Въпросникът е от някаква европейска изследователска програма и включва само няколко от редките заболявания. Предполагам, след време ще има въпросници и за много други заболявания, защото редките болести са към 6000 вида.
Виж целия пост
Родители на деца с Редки заболявания
- Публикувана: 15 окт. 2008, 08:31 ч.
- Последно мнение: 16 май 2024, 00:25 ч.
# 210
3 ян. 2012, 12:38 ч.
# 211
17 ян. 2012, 14:49 ч.
Панихида за децата, починали от редки болести
18 януари 2012
сряда
11:00 ч.
Храм "Свети Никола", Варна
Две деца с рядкото и тежко заболяване мукополизахаридоза починаха по Коледно-новогодишните празници. Те така и не доживяха да получат скъпоструващо лечение, въпреки продължаващата от години борба държавната администрация да им го отпусне. Безхаберието на чиновниците отне поредните детски животи.
За останалите 5 деца с това заболяване, както и за много други малчугани с редки диагнози остава надеждата, че все някога държавата ще им осигури адекватно лечение. Те обаче не могат дълго да чакат. Лечението им не е прищявка, лечението им означава живот.
Националният Алианс на Хората с Редки Болести организира на 18 януари панихида в памет на починалите деца. Да преклоним глава пред спомена за тях и да не допускаме други детски животи да угасват толкова рано!
На 18 ти януари /сряда/ от 11 часа в Катедрален храм "Света Неделя" в гр. София ще бъде отслужена панихида в памет на починалите хора засегнати от редки болести в България.
Виж целия пост
18 януари 2012
сряда
11:00 ч.
Храм "Свети Никола", Варна
Две деца с рядкото и тежко заболяване мукополизахаридоза починаха по Коледно-новогодишните празници. Те така и не доживяха да получат скъпоструващо лечение, въпреки продължаващата от години борба държавната администрация да им го отпусне. Безхаберието на чиновниците отне поредните детски животи.
За останалите 5 деца с това заболяване, както и за много други малчугани с редки диагнози остава надеждата, че все някога държавата ще им осигури адекватно лечение. Те обаче не могат дълго да чакат. Лечението им не е прищявка, лечението им означава живот.
Националният Алианс на Хората с Редки Болести организира на 18 януари панихида в памет на починалите деца. Да преклоним глава пред спомена за тях и да не допускаме други детски животи да угасват толкова рано!
На 18 ти януари /сряда/ от 11 часа в Катедрален храм "Света Неделя" в гр. София ще бъде отслужена панихида в памет на починалите хора засегнати от редки болести в България.
# 212
17 фев. 2012, 12:27 ч.
Здравейте. Моя по- голям син е със диагноза MCAD Deficiency , която се среща 1:15,000. Самото заболяване не е толкова страшно, ако детето не даде отклонения. Слава богу при моето дете всичко си е нормално.
Виж целия пост
# 213
19 фев. 2012, 15:34 ч.
Издирвам хора със следното заболяване- osteogenesis imperfecta
Моля, пишете, ако познавате дете или възрастен с това заболяване. Очертава се да се състои събитие, което ще е от важност за лечението на тези хора.
Виж целия пост
Моля, пишете, ако познавате дете или възрастен с това заболяване. Очертава се да се състои събитие, което ще е от важност за лечението на тези хора.
# 214
8 март 2012, 23:21 ч.
Здравейте силни майчета.За съжаление и аз трябва да се присъединя към вас.Имам дъщеря на почти четири годинки със диагноза PMM2-CDG[CDG-1A] това е липсващ ензим в организма phosphomannomutase.Ако има и други като нас ще ми е приятно да обменяме опит.Кураж на всички.
Виж целия пост
# 215
12 март 2012, 10:10 ч.
Здравей, takuzmanova! Виждам, че болестта на детенцето ви донякъде е сходна с тази на нашата дъщеря- ГМ2 ганглиозидоза, инфантилна форма. Сега Луиза се храни чрез назогастрална сонда. Прочетох, че и във вашия случай често се налага поставянето на такава, или на гастростома. Ако може сподели дали сте се сблъскали с това. Много кураж и сила ти желая 
Виж целия пост
# 216
12 март 2012, 10:42 ч.
Здравей Iiora,ние се храним по съвсем естествен път поне за сега.Не знам за в бъдеще как ще бъдем,но това което мога да кажа,че е много слабичка едва почти 12 кила и 86 см. което е малко за възраста и.Вие с какви симптоми сте?Ние сме с проблеми в равновесието в следствие на което не може да проходи самичка/физиотерапия и правим/,кривогледство-отстранихме го с операция и сега е добре,забавяне в развитието/отговаря на две годишно дете/ и нисък ръст и тегло.Питай каквото те притеснява стига да мога да помогна.
Виж целия пост
# 217
12 март 2012, 10:48 ч.
Конкретно ме интересуваше храненето със сонда, но е по-добре, че не сте се сблъскали с това предизвикателство.
Виж целия пост
# 218
12 март 2012, 15:03 ч.
Здравей Ilora!Моят син се храни през гастростома от 10 години.Ако мога с нещо да ти бъда полезна заповядай.
Виж целия пост
# 219
12 март 2012, 23:52 ч.
zdraveite, da6terqmi e na godinka i polovina i es diagnoza REKLINGHAUZEN,poznata sa6to kato NEVROFIBROMATOZA, zasega imame samo pigmentaciq po kojata cafe au lait, ako nqkoi ima na6iqt problem molq da mi kaje kakvo ni o4akva 
Виж целия пост
# 220
13 март 2012, 17:29 ч.
Здравейте момичета,
Другата седмица в София (ако не се лъжа в парк-хотел Москва) ще има Балканска конференция на децата с редки болести. Имате ли интерес да се присъедините?
Незнам дали Анет не е приложина някъде напред в темата този линк: Информационен Център за Редки Болести и Лекарства Сираци - България
Виж целия пост
Другата седмица в София (ако не се лъжа в парк-хотел Москва) ще има Балканска конференция на децата с редки болести. Имате ли интерес да се присъедините?
Незнам дали Анет не е приложина някъде напред в темата този линк: Информационен Център за Редки Болести и Лекарства Сираци - България
# 222
13 март 2012, 21:38 ч.
Започва в 10.30 ч. на 24 март и трае целия ден, докъм 19 ч.
Виж целия пост
# 223
14 март 2012, 09:02 ч.
Lilibon, благодаря за подробностите! 
Присъствала ли си до сега на такова събитие? Какво представлява?
Виж целия пост
Присъствала ли си до сега на такова събитие? Какво представлява?
# 224
14 март 2012, 16:59 ч.
Ако сме здрави мисля да отида.Благодаря за инфото.Ако някой е присъствал моля да сподели.
Виж целия пост
Препоръчани теми