За муковисцидозата

Sisko много ти благодаря за информацията, радвам се, че познавам такъв силен човек като теб и се чуствам допринесла с нещо, дори само заради това че повдигнах темата, всички научихме нещо ново и полезно, вярно че повода при нас не е много радостен, но се обнадеждавам, че на нашата близка ще и се размине тази мъка. Даже се чуствам тъжна след всичко, което прочетох. Ако имаш нужда от някаква, независимо каква подкрепа и тя е по силите ми, знаеш къде да ме намериш - ТУК, където са и всички тупкащи като едно сърца. Благодаря ви момичета, че ви има, без вас ми беше много тежко и самотно.
Много истински целувки и прегръдки от нас.

Сиско, да сте живи и здрави да си отгледате синчето и дано развитието на медицината напредне, така, че да се намери лек и за вас!
А до тогава - късмет, здраве и щастие на малкото ти слънчице и както еказала мама Иги - бъди добре дошла при нас и с удоволствие щечетем в седмичната ни тема за успехите на малкия Светли!

Аз все още съм объркана и не познавам добре форума и незнам какво е книжка но да можете да направите каквото искате щом смятате че ще е полезно! Както съм споменала имаме списание в което са публикувани и писма на родители от цял свят ако искате мога да препиша най-хубавите от тях  аз лично смятам че ще е добре да го направя защото незнам някъде в интернет да има истории разказани от самите родители.Казвам всичко това защото знам от личен опит че е едно и също нещо казано ти от лекар и от родител се възприема по различен начин може да те разстрои но може и да те окуражи!

Ето едно писмо на една мама :


                       "Моят живот с муковисцидоза"


Имам 3 дъщери ,2 от коитоимат болеста-на 4 и на 6 години.5годишната няма.Ние сме от Америка.Обичам да говоря за болеста и по този начин дапривличам ощественото внимание.Личното ми отношение къмсъстоянието на децата ми:Имам 2 дъщери с муковисцидоза .Бяха ми дадени да го отгледам,да се грижа за тях и да се науча на много от тях.Много са спецялни за мен,както предполагам всички деца.Вярно е ,отнема време,но някой веднъж ми каза:"Бог дава специални деца само на сециални родители",така че аз сигурно съм от тези специални родители.Да имаш 2 с муковисцидозане е тежест,това е живот,който ме е научил на търпение  и да обичам както никой друг. Покрай муковисцидозата срещнах някой страхотни хора и научих доста за медицината,без дори да имам медицинско образование!Да,отнема времеи грижи,но всичко си заслужава като ги видишда си играят и да се веселят.Двете заедно изискват 12 процедури на ден,много хапчета и дренажи.Но си заслужава,те са моятживот.Говоряна много хораза муковосцидозата и участвам като доброволец  за събиране на средства за местната асоциациа муковисцидоза.Срещам различни реакции.Повечето хора никога не са чували за болеста.Те са учудени от начина,по койтотя влияе на децата.Мисля,че е много важно да казвам на другите за билеста.Говоря и с много други родители на деца с муковисцидозаи намирам разговорите доста полезни и от помощ.Научавам се от тях не само за начина ,по който физически се справят с нещата,но и как се справят емоционално и умствено,когата стане напечено.Също ми е помогнало да видя как се справяткогато имат 1 дете с болеста и едно без.Понякога децата,които нямат възприемат нещата по-трудно и родителите имат повече проблеми с тях,тъй като те не разбират.Аз се опитвам да не се отнасям различно с здравата ми дъщеря,прекарвам време насаме с неяи правим неща,които обича да прави.Когато си правим процедурите,инхалациите и упражненията с другите ми дъщери,го правя насаме стях.Болеста ме е научила че живота е кратък,затова изживей в пълнота днешния ден,защото незнаеш какво  ще ти донесе утрешният.Обичай децата си-но имам впредвид наистина ги обичай,покажи им го,играй с тях,дръж ги и им казвай ,че ги обичаш.Научих се и да бъда търпелива...и на много други неща,но няма да пиша много.За повечето неща разчитам на лекарите.Тези, които се занимават с децата ми са много в час.Но аз също проучвам някои неща сама,най-вече от разговорите ми с другите родители,питам ги за техните хранителни режими и процедури за дишане.Особено тези от други държави...
Имаше време ,когато бях разсърдена на Бог ,че ми даде 2  сеца с муковисцидоза ,но след това се научин да гледам положително на нещата,тъй като когато си негативен и песимист само нараняваш хората около себе си ,а и децата го чувстват.Някой веднъж ми каза ,че Бог няма да ми даде повече отколкото мога да понеса...Е,за сега ми е достатъчно,може да спре за малко да ми дава(смее се).Бъдещето е неясно,но чие е ясно?Кой знае,Бог може да дойде един ден и да ни вземе всичките.Аз живея ден за ден и се наслаждавам на живота.Мисля за бъдещето,но не се вглъбявам много в него.Моето бъдеще гледа най -вече  на лек за  муковисцидозата!


Сандра,майка  на 3 момичета ,на 4 ,5и 6 години,двете с муковисцидоза на 4 и 5
                                 

Мила Мими .... дано някоя майка ти напише, при моите близки нещата се оказаха наред и сега имат много хубаво момченце! Дано леко понасяте несгодите...

здравей Милена
пиши на maatete - те доста добре се борят с болестта
уви отдавна не ни е писала как е малкия
последно даже беше казала, че резултатите са учудващо и за докторите добри
не се притеснявай да й пуснеш лично съобщение - тя е мила жена и вярвам, че ще отговори
съжалявам, но се сещам само за нея - мисля си, че за сега ти и тя сте единствените мами на деца с муковисцидоза тук във форума
пиши как е детенцето и какво правите вие...
дано леко мине ТЕЛК

ето тук и др родители пишат
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=135544.msg2564669
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=88324.msg1689920

тук пък статия
http://www.bg-mamma.com/site/content/view/491/53/
това е сайт на хората с м в бг
http://cfib.hit.bg/index.html
полезни линкове
http://vanyog.com/links.php?248

Има още една мама с болно детенце отМуковисцидоза
Виж тук:
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=168270.0

Здравейте ! Тук съм. Получих личното и отговорих . На дали съм помогнала много но виждам, че за съжаление броят на дечицата с това заболяване расте . Мисля, че ще е добре да направим една текуща тема за М. за да е по-оправно и за тези, които влизат в форума и търсят информация, съвет, подкрепа от хора с същия проблем. Кажете си мнението и вие но аз мисля, че ще е добре да направим такава тема за да можем да сме си помагаме взаимно а и на тези, които само четът и нямат сила още да пишат.

Иначе слава на Бога Светли е доста добре . Расте и палавее . Голяма радост ми е ! Тук в Монтана лекарите настояват да повторим ДНК анализа но в София пък искат да си го платим (пък аз нямам възможност ) а и най-важното е детето да е добре!

Споменахте, че не съм се включвала скоро... ами аз ви чета редовно но се включвам само ако мога да помогна за това. 

Мисля, четова е добро като тема, но ако искаш да променим нещо в заглавието - кажи и ще го направя, за да е по-ясно за останалите. В тази тема можеш да пишеш всичко, което мислиш че ще е полезно за останалите майки - включително материали за Муковисцидозата. 

 Мисля, че нещо от рода на "За Муковисцедозата" или" За живота ни с Муковисцедоза" или както решиш ти няма проблем. Но в заглавието да е и името на болеста за да се намира по лесно от тези, които за първи път влизат и търсят информация.
И другото нещо аз не искам темата за да пиша само аз в нея! В нея смятам ще е много полезно всички да ние (майките на деца с М.) да споделяме опита си и това, което знаем.

Сега аз отивам на работа и няа да съм пред компютъра но довечера ще съм на линия!

Разбира се, че темата ще е за всички - имах предвид да пишеш това, което е било полезно като информация за теб и ще бъде полезно и за останалите.

Ок. Ти ли ще пуснеш темата или аз да я пусна довечера?

Темата ще е тази - просто променям заглавието... или не е добра идея?

Ми според мен няма проблем да е тази.