Деца с диабет - тема 2

Нина, а не е ли по-добре тези пари да се използват за закупуване на тест-ленти например, и да се дават на родителите, които са в по-затруднено материално състояние. Всички знаем, че редовното измерване и контролиране на захарта е едно от задължителните условия за добър контрол на диабета. Много родители не могат да си позволят да мерят често захарта, именно заради цената на лентичките. Аз лично не смятам, че е необходим апарат за измерване на гликиран хемоглобин. Два пъти се поема от Здравната каса, а два пъти годишно мисля, че всеки може да си го позволи да го плати (около 12лв беше). А защо Асоциацията не действа пред Здравната каса, да поеме 4-те изследвания годишно? Аз самата (а и други майки са го правили) съм опитвала да внасям какви ли не жалби и писма, но един човек много трудно може да постигне нещо. За това си мисля, че Националната асоциация би могла да действа по-активно и в тази насока.
В диабетния форум мога да ви направя специален форум на Асоциацията, в който да пишете за всички инициативи, настоящи и бъдещи, да обявявате срещи и т.н., мисля, че ще е полезно за всички. Така, че Нина ако искаш говори с Елисавета Котова дали е съгласна.

Привет и от мен, не мога да разбера защо родителите са против гривничките, мисля че те биха били много полезни ако нещо се случи. Освен това не е въпросът всеки да си поръча някаква, а да бъдат еднакви за всички, така че дори хора без диабет да могат да ги разпознават, може би даже да бъдат рекламирани чрез някаква кампания с която да запознаят обществото.

Това за гривничките го разбирам, не всички искат да се знае за заболяването на децата им. Аз никога не съм го крила, но колкото повече расте сина ми и се убеждавам, че понякога е по-добре да не се споделя за заболяването. А и  не съм сигурна дали синът ми ще се съгласи да носи такава гривна

Нина,кой  решава  какво ще се купи с тези пари?Не трябва ли първо да се съгласуват нещата с ъс семействата,чиито деца са с диабет (били те членове на асоциациата или не) и да се прецени кое е по-важно?И аз мисля като Ия,че не това е най-необходимото.
Последния път,когато се срещнах с Елисавета тя ми каза,че парите ще се използват за ремонт на почивната база,за която пишеш.Знам,че за един такъв ремонт тази сума е недостатъчна,но все е някакво начало.
А онтосно гривничките моята Мони каза,че иска да има такава.На кого трябва да се изпратят парите?Знаеш ли кога ще се правят?Дали не сме закъсняли!?

  Девойки, девойки..........
 Сумата, която е събрана от концерта никак не е голяма. Средствата ще бъдат изразходвани за всички деца болни от диабет, независимо дали са членове на Националната Асоциация на децата с диабет. Смятам, че всяка от вас може да пресметне колко се получава като се раздели 20 742 лв. на броя на всички деца болни от диабет в България. По данни на Асоциацията децата с диабет са близо 3 000.
 Националната Асоциация на децата с диабет е спазила всички изисквания на българското законодателство за регистрация на такъв тип организация. Асоциацията на децата с диабет има двустепенна система на управление чрез Управителен съвет и Надзорен съвет. Всички решения, касаещи дейността на организацията се взимат на заседания на Управителния съвет. Управителният съвет извършва своята дейност под контрола на Надзорния съвет.
  Усилията на организацията са насочени към всички деца с диабет в България, но няма да бъдат раздавани персонално средства.
  Само една част от събраната сума ще бъде изразходвана за закупуването на апарат за измерване на гликиран хемоглобин. Всички останали средства ще бъдат вложени в ремонта на базата. Всички знаете какви са в момента цените на строителните материали и цените на строителните работи, така че тази сума ще е крайно недостатъчна. Останалите средства ще се набират от дарения и от спонсори.
  На срещите в окръжните градове ще има възможност апарата за измерване на гликиран хемоглобин да се ползва от всички желаещи.
  Много е трудно да се грижиш за дете с диабет и едновременно с това да балансираш успешно между работата и всички останали лични ангажименти. Елисавета Котова е успяла да намери време и сили да основе тази организация. Няколко години е била сдружение "Шехерезада", но от миналата година е вече национална асоциация.

Как можем да разберем кои са членовете на тези Съвети (Управителен и Надзорен)? Както и - кога и какви решения взимат?

Дааа, нищо ново под слънцето. Винаги щом чуя името Елисавета Котова, разбирам ,че става дума за почивки-лагери на море , лагери на планина-абе всякакви , важното е да почиват децата. А няма да коментирам това ,че на тези лагери ходят все едни и същи хора с прилични доходи, ами поне да ходеха деца в трудно финансово положение,чиито родители не могат да си го позволят!!!
   Асоциацията се води национална само на хартия, в списъка й влизат много деца и родители , които не са съгласни с идеите и работата й.
  Нина, ти пишеш,че е трудно Е. Котова да съвместява работа и Асоциация-години наред тя се препитаваше само от дружеството "Шехеразада", после от Асоциацията, сега да не би да е започнала работа?!??
  Единствената хубава новина е,че поне няма парите да отидат за гривнички-моето дете също не би носило такава гривничка.
  Мечтая някой път да чуя, че тази Асоциация е подпомогнала децата с диабет с беседи, храна за социално слабите деца, помощ за новооткритите диабети и т. н.
  Идеята за апарат за гликиран хемоглобин според мен е напълно излишна-всеки си мери гликирания хемоглобин в една и също лаборатория и се доверява на резултатите й-аз не бих си мерила при Котова, защото не знам кой ще поддържа апарата и дали ще се експоатира правилно. Освен това твърде бързо ще свършат консумативите и ще прашасва.
 

Работата е там,че всички ние не сме съгласни с много неща, свързани с Асоциацията на децата ни, но не можем да направим нищо, освен да задаваме въпроси  Това няма да спре изразходването на парите,които държавата и дарителите дават, не по предназначение.
   А може би ако се организираме и съберем мненията си и идеите на едно място, ще можем да променим нещата.
   Ия, напълно подкрепям идеята ти за нова тема и там всеки да споделя вижданията си 

Здравейте!Редовно следя всичко писано в този форум.Аз също искам да изкажа мнение,че съм против този апарат за ГХ.Само не можах да разбера той за гр. Пловдив ли е гласен да се закупи?А за др.големи градове?Аз съм за закупуване  на тест ленти,тези отпуснати от здр.каса отдавна свършиха,а за добър контрол е необходимо редовно мерене.
Ние сме с диабет от 6 мес. и сина ми е на 9 г.

Здравейте,
Аз съм мама на това бебе Ради, за което е станало въпрос. Сега вече тя е една малка госпожичка.
Когато разказах тук във форума нашата история, бях водена от единствената цел да кажа на всички майки като мен да проверят всичко което се случва с децата ни, така, че да са сигурни, че правят най-доброто за тях.
Убедена съм, че това което ни е необходимо от разните там фондации е не пари за лентички или гривни, а информация.
Вече се говори за генетичен диабет и това е факт. Съвсем случайно си намерих информацията и се подложихме на нужните изследвания. Лекарите ни са прекрасни, но нямат време да четат къде какво са открили. Просто е лесно: дете - автоимунен диабет тип1, възрастен - тип 2. Нашата лекарка е прекрасно, но в сравнение с другите ендокринни заболявания, с които се налага да се бори, диабета е песен.
Аз лично за себе си това очаквам от така наречените фондации или асоциации, да съм информирана, къде, какво се случва по света, за да помогна на детето си по най-добрия начин.
Ия, също сама вече години се справя с помпата. Целият свят ползва помпи за по добър контрол , а  до вчера у нас не бяха чували и което е по лошо- отричаха ги.
Пожелавам на всички много здраве и най-вече на прекрасните ни дечица

Подкрепям определено идеята на Ия и мисля, че е крайно време е тази Асоциация да се занимава с по-сериозни дейности които да облекчат  начина на   живот на децата ни с диабет /освен лагери, ремонти и концерти/ например като това да настоява децата в БГ да използват инсулинови помпи, на които поне разходите за консумативи да бъдат поети от НЗОК, всички родители сме наясно с предимствата им.

   Аз съм много ядосана  и днес ще ходя в училището на дъщеря ми да говоря с медицинската сестра. Вчера й е казала, че трябва да подам писмена декларация,че ще посещава часовете по физкултура?!????? Откъде накъде?!??? Че моето дете с какво е по-различно от другите деца?!??? Понеже нея я било страх дете-диабетик да спортува 
   Това , ако не е дискриминация , просто се чудя ,какво ли ще е?!? И съм решила ако трябва да вляза и при директора,но да изясним въпроса докрай.
   Ако искам детето ми да не посещава физкултура, тогава трябва да подам молба!!!!
   Такива случаи просто ме отчайват  , човешката глупост и невежество са безкрайни, наистина. В предишното училище веднъж просто споменах на сестрата, че ако някога се наложи, трябва да даде спешно захар , глюкоза, въобще нещо сладко и тя ококори такива очи  - ама как е възможно , на диабетик да се дава сладко?!??? Ами повече не продължих разговора-имаше ли смисъл?!??

Има, разбира се - нали става въпрос за безопасността на твоето дете! И аз откакто сме диагностицирани с удивление установявам, че за диабета се знае много малко - дори в детската хирургия на Пирогов ни гледаха безпомощно. Но това не значи, че ще спра да обяснявам поне в общи линии за какво става въпрос - когато това е нужно! А и хората, с които досега съм говорила, реагират доста позитивно...