Синдром на Даун

Не съм се загубила аз изчитам всичко и много се радвам за всички постижения на дечицата но нямам време много да пиша.Предстои ни операция може би октомври на сърчицето и съм страшно притеснена, а и гледам когато е будна малката да и отделям цялото си внимание така че вечер само прочитам за Вас .Вече сме на 1г,8м, Като и кажа нещо го прави.Показва хората за който я питам-тати кака батии  и т.н,, думичките са ограничени- баба тати дай дида-за вода и такива.Страшно хубаво танцува, даже вече вкарва разни въртежи,

Ами че ако тя казва "дай дида", това е огромен напредък - това си е направо изречение! Браво!

Не не исках да кажа отделни думички дай, дида но не ги свързва в изречение.

   И при нас е така. Не знам дали това е някакава особеност на децата със СД или просто характерът и е такъв. Някои неща схваща от раз и ми ги показва докато не и омръзне, а други в последствие разбирам, че знае и може, но просто не е искала да ми ги демонстрира. Като мъничка съм я заварвала сама, тайно от мен да повтаря нещо на което съм я учила, може би я е страх нещо да не се изложи. Преди няколко месеца разучавах с нея частите на тялото и лицето, тя ми показваше носа и зъбите, а после и тях престана да ги показва, но дойде моя приятелка на гости и взе да я разпитва"Къде ти е нослето? Къде са ти очите? Къде са ти ушите?...." и нашата девойка всичко и показа.
  Освен това Лизито повтаря много от нещата които вижда около себе си, без да се налага да я учим. Например като види, че масата е изцапана, тя ще вземе парцалче (или свои гащи, или чорапки) и ще започне да я бърше, след като мих прозорците Лиза няколко дена също ги забърсваше с парцалчета. Вади прахосмукачката, търка с четката и вика бу-у-у-у. Когато кака и е разхвърляла, Лиза демонстративно носи метлата и лопата и започва да мете, също така като ми разсипа за пореден път олиото и аз я изгоних от кухнята, тя пристигна след малко с метлата и искаше да измете разсипаното. Непрекъснато се разкарва с чанта на рамо и ни обяснява, че има телефон вътре (когато види или чуе телефон, думата обаждам се, Лиза започва да вика гля-гля-гля.., може би ние така и звучим). Сутрин си слага рол-он, взима си го сама и започва, както си е с капачката да маже от талията до подмишницата и обратно. Носи ми кремчета и ми вика "маа-маа" и показва къде трябва да я намажа, като и казах един път "искаш да те намажа с крем ли?" тя направи друга асоциация и каза "Ам" като гледаше крема. Когато иска да излиза навън ни носи своите обувки, после на мен моите, на баща си неговите и което ми прави впечатление дори обувките да са били разбъркани тя ги взима винаги само по чифт и то правилно, обича много да слага моите чехли с токче, но с две не може да ходи и затова само с едната чехла трополи из апартамента.
  Още много има какво да пиша, но общо взето искам да кажа, че ми се струва, че Лизито всичко разбира, но не винаги желае да демонстрира това което искаш от нея.
   Относно писаното от Клисуров, че мрази брат си даун и че брат му изпитва животински страх от него (поне това ми е останало в съзнанието от постинга му), мисля че това не е моделът по който задължително ще се развият нещата и в нашите семейства. При нас засега каката обожава Лиза, макар че като я питах преди време обича ли сестра си, тя ми отговори: "обичам я както Емил (от Льонеберя) баща си", сиреч понякога да , понякога не (в класацията на Емил за любими същества на първо място беше Алфред, после коня, сестра му и прасето, после се сети, че и маймка му трябва да е в тази класация). Тамара беше на море тази година с баба и дядо и най-много се беше затъжила за Лизито, като се върна каза, че иска цял ден само тя да се занимава с нея. Приятелките на Тамара, може би защото са момиченца и имат майчински инстинкти, много обичат да се грижат за Лиза, все ме уговарят да им я оставям като ходя до магазина. Наскоро една от приятелките на Тамито ме попита дали Лизито е оздравяла, аз и казах, че Лиза отдавна не е боледувала, "Не, нали тя се беше родила с нещо там?". Казах и че Лизито не е болна, но винаги ще бъде по-различна от тях.
    Общо взето много оптимистично съм настроена относно бъдещето на Лиза и не мисля, че на Тамара ще и се отрази негативно, това че сестра и е със СД. За сега Тамара не е била пренебрегвана или лишавана от нещо заради сестра си, нашето поведение и отношение към децата нямаше да са по-различни, ако Лиза беше обикновенна, само ценостната ни система се промени, но мисля, че е за добро.

Питах майка ми (както обещах): лекарството се казва Колиакрон (не знам как се пише  ) и е шведско.



Факт! Всячески се опитвам да не ангажираме Александра с Никола (особено когато се занимава с нещо любимо), но пък и чувство за отговорност също развиваме у нея. В това отношение се чувствам като въжеиграч  .



Не мисля, че мразя брат си (иначе не бих го защитавал винаги и всячески), просто прекалено много бях ангажиран с него и ... ами май чувството на досада е било в повече. Навярно преди 35 и повече години нещата са били други, хората не са имали толкова информация, модела на поведение си е бил все още доста патриархален (по-големите се грижат за по-малките), но така или иначе "отговорността" ми е била в повече. Затова го и пиша - не залитайте в тази насока! Не товарете другото си дете с вашите проблеми (то това важи за всички родители)!
А за "животинския страх" - не се гордея, но в определени моменти само това е помагало. Може да звучи грозно, но всяко домашно куче ако няма страх от собственика си, рано или късно ще го разкъса. Това доста е дискутирано в семейството ми, майка ми не е съгласна с мен, но на 200 км от мен и на 2'000 от родителите ми само това спря брат ми да не заколи дядо ми. Явно възрастният човек (лека му пръст) беше попрекалил с нещо, но брат ми беше меко казано бесен. Успокояваме това, че проявява любов и към мен, иначе ... щеше много да ме боли. Но всеки си носа кръста и аз не съжалявам за нищо в живота си!

       Клисуров, много ти благодаря за разказаното. Понякога във форума прочитам нещо като това, което споделяш и е яко разтърсващо. Дава отговори на въпроси и същевременно задава още въпроси. Благодаре ти.

Стига сте ми благодарили на мен, а на децата си, на по-добрта си половинка, на Семейството си. Те са тези, които ви разбират и подкрепят, на когото може да разчитате! За вас аз съм един виртуален образ, който иска да ви каже само едно: общувайте. Само така ще научите какво и ка да правите, ще споделите болката си, ще покажете на другите проблемите си и ще ги научите да проявяват разбиране. Душевни инвалиди, както и мутри винаги е имало и ще има, но добрите хора са повече. Аз само се опитвам да бъда от добрите, нищо повече ...

Milenavita,
Много се радвам на последните ти няколко постинга и на напредъка на Лизито! Браво на вас и на момичето!

Преди малко писах, писах тук в темата и накрая Хриси дойде, крадешком протегна ръка към копчето на компютъра и го изключи, и разбира се, всичко написано изчезна. Сега ще почакам малко пак да ми дойде музата, за да напиша пак каквото си бях наумила за децата със СД.

Клисуров, а брат ти имал ли е някакви здравословни проблеми като дете и после? Имам предвид хормонални или сърдечни проблеми, или с бъбреци, или друго... Горе-долу на колко години се научи да чете и пише? Кога започна да учи втори език? Доколкото разбирам, сега поназнайва и немски, и английски, нали?

klisurov, всеки от нас иска да ти благодари, защото това, което пишеш не можем да намерим никъде другаде. НИКЪДЕ. Всеки от нас е тук именно защото нещата които откриваме тук са безценни за нас и ги няма никъде на друго място. Все пак сме в България......
Искам да те попитам от къде (или от какво) според теб произхожда агресията у брат ти? Отношението през годините на хората, с които е общувал, на родителите ви (семейната среда), характер... или нещо съвсем друго?
Питам, защото нашите деца все още са съвсем малки и всеки от нас се надява, че ще успее да съхрани и развие основно добрите черти в характера на детето си. Никой не е застрахован от нищо, но ние искаме да насочим усилията си в правилната посока.
Milenavita, браво на Хриси! Ние също показваме къде ни  е нослето, ушичките (понякога ръчичката отива чак до тила, но все пак показва), устенцата... Дори от много повторения само да попиташ за нослето и започна да показва наред носа, ушите, устата. Като че ли знае последователността И ние сме така. Научава нещо, след това спира да го прави като че ли не иска или го е забравил. След известно време пак го прави сам...

Брат ми си е роден Даун с всички "придобивки" - хормонални изменения (май се казваше аберация  ), порок на сърцето, "монголоидни" черти на лицето, дребен ръст, "изплезен" език и т.н. "Усетили" са го още в първите месеци - бил е прекалено тих и кротък (за разлика от мен  ). За причини никой нищо не знае, но не е наследствено (правил съм си изследвания), но не е от най-леките или най-тежките случаи. До каква степен инжекциите са му помогнали не знам, но за нашите е било кошмар - и емоционално (всеки ден рев и бодене), и финансово.
Брат ми ходеше на седмична детска градина за "проблемни" деца в Овча купел, а след това в 4-то помощно училище в Княжево - не знам кога е започнал да чете и пише, но до 8-ми клас и таблицата за умножение знаеше (мисля, че има много силна механична памет), но с течение на времето позабрави някои неща.
Немски учи, за да отиде с майка ми при баща ми в Германия (1990-91 г, беше на 21-22 г.), а английски последните десетина години (стимула пак беше отиването му при родителите ни).
Брат ми си има доста здравословни проблеми (все пак е инвалид първа група), но то кой ли няма ... И със сърцето, и с бъбреците, и с разширени вени, и подагра, и със зъбите, и с ... , но поне за сега нищо не изисква оперативна намеса. Просто внимание с храненето, повече течност и ... поне две пенсии за лекарства ...

Мисля, че ако човек приема факта, че Даун е различно дете, че никога няма да бъде като другите, че има вероятност да го надживеете, че за разлика от другите деца, за него ще се грижите докато е жив (а не до пълнолетие или докато "си стъпи на краката"), че финансово ще ви е трудно, то тогава няма никакъв проблем - дете като дете, с всичките радости покрай него. Най тежко (според мен) е незнанието: и на родителите и на околните как да се държат и как да се отнасят един с друг. Всичко останало се преодолява, но болката от обидата остава. Затова, за да не ви обиждат, говорете! Иначе хора няма да знаят "к'во е туй и к'во да пра'а с него" ...

Не знам точно как да отговоря. Това не е агресия към всеки или всичко. Мисля, че просто баща ми и дядо ми са прекалили (за баща ми съм сигурен, той винаги е бил по-суров, но мисля, че и към двама ни, а за дядо ми не знам нищо конкретно) и единствената възможна ответна реакция у брат ми е агресията. На вас не ви ли е идвало да убиете някого, но разумът ви е въздържал ... Е, при брат ми аз съм му бил "спирачката"

Днес едно хубаво постижение - не знам рано ли е, късно ли е за него... Хриси днес успешно сама си обу няколко пъти единия чорап, е петата не беше на мястото, но засега да не придиряме много... Напоследък Хриси явно е на тема "обуване" - обувки, чорапи, панталони. Преди няколко дни почти си обу обувката сама. Утре мисля да я занимая с обуване и на двата чорапа

Другото, което се опитва, е да сгъва кърпичка (или каквото друго се присети), но засега май й е малко сложно...

Миленавита, ние малко късно се захванахме с "Тръгнал кос", но освен че "тропваме с крак", също и показваме колко е дълъг носа на коса Просто е поразително колко бързо схваща. Показах й какво се прави при тази песен оняден, докато я приспивах вечерта и вчера вече всичко беше включено в програмата.

Хриси отдавна опитва да се справи с лъжицата, но засега все я изкривява, като я поднася към устата, и в крайна сметка не успява да лапне съдържанието на лъжицата, щото вече се е изляло. Миленавита, вие как успяхте да научите Лизка?

Аз не съм сигурен, че Никола може да си обуе сам каквото и да е  , а е от "нормалните" деца  Май прекалено сме "ларж" в изискванията си към него 

Браво на Хриси! Ние за сега само ги събуваме и ги слагаме в устата. А тази песничка не сме пяли. Репертоара ни е друг, но показва различни неща.
Клисуров, не знам дали сте ларж. Все пак всяко дете е различно. И при здравите деца нещата просто се случват рано или късно. А за нас всяко подобно нещо е повод за голяма радост. Поне според мен всеки трябва да намери баланса между това кога да помагаме на детето и стимула само да се справи. Независимо дали детето е различно или не.

При нас опитите за обуване на обувки са намек да излизаме на разходка  (както и опитите да си облече връхната дреха - засега само я намята на гърба).

Тази сутрин я учих да показва как мама пие кафе (все едно държи въображаема чаша и... съответния звук). Схвана го веднага