Консултация за Детска церебрална парализа с д-р Чавдаров - тема 3

  • 323 238
  • 1 166
# 810 21 ноем. 2013, 20:11 ч.
ако някой има същия проблем,нека сподели...
Виж целия пост
# 811 25 ноем. 2013, 19:06 ч.
защо нямам отговор  Sad
Виж целия пост
# 812 6 дек. 2013, 17:19 ч.
Уважаеми родители,

Преди всичко искам да се извиня за отсъствието на отговорите ми в форума, от 01.септ. 2013 г., което е свързано единствено със смяната на компютъра ми newsm12  и моята техническа недосетливост, че трябва да се подновят паролите  newsm09

Понеже са минали почти 3 мес., и някои от отговорите ми няма да бъдат съответни за момента, ще репликирам само УСМИХНЕЛКА.

Както всички родители знаят, консултациите ми са около един час и статуса на детето им е подробно описан на 2 страници  WORD-format, както и препоръки за терапия и рехабилитация и инструкции за самите родители, какво трябва да правят или да не правят в къщи. Документът е с №, подпис и печат

Нека Усмихнелка скенира и закачи моята консултация, която съм провел на детето й тук, за да я видим всички...... иначе ще приема мейла, като поредна "закачка" Whistling
Виж целия пост
# 813 6 дек. 2013, 17:39 ч.
Sisolina6,

Диагнозата която са поставили лекарите е ДЦП, а дали не е друга немога да отговоря.
По вашето описание, вероятно се касае за тежка смесена квадрипареза с контрактури (след като е напълно неподвижно и има хаотични движения - вероятно неволеви или холокинези), ментална ретардация (след като не говори и няма финна моторика) и с хипотрофия (след като го хранят със сонда или венозно).

Въпреки тежката клинична картина, която описвате е напълно възможно МРТ да е нормално, както се срещат и случаи, когато при тежки отклонения в мозъчните структури, детето се развива в границите на нормата  http://cpcentresof-bg.com/files/custom/pdf/09_2013.pdf

Дали е щяло да има по-добро развитие за детето при провеждана рехабилитация, отговорът за съжаление неможе да е еднозначен !!! ...

Виж целия пост
# 814 6 дек. 2013, 22:50 ч.
здравейте д- р Чавдаров,
най-напред искам да се извиня на останалите че малко ще оспамя темата
забележително е чувството ви за хумор и закачки, та и аз в тоя дух ще ви напомня за вица по принцип и дефакто. та вечерят си Иванчо и семейството му и той пита баща си " тате каква е приликата и разликата между по принцип и де факто? " Баща му помислил пък му рекъл " виж сега мойто момче. Майка ти и сестра ти са изкарали по 4000 лв. , та по принцип ние имаме 8000 лв, но дефакто имаме две курви "
Та и при нас така , по принцип срещу 80 лв сме получили документ от прегледа, но дефакто Вие не познавате нашето дете, защото ако искахте да му помогнете сега нямаше да комуникираме през форума.
И искам още нещо да кажа. Много лекари като Вас бяха притеснени и несигурни, поради неизвестността от нашата проблематика, но нито един не си позволи /дори и да си го е мислил/ да изрече подобни думи. Вярно е въздържаха се от коментари и прогнози , но аз напълно ги разбирах, защото никой не можеше да каже на къде ще тръгне това дете. Единствено може само да съжалявате за пропуснатия шанс, че не познавате и не наблюдавате детето ни, защото в чисто професионален за Вас план ще Ви кажа, че нашият проблем се среща изключително рядко и в момента представлява изключително огромен изследователски интерес.
Все пак накрая бих искала да Ви благодаря за откровенноста която проявихте тогава,  защото разбрах че няма смисъл да губя време с детето ми да работят хора които не вярват в неговия успех.
Виж целия пост
# 815 7 дек. 2013, 15:22 ч.
Цитат на: usmihnelka в пт, 06 дек 2013, 22:50
Единствено може само да съжалявате за пропуснатия шанс, че не познавате и не наблюдавате детето ни, защото в чисто професионален за Вас план ще Ви кажа, че нашият проблем се среща изключително рядко и в момента представлява изключително огромен изследователски интерес.


Той доктора няма какво да губи, биха загубили единствено други дечица, на което това би помогнало

И целият шум за какво е? Че е бил откровен ли?
Все пак да не забравяме, че доктора е помогнал на много деца и израз като горецитираният го приемам като тупане в гърдите.
Щом е рядък случай твоето дете, ти смяташ ли, че един лекар е Господ или гений, за да включи всички редки случаи по света?
А защо не публикуваш консултацията на доктора, за да видим и ние кой е крив и кой е прав, защото всеки може да оплюва.
Аз далеч не защитавам доктора, даже докторите изобщо не ги защитавам, но те не са виновни, защото ние, пациентите ги направихме корумпирани, и ние ги направихме да ни преглеждат като поредното парче месо.

Аз по-скоро бих се върнала при доктора, да му покажа през какво съм минала през другите лекари, какво са направили те и щом това би внесло новости в професионален аспект, то бих била радостна да помогна и на други дечица.
Виж целия пост
# 816 8 дек. 2013, 11:59 ч.
аз това й правя,
нашият опит съм го споделила и с други майки, както и те с мен, но за съжаление знанията придобихме след консултации с доктори работещи в Германия, Франция и Белгия. И не обвинявам доктора, просто искам да се обърна към майките, на които както нас отписват дечицата им и им чертят само мрачни прогнози, та искам да им кажа да търсят консултации и на вън , защото там пациентите са хора и се отнасят към тях като към хора, а не както пишете като към парче месо. А що се отнася до доктора аз знам , че той е признат у нас и е помогнал на много дечица, и за това сме отишли на консултация, но не мога да разбера защо след като виждаш нещо което ти е не познато не насочиш родителите за консултация на вън или пък самият той да поеме ангажимент за консултация със свои колеги в чужбина инаистина да търси решение и начин да по помогне на детето. А между другото така направиха неговите колеги от Англия с които сами открихме в интернет и се свързахме с тях.
Та с две думи " Ако д-р Чавдаров ви каже че детето ви е четвърта степен и нищо хубаво не ви чака " просто не приемайте думите му като чиста монета . Борете се до последно и се опитайте да дадете шанс на своето дете. А що се отнася до д-р Чавдаров, се надявам с този пост да съм успяла поне малко да го провокирам и да го накарам да се замисли и дано повече никога за никое дете не изрича тези думи. Дори и да си го мисли, дори и да му се струва че нещата се безднадежни ......просто все пак да се бори поне малко да даде шанс на детето.
А що се отнася до прегледа, ако всички публикуват своите листи от прегледите ще видите че първоначалната препоръка към всички е почти еднаква. Аз лично съм го сравнявала.
Не бих се върнала при него. Освен да ми вземе отново 80 лв няма какво друго да се случи.
Но такава е системата, колкото повече ходиш толкова плащаш, а какво получава пациента ..........елате пак да дадете 80 лв.
Повече няма да пиша в тази тема, нека всички си се консултират и задават своите въпроси.
Желая успех на дечицата Ви и силна борба на майките.
Виж целия пост
# 817 10 дек. 2013, 10:54 ч.
Здравейте, д-р Чавдаров,
става въпрос за единия ми близнак, на 8 1/2 реални месеца, на 6 1/2 коригирани. Роден в 32 г.с., имаше ИВК 2 степен. На апаратна вентилация за 5 дни.
Това, което може да прави е да следи с поглед играчка, обръща се по посока на звука, посяга към играчки и ги поднася към устата, обръща се от гръб по корем, обратното по-рядко. Когато е по корем изправя краката и ръцете и се люлее на коремчето. Изправя се на длани, когато е по корем. Обаче краката са му стегнати, изпъва ги и рита предилно с двата крака едновременно. Желание да се придвижва напред, но все още не може да го прави. Бърбори и гука, но не казва отчетливи срички.
Другия близнак за момента няма да го обсъждам, тъй като неговото състояние е по-добро и е по-напред в развитието си спрямо първия. за него само ще кажа, че от 10-15 дни пълзи, като се придърпва с ръце и избутва предимно с ляв крак. Десния крак не го използва много при пълзенето, но във всички други ситуации, няма разлика в двата крака, използва ги еднакво. Изправя се на колене и длани, но не за дълго и се люлеле, все още не може да се предвижи в това положение, само се мята напред, като скок за гмуркане.  Mr. Green

След последния преглед при невролог е описано следното състояние: живи СНР, еднакви двустранно. Бабински и Чадок двустранно. Без други патологични рефлекси. Нормални коремни рефлекси. Пълен обем на очни движения, без лицева симетрия. Задоволителен контрол на главата при тракционен опит. В положение по корем се изправя на длани. Не седи поради хипертония на долни крайници, лоша опора на краката (да вметна, че по време на прегледа беше сънлив и много раздразнен, по принцип опората на краката е доста по-добра, но това е мое мнение), Посяга еднакво с двете ръце, хваща подадена играчка и я задържа. Кинезиологични реакции: хипотония на гръбнака при Ландоу, увеличен тонус на горните крайници при Войта и вляво при хоризонтален Колис, лека хипертония на горните крайници при вертикален Пайпер. Нормален хоризонтален Колис и аксиален вис.
Въпросът ми е голям ли е рискът от дцп и може ли тези патологии да изчезнат с рехабилитация? Може ли въобще да не развие дцп и да се развива нормално, с малко забавяне? Може ли мнението Ви, относно описаното състояние на детето.
Виж целия пост
# 818 10 дек. 2013, 11:58 ч.
Дидолиния,

Недоносените деца попадат в т.н. "рискова група", където честотата на ДЦП се покачва между 10 и 40%, а при някой деца със тежки мозъчни структурни отклонения и до 80%.
Диагнозата "Централно координационно смущение" е преходна, и показва известен безпорядък в командите на мозъка, като степента на отклонението (1-2-3-4) определя и риска от стациониране на този "безпорядък в командите" на мозъка и фиксирането на картината на ДЦП.

Не бих си позволил да коментирам състоянието на детето Ви, по преглед от друг лекар.
Има някои ваши цитати, които НЕРАЗБИРАМ:
1. "задоволителен контрол на главата" като реакция на 6,5 мес., мен лично би ме притеснило, но какво разбира колегата под задоволителен, незнам. Контрол на главата или има или няма след 3 мес. кор. възраст;
2. "не седи поради хипертония на краката" - самостоятелния седеж се придобива към 8,5 - 9,0 мес., така че описаното състояние за мен не  е коректно, което не изключва детето да има повишен мускулен хипертонус на долните крайници, което от своя страна би се отразило на другите позиционни реакции.

Затова спирам с коментарите.

Всеки лекар си носи отговорността както по поставяне на определена диагноза, така и по разясняване на тази диагноза и свързаната с нея ситуация около детето.
Кой лекар Ви е правил диагностика по Войта. Добре би било и той да Ви обясни всички позитиви или негативи от неврологичния статус, кинезиологичния статус и двигателните умения на детето.
Виж целия пост
# 819 10 дек. 2013, 12:00 ч.
b]Дидолиния,[/b]

Недоносените деца попадат в т.н. "рискова група", където честотата на ДЦП се покачва между 10 и 40%, а при някой деца със тежки мозъчни структурни отклонения и до 80%.
Диагнозата "Централно координационно смущение" е преходна, и показва известен безпорядък в командите на мозъка, като степента на отклонението (1-2-3-4) определя и риска от стациониране на този "безпорядък в командите" на мозъка и фиксирането на картината на ДЦП.

Не бих си позволил да коментирам състоянието на детето Ви, по преглед от друг лекар.
Има някои ваши цитати, които НЕРАЗБИРАМ:
1. "задоволителен контрол на главата" като реакция на 6,5 мес., мен лично би ме притеснило, но какво разбира колегата под задоволителен, незнам. Контрол на главата или има или няма след 3 мес. кор. възраст;
2. "не седи поради хипертония на краката" - самостоятелния седеж се придобива към 8,5 - 9,0 мес., така че описаното състояние за мен не  е коректно, което не изключва детето да има повишен мускулен хипертонус на долните крайници, което от своя страна би се отразило на другите позиционни реакции.

Затова спирам с коментарите.

Всеки лекар си носи отговорността както по поставяне на определена диагноза, така и по разясняване на тази диагноза и свързаната с нея ситуация около детето.
Кой лекар Ви е правил диагностика по Войта. Добре би било и той да Ви обясни всички позитиви или негативи от неврологичния статус, кинезиологичния статус и двигателните умения на детето.
Виж целия пост
# 820 10 дек. 2013, 13:25 ч.
Здравейте, д-р Чавдаров,
въпросът ми е по-скоро свързан с това, тази хипертония на долните крайници лесно ли се преодолява с рехабилитация. Хипертония предполагам няма как да липсва, защото ги изпъва силно на моменти, когато рита с крачета рита едновременно с двете и ритането пак се изразява в изпъване на краката. Задължително ли рехабилитацията трябва да е Войта, защото в момента прилагаме Бобат, но не много интензивно. Заседежа, който казвате, че се случва към 8.5 - 9 месеца, това сядане, което от легнало положение детето да се изправи само ли става въпрос. Защото, когато го сложа аз да седне на дупето, той няма стабилност, т.е. залита и не използва много ръцете за да се подпре. Понякога се застоява, но това е рядко. и в това пасивно седене ли се очаква да е стабилно на 8.5 - 9 месеца?

Искам да попитам каква е процедурата да се правят рехабилитации във Вашата клиника. Не съм от София и ме интересува може ли да се остава в клиниката? Работите ли с направления или е само частен приема? Колко време трае един курс и родителите обучават ли за да може и те да си правят управненията?
Благодаря Ви за отделеното време!
Виж целия пост
# 821 11 дек. 2013, 10:46 ч.
Дидолиния,

Ако детето Ви е с диагноза "централно координационно смущение", и е недоносено и има трансфонтанеална ехография с "отклонения", то може да бъдете обслужвани ежемесечно по 10 дни по Клинична пътека №242 за ФТР на РТ на ЦНС.

Специализираната болница за ДЦП  в София, обслужва и деца от други региони придружени от родителите им. Повече информация може да намерите в сайта на Болницата www.cpcentresof-bg.com

Няма стандарт за рехабилитация на "рискови за ЦП" кърмачета нито на деца с ЦП.

Стандартът за рехабилитация на рискови кърмачета в Болницата в София е ранно включване на кинезитерапия по Войта, която отключва всички заложени мускулни вериги на движение, като по този начин индиректно, чрез засилване и включване в движение на антагонистите на антигравитационната мускулатура, се намалява нейния тонус (разбирайте екстензори и аддуктори на долни крайници)

Взимате направление №7 за хоспитализация от ОПЛ. Звъните на тел. 02 9200 445 и се записвате за прием в болницата.
В болницата се извършват и безплатни прегледи от наши специалисти, което може да проверите в сайта на болницата. В сайта на Болницата ще намерите и индивидуалните служебни моб. номера на всички наши лекари, ако имате някакво предпочитание.
Моите прегледи са платени, след предварително записване.
Успех.
Виж целия пост
# 822 14 дек. 2013, 23:59 ч.
Д-р Чавдаров, какво мислите за Селективната дорзална ризотомия (Selective Dorsal Rhizotomy) като опция за подобрение на състоянието на деца със спастична диплегия?
Виж целия пост
# 823 16 дек. 2013, 13:34 ч.
annie13

SDR е неврохирургична интервенция, целяща намаляване на мускулния хипертонус.
Нямам информация, тази процедура да се извършва у нас.
Също така нямаме и такива пациенти в болницата, за да споделя наблюденията си от ефекта й.
Виж целия пост
# 824 17 дек. 2013, 10:15 ч.
Благодаря за отговора. SDR , доколкото знам, не се извършва и в Европа, освен във Великобритания, а водещи са САЩ. Методът не е нов, прилага се от 80-те и трайно премахва спастичността. Надявах се да имате повече информация от форумите, на които участвате и евентуално преки наблюдения, но явно в Бг  няма деца, които са преминали процедурата.
Виж целия пост

Препоръчани теми

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Facebook login функцията е временно ограничена.

Функцията за вход чрез Facebook login временно е ограничена.

Можете да влезете във форума, като използвате потребителското име/имейл и паролата за BG-Mamma профил, които сте получили след регистрацията.

Ако не пазите писмото и не помните паролата си, можете да използвате функцията "Забравена парола".

Ако имате нужда от допълнително съдействие, пишете ни.

Молим да ни извините за неудобството!

Забравена парола? Вход

Общи условия

Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.


НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.


НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.


НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.


НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.


Затвори

Уважаеми потребители,

Каним Ви да се включите в кратко онлайн проучване, посветено на Вашите предпочитания при избора на перилни препарати.
Анкетата отнема около 3–4 минути. В края на проучването ще имате възможност да участвате в томбола за награда от Ariel като благодарност за отделеното време.

Благодарим Ви!

Начало

Уважаеми потребители,

Каним Ви да се включите в кратко онлайн проучване, посветено на Вашите предпочитания при избора на перилни препарати.
Анкетата отнема около 3–4 минути. В края на проучването ще имате възможност да участвате в томбола за награда от Ariel като благодарност за отделеното време.

Благодарим Ви!

Начало