Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 3

Здравейте, мами и татковци, здравейте и вие, които им помагате в нелеката битка за техните деца,
   Първо искам да ви поздравя за мъжеството, с което посрещате трудностите и да ви пожелая много успехи и постижения!
   Имам дъщеричка на 2 г. и 10 м. със синдром на Даун, Гери, и пиша в темата за синдром на Даун, но понякога чета и във вашата тема. Напоследък се опитвам да прилагам методи на поведенческата терапия спрямо Гери, ползвайки едно ръководство за работа за деца с аутизъм. Прочетох за музикотерапията на Томатис и си мисля, че би могла да подпомогне проговарянето при нея. Тя казва засега стотина думи, но с доста изопачено произнасяне, почти не прави изречения, освен най-елементарни от две думи, едната от които „дай”. Въпросът ми към вас е: знаете ли къде най-близо до България се прилага такава терапия? Бих я завела, ако се окаже, че ще е от полза за нея.
   Още веднъж ви пожелавам много здраве, много радостни мигове с вашите деца и много успехи!

Любознателна, права си че всеки има право да вярва, но е и факт че си вярва в което си поиска! Но във форума всеки също има право да пише каквото си иска и това че другите го интерпретират от тяхната си камбанария е техен проблем! Не пускам просто така постинги, а поглед към информация която съществува - нали разбираш, че хората не могат да се контролират какво да мислят. В предишни мои мнения публикувани за специалните храни
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=146360.msg3106670#msg310667
ти пак ги четеше според своите си разбирания. и в това няма лошо, родителите сами си избират пътя, терапията, да спазват диети или да хелират детето си! За това е и различната информация, но някъде да четеш сега или в предното  да казвам – ваксинирайте си детето!
Или не спазвайте диета !

   

Мисля , че Любознателна не твърди изобщо такова нещо. Просто изразява и моето и на много други хора мнение , че всеки ТРЯБВА да има право на избор. Особено за ваксините , а не да те задължават да правиш нещо с риск да увредиш детето си и да носиш после цялата отговорност за това.


Оля, не мисля че Любознателна те обвинява в такова нещо, но сега като го казваш се замислям , че наистина създаваш малко впечатление , че си по-скоро противник на биомедицинския подход и диетата  . Може би греша, но просто  информацията, която предоставяш е винаги по-скоро опровергаваща ефекта от тях. А не бих казала , че липсват данни от родители, които твърдят , че диетата е променила децата им в положителна посока. Поне аз съм прочела много такива.

Еййй, мамчетаааа...


 

xelaa , поздрави на твоята принцеса Гери от моята принцеса Гери, да я гушнеш силно и целунеш от нас!!!

Като се заговорихме за ваксините, се сетих, че джипи-то искаше да попитам невроложката относно ваксините, които предстоят за 7 годишни дали да се правят на Гери или дали биха й се отразили кофти.. а аз забравих, уж се сетих по време на срещата..

olia, без значение е коя страна поддържаш, сигурна съм, че и други са на твоето мнение, в което няма нищо лошо, но не разбирам защо в някои постинги си достатъчно изчерпателна и полезна, а когато стане въпрос за ваксини и диета, изпляскваш някакъв линк на чужд език (не сме всички полиглоти), без никакви обяснения. За онези линкове, които пусна - четях, да, с електронен преводач и то на руски, от тази каша което разбрах беше, че искат да ми предложат да си купя нещо. А пояснението ти за консултацията с лекар - от лекар до лекар има голяма разлика, и е много важно дали не е предубеден. Моето джипи преди 3г беше на едно мнение за ваксините, сега нещо е разколебан ...Не съм му влияла по никакъв начин, а и не мога  Факт е , че ги слагам на сина си без особено притеснение, защото не е показал Никаква реакция. Но е факт и че след една ваксина дъщеря ми рязко си влоши състоянието. Факт е, че диетата ми успокои детето, но е факт и че не получих очаквания резултат. Аз споделям лично мнение и личен опит, а начинът , по който ти поднасяш информацията , на фона на другите ти постинги, е малко странен.

Мисля, че подхода на Оля е полезен, просто показва другата гледна точка. Сигурна съм, че няма време да спори за диетата или ваксините, а и всеки сам решава. За преводите има достатъчно майки, които предлагат помоща си.
За диетата обаче, мисля че беше подвеждащо, в началото когато четях, че с 2 седмици диета сте постигнал резултати, каквито с 1-2 години работа с терапевт не сте видели. Не визирам никой конкретно, просто такова беше общото настроение. А форума все пак е за лечение и е възможно някоя майка да се подведе и да не направи друго за детето си, или да чака с години на диетата.
В крайна сметка Оля е достатъчно уважаван специалист и лично ангажиран. Също е показала, че се интересува от новостите и е отворена да ги организира в БГ. За мен е полезно, ако някъде се увличаме твърде много, така с един линк да ни покаже. Не е нужно Оля да спори и да разяснява, така както сме намерили инфо против ваксините, ако иска някои да се поинтересува и за ползите и всеки решава.

Аз добре познавам позицията на Оля относно диетата.Но не от постингите и, а от разговори очи в очи.Никъде тук не видях тя да е изказала мнение за или против диета и ваксиниране - не е длъжна.Но, професията и е тясно свързана с аутизма и преди всичко тя е една от нас, майка на дете със СОП.Чете, обучава се и търси алтернативи за справяне с проблемите от спектъра.Така както и аз, и много от вас попада на нещо интересно според нея и смята, че на някой друг ще му е полезно.Не е длъжна да превежда, така както и Деси не е длъжна да превежда чуждоезичните линкове, които поства.Не смятате ли, че не е необходимо да се нападат и без това малкото специалисти пишещи тук  .Единственното нещо, което Оля упорито препоръчва е с децата ни да се работи.Някой да има нещо против това?

И да, относно диетата аз поведох хорото и много емоционално изказвах мнението си.Вероятно подведох много от вас и искрено се извинявам. .

Не знам какво подвеждащо може да има в такива мнения от първа ръка от родители, които сме го видели с очите си.
А и като гледам колко "много" родители сме се подвели по това, както казваш "общо настроение" за ползата от диетата.... 

Понеже имах щастието да се запозная с родители на  по-големи аутисти, когато посещавах "Центъра за  лица с проблеми от аутистичния спектър" , бях притеснена от това което ми казваха, че с много години работа със специалист, много от постигнатите с много труд резултати в крайна сметка в един момент и настъпва регрес.
За мен простата истина е , че двете неща са абсолютно свързани. Диетата прави детето по-съзнателно и готово да приеме информацията от хората , които трябва да работят наистина интензивно с него. И съм убедена, че без диета постигнатите резултати могат да бъдат доста нетрайни с връщане назад. На 29.01 направихме 3г. от както синът ми е на диета и върви бавно напред, но за радост за сега без периоди на регрес. Разбира се с много работа. Виждам обаче деца , които се влошават нарушавайки диетата.

Пиша всичко това за да се знаят наистина и двете страни и пак опираме до правото на избор. Има още един тънък момент , който е много важен. Когато един "прост" родител като мен каже нещо, то просто е субективно мнение. Когато обаче"специалист" предостави някаква информация на нея вече се гледа с друго око , защото се предполага, че той повече знае.  И знаете ли кое е ужасно подвеждащо , като отидеш при "специалист" и той не ти оставя право на избор, а ти казва:"Не не започвайте диетата, не е доказан ефекта и!",  или ако я прилагате:"Спрете я!"Както това се случва в "Св. Никола" например.
 Ето това е вече престъпно към децата, че родителите не получават нужната подкрепа в и без това трудния път да изберат как да помогнат на детето си.

Катина , не мисля че си подвела някой. Явно тогава нещата си ги видяла такива и това е истината. Имало е голям напредък  и за наша радост си го споделила с нас!  Мисля , че си писала достатъчно за това как без работа с детето не може да се постигне много.

Само, че после общото мнение за диетата се промени или голям процент от хората видяха, че не е панацея. Но мненията се разпръснаха в различни теми и ако нов потребител прочете темата за диетата, няма да получи достоверно инфо.

Също съм сигурна, че регреса при по-големите деца настъпва от средата. Най-рисковите моменти са 1-ви клас,  4-ти клас и 7-ми клас, когато средата не е съобразена с детето или подигравките и дискомфорта в училище вземе превес е нормално да има връщане назад. Ако не се намери оптималната среда за дете с проблеми, единици ще преминават напред.

И защо поставяш по съмнение съветите на всички специалистите? Част от тях са хора, които наистина харесват работата си и търсят новостите, имат много повече знания и опит. Аз винаги преценявам и специалиста като професионалист, отношението му към децата и към моето. Може би мнението ми е малко пристрастно, защото познавам Оля, а също другите логопеди в ранна възраст и знам, че се отнасят с желание за помощ и уважение към децата ни.

Не поставям под съмнение съветите на всички специалисти! Говоря само за диетата. Не може човек , койта не беше чувал за диетата, да ме съветва че няма ефект и да я спра  само защото не бил доказан ефекта и и не било влязло в учебниците при положение , че аз виждам с очите си как се променя детето ми. Естествено, че не е панацея , както и нищо друго. Защото винаги добрият резултат е съвкупност от много фактори. Но когато си разколебан и подсъзнателно си търсиш оправданиеза да не започнеш диетата(защото наистина е трудно), която би могла да помогне на детето ти, едно такова мнение на лекар е винаги добре дошло.

А на хората, които работят със сина ми не знам какво да кажа освен едно огромно БЛАГОДАРЯ!!! Те си знаят кои са и колко много са направили за него. Благодаря им за подкрепата, защото като се изморя от този "хранителен маратон" и ми иде да зарежа всичко те са хората, които ми дават силно рамо, за да не отиде на вятъра дългогодишния ни труд. 

Мили майки!
Нямам идея да ви доказвам нещо или да стават спорове. Всеки извървява път в справянето си с проблема. Той зависи от много неща, дори от неговия личен ресурс и сила да приема и преминава през трудностите. Едно дете с проблем е огромна травма. Това е основната причина да пиша във форума. Много лесно мога да си сложа един ник или да ви пращам като гост примерно заяждащи неща. Разликата е ,че когато си учил и работиш нещо специално човек има различен поглед. Аз примерно не влизам в автофорум и да давам мнения там, защото идея си нямам от автомобил, освен да се возя. Нещо подобно обаче се случва с морето от информация което четете. Защото четенето е преди всичко разбиране. Затова се и сърдите и на колегите от св. Никола също. Ето и Любознателна казва, че ползва спец. ел. преводач. За Брайн Джим примерно пък се появи мнение че е арт терапия. Той най-малкото е това. Тожва че се ползва нещо за рисуване не означава че има арт момент. Това е много сложна мозъчна интеграция. Дори е чудесно обяснена в няколко книги на бг.
Аз съвсем умишлено копирам оригинали, защото всеки неясен превод дава редица езикови грешки. За диетите - това е световния център за изследване на аутизма и има много аргументирани мнения по въпроса. Против съм в смисъл - не съветвам родител да приеме на своя глава нещо такова. А по повод хелирането и живака само един пример - знаете ли за по-висока концентрация на аутизъм примерно в с. Куклен - знаете какъв завод има там/ комбинат за цветни метали/ там и водата която пият е с олово. А Кърджали? А замисляли ли сте се как се продават тези продукти в USA?

Таня, струва ми се , че даже не си прочела всичко от това което съм превела (а не просто пуснала линк) за диетата Естествено , че не е панацея, имаше даже таблица с проценти как се отразява на деца с различна възраст (а и състояние, защото нещата са много различни) А моето дете действително много се промени първите 2 седмици. За съжаление ефекта се загуби след време, и аз знам причината - при ПОВЕЧЕТО деца изключването на глутена и казеина съвсем не е достатъчно. На мен не ми стигнаха сили да се заема сериозно. А години да се поддържа диета без резултат е не само глупаво, а и невъзможно. Опитай поне 2 седмици ]и ще разбереш защо. Аз също нямам време да споря.
Катина, разбира се, че никой не е длъжен да превежда, включително и аз. А Деси обяснява;-)Освен това нейните линкове носят информация за това какво може още да се направи, а не обратно.
Спирам, че го обърнах на махленска разправия
Рядко пиша в темата, защото вниманието ми е насочено към физическото състояние на детето и по-точно към предстоящите 5 (евентуално)операции Ще имам възможност да ви споделя ка се отразяват кратките упойки на детето, защото доктора ме предупреди, че е по-добре 5 кратки, отколкото 1 дълга. Дългата (разбирай по-голяма доза) не може да се изхвърли от черния дроб

В последния момент виждам отговорая на Оля. За Куклен съм си задавала същия въпрос. Там наистина няма бум на аутизъм, логопедката ни работи в тамошен център на Каритас.

ljuboznatelna, признавам че много уважавам това, което правиш за форума, но не съм прочела всички линкове за диетата.  Важно е всеки да прави това, което счита за добре и да не ограничаваме различните мнения. Успех!

Тази диета май е ябълката на раздора за темата. Аз бих стигнала по далеч с изказването си, че по добре от нея е суровоядството, суровите плодове и зеленчуци са изкл богати на антиоксиданти, а ядките и кълновете са прекрасен източник на така важните аминокиселини и витамини.
Само напред и нагоре, по всички възможни начини.

Не е точно диетата, а отношението към храната. От няколко аспекта - за нашите деца е важно да имат относително добра отделителна система и да нямат ясни дерматити. То и за всеки човек е важно да няма разстройство или запек и да не го сърби прекомерно кожата. Тези проблеми влияят на психиката и възприемането, но се отстраняват индивидуално за всяко дете.
Храната има и социален аспект на тази възраст - преди няколко дни срещаме дете, което черпи моето със Зрънчо. Нищо няма да й стане ако си вземе 2-3, но се учи на общуване, поне в този случай трябва да избирам между вредния Зрънчо и общуването, за мен е по-важна социализацията. Много други примери мога да дам, как храната прави път към развитие на социални умения.
Иначе всеки разбира полезните храни по-различен начин, аз към суровоядството при децата имам резерви. Става въпрос за тежките храни - не бих дала на детето сурови червено цвекло, моркови, също кълнове от ечемик, но кълнове от люцерна може да опита. Но пък ако някое дете яде настъргано цвекло и се чувства добре, защо да не яде. Просто е индивидуално.