Родители на деца с Редки заболявания

Анета и Светла в предаването "Сутрин с BBT" по повод номинацията им за Човек на годината.
http://srazmah.blogspot.com/2010_11_01_archive.html

Официален клип на кампанията "Бъди солидарен - дари щастие"

http://www.youtube.com/watch?v=pSc62HamW6Y

УКАЗАНИЯ  ЗА  ПАЦИЕНТА


ВЪВ ВРЪЗКА
С НОВАТА ПРОЦЕДУРА ЗА ПОЛУЧАВАНЕ НА ЛЕКАРСТВА
ОТ ХОРА С РЕДКИ ЗАБОЛЯВАНИЯ
В СИЛА ОТ 01.03.2011

От 01.03.2011 скъпоструващите лекарства за  акромегалия, бета-таласемия, муковисцидоза,  болест на Уилсън,  синдром на Прадер-Вили, синдром на Търнър, хипотитуитаризъм, дефицит на растежния хормон, болест на Гоше,  пулмонална хипертония, болест на Фабри и други, ще се финансират от Националната Здравноосигурителна Каса. Пациентите ще ги получават по нова процедура.

Какви стъпки трябва да предприемете, за да получите лекарствата си

1.   Да проверите дали сте здравно осигурен.
Редовно проверявайте здравноосигурителния си статус. Изключително важно е да сте отбелязан като здравноосигурен, за да получавате лекарства и лечение. Може да направите проверка  в интернет-сайта на Националната Агенция за Приходите www.nap.bg както и в офисите на НАП. Лицата, получаващи пенсия за инвалидност, за възраст, както и децата до 18 години, са здравно осигурени за сметка на държавата.

2 . Да закупите рецептурна книжка на хронично болния.
●   В случай, че все още нямате издадена рецептурна книжка, трябва да закупите такава от аптека, продаваща медицинска документация на здравната каса.  Личният ви лекар може да ви насочи къде се намират тези аптеки във вашия град.
●   Книжката се попълва от личния ви лекар.
●   Заверявате я в Районната Здравноосигурителна Каса (РЗОК).

3.   Да получите необходимите изследвания и документи.
•   В Изискванията на НЗОК за лечението на вашето заболяване (http://www.nhif.bg/web/guest/150) са описани необходимите изследвания, които трябва да направите, както и в какво здравно заведение трябва да ги направите.
•   След като изследванията са готови, трябва да се явите на експертна лекарска комисия (ЕЛК), която издава  Експертно лекарско становище (ЕЛС) дали сте подходящи за лечение с даден медикамент или не.
•   Ако сте подходящ, ще ви издадат експертно лекарско решение (ЕЛР).
•   Ще получите и Протокол за предписване на лекарства, заплащани от НЗОК/РЗОК и Заявление до директора на РЗОК, което да попълните.
•   Заедно с ЕЛР вашият лекар трябва да попълни и Приложение 1А (при започване на лечението) или приложение 1Б (при продължаване на лечението).
•   Личният лекар ви предоставя и Декларация за информирано съгласие по образец, която да попълните.


4.   Да подадете документите в РЗОК,  на територията на която сте направили избор на личен лекар.
Документите включват:
1.   Заявление до директора на РЗОК
2.   Попълнено и подписано Приложение 1А
3.   Пълен набор от изследвания, включени в Изискванията. Ако сте били хоспитализирани за извършване на изследванията, приложете и епикриза с номер ИЗ
4.   Протокол за предписване на лекарства, заплащани от НЗОК/РЗОК
5.   Декларация за информирано съгласие по образец
Уверете се, че всички необходими документи са приложени. Епикризата, експертните становища  и изследванията трябва да бъдат в оригинал (с подписи и печати) или заверени от издалия документа копия.  Липсата дори на един от документите може да доведе до отказ на НЗОК да ви отпусне лекарства, докато не представите всичко необходимо. Документите не се връщат, затова е добре да си направите копия. При подаването им запазете входящия номер за бъдещи справки. Справки могат да бъдат правени на телефоните, посочени в сайта на НЗОК или в РЗОК.

5.   РЗОК изпраща документите в НЗОК.
В НЗОК се свиква комисия, която взима решение. Ще ви уведомят за решението с писмо. Може да се свържат с вас и по телефона. Крайния срок за заверяване на протокол 1А (за започване на лечение) от НЗОК е 2 месеца от датата на подаване на документите в РЗОК, която е записана във входящия номер. За заверка на протокол 1Б (за продължаване на лечение) срокът е 1 месец от датата на подаване на документите в РЗОК.

6.   Ако ви уведомят, че отпускането на лекарството е одобрено.
•   Трябва да отидете в РЗОК, откъдето ще получите заверен Протокола за предписване на лекарства, заплащани от НЗОК. Получаването на протокола става като се отиде лично в РЗОК и с представяне на лична карта. При невъзможност лично да се явите, протокола може да се получи от съпруг(а), законен представител или друго изрично упълномощено лице срещу представяне на съответен документ, доказващ качеството на получателя.
•   С протокола и рецептурната книжка отивате при личния си лекар, който ще ви издаде рецепта. Допълнително ще получите информация в кои аптеки, сключили договор със Здравна каса, ще можете да получавате лекарствата си.

•   Консултирайте се с личния си лекар кога ще ви издаде следващата рецепта. 

•   Следете срока на протокола. Един месец преди изтичането му трябва да входирате нов комплект документи и актуални изследвания в РЗОК. За удължаване на лечението вместо Приложение 1А, ще подавате Приложение 1Б. Приложение 1А се подава само първия път.

7.   Получаване на лекарството от аптеката.
В аптеката трябва да представите:
•   заверена рецептурна книжка;
•   лична карта;
•   оригинален протокол (който оставяте заедно с рецептурната книжка в аптеката докато получите лекарството) + копие на протокола, който остава в аптеката. Всеки път когато се взима лекарство, в аптеката се оставя копие на протокола;
•   рецепта от личния лекар.

Рецептата трябва да бъде изпълнена в срок от 15 дни от издаването й. Ако пропуснете този срок, няма да получите лекарства за месеца. Имайте предвид, че аптеките не обработват рецепти, заплащани от Здравна каса, в почивни и празнични дни.
       
8.   Ако получите отказ за отпускане на лекарство.
Уведомете лекуващия екип, издал протокола, за причината за отказа. Той ще ви консултира как да получите документ за липсващото изследване. Върнатите документи се окомплектоват отново с липсващото изследване и се подават в РЗОК с нов входящ номер. Процедурата започва отначало.

Ако смятате, че РЗОК неправомерно е забавила или отказала лекарства, можете да подадете жалба в НЗОК.
Можете да се обърнете и към пациентските организации, откъдето ще получите информация и съдействие.

Телефоните за информация на представители на пациентски организации на хора с редки болести са:

За София – 0882 280 178 Иван Иванов
За Варна – 0886 135 303 Елена Енева
За Пловдив – 0888 204 388 Албена Димитрова
За Плевен – 0888 686 780 Тодор Мангъров
За Стара Загора – 0886 695 860 Незабравка Асенова

Повече информация, относно новите процедури, можете да намерите на интернет страниците на пациентските организации на хора с редки болести:

●   Национален алианс на хората с редки болести:  www rare-bg.com•
●   Асоциация “Муковисцидоза“: www.lifewithcf.org
●   Асоциация на болните от акромегалия в България: www.ababbg.com
●   Организация на таласемиците в България: www.otbulgaria.com
●   Българска асоциация Болест на Уилсън:  www.wilsonbg.org
●   Българска асоциация “Прадер-Вили синдром“: e-mail: stzonev02@abv.bg
●   Национална асоциация “Първична пулмонална хипертония”: www.apph-bg.org
●   Национална Гоше асоциация :  www.gaucher-bg.org

Здравейте мамчета,

Има ли между вас някоя с дете с умствена изостаналост дължаща се на Хикс хромозома ?

Здравейте!
Следя темата, защото имаме момиченце с болест на Зандхоф. Единственият диагностициран случай сме в България. Луиза е на 20 месеца, лечение няма, а болестта е прогресираща.
Пожелавам много сили на всички

Тук може да видите интервю с Елена Енева по повод отбелязването на деня на редките болести във Варна:

На 28 февруари 2011 година за четвърти път ще бъде отбелязан Европейският Ден на Редките болести с девиз „Редки, но Равни”. Организатор за България е Националният алианс на хората с редки болести (НАХРБ) и членовете на включените в него пациентски организации.
Каним Ви на поредицата от събития, организирани в София, Пловдив, Варна, Плевен и Стара Загора

Всяка рядка болест засяга малък брой пациенти – по-малко от 5 на 10 000 души, но поради огромния брой такива заболявания – повече от 6 000, общият брой хора с редки болести е голям. В България са засегнати около 400 000 души, основно деца. По-голямата част от заболяванията са с генетичен произход, често са животозастрашаващи, инвалидизиращи и хронични. За разлика от останалите пациенти с хронични здравословни проблеми, хората с редки болести нямат същия достъп до диагностика и лечение. Една от причините е, че лекарите не са достатъчно запознати с редките заболявания, не са виждали такива случаи в практиката си и затова не успяват да реагират адекватно. А късната диагностика и закъснялото лечение често са фатални.
През 2011 г. настъпват промени в начина на отпускане на лекарства на хората с редки болести. Новата процедура трябва да влезе в сила от 1 март.  Критериите за отпускане на лекарства бяха изготвени със закъснение. Предстои  болните  да направят изискваните от тях изследвания, които да приложат към молбата си към НЗОК, което също отнема време. Касата трябва до месец да реши дали да им отпусне лечение. До 1 март остава седмица и цялата процедура няма как да се вмести в този срок. Със сигурност много пациенти с редки заболявания ще останат без лекарства за месец, възможно и за повече. Това е изключително сериозен проблем, защото при много пациенти могат да  настъпят необратими увреждания или смърт.
За да осигури навременна диагностика и по-добро лечение на засегнатите от редки болести, НАХРБ организира поредица от семинари за общопрактикуващи лекари, на които най-добрите специалисти в България ще споделят опита си в диагностиката и лечението на съответните редки заболявания.
Първите семинари ще са посветени на Деня на Редките Болести и ще се проведат в градовете с големи университетски болници – София, Плевен, Варна, Пловдив и Стара Загора.

***



Семинарите ще засягат диагностицирането и лечението на:

•   Акромегалия
•   Таласемия майор
•   Болест на Уилсън
•   Порфирия

Лектори ще бъдат следните специалисти, признати за експерти по съответните заболявания в България:
•   Проф. Д-р Людмила Матева – гастроентеролог, ръководител клиника в „Св. Иван Рилски” - София
•   Доц. Д-р Валерия Калева - хематолог, ръководител отделение в УМБАЛ „Света Марина” – Варна
•   Гл.ас. Д-р Емил Начев – ендокринолог в УСБАЛЕ „Академик Иван Пенчев” – София

***

Тъй като над 80% от пациентите с редки болести са деца, с помощта на Асоциацията на Студентите Медици – Варна организираме събитие за всички деца във Варна, което да е позитивно и да спомага за по-доброто взаимодействие между лекари и пациенти.

Избрахме проекта „Болница за плюшени мечета”, защото отзивите за него в световен мащаб са много положителни – такива „болници” са провеждани в Норвегия, Великобритания, Австралия и други страни по света. В България ще се проведе за втори път.

В Гранд МОЛ ще има импровизирана болница, в която децата могат да донесат своите болни плюшени играчки. „Лекарите” – студенти по медицина - ще ги прегледат и лекуват. Ще има песни, танци, викторина с награди, посветени на здравето. „Лекарите” ще дават съвети за хигиената и здравословния начин на живот. Водещ ще бъде Мечо – актьорът Димитър Горчев, в програмата ще участват детската вокална група „Бънджи сингърс”, с ръководител Тома Езекиев и балет „Карма” с ръководител Теодора Станева.

Целта на проекта е намаляване на детските страхове от посещение при лекаря, от бели престилки и инструменти, повишаване на общите знания за здравето. Студентите по медицина също имат уникалния шанс в спокойна среда да общуват със своите бъдещи пациенти и да усъвършенстват комуникационните си умения с деца.

Аз пък минавам да ви поканя на концерта, който се организира за събиране на средства за Ники и Дени - братче и сестричка на 4 и 3 години, страдащи от рядкото заболяване левциноза. Моля, споделете информацията с близки и приятели от Варна, дано повече хора дойдат на концерта и помогнат на децата! За повече информация щракнете в подписа ми.

На 20 април от 11 часа в пресцентъра на Фестивален и конгресен център Варна ще бъде проведена пресконференция организирана от варненската структура на Национален алианс на хора с редки болести. Темата ще бъдат проблемите с Национална здравно осигурителна каса довели до прексъването на лечението на немалка група пациенти.
Може да изпращате информация за проблемите с които сте се сблъсквали при контактите с  НЗОК на email: nahrb.varna@abv.bg.
Каним  в пресконференцията да се включат  представители на пациентските организации

Здравейте! Моето бебче е с диагноза надбъбречна хиперплазия . Има ли във форума други мами,на които децата им са с такава диагноза.Ако има много ми се иска да разменим информация.Дано тук открия и други. Знам,че е рядко заболяване 1:10 000,но все пак нали такъв е форумът.

Календар с усмивки
 


- дечица с редки заболявания се снимаха, за да помогнат на децата с Муковисцидоза.

  Скоро ще откъснем последния лист от календара. Отново ще посрещнем с надежда Новата година. Ще ни донесе ли здраве, радост, нови възможности?

 Това се питат и родителите на децата, страдащи от муковисцидоза. Муковисцидозата е сериозно заболяване, което идва неочаквано, но е за цял живот.  Свързана е с чести пневмонии и дълги престои в болница. Понякога децата, страдащи от нея умират твърде рано. Те имат нужда от по-добри грижи, за да пораснат и да дадат приноса си на обществото. Имат нужда от своя стая за лечение в Университетската болница "Св.Марина" във Варна.

 Затова и техните погледи, изпълнени с надежда, са насочени към новия благотворителен календар, заснет от фотографката Яна Пенева, пълен с усмивките на малчугани, страдащи от редки заболявания.
Приходите от продажбата са за ремонт и оборудване на стая за муковисцидоза в детско отделение и
ще осигурят по-добро лечение на болните деца с муковисцидоза.

 Всеки, който желае да помогне, може да си купи календар с усмивки. Те ще бъдат разпространявани в детски магазини Cacao Club и Toy Town, както и в много други обекти. Цената на календара е 15 лв.

 Помогнете идващата година да донесе здраве и сбъднати мечти!

Календарите ще се продават в следните обекти:

 

    Магазин за детски дрехи и обувки  CACAO CLUB
    Варна, ул."Андрей Сахаров" 2, Гранд мол - партерен етаж

    Магазин TOY TOWN
    Варна, Ул.”Шипка” N4 /до магазин Dika/

   Mагазин зa биохрани HATORI SITARA
    Варна, ул. "Драгоман" 9, срещу Кукления театър

    Студио за красота DREAM STUDIO
    Варна, ул. "Бачо Киро" 16

    Фризьорски салон "КАПАНОВ"
    Варна, ул. "Мир" бл.2а

    Магазин  за обувки  PRETTYFIT
    Мол Варна, бул." Владислав Варненчик" 186

    ЛАСИА ТАКСИ
    Варна, Ул. "Поп Димитър" 5

   ХРАНИТЕЛНА БОРСА „АРКУС”
    Варна, ул. ”Академик Курчатов” 1

   Рекламна агенция "ТАНГРАМ"
    Варна, Ул. "Княз Борис" 151

    Магазин за подаръци
    Варна, Бул. "Владислав Варненчик" 106, срещу Макдоналдс

 

За повече информация относно разпространението на календарите можете да ни пишете на e-mail: nahrb.varna@abv.bg

http://novatv.bg/news/view/2011/12/19/24683/%D0%94%D0%B5%D1%81%D … 0%BD%D0%B8%D0%B5/

Попълнете, моля! Това проучване е една надежда за стъпка напред в прилагането на добрите практики за лечение на всички редки болести .

http://burqol-rd.eu/bg.html


 Tova e aнкетното проучване на проект BURQOL-RD, насочено към събиране на данни за социално-икономическите разходи и свързаното със здравето качество на живот на пациентите с редки болести и хората, които се грижат за тях. Тези данни ще бъдат използвани за подобряване на положението на засегнатите от редки болести чрез по-добро разбиране на техните нужди, тревоги и качество на живот.

И аз искам да учавствам но нашето заболяване не е включено.Синдром на Волф-Хиршхорн.

Нашето също - Cri Du Chat Syndrome