Муковисцидозата начин на живот

  • 38 370
  • 705
# 90 26 юни 2009, 11:13 ч.
Очаквам Ками да го сканира и да го прати на ел. поща на АМ.
Каквото и отношение да има това писмо, трябва да се отиде на срещата с адвоката в Пловдив и да му покажем и него.

Виж целия пост
# 91 26 юни 2009, 12:57 ч.
Исках да ви питам нещо за плаката:
...как мислите детето на него с маска от инхалатор ли да е или да е по позитивно, нищо не казахте по този повод, може ли мнения и за последния,който  публикувах.
Виж целия пост
# 92 26 юни 2009, 13:09 ч.
Мисля, че плакатът трябва да привлича вниманието. Дали детето ще е с маска или не, трябва да привлича вниманието. Аз харесах втория, с момиченцето с кученцето.

Само те моля, "Това е муковисцидоза" да е с по-големи букви и на самостоятелен ред.

"Животът не свършва с нея", мисля е излишно. Въобще, не смятате ли, че твърде много ви психясват с тия статистики за продължителност на живота? Всяка майка трепери, когато детето й е с пневмония, ама и да ти натрапват някакви цифри, сякаш си длъжен да живееш според тях...
Затова ти харесвам заглавието на темата, Ани - "Муковисцидозата, начин на живот"
Виж целия пост
# 93 26 юни 2009, 13:17 ч.
И аз харесвам този на момиченцето с кученцето, има ли проблем като не е наше дете  newsm78.
Виж целия пост
# 94 26 юни 2009, 14:29 ч.
Защо да има проблем? Да не мислиш, че хората в рекламите за лекарства са болни от съответната болест?  Mr. Green
Но е редно да имаш позволение да ползваш снимката на момченцето с кученцето, все пак ще се разпространява на много места.

Не казвате нищо за размера на плаката - А 3 примерно? И колко бройки смятате, че ще са нужни?
Виж целия пост
# 95 27 юни 2009, 07:56 ч.
Много ми се иска да коментираме писмото от здравната каса.
Още малко и аз ще повярвам, че всичко ни е наред.
....ако някой иска да прочете отговора, има го в пощата на Асоциацията, ще ви дам паролата.
Чудя се какво сме взели да се оплакваме, та ние си имаме всичко- Лечение, Диспансер, лекарства по наредба 34, Програма за РБ. smile3501
Виж целия пост
# 96 27 юни 2009, 15:44 ч.
Писмата от НЗОК както и от КЗД са срещу нас. Даже и да напрвавят клинична пътека муковисцидоза ако е 1000 лв няма да стигне. Именно заради това че искаме клинична пътека ни казват че имаме достатъчно други да ни лекуват. На пръв поглед е така-има по сто начини да се влиза в болница но как ни лекуват е въпроса. А що се касае за лечението-отговорът е един-от лекарите зависи. Това не са мои отговори !
 
Виж целия пост
# 97 27 юни 2009, 17:14 ч.
Пак ще се върна на темата за адвоката. Моля, пишете кой ще дойде в Пловдив.

Въпреки, че УС на АМ се саморазпадна, трябва заедно да решим нещо много важно, а то е дали да обжалваме решението на КЗД. Това трябва да се реши, чрез гласуване на членовете на УС - Камелия, Мария, Анета, Светлана, Лозинка, Наско и Любчо. За да се вземе това решение, всеки трябва да присъства лично, за да бъде наясно с плюсовете и минусите. Не казвам, че друг няма право да присъства и да даде гласа си, напротив, всеки член на АМ има право на това.
Благодаря на Моза, че уреди тази важна среща и ще дойде.

Пишете кой ще тръгне, за да се знае. Ако няма болшинство, няма как да се вземе някакво решение. Това е личното ми мнение, очаквам да пишете по въпроса, няма време.
Виж целия пост
# 98 27 юни 2009, 17:17 ч.
Цитат на: kamscho в сб, 27 юни 2009, 15:44
Писмата от НЗОК както и от КЗД са срещу нас. Даже и да напрвавят клинична пътека муковисцидоза ако е 1000 лв няма да стигне. Именно заради това че искаме клинична пътека ни казват че имаме достатъчно други да ни лекуват. На пръв поглед е така-има по сто начини да се влиза в болница но как ни лекуват е въпроса. А що се касае за лечението-отговорът е един-от лекарите зависи. Това не са мои отговори !
 
Ками нито за миг не съм си помислила, че това са твои отговори, но оставам с убеждението, че ентусиазма ти за промяма и лечение е спаднал. От теб научих как се " лекува" Муковисцидоза, нали не си направила "онези" компромиси.?Исках да знам твоята позиция за нещата ...не се заяждам, аз ценя мнението ти,макар да не ми личи.
Виж целия пост
# 99 27 юни 2009, 17:23 ч.
Светла, мисля да дойда. Семейството ми не е съгласно, но ще тръгна.Дано съм в добро здраве, че напоследък не съм много добре.
Виж целия пост
# 100 27 юни 2009, 17:41 ч.
Вижте какво ще ви кажа:
Мен не ме интересува коя клинична пътека как ще се казва и колко ще струва, не ме интересува кой каква програма има или няма.
Искам детето ми като се наложи, да постъпи в болница да получи качествено лечение по Европейски стандарти.
Извявлението, "АМА НИЕ СМЕ В БЪЛГАРИЯ"вече не  е никак актулано...
Искам лечение за децата и възрастните с CF, сега.
Виж целия пост
# 101 27 юни 2009, 17:46 ч.
Цитат на: annette в сб, 27 юни 2009, 17:41
Вижте какво ще ви кажа:
Мен не ме интересува коя клинична пътека как ще се казва и колко ще струва, не ме интересува кой каква програма има или няма.
Искам детето ми като се наложи, да постъпи в болница да получи качествено лечение по Европейски стандарти.
Извявлението, "АМА НИЕ СМЕ В БЪЛГАРИЯ"вече не  е никак актулано...
Искам лечение за децата и възрастните с CF, сега.

И аз го искам! Надали има някой, който да не иска качествено лечение. Въпроса е как да го извоюваме?
Виж целия пост
# 102 27 юни 2009, 17:59 ч.
За това как ще стане си има парламент, министър, взимат големи заплати за точно тази работа, те да му мислят как ще го сътворят,аз не съм учила нито финанси, нито медицина.
 Нашата грижа е да им го покажем всячески, много писма се изписаха, много срещи, отговорите,като Copy, Paste, едни и същи всеки път, докато ни умръзне да ги четем и се откажем.
Виж целия пост
# 103 27 юни 2009, 18:25 ч.
otnosno za sre6ta az kazah 4e nqmam vazmojnost da doida i moito mnenie go doverqvam izcqlo na ani i na lo .izli6no e da se opravdavam za6to nqmam vazmojnost smqtam i 4e nqma nujda !
Виж целия пост
# 104 27 юни 2009, 18:50 ч.
Ние ще им даваме списъци( имена , възраст).
Ние ще ги информираме ,че децата ни съществуват , ние ще им обясняваме как се лекува болестта по света.
НИЕ! НИЕ! Дето по цял ден сами се борим за оцеляването на децата си.

"Да бъдат по-активни неправителствените организации, за да им се получат нещата,"
Така лииии, в какво по-напред да сме активни , в ролята си на медицински сестри, в ролята на диетолози, в ролята на психолози, в задължението да бъдем Майки и да даваме обич и утеха въпрки всичко.
Срамота!!!
Виж целия пост

Препоръчани теми

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Facebook login функцията е временно ограничена.

Функцията за вход чрез Facebook login временно е ограничена.

Можете да влезете във форума, като използвате потребителското име/имейл и паролата за BG-Mamma профил, които сте получили след регистрацията.

Ако не пазите писмото и не помните паролата си, можете да използвате функцията "Забравена парола".

Ако имате нужда от допълнително съдействие, пишете ни.

Молим да ни извините за неудобството!

Забравена парола? Вход

Общи условия

Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.


НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.


НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.


НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.


НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.


Затвори

Уважаеми потребители,

Каним Ви да се включите в кратко онлайн проучване, посветено на Вашите предпочитания при избора на перилни препарати.
Анкетата отнема около 3–4 минути. В края на проучването ще имате възможност да участвате в томбола за награда от Ariel като благодарност за отделеното време.

Благодарим Ви!

Начало

Уважаеми потребители,

Каним Ви да се включите в кратко онлайн проучване, посветено на Вашите предпочитания при избора на перилни препарати.
Анкетата отнема около 3–4 минути. В края на проучването ще имате възможност да участвате в томбола за награда от Ariel като благодарност за отделеното време.

Благодарим Ви!

Начало