказването и ле4ението й съм си създала леко негативно отношение към пове4ето от лекарите.Смятам,4е изследванията,диагностицирането и терапията се правят малко от вратата за краката.
И за друго искам да те питам,4увала ли си за връзката море епилепсия,тъй като ровейки се между трудовете на разли4ни невролози,стигнах до това заглавие.Лошото е,4е не ми се отвори,явно ве4е статията не е там,където преди е била.

Да връзката море -епилепсия е,че болните от епилепсия не трябва да бъдат изложени на силно слънце.
И за това,въпреки ,че живем в морски град,ходили сме рано сутрин до към 10.00 или след обяд към 16.00ч. Може и ако си имате чадър ,но не трябва детето да се показва на силното слънце!
Също е опасно ако болния получи пристъп в морето и затова трябва да има в близост ,човек запознат с проблема!

Да,това ми е известно,но дали смисъла не е друг?
Много ме е яд,4е не можах да я отворя.
Дали самият въздух,климат не оказват влияние и какво по_то4но.Или обратното да са благоприятни?
Ще продължавам да ровя,все отнякъде трябва да изско4и.

Писатева,много обстойно!Благодаря,макар,4е след прочетеното все още не разбирам,защо при нас е фокална,но и по добре да си замине без да разбера!
Тук единственото условие което поставят за да се направи ЕЕГ детето да е здраво поне от 2седмици,и да не е пило скоро антибиотик.Четейки това което пишеш за ЕЕГ след недоспиване,то може би ЕЕГ по време на боледуване може би имало същия ефект?!
Тук я правят фотостимулацията,само че в стаята не е напълно затъмнено когато пускат лампичката.А и честно казано,аз също реагирам на светлина когато съм със затворени очи/бях чела някъде,че има връзка с третото око/и слава богу нямам и никога не съм имала епи.
Нелитка,на нас ни казаха 2год без пристъпи и поне няколко хубави ЕЕГ.Правим ги на 6мес и последното беше отлично,почти година нямаме пристъп/пу,пу!/и се надяваме от тук нататък вече   на добри новини!А серумно ниво правим често,понякога и на 3седмици,т.к при нас много варира.Пак ще спомена ДР.Щилянов казваше,че тънкоста при лечението с Депакин е на да напипаш оптималната доза и именно затова е добре да се следи!По принцип казват на 6мес,но когато забележа необичайни за поведението му прояви,правим изследване и резултата е или много високо или ниско ниво.Започва се корекция и съответно след 3седм се проверява как се е отразила тази корекция с ново изследване и така докато стигнем до желаната концентарация.Не е приятно толкова често да си бода детето,но няма друг начин за да съм сигурна!
Желая на всички пролетно настроение без пристъпи!

Iva Popovska, пожелавам ви бързо оздравяване и още по-бързо изписване. Надявам се вече нямате много висока температура и че през последните дни не сте имали нито един пристъп. Пишете ни как сте.

Марица и Ети, от вас научавам, че навсякъде мигат с лампичките, дано това да дава гаранция на повечето от нас, че мигащите светлини няма да провокират пристъпи. А за морето май и аз съм го срещала в списъка с мигащи светлини - слънчевите отблясъци върху морската повърхност. Сигурно е важно, но за онези 5% от пациентите, на които им влияе отрицателно.

На Ванчето забележката, винаги да имат компания във и около водни басейни, ми се струва много важна. Ще я спазваме доколкото можем и да спи зло под камък.

Светла 3, благодаря че споделихте Вашите наблюдения за морето и младите хора, а и за намирането на наблюдаващ невролог. Трябва да му имаме доверие, а и порасналите деца също да го посещават с желание.

Искам да споделя с вас какво открих в уеб сайта на НОЗК www.nhif.bg :

"КРИТЕРИИ ЗА ЛЕЧЕНИЕ НА ЕПИЛЕПСИИТЕ" - 13 страници, в които до колкото разбирам касата е описала какво признава и съответно заплаща. Ето един цитат:
Изследвания при диагностициране и проследяване на всички епилепсии
•   Неврологично изследване – периодично през 6 месеца и по-често при необходимост.
•   ЕЕГ и периодичен ЕЕГ контрол в зависимост от терапевтичния ефект. При терапевтично овладени пристъпи- през 6 месеца.
•   НЕВРОИЗОБРАЗЯВАЩИ ИЗСЛЕДВАНИЯ – провеждат се при начално диагностициране на епилепсията.
  >   Компютърна томография (КТ) на главен мозък; КТ с контраст- при съмнение за артерио-венозна малформация, мозъчен тумор и др.
  >   Магнитно-резонансна томография (МРТ) на главен мозък- средство на избор при епилепсия за: установяне на кортикални дисплазии, хетеротопии, хипокампална глиоза, неоплазми и др.; бременни жени.
  >   Повторна КТ или МРТ - при прогресиращи промени в неврологичния статус, терапевтична резистентност - провеждат се по преценка на лекуващия невролог.
•   ПКК, трансаминази (АСАТ, АЛАТ) - в началото на лечението и през 6 месеца (според вида на АЕМ) - необходими при лечение с валпроат, фенитоин, карбамазепин.
•   Серумно ниво на АЕМ на валпроат, фенитоин и карбамазепин - след приключване на титрирането и при необходимост при преценка на лекуващият невролог (съмнение за интоксикация, недостатъчна доза или неприемане на лекарството; терапевтична резистентност; повече от 2 лекарства; чернодробна и бъбречна недостатъчност; съдебно-медицинска експертиза; при бременни жени)
•   При наличие на фокални и вторично-генерализирани тонично-клонични припадъци (ВГТКП)  - провеждат се по преценка на лекуващия невролог:
  >   Доплерова или транскраниална доплерова сонография или дуплекс скениране
  >   МР ангиография

Как се стига до този файл:
1. www.nhif.bg
2. От колонката вляво избираме Лекарствена политика
3. От появилите се вляво нови редове избираме Лечение по програми
4. От появилия се в средата на екрана кратък списъх избираме Критерии за лечение на заболявания - 01.02.2008 г.

5. Появява се прозорче което ме пита какво искам да правя с компресирания файл Kriterii_01_02_2008.zip. Аз си го Save to disk , и като погледна в него, там има 10 файла, в това число Kriterii_epilepsia-01-02-2008.doc.

Приятно четене

Четейки какво е написала Pisateva, имам неясни неща които се надявам да ми ги изясните ако и вие ги знаете, аз като физик знам какво е Доплеров ефект но Доплерова или транскраниална доплерова сонография  какво представлява кажете на мен невежата в медицинските термини еми не е математическа формула