Родители на деца с Редки заболявания

Публикувана: 15 окт. 2008, 08:31 ч.
Последно мнение: 16 май 2024, 00:25 ч.

199 824
694

# 225 14 март 2012, 17:04 ч.

Цитат на: lena_stoicheva в ср, 14 мар 2012, 16:59

Ако сме здрави мисля да отида.Благодаря за инфото.Ако някой е присъствал моля да сподели.

Не съм сигурна и ще проверя с г-н Томов, но мисля че искат имена за баджове. Май по този начин хората се представят с болестта на детето ... Лилибон, имаш ли информация по този въпрос?

Виж целия пост

# 226 14 март 2012, 19:10 ч.

На Балканска среща досега не съм била, била съм на Национална конференция за редки болести. Обикновено в една зала текат презентации, говори се по-скоро на медицински теми или за проблеми на ниво държава, но винаги има възможност за разговори извън програмата, на които се коментират опит, индивидуални цели и се координират усилията на отделните пациентски организации.

Да, предполагам е добре да пратите предварително имената, за да подготвят баджовете. Мисля, че са само с имената на човека, а не със заболяването, с което е свързан. Ще се радвам да се видим на живо там. Simple Smile

Simple Smile

Виж целия пост

# 227 15 март 2012, 08:35 ч.

И аз бих дошла, но съм с бебе. Чудесно е, че се правят подобни форуми, има голяма нужда от тях Hug

Hug

Виж целия пост

# 228 15 март 2012, 12:15 ч.

Цитат на: Lilibon в ср, 14 мар 2012, 19:10

На Балканска среща досега не съм била, била съм на Национална конференция за редки болести. Обикновено в една зала текат презентации, говори се по-скоро на медицински теми или за проблеми на ниво държава, но винаги има възможност за разговори извън програмата, на които се коментират опит, индивидуални цели и се координират усилията на отделните пациентски организации.

Да, предполагам е добре да пратите предварително имената, за да подготвят баджовете. Мисля, че са само с имената на човека, а не със заболяването, с което е свързан. Ще се радвам да се видим на живо там. Simple Smile

Simple Smile

Hug

Благодаря за информацията, Лилибон! Все още не съм сигурна дали ще мога да дойда на срещата. На мен г-н Томов ми поиска имената и заболяването на детето. И понеже тук е мястото за обмяна на такава информация, предлагам майките, които искат да присъстват на Балканската среща да споделят в темата, за да може да им се приготвят баджове.

Виж целия пост

B

# 229 15 март 2012, 14:33 ч.

Най-ценното на такива срещи, е че се запознавате лично с хора със сходна съдба и проблеми. Аз съм била на почти всички конференции организирани от Алианса по редки болести, полезни са и от към информация, и от към създаване на контакти. Там обикновено има представители на фармацевтични компании и на пациентски организации,което е от полза за хората,които се надяват да получат лечение в България за съответното заболяване.
Да,трябва да имате предварителна регистрация, защото се предвиждат по този начин местата за присъстващите.

Виж целия пост

L

lena_stoicheva

# 230 15 март 2012, 15:40 ч.

На кого да казваме имената?Мисля двамата с мъжа ми и с Веско да дойдем.Но зависи от това как ще се чувства той.

Виж целия пост

# 231 15 март 2012, 17:15 ч.

Заявките за участие, имената и евентуално заболяванията пратете на мейла на секретаря на Алианса - nakov@raredis.org. Няма смисъл да се пишат тук в темата.

Виж целия пост

# 232 16 март 2012, 16:50 ч.

Цитат на: lena_stoicheva в чт, 15 мар 2012, 15:40

На кого да казваме имената?Мисля двамата с мъжа ми и с Веско да дойдем.Но зависи от това как ще се чувства той.

Ако не искаш лично да пишеш, както и ако някой друг изявява желание, говорих с г-н Владимир Томов (преди да видя поста на Лилибон), който е председател на Алианса да му изпратя имената. Името трябва да е съпроводено със заболяването на детето. Моля да ги изпращате на лични. Peace

Peace

Виж целия пост

L

lena_stoicheva

# 233 18 март 2012, 20:38 ч.

Благодаря Стефи вече пратих имената!

Виж целия пост

B

# 234 22 март 2012, 14:24 ч.

Може би си спомняте незрящия Крис, който трогна хиляди българи с таланта си на Българската Коледа? Той е в количка поради рядкото заболяване, от което страда - синдром на чупливите кости или Остеогенезис имперфекта. Хората с тази болест могат да преживеят десетки болезнени счупвания на кости през живота си. До момента у нас не се прилага лечение, отговарящо на съвременните медицински изисквания.

С желание за промяна и осигуряване на по-добри грижи, доц.Йотова от варненската детска клиника по ендокринология към УМБАЛ "Св.Марина" организира на 28 април в хотел "Романс" в курорта "Св.Св.Константин и Елена" международна среща на млади детски ендокринолози от България, Турция, Сърбия, Румъния и Полша. Модератори ще бъдат специалисти от Великобритания, Белгия, Полша и България. Гост на срещата ще бъде г-жа Уте Валентин - президент на Световната асоциация на болните от Остеогенезис имперфекта. С нейна помощ са осигурени първите флакони с лекарство за страдащите.

На срещата са поканени и българските пациенти със заболяването и техните семейства. Те ще могат да се запознаят с новостите в терапията на Остеогенезис имперфекта и ще имат възможността да обсъдят създаването на собствена пациентска организация, която да защитава правата им пред институциите. Фондация "Св.Св.Константин и Елена" осигурява на пациентите и семействата им безплатно настаняване в хотел "Азалия" в комплекса. Желаещите да се включат в срещата могат да заявят своето участие на и-мейл nahrb.varna@abv.bg или на телефон 0889 324 216.

Виж целия пост

B

# 235 28 март 2012, 14:24 ч.

Тези, които бяха на конференцията, ще споделите ли как мина, какви са ви впечатленията, има ли нещо ново за хората с редки болести, което да очакваме през 2012 година Simple Smile

Simple Smile

Виж целия пост

M

# 236 15 апр. 2012, 11:23 ч.

Цитат на: Annyto_e в чт, 22 мар 2012, 14:24

Може би си спомняте незрящия Крис, който трогна хиляди българи с таланта си на Българската Коледа? Той е в количка поради рядкото заболяване, от което страда - синдром на чупливите кости или Остеогенезис имперфекта. Хората с тази болест могат да преживеят десетки болезнени счупвания на кости през живота си. До момента у нас не се прилага лечение, отговарящо на съвременните медицински изисквания.

С желание за промяна и осигуряване на по-добри грижи, доц.Йотова от варненската детска клиника по ендокринология към УМБАЛ "Св.Марина" организира на 28 април в хотел "Романс" в курорта "Св.Св.Константин и Елена" международна среща на млади детски ендокринолози от България, Турция, Сърбия, Румъния и Полша. Модератори ще бъдат специалисти от Великобритания, Белгия, Полша и България. Гост на срещата ще бъде г-жа Уте Валентин - президент на Световната асоциация на болните от Остеогенезис имперфекта. С нейна помощ са осигурени първите флакони с лекарство за страдащите.

На срещата са поканени и българските пациенти със заболяването и техните семейства. Те ще могат да се запознаят с новостите в терапията на Остеогенезис имперфекта и ще имат възможността да обсъдят създаването на собствена пациентска организация, която да защитава правата им пред институциите. Фондация "Св.Св.Константин и Елена" осигурява на пациентите и семействата им безплатно настаняване в хотел "Азалия" в комплекса. Желаещите да се включат в срещата могат да заявят своето участие на и-мейл nahrb.varna@abv.bg или на телефон 0889 324 216.

Здравейте.много ме заинтрегува вашата статия,тъй като аз и двете ми деца са с osteogenesis imperfekta.В момента ги лекувам при д- р В.Бояджиев(работещ точно в тази клиника в гр. Варна).От него знаем и за срещата на 28 април,като мисля да присъствам с децата си.Е това е от мен:З.Г.

Виж целия пост

L

lena_stoicheva

# 237 15 апр. 2012, 16:01 ч.

easter

ХРИСТОС ВОСКРЕСЕ!

Виж целия пост

Регистриран

# 238 24 апр. 2012, 20:29 ч.

Здравейте,

Прекланям се пред вас и вашите деца bouquet

bouquet

Искам да ви попитам къде могат да се направят генетични изследвания на бебе. Съмняват се за някакви проблеми свързани с ръста, защото не расте. Препоръчаха ни да влезем в Педиатрията, но там казаха, че места има чак за края на месеца, което както се сещате за мен е много време. Има ли някакъв друг начин да направим изследвания без да лежим в болницата или друга болница?

Благодаря ви

Виж целия пост

# 239 25 апр. 2012, 09:33 ч.

Най-добре е да се отиде в болница. Там ще се разгледа случая на детето и ще се прецени какви точно изследвания са необходими, защото има доста болести, свързани с нисък ръст. Други симптоми има ли детенцето?Педиатрията е добър избор, а и краят на месец не е далеч. Друг вариант е проф. Симеонов-генетик, мисля беше в Александровска, там също може да ви приемат. Успех и спокойствие Hug

Hug

Виж целия пост

Препоръчани теми

Трудно проговаряне - тема 27

6 623
80

Деца с увреждания и хронични заболявания

Стоматологични услуги в Израел

2 533
1

Родители в Азия

Коремът вече доста натежава, ОКТОМВРИ бързо наближава - Тема 14

30 830
759

С термин октомври

Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.

НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.

НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.

НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.

НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.