Родители на деца с Редки заболявания

Хайде да поиграем на болница с плюшените играчки! Децата могат да заведат своите плюшени мечета в различните кабинети и да научат повече за това какво се случва там.

"Мечешки доктори" ще са студентите по медицина от варненския Медицински университет.

Под формата на игра децата ще научат повече за хигиената, здравословното хранене и за това, какво се случва в една болница. Ще могат да общуват с младите лекари по приятелски и спокоен начин, който ще им помогне да преодолеят страховете си от манипулации и бели престилки.

Очакваме Ви! И не забравяйте да донесете своите "болни" играчки!

Организатори са Асоциацията на студентите-медици в България и Национален алианс на хора с редки болести

ЧЕСТИТА БАБА МАРТА!

моля за добри диетолози - Пради Ъилли синдром   

Здравейте истински силни хора!!!!!!  Честно казано незнам защо точно реших и аз да пиша в тази група.Знам, че никой не може да ми помогне,................може би имам нужда просто да   споделя с някой. Имам дъщеря на почти 14 години с болест на Гюнтер/еритропоетична порфирия/, заболяване срещано 1:1 000 000, а в България се оказа, че няма друг такъв регистриран случай. Както голяма част от вас и ние минахме през ада само за да се стигне до правилната диагноза, защото компетенцията на нашите лекари е под всякаква критика. Между другото и до този момент, ако трябва да заведа детето си на лекар който не е запознат с нас, се налага да изнасям лекция за заболяването/ т.е първо трябва да образовам доктора/ По тази причина в 99% от случаите просто се спасяваме както можем. В другите държави , още с раждането на дете с каквото и да е било заболяване, родителите получават подкрепа, обяснява им се точно какво им предстои и как да се справят. При нас по скоро ще те обидят, отколкото да ти помогнат.Никога няма да забравя една "докторка" Илиева, която съвсем "тактично", цял месец ми обясняваше,как трябва да си оставя детето в дом за изоставени, защото аз няма да се справя с отглеждането. Е,.... това беше преди 13 години, аз още успявам да се справя и да се боря с цялата тази лудост около нас.  Да живееш в България с рядко заболяване си е истински доживотен сървайвър. Жалко за децата ни, не стига , че страдат от заболяванията си, но трябва да живеят в целия този хаос.Незнам при вас как е, но аз много често се чувствам сама в битката. Всеки ден се борим за нормален живот и нормално отношение, нещо за което голяма част от хората даже и не помислят.Това е от мен за сега, мили семейства с най-прекрасните деца на света! Аз продължавам с борбата, продължавайте и вие, защото децата ни се нуждаят от нас.Да се грижиш за болно дете, да си силен психически и физически, да даваш сила и на другите около теб , докато ти самия си на ръба е привилегия само на най- силните и добри хора на тази земя.

Честита първа пролет на всички!

Втора балканска конференция по редки болести – София

Отбележете в календара си дните

20 и 21 април 2013

когато ще се проведе

Втората балканска конференция по редки болести “По-добра комуникация – по-добро лечение”

София, Парк-хотел “Москва”

Поканени са всички пациенти с редки болести, лекари и други медицински специалисти, които проявяват интерес към редките заболявания.

Ще присъстват представители от Балканските държави – Гърция , Румъния, Турция , Хърватско, Черна гора, Словения, Сърбия, Босна и Херцеговина, Македония, Албания. Поканени са и гости от Англия, Франция, Русия и Норвегия.

За регистрация и повече информация, моля пишете на nakov@raredis.org и tomov@raredis.org.

rosi.d99, винаги има смисъл да споделяш, сигурна съм, че ще получиш подкрепа някой ден. От кой град си, ние във Варна имаме група за подкрепа и се събираме да споделяме и да се разтоварваме, истината е, че това разтоварване е за кратко,като се прибереш вкъщи оставаш насаме с болката и болестта и се налага да се бориш и справяш сама. Мен също много ме крепи мисълта, че Бог им специална мисия за мен и детето ми и за това ни е дал такова тежко изпитание, всеки не би се справил с това, ние сме силни и специални.
Прегръщам те rosi.d99 и ти желая много кураж и търпение, никога не се знае, понякога стават чудеса.Продължавай да споделяш, а ако имаш възможност ела на Балканската среща, за която съм писала по-горе, ще се запознаеш с много сродни души и поне за малко няма да се чувстваш сама.

Лена,   , дано пролетта ни донесе много нови надежди   !

ЧЕСТИТО БЛАГОВЕЩЕНИЕ!ДА СТЕ ЖИВИ И ЗДРАВИ!

Здравейте!Отдавна ви чета и все си казвах,че има и по -зле от нас и няма смисъл да пиша за заболяването на моите деца,защото в сравнение с повечето писали тук ,нашето ще изглежда маловажно.Но душата ме боли и реших да споделя.Имам две деца с вродено заболяване "Ихтиоза",характеризира се със много суха лющеща се и напукана кожа,с рагади по лактите,глезените и колената.Омазняваме се всекидневно и то по няколко пъти, но ефект няма.Мият се само с топла вода,защото от студената вода положението още повече се влошава,напуканите места започват да кървят .Мога още много да пиша и обяснявам,но на всички ви е ясно колко е трудно,в допълнение и двете деца имат астма и алергии.Дъщеря ми е на 12 год. и все по-тежко приема нещата.На моменти изпада в нервни състояния и реве и ми вика,защо съм я родила такава,в училище и викали, че имала кожа като на жаба и т.н.Синът ми приема по-спокойно нещата  засега поне,но не знам докога.Говоря и с двамата, но всъщност сърцето ми се разкъсва и ми идва да умра,толкова виновна се чувствам, а най-лошото е че това заболяване не се лекува.Споделих с вас, дано не съм ви отегчила,но пред децата гледам да се държа, сълзите ми текат тайно нощем по лицето ми докато ги гледам как сладко спят и колко са невинни.На всички ни пожелавам кураж и здраве на най-милите ни същества-децата ни.

Казват че родителите с деца с редки заболявания имали МИСИЯ, затова Бог им изпраща изпитания. Но защо чрез децата ни? Защо и те трябва да страдат?
Аз моята мисия още не съм я разбрала, не съм разбрала защо на мен, защо на детето ми се изпраща това изпитание? 
И може би никога няма да разбера....

polia72, напълно те разбирам, болката е голяма за една майка независимо колко голямо по тежест е заболяването. Добре е да споделяме макар и виртуално по между си, защо кой би ни разбрал по-добре от някой със сродна съдба.
Аз също често плача в банята или в кухнята, когато съм сама.Трудно е, не е лесно, но ние сме силни и ще се справим, защото децата ни имат нужда от нашите грижи и подкрепа.

mariqna_26, може би ще ти прозвучи странно, но казват, че деца като нашите сами избират родителите си преди да се родят.Освен това сами избират как и колко да живеят. Другото,което съм чувала е, че те не страдат толкова много, колкото на нас ни се струва или образно казано получават сили от непознати за нас източници. Сигурно ви звуча налудничаво, но аз го вярвам. Те са тук на Земята, за да ни научат на много неща, не сте ли забелязали, че специалните ни деца ни правят по-силни, израстваме, поумняваме, ставаме по-добри. И нали знаете- Господ не би дал на никого повече мъка, отколкото би могъл да носи.  Трябва да сме спокойни и да се мъчим да им даряваме любов и увереност и най-важното да не гледаме на тях като на инвалиди, а да ги приемаме като съвсем нормални деца, нуждаещи се от малко повече грижи и обич.

Annyto_e, благодаря ти за топлите думи. Така е трябва да сме силни .Радвам се, че го има този форум, за да споделяме и поне малко да ни олеква.Заинтересувах се от тази конференция през месец април.Някой може ли да даде повече информация за тези срещи, относно престоя в София за хората от другите градове,за самата организация,всеки сам ли организира нощувката си и не на последно място финансовата страна.

За родители на деца с редки болести и за пациенти се поемат-нощувка, транспорт, вечеря и кафе паузи. Срещите са много приятни, събираме се родители, лекари, съмишленици, споделяме, обменяме опит, разпускаме и понякога намираме отговори на някои въпроси.

По горе съм дала имейл, за записване, тази среща ще е Балканска, ще има и пациенти  и родители от чужбина, това винаги е много ползотворно. Макар заболяванията ни да са нелечими, винаги може да намериш нещо ново при обмяната на опит с другите родители.
Не се колебай, записвай се, ще се радвам да се запознаем на живо  .
Отнася се и за останалите четящи темата .

До Annyto_e

Здравей , какво точно трябва да пиша в мейла за да се запиша за тази конференция и има ли някаква такса за участие, например ако се запиша аз и детето ми да дойдем, може ли в последствие и таткото да дойде без да е записан?

Благодаря

А има ли списък на болестите, които са "покрити" в тази конференция?


Моят син страда от рядка болест - с честота 1: 50 000. Тази болест не присъства обаче в сайта. Значи ли че няма да има специалисти за нея? Чета че на запад имат по-различен подход при проследяването и лечението. Ще ми се да обменя опит, съвети по тези въпроси....